ПРОПОМОЩЬ+
197 subscribers
125 photos
4 videos
86 links
Проект реализуется при совместном участии представителей федеральных лечебных учреждений, научного сообщества, медицинских специалистов и НКО, при содействии Комиссии «Единой России» по защите материнства, детства и поддержке семьи
加入频道
https://vc.ru/u/2083327-propomoshch/758817-kakie-zabolevaniya-my-razmestili-v-pervuyu-ochered


Мы начали свою работу с внесения информации на ресурс ПРОПОМОЩЬ по самым сложным детским заболеваниям. Там где особенно нужна быстрая помощь и реакция от мед. учреждений, фондов и других секторов помощи болеющим детям.

Одной из первых задач перед командой проекта стало повышение осведомленности об орфанных заболеваниях.

Хор наиболее известных и распространенных болезней звучит громко, а вот редким нужна помощь. Наш проект обратил на них внимание системы здравоохранения и помог привлечь ресурсы для борьбы за повышение качества оказания помощи детям в лечении.

#детскоездравоохранение #орфанныезаболевания
#пропомощь
💡Состоялась видео-конференция на тему «Орфанные заболевания. Популяризация методов и инструментов раннего диагностирования»

В координационном центре ПРОПОМОЩЬ дан старт более углубленной проработке блоков с информационной составляющей, пока, по каждой из 6 групп заболеваний, разработанных экспертами и практикующими врачами для ресурса ПРОПОМОЩЬ.

На коллегиальном совете КЦ ПРОПОМОЩЬ в первую очередь решено обратить внимание на орфанные заболевания и помочь привлечь ресурсы для борьбы за повышение качества жизни таких детей.

В сотрудничестве с Всероссийским обществом редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) на сегодняшней встрече был поднят вопрос о важности неонатального скрининга и отношении, реакции на его результаты родителей в случаях выявления диагноза.

Мы уже создали рубрику «Симптомы, которые нельзя пропускать», помимо этого продублируем важность ранней диагностики и принятия решения о лечении ребёнка в информационном блоке БАЗЫ ЗНАНИЙ об орфанных заболеваниях. Сегодня было правильно подмечено экспертами встречи, что сообщества должны объединять усилия и говорить 📢 на всех доступных ресурсах о воспитании родительской отвественности.

И здесь очередной раз мы видим ярко выраженную значимость для страны КЦ ПРОПОМОЩЬ, члены команды которого прикладывают все усилия и ресурсы, чтобы максимально удовлетворить информационные потребности родителей столь необходимые им сейчас для принятия решений.


#орфанныеЗаболевания #ПРОпомощь #редкиезаболевания