Юноша с ДЦП, которому Русфонд купил велотренажер‑велосипед, получил диплом программиста и занимается адаптивным конным спортом
https://telegra.ph/Egor-IT-i-loshadi-10-14

​📢 Лев Амбиндер стал лауреатом Международной гуманитарной премии «Совесть» в номинации «Благотворительность»

14 октября в Российском академическом молодежном театре (Москва) прошла церемония награждения победителей Международной гуманитарной премии «Совесть» имени Альберта Лиханова за вклад в дело защиты детства.

Премия учреждена Российским детским фондом совместно с Фондом Альберта Лиханова. В этом году она вручается впервые, номинированы были более 300 человек. Гран-при премии за выдающиеся заслуги в деле защиты детства получила Татьяна Сорокина, мать-героиня из Ростовской области, воспитавшая 85 детей.

В номинации «Милосердие и забота» лауреатом стал главный врач Иркутской государственной областной детской клинической больницы Юрий Козлов. В номинации «Духовная защита» – уполномоченный по правам ребенка в Курской области Наталья Листопадова, в номинации «Во имя мира и жизни» – участник СВО, Герой России Владислав Головин.

Специальная премия по литературе вручена писателю Николаю Пономареву, педагогу-психологу омской школы для детей с особыми образовательными потребностями.

В номинации «Благотворительность» лауреатом стал президент Русфонда Лев Амбиндер:

– Эта награда – честь для меня и для Русфонда. Я не благотворитель, я журналист. 28 лет назад в Издательском доме «Коммерсантъ» мы запустили этот проект адресного журналистского фандрайзинга в интересах тяжелобольных детей, на лечение которых не было государственного финансирования. Мы назвали проект «Российским фондом помощи», а впоследствии – Русфондом. Сегодня в числе наших жертвователей свыше 600 тыс. россиян и более 1 тыс. компаний. И эта премия – им награда.

Фото: Жанна Фашаян

Фандрайзер Национального РДКМ Инга Куриленко – о личной потере, которая привела ее в регистр, и о том, как поддержать его работу
https://telegra.ph/Hochetsya-pomoch-mnogim-lyudyam-kotorym-nuzhen-donor-10-16

​🆘 Десятилетнего мальчика спасет лекарство!

У Саши Зорина из поселка Всеволодо-Вильва в Пермском крае рак крови – острый лимфобластный лейкоз. Мальчик заболел в два года, после интенсивного и долгого лечения вышел в ремиссию. Родители надеялись, что болезнь ушла, но она неожиданно вернулась. Теперь, чтобы победить лейкоз, химиотерапии недостаточно, требуется трансплантация костного мозга. В период подготовки к ней Саше необходима терапия противоопухолевым препаратом треконди. Но государство его не предоставляет бесплатно, а семье с четырьмя детьми покупка лекарства стоимостью более миллиона рублей не по силам.

👨‍⚕️Заведующий отделением детской онкологии № 2 Областной детской клинической больницы Олег Аракаев (Екатеринбург): «У Саши диагностирован поздний комбинированный рецидив острого лимфобластного лейкоза с поражением костного мозга и центральной нервной системы. Учитывая диагноз, тяжелое течение болезни, высокий риск развития последующих рецидивов, мальчику назначена родственная трансплантация костного мозга, донором станет один из родителей. Для проведения предтрансплантационной подготовки Саше по жизненным показаниям требуется противоопухолевый препарат треконди, которого, к сожалению, нет в больнице».

💰Стоимость лекарства 1 103 882 руб. «ГБУ Мосгоргеотрест» внесло 50 000 руб. ООО «ОЗЭУ» – еще 25 000 руб. Компания, пожелавшая остаться неназванной, – 25 000 руб.
❗️Не хватает 1 003 882 руб.

Яркие случаи родительских побед, которые изменили ситуацию в отношении 18-летних паллиативных детей в целом регионе
https://telegra.ph/Nachat-izdaleka-10-18

«Салют» для детей, их родителей и специалистов
https://telegra.ph/Tri-v-odnom-10-18

Как в Воронеже выстроена детская паллиативная помощь
https://telegra.ph/Dobavit-dnyam-zhizni-10-21

Программе лояльности сети АЗС «Татнефть» – пять лет
https://telegra.ph/CHempiony-pomogayut-10-22

Мальчик с пищевой аллергией, которому Русфонд купил лечебное питание, окреп и стал меньше болеть
https://telegra.ph/Alfa-moloko-dlya-Ayaza-10-22

Наши самые странные, необычные, загадочные жертвователи
https://telegra.ph/Udivitelnye-lyudi-10-24

Девочка со СМА, которой дважды помог Русфонд, учится в школе и занимается вокалом
https://telegra.ph/Trudnoe-schaste-Potapovyh-10-28

🆘 Сеню Кузнецова спасет протонная терапия!

У Сени из поселка Авсюнино медуллобластома мозжечка – раковая опухоль в голове. Два года назад делали операцию и целую вереницу курсов химиотерапии. Болезнь отступила, но теперь вернулась. Опять понадобилась химия, а после нее главное – протонная терапия: нужно начисто уничтожить оставшиеся раковые клетки, чтобы никогда больше не смогли размножиться и превратиться в опухоль. Беда в том, что цена протонной терапии равняется доходу семьи Кузнецовых за 33 года.

👩🏼‍⚕️ Детский онколог Центра протонной терапии Медицинского института имени Березина Сергея (СПб) Мария Титова: «Учитывая диагноз, рецидив медуллобластомы, объем проведенной терапии и достигнутый ответ, Сене необходимо пройти облучение протонами. Оно воздействует в строго заданных границах, прицельно убивая только опухолевые клетки, менее травматичен для окружающих опухоль здоровых тканей, риск побочных эффектов минимальный. Этот метод наиболее эффективный и щадящий для ребенка».

💰Ее стоимость 4 145 755 руб.

Конституционный суд РФ защитил права приемных родителей
https://telegra.ph/Ne-posobie-a-zarplata-11-01

Россияне все чаще завещают на благотворительность
https://telegra.ph/Posle-nas-11-02

Мальчик с ДЦП, которому Русфонд дважды оплачивал курсовое лечение, научился ходить и говорить
https://telegra.ph/Dima-shagaet-sam-11-06

​В семье случилась беда. Семья разместила в социальную сеть номер телефона или карты и просит помочь решить проблему деньгами.

Надо ли регулировать частные сборы? И если да, то как?
В Казахстане уже начали работать над внесением изменений в законодательстве о благотворительности и разработку дополнительных мер регулирования вплоть до запрета физическим лицам сбор средств в благотворительных целях.

А что происходит в России?
Попытаемся разобраться с вопросом регулирования сборов в прямом эфире 8 ноября в VK Русфонд (https://m.vk.com/rusfond) вместе с адвокатом и общественным деятелем Сталиной Гуревич, депутатом Думы г. Пыть-Ях Людмилой Завадской и специальным корреспондентом Русфонда Светланой Машистовой

Сколько НКО закрылось в России и почему
https://telegra.ph/Estestvennaya-smertnost-11-08

«Игровой навигатор» для особых детей разработали в Петербурге
https://telegra.ph/Igrayut-vse-11-10

Как живет семья с паллиативным ребенком в самарском селе
https://telegra.ph/Vasilisino-detstvo-11-10

Кому принадлежат деньги благотворительного фонда
https://telegra.ph/Pervoe-pravo-11-14