🙏 История нашего подопечного Егора с Мышечной дистрофией Дюшенна выходит за рамки его основного заболевания и системной терапии. Скорее, это история о человеческом мужестве и любви к жизни, за которую долго и отчаянно боролись врачи Смоленска и Смоленской области, Москвы, родственники Егора и сам Егор.

🍬 Пусть эта история прозвучит для родителей орфанных детей как гимн жизни и разбудит новые силы, веру, надежду и любовь к нашим детям.

#кругдобра #кругдобра_нашидети

💫 Продолжается сбор ваших семейных фотографий для праздничного фотоклипа на День семьи, любви и верности!

⭐ Совсем немного времени остается до главного семейного праздника России, где и ваша семья сможет стать героем сюжета!
8 июля, в День семьи, любви и верности, мы опубликуем на ресурсах Фонда «Круг добра» фотоклип с лучшими фотографиями из ваших семейных архивов.

⚡ Мы очень ценим семьи, где растут наши подопечные дети. Именно в семьях ребята с тяжелыми и редкими заболеваниями получают поддержку и любовь своих мам и пап, бабушек и дедушек, братьев и сестер, законных представителей. Это мощная моральная поддержка, которая даёт ребятам силы бороться со своими недугами и верить в себя.

✨ Мы благодарим вас за эту помощь и хотим, чтобы страна увидела ваши улыбки, вашу семейную дружбу, которая бесценна.
Сбор ваших семейных фотографий с участием наших подопечных детей продолжится до 4 июля, после этого материалы поступят в производство фотоклипа и будут презентованы здесь 8 июля.

💥 Спешите прислать ваши лучшие фотоснимки прямо под этим постом и мы будем праздновать День семьи, любви и верности вместе!

#кругдобра

👋 Команда Фонда «Круг добра» посетила Ставрополье

✍ Выездной мониторинг, который проводят сотрудники Фонда «Круг добра» в субъектах РФ – это плановые мероприятия, которые всегда помогают вскрывать локальные проблемы, сообща находить пути их решения и выстраивать четкое взаимодействие Фонда со всеми регионами нашей большой страны.

👋 23 июня команда Фонда прилетела в Ставропольский край, чтобы ознакомиться с ситуацией, связанной с оформлением заявок, встретиться с руководством области, с врачебным сообществом и, конечно, услышать мнение пациентов.

Подробности в публикации ✨

#кругдобра

🧬 Завтра, 28 июня, отмечается день осведомленности о заболевании фенилкетонурия (ФКУ) – в один день с международным днем информирования о скрининге новорожденных.

💡 Фенилкетонурия была первым заболеванием, включенным в программу неонатального скрининга еще за рубежом несколько десятилетий назад.

💊 ФКУ – редкое заболевание обмена веществ, при котором нарушается метаболизм поступающего с белковой пищей фенилаланина. Накопление токсичных для здоровья веществ в организме может привести к тяжелым последствиям, поэтому для ребенка важно на протяжение всей жизни придерживаться жесткой низкобелковой диеты.

🖐 О том, как живет ребенок с этим заболеванием, рассказывает Александра из Москвы, мама 17-летнего Антона.

#кругдобра #кругдобра_нашидети

🇷🇺 28 июня – День молодёжи в России!

💓 Это праздник энергии, свободы и ярких воспоминаний, которые у каждого звучат по-своему. Подопечные Фонда «Круг добра» – дети, Фонд помог уже более 29 000 российских семей, включающих и родителей орфанных детей, и бабушек, дедушек, многочисленных родственников, которые желают своим детям здоровья.

🎹 У каждого в этих семьях есть та самая любимая песня – звучит она, и в голове вспыхивают картины прошлого: выпускной вечер, день рождения ребенка, дорога на утренник, вечера с друзьями, добрые семейные прогулки...

🇷🇺 Присоединяйтесь к всероссийскому флешмобу #ПесняМоейМолодости!

Вспомним, как это было – с музыкой, фото и душевными историями.

Как участвовать?
🎤 Найдите фото из своей молодости – момент, место, событие, которое греет душу.
🎤 Добавьте на фото название песни и место, с которым оно связано. Можно прикрепить сам трек, если позволяет соцсеть.
🎤 Выложите фото у себя с хэштегом #ПесняМоейМолодости или добавьте его в комментарии под этим постом.

🎸 Пусть соцсети зазвучат голосами нашей молодости! Цените мгновения, когда мы – дети и взрослые – счастливы!
Живите ярко.

🇷🇺 В России – для этого есть всё.

#кругдобра #ПесняМоейМолодости

🇷🇺 С Днём молодежи!

💕 28 июня мы поздравляем тех, кто уже сегодня делает наш мир лучше.

🖐 Молодежь – это родители наших маленьких подопечных, неравнодушные и смелые в борьбе с тяжелыми заболеваниями. Молодежь – это «выпускники» Фонда «Круг добра», молодые взрослые, которым обеспеченная Фондом терапия помогла сохранить активную и счастливую жизнь. Молодежь – это не просто будущее страны, это её сила, вдохновение, множество инициатив, созидательный патриотизм.

😊 Молодёжь всё чаще выбирает социально значимые профессии, становится волонтёрами некоммерческих организаций и патриотических объединений, включается в проекты помощи. Это и есть движение «одним курсом» — курсом к общему будущему, где никого не оставляют в беде.

Присоединяйся к всероссийской акции «Одним курсом»:

⛵ Перейди в чат-бот по ссылке
⛵ Раскрась символический корабль – так ты выразишь свою индивидуальность на жизненном пути
⛵ Поделись рисунком в соцсетях с хэштегом #ОднимКурсом

🇷🇺 Каждый выбирает свой путь. Но когда он ведёт к добру – мы все движемся в одном направлении. ⠀

#кругдобра #ОднимКурсом

❤ «Бог послал вам сыночка в самое верное время!» – сказала родителям Тайлера его молодая бабушка, имея ввиду его раннюю диагностику, полученную в ходе неонатального скрининга. Ребенку и вправду повезло: взятая на генетический анализ капелька крови из его крошечной пяточки очень быстро показала наличие СМА, затем – срочный повторный тест, опытный невролог, заявка в «Круг добра» и закупка драгоценного укола. На пятую неделю жизни Тайлер уже получил Золгенсма, уютно свернувшись на руках своей мамы…

Читать историю 🔺

#кругдобра #кругдобра_нашидети

🇷🇺 28 июня в России отметили День молодежи!

❤ В честь праздника Росмолодёжь совместно с UGC-центром и Движением первых запустили акцию #ОднимКурсом. Молодые люди по всей стране приняли участие в интернет-флешмобе – присоединились к масштабному арт-проекту и раскрасили собственный фрегат на основе специального шаблона.

🖐 Участвовали и наши подопечные – дети и их родители. У каждого свой маршрут, но общий ориентир – стабильное и счастливое будущее для себя и нашей Родины.

🎨 В итоге акции уникальные рисунки соединились в единое вдохновляющее видео, созданное силами молодёжи России.
Смотрите, вдохновляйтесь и верьте: с такой молодёжью будущее нашей страны – в надёжных руках!

#кругдобра #ОднимКурсом

💓 «Рождение ребенка, тем более первого, всегда волнительное событие для любой семьи. Нужно ли говорить, как мы с мужем ждали появления на свет Миланы. Данные по шкале Апгар 8,9 балла, здоровая и спокойная малышка – вот оно, наше маленькое счастье!»

Милане 4 года, и у неё — нарушение обмена цикла мочевины. Делимся историей, которую рассказывает мама Маргарита Вадимовна:

#кругдобра #кругдобра_нашидети

🙏 Врач, пациент, Фонд: «Круг добра» провел трехстороннюю встречу, посвященную терапии ахондроплазии

✨ Фонд «Круг добра» оперативно отозвался на инициативу пациентского сообщества и совместно с АНО «Немаленькие люди» ответил на вопросы родителей подопечных.

👉 Читайте полностью публикацию по ссылке

#кругдобра

🌻 Форум друзей и другие совместные усилия на благо детей: на очередной встрече «Круга друзей» Фонда обсудили планы на ближайшее время

🐛 Приближаемся к середине лета, это время, когда многие больше думают об отдыхе, отпуске. Но Фонд продолжает работу: мы без перерыва принимаем заявки на помощь детям, их также оперативно рассматривает экспертный совет, проводятся встречи и конференции, которые позволяют нам для более эффективной помощи детям совершенствовать работу с органами власти, с врачами и учёными, с поставщиками препаратов и медизделий, с пациентскими организациями. Свежий пример – просветительская конференция Фонда в Нижнем Новгороде, в организации которой нам очень помог «Круг друзей».

🍃 Тем временем, на очередной встрече с представителями пациентских организаций – участниками «Круга друзей» Фонда «Круг добра» в центре внимания были планы совместных действий на ближайшие несколько месяцев. Одна из идей – проведение форума друзей, на котором можно было бы обсудить роль некоммерческих организаций в оказании помощи семьям с детьми с тяжёлыми и редкими заболеваниями, вызовы и новые возможности в этой сфере. Договорились, что в ближайшее время продолжим координировать усилия для повышения осведомлённости об орфанных заболеваниях и возможностях получить знания и помощь – в том числе, в День орфанных заболеваний в конце февраля следующего года. Следуем народной мудрости: начали готовить сани летом.

#кругдобра

В Фонде прошло обсуждение возможных дополнительных механизмов оплаты реабилитации детей

📌Выполняя поручение Президента, Фонд «Круг добра» продолжает рассматривать новые программы оказания медицинской помощи, которые смогут помочь детям с тяжелыми и редкими заболеваниями в восстановлении здоровья и повышения их качества жизни. 4 июля Фонд организовал круглый стол, темой которого стало обсуждение вопросов реализации дополнительных механизмов оплаты реабилитации детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями.

🌼 Для получения всей необходимой информации, обмена взглядами и предложениями на встречу в Фонд пришли заместитель начальника отдела профилактической помощи детям, медицинской реабилитации, предупреждения и снижения детской инвалидности Министерства здравоохранения РФ Анастасия Яблонская, директор Департамента по делам инвалидов Министерства труда и социальной защиты РФ Дмитрий Лигомина, директор РДКБ – филиала ФГАОУ ВО РНИМУ им.Пирогова Минздрава России Елена Петряйкина, руководитель Центра медицинской реабилитации РДКБ – филиала ФГАОУ ВО РНИМУ им.Пирогова Минздрава России Ольга Лайшева и другие эксперты в области реабилитации.

Читать подробнее на сайте.

#кругдобра

💕 Дорогие родители! Уважаемые бабушки и дедушки, братья и сестры детей!

🇷🇺 Cегодня – День семьи, любви и верности.

💓 Сердечно поздравляем каждую семью, где растут наши ребята, которым «Круг добра» помогает получать необходимые лекарства, средства реабилитации и другую медицинскую помощь.

💫 Мы любим ваших детей. Также, как и вы, мы переживаем за каждого и радуемся, когда нам вместе удается сделать жизнь детей лучше.

🙌 Но самую главную моральную поддержку дети получают именно в семьях. Вы дарите свою любовь и надежду – то, что ребятам нужно в начале их жизненного пути.

💕 Спасибо вам за любовь и веру в своих детей!
В вашу честь мы подготовили праздничный фотоклип, собранный из ваших семейных фотографий. Благодарим всех, кто принял участие в создании этого клипа.

#кругдобра

🇷🇺 В День семьи, любви и верности приглашаем к участию во флешмобе «Герб семьи»: пусть вся страна узнает о вас и вашей семье!

📍 Зайдите на сайт: https://герб-семьи.рф
📍 Ответьте на несколько вопросов о вашей семье
📍 Получите уникальный герб, отражающий ваши семейные ценности
📍Опубликуйте герб в соцсетях с хэштегами #ГербНашейСемьи и #кругдобра

💫 Пусть этот герб станет символом памяти, любви и силы, которую мы передаём своим детям. И пусть он напомнит, что даже в трудные моменты за каждым из нас — целая семья, целая история, целый род.

#ГербНашейСемьи #кругдобра

🇷🇺 Россия стала одной из первых стран, где генный препарат однократного введения деландистроген моксепарвовек стал доступен для детей с мышечной дистрофией Дюшенна. Первый ребёнок получил лекарство за счёт Фонда «Круг добра» в июне 2024 года.

🧬 Сегодня в НМИЦ здоровья детей инфузию получит 9-летний Саша из Орловской области.

💜 Историю Саши рассказывает его мама Татьяна Николаевна.

#кругдобра #кругдобра_нашидети

🙏 Сегодня в НМИЦ здоровья детей пройдёт 100-я в России инфузия передового препарата однократного введения деландистроген моксепарвовек, одного из самых дорогостоящих лекарств в мире. Заветный препарат получит Слава Пурышев из Краснодарского края. С лета прошлого года, когда стартовала генная терапия мышечный дистрофии Дюшенна, Фонд обеспечил этим лекарством уже 100 детей.

☀ Славе совсем скоро исполнится 9 лет. Ранее препарат был доступен российским детям до достижения ими возраста 6 лет, однако недавно экспертный совет Фонда на основе новых научных данных о безопасности и эффективности препарата для более старшей возрастной группы расширил категории детей, которым предоставляется препарат. О том, что это изменение значит для семьи Славы, рассказывает его мама Ульяна Витальевна.

#кругдобра #кругдобра_нашидети

📲 Фонд «Круг добра» обучает цифрового помощника отвечать на вопросы родителей подопечных на Госуслугах

💻 Фонд «Круг добра» продолжает развивать цифровые инструменты, упрощающие процесс получения помощи для семей с орфанными детьми. Через социальные сети и почту Фонду поступает множество запросов. Вскоре на подавляющее большинство из них сможет отвечать робот Макс – виртуальный консультант, работающий на платформе «Госуслуги».

Читайте подробности ➡

#кругдобра

💫 Святейший Патриарх Московский и Всея Руси пожелал доброго здоровья всем тяжелобольным детям нашей страны

✨ 16 июля в Патриаршей и Синодальной резиденции в Даниловом ставропигиальном монастыре в Москве Святейший Патриарх Московский и всея Руси Кирилл принял главу Фонда «Круг добра» председателя комиссии Общественной палаты РФ по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик протоиерея Александра Ткаченко.

Подробности читайте по ссылке.

#кругдобра

💓 Сегодня у детского композитора Григория Гладкова День рождения!

🎤 Самый жизнерадостный композитор России, чья музыка звучит в любимых фильмах и мультфильмах для детей и взрослых: «Пластилиновая ворона» (1981), «Падал прошлогодний снег» (1983), «По щучьему велению» (1984), «Про Веру и Анфису» (1986) и десятки других.

🎸 Абсолютный рекордсмен российской версии Книги рекордов по числу выпущенных альбомов с детскими песнями. (На вопрос, сколько именно песен он написал, сам композитор скромно отвечает, что точно не помнит, но «около ста альбомов»).
На удивление энергичный человек, который всю жизнь колесит по России, чтобы в каждом уголке нашей большой страны объединить взрослых и детей и вместе, дружно, спеть песни, от которых светлее и радостнее жить!

✨ Сегодня заслуженному деятелю искусств Российской Федерации, члену Союза композиторов и Союза кинематографистов России и большому другу Фонда «Круг добра» Григорию Васильевичу Гладкову исполняется… Впрочем, к чему тут цифра возраста, когда речь идет о человеке, который постоянно находится в творческом движении, каждый день бывает на музыкальных фестивалях, или детских праздниках, летит в самолете, или спешит на машине туда, где нужно сделать праздник? Для этого композитору нужны только две вещи: площадка и собственная гитара. Остальное поражающее зрителей музыкальное действо он творит сам!

🎉 Фонд «Круг добра» давно и очень интересно дружит с Григорием Васильевичем Гладковым. Несколько лет подряд композитор входит в состав творческого жюри нашего детского конкурса «Мечтябрь», именно он подарил Фонду авторскую музыку к нашему первому мультфильму «Круг добра», где соединились детское творчество, талант аниматоров студии «Союзмультфильм» и студентов факультета анимации Университета «Синергия».
Музыка, которую дарит нам композитор, остается в сердце, его песни можно напевать днями напролёт и улыбаться, замечая, как мир вокруг тебя становится ярче.

❤ От команды сотрудников Фонда «Круг добра» и всех подопечных нашего Фонда поздравляем Григория Васильевича Гладкова с Днем рождения и желаем ему дальнейшего творческого полета, крепкого физического здоровья и новых чудесных песен, способных радовать тысячи людей!

🎁 Друзья! Вы можете сегодня присоединиться к нашим поздравлениям композитору. Мы обязательно покажем Григорию Васильевичу ваши пожелания!

🎬 Смотрите по ссылке - новый документальный фильм о Григории Гладкове

#кругдобра

🧬 Продолжается терапия Буллезного эпидермолиза инновационным генным препаратом – гелем Беремаген геперпавек.

💜 Подопечные «Круга добра» получают лекарство по всей России – от Приморского Края до Калининграда. Именно в Калининграде живет и успешно борется с болезнью 12-летний Максим.

💬 Его историю рассказывает мама Ирина Игоревна.

#кругдобра #кругдобра_нашидети