Forwarded from Российская детская клиническая больница
Этот день напоминает нам о том, как важно оказывать необходимую помощь детям с самыми редкими и тяжелыми болезнями. Зачастую такие патологии требуют постоянного поиска новых, инновационных методов лечения.
Многие маленькие пациенты РДКБ с редчайшими, орфанными патологиями являются подопечными Фонда, получая беспрецедентную помощь от государства.
Благодаря беспрецедентной программе Министерства здравоохранения России в нашей стране с 2023 года реализуется неонатальный скрининг новорожденных на 40 наследственных нозологий, в числе которых и орфанные заболевания. Это открыло качественно новые возможности для раннего выявления редких патологий.
В лечении орфанных заболеваний крайне важно начать терапию как можно раньше, что может дать такому пациенту шанс на полноценную жизнь, которая раньше казалась невозможной.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
💫 В День орфанных заболеваний Фонд «Круг добра» открывает новый цикл видеолекций – «Орфанный факультатив».
📽 «Круг добра» продолжает вести Библиотеку орфанных заболеваний – курс видеолекций «Круга добра» о редких заболеваниях, которые есть в Перечне Фонда. Лекции повышают осведомленность общества о редких болезнях, орфанную настороженность врачей, чтобы диагнозы устанавливались быстрее и точнее, а дети как можно раньше получали необходимую терапию. Как и в работе Фонда с некоммерческими организациями и пациентскими объединениями, важно, чтобы помощь была более эффективной и комплексной.
💊 Работа Фонда дополнила программу госгарантий и решила самую болезненную и высокозатратную проблему семей с орфанными детьми – обеспечение необходимыми лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, причем сделала эту помощь оперативной, системной, гарантированной. Но семьям, в которых растут дети с тяжелыми жизнеугрожающими и редкими заболеваниями, конечно, нужна и другая помощь помимо лекарств.
📎 Дополнительно к Библиотеке орфанных заболеваний – «профильной дисциплины» Фонда – «Круг добра» открывает Орфанный факультатив. В формате видеолекций специалисты и эксперты в области редких заболеваний, а также в смежных сферах, будут рассказывать о других сторонах орфанной жизни – этической, юридической, социальной.
🎓 В День орфанных заболеваний выходит первая лекция Орфанного факультатива – это лекция Натальи Смирновой, заместителя председателя Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения по г. Санкт-Петербургу и Ленинградской области. В лекции «Орфанный ребенок: право на жизнь» юрист здравоохранения расскажет, какие действия предпринять родителю ребенка, получившего редкий диагноз, и о гарантиях, предусмотренных законодательством Российской Федерации для такого ребенка.
#кругдобра
📽 «Круг добра» продолжает вести Библиотеку орфанных заболеваний – курс видеолекций «Круга добра» о редких заболеваниях, которые есть в Перечне Фонда. Лекции повышают осведомленность общества о редких болезнях, орфанную настороженность врачей, чтобы диагнозы устанавливались быстрее и точнее, а дети как можно раньше получали необходимую терапию. Как и в работе Фонда с некоммерческими организациями и пациентскими объединениями, важно, чтобы помощь была более эффективной и комплексной.
💊 Работа Фонда дополнила программу госгарантий и решила самую болезненную и высокозатратную проблему семей с орфанными детьми – обеспечение необходимыми лекарственными препаратами и медицинскими изделиями, причем сделала эту помощь оперативной, системной, гарантированной. Но семьям, в которых растут дети с тяжелыми жизнеугрожающими и редкими заболеваниями, конечно, нужна и другая помощь помимо лекарств.
📎 Дополнительно к Библиотеке орфанных заболеваний – «профильной дисциплины» Фонда – «Круг добра» открывает Орфанный факультатив. В формате видеолекций специалисты и эксперты в области редких заболеваний, а также в смежных сферах, будут рассказывать о других сторонах орфанной жизни – этической, юридической, социальной.
🎓 В День орфанных заболеваний выходит первая лекция Орфанного факультатива – это лекция Натальи Смирновой, заместителя председателя Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения по г. Санкт-Петербургу и Ленинградской области. В лекции «Орфанный ребенок: право на жизнь» юрист здравоохранения расскажет, какие действия предпринять родителю ребенка, получившего редкий диагноз, и о гарантиях, предусмотренных законодательством Российской Федерации для такого ребенка.
#кругдобра
VK Видео
Орфанный ребенок: право на жизнь
Лекция Натальи Смирновой, заместителя председателя Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения по г. Санкт-Петербургу и Ленинградской области. В лекции «Орфанный ребенок: право на жизнь»…
Forwarded from Институт Вельтищева
Сегодня — Международный день редких заболеваний. По отдельности каждое из орфанных заболеваний встречается очень редко, но в сумме пациентов с различными орфанными патологиями очень много. Лечение таких детей — главное направление работы учёных и врачей Института Вельтищева Пироговского Университета. Для наших специалистов редкое заболевание — это хорошо изученный и давно знакомый предмет исследования, поэтому даже уникальные пациенты могут быть уверены в том, что получат здесь компетентную медицинскую помощь.
💡 Читайте на нашем сайте истории трёх пациентов Института. Их заболевания, как и многие другие, сказываются на разных системах организма, поэтому с ними работает не один врач, а целая команда профессионалов своего дела. Диагностика, медикаментозное и хирургическое лечение, внимательное ежегодное наблюдение — этапы полного замкнутого цикла, через которые проходят эти дети в стационаре Института👇🏻
#niki_events #niki_genetics
💡 Читайте на нашем сайте истории трёх пациентов Института. Их заболевания, как и многие другие, сказываются на разных системах организма, поэтому с ними работает не один врач, а целая команда профессионалов своего дела. Диагностика, медикаментозное и хирургическое лечение, внимательное ежегодное наблюдение — этапы полного замкнутого цикла, через которые проходят эти дети в стационаре Института👇🏻
#niki_events #niki_genetics
Forwarded from Круг добра | Врачам
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
Александр Ткаченко не упустил возможности расспросить известного доктора о первых результатах стартовавшей в январе терапии Буллёзного эпидермолиза генным препаратом Беремаген геперпавек
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
📌 «Круг добра» провел встречу с Уполномоченными по правам ребенка
📝 Уполномоченные по правам ребенка стали надежными партнерами Фонда «Круг добра» в решении вопросов обеспечения медицинской помощью тяжелобольных детей. Об этом говорили на онлайн встрече Фонда с уполномоченными по правам ребёнка в субъектах Российской Федерации с участием Уполномоченного по правам ребёнка при Президенте России Марии Львовой-Беловой. Встреча прошла на площадке Общественной палаты России и была организована Комиссией Общественной Палаты по вопросам социального партнёрства, попечения и развитию инклюзивных практик.
🔹 О прямом разговоре и обсуждении накопившихся острых вопросов с уполномоченным договорились во время ежегодной конференции Фонда «Круг добра» в Общественной палате России 12 декабря прошлого года. Мероприятие тогда объединило представителей различных органов власти, научного сообщества и врачей, пациентских организаций и институтов гражданского общества, и, конечно, региональных уполномоченных по правам ребёнка.
Во многих регионах есть примеры того, как деятельное внимание уполномоченных по правам ребенка, участие в разрешении сложных ситуаций восстанавливает право конкретного ребенка на здоровье и жизнь.
📌 Подробнее на сайте
📝 Уполномоченные по правам ребенка стали надежными партнерами Фонда «Круг добра» в решении вопросов обеспечения медицинской помощью тяжелобольных детей. Об этом говорили на онлайн встрече Фонда с уполномоченными по правам ребёнка в субъектах Российской Федерации с участием Уполномоченного по правам ребёнка при Президенте России Марии Львовой-Беловой. Встреча прошла на площадке Общественной палаты России и была организована Комиссией Общественной Палаты по вопросам социального партнёрства, попечения и развитию инклюзивных практик.
🔹 О прямом разговоре и обсуждении накопившихся острых вопросов с уполномоченным договорились во время ежегодной конференции Фонда «Круг добра» в Общественной палате России 12 декабря прошлого года. Мероприятие тогда объединило представителей различных органов власти, научного сообщества и врачей, пациентских организаций и институтов гражданского общества, и, конечно, региональных уполномоченных по правам ребёнка.
Во многих регионах есть примеры того, как деятельное внимание уполномоченных по правам ребенка, участие в разрешении сложных ситуаций восстанавливает право конкретного ребенка на здоровье и жизнь.
📌 Подробнее на сайте
Фонд Круг Добра
«Круг добра» провел встречу с Уполномоченными по правам ребенка
Уполномоченные по правам ребенка стали надежными партнерами Фонда «Круг добра» в решении вопросов обеспечения медицинской помощью тяжелобольных детей. Об этом говорили на онлайн встрече Фонда с уполномоченными по правам ребёнка в субъектах Российской Федерации…
Спасение детей со СМА: Фонд «Круг добра» приобретает уникальные препараты
Золгенсма (онасемноген абепарвовек) — по-прежнему один из самых дорогостоящих лекарственных препаратов, лекарство генозаместительной терапии спинальной мышечной атрофии (СМА). Цена препарата однократного введения - 93,5 млн рублей. Фонд «Круг добра», учреждённый Президентом России, решил проблему доступности такой терапии для российских детей со СМА. С 2021 года на приобретение «Золгенсма» Фонд направил около 30 млрд рублей, а всего на лекарства от СМА для 1,6 тысяч российских детей — 80 млрд рублей. В России благодаря Фонду "Круг добра" всем детям со СМА по назначению врачей доступны все три существующих в мире препарата от СМА. Препарат Золгенсма предоставлен уже 300 детям, очередные введения препарата на днях прошли в НМИЦ здоровья детей Минздрава России. Проведать подопечных Фонда и пообщаться с врачами в НМИЦ приехал председатель правления Фонда протоиерей Александр Ткаченко.
Подробнее рассказываем в видеоролике
#кругдобра_нашидети
Золгенсма (онасемноген абепарвовек) — по-прежнему один из самых дорогостоящих лекарственных препаратов, лекарство генозаместительной терапии спинальной мышечной атрофии (СМА). Цена препарата однократного введения - 93,5 млн рублей. Фонд «Круг добра», учреждённый Президентом России, решил проблему доступности такой терапии для российских детей со СМА. С 2021 года на приобретение «Золгенсма» Фонд направил около 30 млрд рублей, а всего на лекарства от СМА для 1,6 тысяч российских детей — 80 млрд рублей. В России благодаря Фонду "Круг добра" всем детям со СМА по назначению врачей доступны все три существующих в мире препарата от СМА. Препарат Золгенсма предоставлен уже 300 детям, очередные введения препарата на днях прошли в НМИЦ здоровья детей Минздрава России. Проведать подопечных Фонда и пообщаться с врачами в НМИЦ приехал председатель правления Фонда протоиерей Александр Ткаченко.
Подробнее рассказываем в видеоролике
#кругдобра_нашидети
VK Видео
Спасение детей со СМА: Фонд «Круг добра» приобретает уникальные препараты
Золгенсма (онасемноген абепарвовек) — по-прежнему один из самых дорогостоящих лекарственных препаратов, лекарство генозаместительной терапии спинальной мышечной атрофии (СМА). Цена препарата однократного введения - 93,5 млн рублей. Фонд «Круг добра», учреждённый…
📚 В нашей Библиотеке орфанных заболеваний - новая видеолекция о PROS, спектре синдромов избыточного роста, ассоциированных с мутацией PIK3CA.
📝 Термин PROS объединяет спектр синдромов избыточного роста ткани, чаще всего на конечностях. Раньше медицина могла предложить только ампутацию.Теперь современная терапия не только останавливает избыточный рост , но и способствует регрессу развившихся изменений, снижает вероятность инвалидности и в целом сохраняет человеку возможность полноценно жить.
💊 Детей с PROS Фонд «Круг добра» обеспечивает незарегистрированным в России препаратом Алпелисиб (ТН Виджойс).
🧬 О заболевании рассказывает Гарик Сагоян, старший научный сотрудник детского онкологического отделения №1 (химеотерапии опухолей торакоабдомиальной локализации) ФГБУ «НИИ ДОиГ НМИЦ онкологии им.Н.Н.Блохина Минздрава России).
#кругдобра
📝 Термин PROS объединяет спектр синдромов избыточного роста ткани, чаще всего на конечностях. Раньше медицина могла предложить только ампутацию.Теперь современная терапия не только останавливает избыточный рост , но и способствует регрессу развившихся изменений, снижает вероятность инвалидности и в целом сохраняет человеку возможность полноценно жить.
💊 Детей с PROS Фонд «Круг добра» обеспечивает незарегистрированным в России препаратом Алпелисиб (ТН Виджойс).
🧬 О заболевании рассказывает Гарик Сагоян, старший научный сотрудник детского онкологического отделения №1 (химеотерапии опухолей торакоабдомиальной локализации) ФГБУ «НИИ ДОиГ НМИЦ онкологии им.Н.Н.Блохина Минздрава России).
#кругдобра
VK
Круг добра. Пост со стены.
📚 В нашей Библиотеке орфанных заболеваний - новая видеолекция о PROS, спектре синдромов избыточного ... Смотрите полностью ВКонтакте.
💖 Сегодня мы опубликовали видеолекцию о PROS, спектре синдромов избыточного роста, ассоциированных с мутацией PIK3CA. 8-летняя Виктория из Москвы активно борется с этим заболеванием благодаря помощи «Круга добра». О дочке рассказывает Элла Дмитриевна.
#кругдобра #кругдобра_нашидети
#кругдобра #кругдобра_нашидети
VK
«Не было бы счастья, да несчастье помогло»
Сегодня мы опубликовали видеолекцию о PROS, спектре синдромов избыточного роста, ассоциированных с мутацией PIK3CA. 8-летняя Виктория из..
📌 Фонд «Круг добра» часто обращается к родителям подопечных, получивших лекарственные препараты и медицинские изделия от Фонда, и просит рассказать истории детей: как поменялась их жизнь с появлением лекарства, чем малыши и подростки живут вне больничных палат. Зачастую законные представители подопечных – это их мамы или папы, другие родственники.
💫 Сегодняшняя история необычная: 4-летний Ярослав находится под опекой Северодвинского центра содействия семейному устройству «Олененок». У мальчика Мышечная дистрофия Дюшенна. Благодаря Фонду «Круг добра» Ярослав, как уже 65 детей из 37 регионов России до него, получит первый в мире препарат однократного введения генозаместительной терапии Миодистрофии Дюшенна Деландистроген моксепарвовек (торговое наименование Элевидис).
❤ О Ярославе рассказывает Лариса Михайлова, главный врач Государственного казенного учреждения здравоохранения Архангельской области «Северодвинский медицинский центр для детей раннего возраста».
#кругдобра #кругдобра_нашидети
💫 Сегодняшняя история необычная: 4-летний Ярослав находится под опекой Северодвинского центра содействия семейному устройству «Олененок». У мальчика Мышечная дистрофия Дюшенна. Благодаря Фонду «Круг добра» Ярослав, как уже 65 детей из 37 регионов России до него, получит первый в мире препарат однократного введения генозаместительной терапии Миодистрофии Дюшенна Деландистроген моксепарвовек (торговое наименование Элевидис).
❤ О Ярославе рассказывает Лариса Михайлова, главный врач Государственного казенного учреждения здравоохранения Архангельской области «Северодвинский медицинский центр для детей раннего возраста».
#кругдобра #кругдобра_нашидети
VK
Круг добра. Пост со стены.
📌 Фонд «Круг добра» часто обращается к родителям подопечных, получивших лекарственные препараты и ме... Смотрите полностью ВКонтакте.
📌 Библиотека орфанных заболеваний Фонда пополнилась видеолекцией, посвященной Болезни Легга-Кальве-Пертеса 📌
Новая видеолекция подробно рассказывает о болезни Легга-Кальве-Пертеса, одном из заболеваний тазобедренного сустава, которое встречается у детей.
📩 Это заболевание Фонд «Круг добра» принял в свой Перечень в октябре 2023 года. Передовой метод лечения этой болезни был предложен хирургами ФГБУ НМИЦ детской травматологии и ортопедии им.Г.И.Турнера. Речь идет о хирургическом лечении с субтотальным или тотальным поражением эпифиза и нестабильностью тазобедренного сустава в виде подвывиха бедра методом тройной остеотомии таза с применением ортопедического электрета.
Фонд «Круг добра» оплачивает такое лечение для подопечных детей с этим тяжелым заболеванием.
💬 «По сути, это «инфаркт» головки бедра, прекращение кровотока, в результате чего формируется очаг некроза», – рассказывает в нашей новой лекции Павел Бортулев, заведующий отделом заболеваний суставов и костной патологии ФГБУ НМИЦ детской травматологии и ортопедии им.Г.И.Турнера» Минздрава России.
📚 О том, какие стадии развития имеет Болезнь Легга-Кальве-Пертеса , с чем она может быть связана и какими методами ее лечат сегодня в России, смотрите в нашей Библиотеке орфанных заболеваний в видео.
#кругдобра
Новая видеолекция подробно рассказывает о болезни Легга-Кальве-Пертеса, одном из заболеваний тазобедренного сустава, которое встречается у детей.
📩 Это заболевание Фонд «Круг добра» принял в свой Перечень в октябре 2023 года. Передовой метод лечения этой болезни был предложен хирургами ФГБУ НМИЦ детской травматологии и ортопедии им.Г.И.Турнера. Речь идет о хирургическом лечении с субтотальным или тотальным поражением эпифиза и нестабильностью тазобедренного сустава в виде подвывиха бедра методом тройной остеотомии таза с применением ортопедического электрета.
Фонд «Круг добра» оплачивает такое лечение для подопечных детей с этим тяжелым заболеванием.
💬 «По сути, это «инфаркт» головки бедра, прекращение кровотока, в результате чего формируется очаг некроза», – рассказывает в нашей новой лекции Павел Бортулев, заведующий отделом заболеваний суставов и костной патологии ФГБУ НМИЦ детской травматологии и ортопедии им.Г.И.Турнера» Минздрава России.
📚 О том, какие стадии развития имеет Болезнь Легга-Кальве-Пертеса , с чем она может быть связана и какими методами ее лечат сегодня в России, смотрите в нашей Библиотеке орфанных заболеваний в видео.
#кругдобра
VK Видео
Болезнь Легга-Кальве-Пертеса
О заболевании рассказывает Павел Бортулев, заведующий отделом заболеваний суставов и костной патологии ФГБУ НМИЦ детской травматологии и ортопедии им.Г.И.Турнера» Минздрава России.
📌 Типичная картина для Болезни Легга-Кальве - Пертеса: боли в области тазобедренного сустава, хромота, нарушение походки. Начало ортопедической патологии постепенное, но, если вовремя не принять меры, она может лишить ребёнка возможности ходить.
💚 Тут главное для родителей - не впадать в панику, помнить, что лечение есть и знать, что и где читать о заболевании. Такого мнения придерживается мама Екатерина Ивановна Котова, мама нашего подопечного Егора.
👦 Читайте его историю
#кругдобра #кругдобра_нашидети
💚 Тут главное для родителей - не впадать в панику, помнить, что лечение есть и знать, что и где читать о заболевании. Такого мнения придерживается мама Екатерина Ивановна Котова, мама нашего подопечного Егора.
#кругдобра #кругдобра_нашидети
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
VK
«Надо знать, что и где читать»
Типичная картина для Болезни Легга-Кальве - Пертеса: боли в области тазобедренного сустава, хромота, нарушение походки. Начало ортопедиче..