Эксперты Медико-генетического научного центра (МГНЦ) им. акад. Н.П. Бочкова направили в Минздрав предложения по включению в федеральную программу скрининга новорожденных на редкие и наследственные заболевания еще двух нозологий — миодистрофии Дюшенна — Беккера и AADC-синдрома (дефицит декарбоксилазы ароматических аминокислот).
Источник.
Источник.
❤7👍2
С 1 марта вступили в силу новые правила оформления инвалидности (Постановление Правительства РФ от 5 апреля 2022 г. N 588 "О признании лица инвалидом").
В списке нововведений:
• Теперь, когда человека признают инвалидом после прохождения МСЭ, ему также будет назначена одна или несколько целевых реабилитационных групп.
• Если у пациента или его законного представителя возникнут вопросы по поводу назначенных реабилитационных групп, он может подать заявление об изменении программы реабилитации без нового освидетельствования, если с момента предыдущего прошло не более трех лет.
• В комиссиях МСЭ смогут участвовать работники реабилитационных организаций.
• При повторной МСЭ врачи будут дополнительно изучать результаты ранее проведенных реабилитационных и абилитационных мероприятий.
• Также некоторые изменения коснутся детей, которым присвоен статус «ребенок-инвалид»: в частности целевая реабилитационная группа будет назначаться на срок установленной инвалидности. Когда ребёнку исполнится 18 лет, потребуется повторное освидетельствование.
пропомощь.рф
В списке нововведений:
• Теперь, когда человека признают инвалидом после прохождения МСЭ, ему также будет назначена одна или несколько целевых реабилитационных групп.
• Если у пациента или его законного представителя возникнут вопросы по поводу назначенных реабилитационных групп, он может подать заявление об изменении программы реабилитации без нового освидетельствования, если с момента предыдущего прошло не более трех лет.
• В комиссиях МСЭ смогут участвовать работники реабилитационных организаций.
• При повторной МСЭ врачи будут дополнительно изучать результаты ранее проведенных реабилитационных и абилитационных мероприятий.
• Также некоторые изменения коснутся детей, которым присвоен статус «ребенок-инвалид»: в частности целевая реабилитационная группа будет назначаться на срок установленной инвалидности. Когда ребёнку исполнится 18 лет, потребуется повторное освидетельствование.
пропомощь.рф
❤8👍1
В январе к нам обратились из Пензы по поводу редкого заболевания — мозаичная форма синдрома Шерешевского-Тернера.
Усилиями "Круга Добра" мы смогли получить необходимое лекарство, процесс лечения и восстановления ребёнка продолжается.
Напомним, ежедневно, 24/7, наши координаторы рассматривают заявки в разных режимах обращений( звонок, личные сообщения, сайт, почта). Сотрудники проекта направляют обращения в соответствующие инстанции (мед. учреждения, фонды и тд.) и оказывают разностороннюю помощь, координируют запросы.
Выше один из примеров — такой быстрой, яркой и сплоченной работы нашей команды.
Всем желаем здоровья. Ваша пропомощь❤️
Усилиями "Круга Добра" мы смогли получить необходимое лекарство, процесс лечения и восстановления ребёнка продолжается.
Напомним, ежедневно, 24/7, наши координаторы рассматривают заявки в разных режимах обращений( звонок, личные сообщения, сайт, почта). Сотрудники проекта направляют обращения в соответствующие инстанции (мед. учреждения, фонды и тд.) и оказывают разностороннюю помощь, координируют запросы.
Выше один из примеров — такой быстрой, яркой и сплоченной работы нашей команды.
Всем желаем здоровья. Ваша пропомощь❤️
❤8⚡1👍1🔥1
Forwarded from Aннa KуZнецоVa
Дорогие мои, все, кто столкнулся, как и я, с этим в жизни, все, кто помогает нашим детям, должны быть услышаны и получить ответы на многочисленные вопросы, имеющиеся в этой сфере. По некоторым оценкам, в России около 1% населения имеет диагноз аутизм, что составляет около 1,4 миллиона человек. Диагностика и статистика могут варьироваться в зависимости от региона. Каждый ребенок уникален и требует такого же подхода к себе. Президент неоднократно говорил о поддержке особенных детей, в частности с аутизмом, и о необходимости создания условий для их развития и социализации.
Практика работы нашей Комиссии по поддержке семьи «Единой России» вместе с коллегами из Института коррекционной педагогики РАО по реализации образовательных программ для педагогов-дефектологов, логопедов и родителей, воспитывающих детей с особенностями развития, подтвердила огромный запрос и нехватку специалистов в регионах. Мы будем продолжать эту работу и дальше, но главное — выстроить систему.
Спасибо всем докторам, педагогам, логопедам, дефектологам, нашим общественным организациям и всем, кто помогает нашим детям. Низкий поклон родителям особых детей! Мы вместе будем и дальше идти вперед, добиваясь нужных решений для наших детей.
#АннаКуZнецоVa #ZаДетей #ZаСемью #РАС
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
👍3
Опубликован Приказ Министерства здравоохранения Российской Федерации от 24.03.2025 № 145н "О внесении изменений в Порядок представления заявки на обеспечение лекарственными препаратами, медицинскими изделиями, техническими средствами реабилитации, на оказание медицинской помощи (при необходимости за пределами Российской Федерации) конкретному ребенку с тяжелым жизнеугрожающим или хроническим заболеванием, в том числе редким (орфанным) заболеванием, утвержденный приказом Министерства здравоохранения Российской Федерации от 7 декабря 2023 г. № 665н".
Документом скорректированы правила представления заявок на лечение конкретных детей с тяжелыми жизнеугрожающими или хроническими заболеваниями и обеспечение их лекарствами, медизделиями и техсредствами реабилитации.
Заявки направляются регионами и федеральными медорганизациями в фонд "Круг добра". В частности, урегулировано незамедлительное обеспечение лекарствами из соответствующего резерва.
Также уточнены форма заявки и список прилагаемых к ней документов. В список внесены копия паспорта или свидетельства о рождении ребенка, копия паспорта родителя. С 1 июля 2025 г. также понадобятся результаты исследований, подтверждающие соответствие ребенка перечню категорий детей с орфанными заболеваниями, для которых показано назначение лекарств, медизделий и техсредств реабилитации.
Приказ вступает в силу по истечении 10 дней после опубликования.
Ваша пропомощь❤️
Документом скорректированы правила представления заявок на лечение конкретных детей с тяжелыми жизнеугрожающими или хроническими заболеваниями и обеспечение их лекарствами, медизделиями и техсредствами реабилитации.
Заявки направляются регионами и федеральными медорганизациями в фонд "Круг добра". В частности, урегулировано незамедлительное обеспечение лекарствами из соответствующего резерва.
Также уточнены форма заявки и список прилагаемых к ней документов. В список внесены копия паспорта или свидетельства о рождении ребенка, копия паспорта родителя. С 1 июля 2025 г. также понадобятся результаты исследований, подтверждающие соответствие ребенка перечню категорий детей с орфанными заболеваниями, для которых показано назначение лекарств, медизделий и техсредств реабилитации.
Приказ вступает в силу по истечении 10 дней после опубликования.
Ваша пропомощь❤️
❤2✍1👍1👏1
С 1 марта 2026 года справки об инвалидности станут электронными — меньше бюрократии для семей с особыми детьми
Минтруд утвердил новые формы справок, подтверждающих инвалидность, и выписок из актов медико-социальной экспертизы. Главное: с 1 марта 2026 года документы будут доступны в электронном виде через Госуслуги.
Теперь справка и выписка будут:
• автоматически формироваться в цифровой платформе;
• доступны по запросу родителя или законного представителя в личном кабинете на Госуслугах;
• выдаваться и на бумаге — при необходимости.
Что это даёт семьям:
• Быстрее оформлять льготы и пособия;
• Удобнее передавать документы в школы, детсады, ФСС и др.;
• Хранить справки в одном месте — без риска потери.
Источник: Гарант.ру — Минтруд утвердил новые формы справок
Минтруд утвердил новые формы справок, подтверждающих инвалидность, и выписок из актов медико-социальной экспертизы. Главное: с 1 марта 2026 года документы будут доступны в электронном виде через Госуслуги.
Теперь справка и выписка будут:
• автоматически формироваться в цифровой платформе;
• доступны по запросу родителя или законного представителя в личном кабинете на Госуслугах;
• выдаваться и на бумаге — при необходимости.
Что это даёт семьям:
• Быстрее оформлять льготы и пособия;
• Удобнее передавать документы в школы, детсады, ФСС и др.;
• Хранить справки в одном месте — без риска потери.
Источник: Гарант.ру — Минтруд утвердил новые формы справок
ГАРАНТ.РУ
С 1 марта 2026 года справки об инвалидности станут электронными
Документы будут формировать не только на бумажном носителе, но и в Единой централизованной цифровой платформе в социальной сфере. | Новости: ГАРАНТ
👍6
20 мая Госдума на пленарном заседании поддержала проект закона, который устанавливает порядок предоставления российским субъектам дополнительных средств из федерального бюджета на обеспечение лекарствами граждан с жизнеугрожающими и редкими (орфанными) заболеваниями в случае невозможности выполнения регионами своих обязательств.
В настоящее время в федеральном регистре числится более 21 тысячи таких пациентов, а средняя стоимость терапии одного человека составляет около 2,76 млн рублей в год.
Законопроект наделяет Правительство РФ полномочиями утверждать критерии подтверждения невозможности исполнения субъектами своих обязательств и порядок выделения межбюджетных трансфертов на софинансирование.
Документ подготовлен в соответствии с постановлением Конституционного суда РФ. Предполагается, что закон вступит в силу с 1 января 2026 года.
Источник
В настоящее время в федеральном регистре числится более 21 тысячи таких пациентов, а средняя стоимость терапии одного человека составляет около 2,76 млн рублей в год.
Законопроект наделяет Правительство РФ полномочиями утверждать критерии подтверждения невозможности исполнения субъектами своих обязательств и порядок выделения межбюджетных трансфертов на софинансирование.
Документ подготовлен в соответствии с постановлением Конституционного суда РФ. Предполагается, что закон вступит в силу с 1 января 2026 года.
Источник
👍6
Друзья! На сайте координационного центра «Пропомощь» появилась новая полезная информация о лечении тиков. Если вы или ваши близкие сталкиваетесь с этой проблемой, заходите на наш сайт — мы подготовили рекомендации и советы от специалистов. В 10-м пересмотре международной классификации болезней (МКБ-10) выделены следующие основные виды тиков:
■ F95.0 — Транзиторные тики: не сохраняются более 12месяцев.
■ F95.1 — Хронические моторные или вокальные тики: длятся более 12 месяцев.
■ F95.2 — Синдром Жиль де ля Туретта: — комбинирование множественных моторных тиков и одного и более вокальных тиков.
Ваша пропомощь❤️
■ F95.0 — Транзиторные тики: не сохраняются более 12месяцев.
■ F95.1 — Хронические моторные или вокальные тики: длятся более 12 месяцев.
■ F95.2 — Синдром Жиль де ля Туретта: — комбинирование множественных моторных тиков и одного и более вокальных тиков.
Ваша пропомощь❤️
❤6
В столице начнут работу Центры ранней помощи на базе многопрофильных детских больниц.
В Центрах будут оказывать помощь новорожденным, которые родились раньше срока, с экстремально низкой массой тела или прошли через критические состояния при рождении.
«Медицина сегодня создает все условия, чтобы эти дети могли появиться на свет, и чтобы у них была сохранена жизнь. Но их организм незрелый, под угрозой находятся основные жизненно важные системы. Тем не менее по большинству перинатальных патологий, если вовремя начинать заниматься этими детьми, можно помочь ребенку уже к году жизни достичь по уровню развития своих более здоровых сверстников. Здесь очень важно не упустить ни одного дня. Как раз Центры ранней помощи и будут заниматься помощью таким детям», — рассказала заммэра Анастасия Ракова.
Ребенка будет вести мультидисциплинарная команда неврологов, кардиологов, неонатологов, хирургов.
Более того, к медикам присоединятся работники социальной защиты и образования: психологи, логопеды, дефектологи, специалисты по лечебной физкультуре и соцработники.
Источник
В Центрах будут оказывать помощь новорожденным, которые родились раньше срока, с экстремально низкой массой тела или прошли через критические состояния при рождении.
«Медицина сегодня создает все условия, чтобы эти дети могли появиться на свет, и чтобы у них была сохранена жизнь. Но их организм незрелый, под угрозой находятся основные жизненно важные системы. Тем не менее по большинству перинатальных патологий, если вовремя начинать заниматься этими детьми, можно помочь ребенку уже к году жизни достичь по уровню развития своих более здоровых сверстников. Здесь очень важно не упустить ни одного дня. Как раз Центры ранней помощи и будут заниматься помощью таким детям», — рассказала заммэра Анастасия Ракова.
Ребенка будет вести мультидисциплинарная команда неврологов, кардиологов, неонатологов, хирургов.
Более того, к медикам присоединятся работники социальной защиты и образования: психологи, логопеды, дефектологи, специалисты по лечебной физкультуре и соцработники.
Источник
🔥5✍2
С Днём семьи, любви и верности! 🌼
Сегодня особенный день — праздник, который напоминает нам о самом важном: о семье, любви и поддержке, без которых невозможно пройти даже самые трудные испытания.
Семья — это тихая гавань, где нас всегда ждут, верят и любят. Для наших маленьких героев, проходящих через непростые этапы лечения, тепло семьи — это источник невероятной силы. Мы каждый день видим, как любовь родителей творит чудеса: она лечит, вдохновляет, даёт надежду там, где её, казалось бы, не осталось✨
Спасибо всем мамам, папам, бабушкам, дедушкам и братьям-сёстрам — за ваше терпение, силу и бесконечную веру. Именно вы делаете возможным невозможное.
Пусть в каждом доме будет свет, мир и поддержка. Пусть любовь и верность будут не просто словами, а ежедневным выбором — быть рядом и бороться вместе.
С любовью и благодарностью, команда проекта Пропомощь💙
Сегодня особенный день — праздник, который напоминает нам о самом важном: о семье, любви и поддержке, без которых невозможно пройти даже самые трудные испытания.
Семья — это тихая гавань, где нас всегда ждут, верят и любят. Для наших маленьких героев, проходящих через непростые этапы лечения, тепло семьи — это источник невероятной силы. Мы каждый день видим, как любовь родителей творит чудеса: она лечит, вдохновляет, даёт надежду там, где её, казалось бы, не осталось
Спасибо всем мамам, папам, бабушкам, дедушкам и братьям-сёстрам — за ваше терпение, силу и бесконечную веру. Именно вы делаете возможным невозможное.
Пусть в каждом доме будет свет, мир и поддержка. Пусть любовь и верность будут не просто словами, а ежедневным выбором — быть рядом и бороться вместе.
С любовью и благодарностью, команда проекта Пропомощь
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤9🥰1😍1
Forwarded from Фонд «Круг добра»
🔺 Лекарственные препараты ревумениб, эфанесоктоког альфа и мацитентан утверждены к закупке Фондом «Круг добра»
Процедура включения в Перечни закупок новых лекарственных препаратов включает утверждение решения экспертного совета Фонда попечительским советом Фонда «Круг добра». Только после этого они попадают в списки Перечней закупок и появляются на сайте Фонда.
🔻 Ранее мы писали, что на заседании члены экспертного совета Фонда рассмотрели вопросы о включении в Перечень закупок:
• ещё одного препарата для терапии острого миелоидного лейкоза (ОМЛ) и острого лимфобластного лейкоза (ОЛЛ) – препарата ревумениб,
• лекарственного препарата для терапии заболевания гемофилия А, внесенного в Перечень заболеваний Фонда на этом же заседании, эфанесоктоког альфа
• и включения препарата мацитентан – в форме выпуска диспергируемые таблетки, которые разработаны специально для детей с заболеванием лечения этим лекарством детей с легочной артериальной гипертензией (ЛАГ) и пока не зарегистрированы в России.
Решение о включении препаратов утвердил попечительский совет Фонда. Подробно о препаратах и категориях, утвержденных экспертами, читайте в предыдущем материале.
Процедура включения в Перечни закупок новых лекарственных препаратов включает утверждение решения экспертного совета Фонда попечительским советом Фонда «Круг добра». Только после этого они попадают в списки Перечней закупок и появляются на сайте Фонда.
🔻 Ранее мы писали, что на заседании члены экспертного совета Фонда рассмотрели вопросы о включении в Перечень закупок:
• ещё одного препарата для терапии острого миелоидного лейкоза (ОМЛ) и острого лимфобластного лейкоза (ОЛЛ) – препарата ревумениб,
• лекарственного препарата для терапии заболевания гемофилия А, внесенного в Перечень заболеваний Фонда на этом же заседании, эфанесоктоког альфа
• и включения препарата мацитентан – в форме выпуска диспергируемые таблетки, которые разработаны специально для детей с заболеванием лечения этим лекарством детей с легочной артериальной гипертензией (ЛАГ) и пока не зарегистрированы в России.
Решение о включении препаратов утвердил попечительский совет Фонда. Подробно о препаратах и категориях, утвержденных экспертами, читайте в предыдущем материале.
Фонд Круг Добра
Экспертный совет Фонда предложил включить в Перечень для закупок препараты ревумениб, эфанесоктоког альфа и мацитентан
На очередном заседании члены экспертного совета Фонда рассмотрели вопрос о включении в Перечень закупок ещё одного препарата для терапии острого миелоидного лейкоза (ОМЛ) и острого лимфобластного лейкоза (ОЛЛ), которые уже присутствуют в Перечне заболеваний…
👍3🔥3❤2