Фонд «Я есть!»
976 subscribers
4.45K photos
263 videos
346 links
Мы поддерживаем людей с особенностями развития, помогая понять окружающим: каждый человек имеет право жить обычной жизнью и чувствовать себя нужным
加入频道
💥 Крик души Марины, мамы солнечной Карины Бековой, о борьбе за жизнь и отсутствии поддержки больных раком крови никого не оставил равнодушным, и мы не можем пройти мимо драматической ситуации, в которую попала сильная духом девушка с синдромом Дауна.

22-летняя Карина с декабря 2023 года борется не только с острым миелобластным лейкозом, но и с несправедливой, жестокой системой медицинской и социальной помощи, в которой взрослые со смертельной болезнью брошены на произвол судьбы!

🏥 Карина оказалась в пустоте между детской и взрослой онкологией, где слабые технические возможности и опыт региональных онкологов не позволяют спасти девушку, а в федеральных клиниках ответ один: «Нет мест!» Врачи НМИЦ гематологии Минздрава России обследовали её, заявили о редкости и сложности случая (лейкоз + особый организм из-за дополнительной хромосомы), предложили варианты лечения, но сказали маме, что шансов практически нет и отправили назад в Саратовскую область, где Карину 6 мес. до того лечили с грубыми ошибками.

⚠️ Доколе больные в нашей стране будут наталкиваться на равнодушие и оставаться одни со своими бедами?! Уверены, что это не единичный случай такого рода после вступления в силу нового порядка оказания помощи онкобольным только по месту регистрации. Медицина в регионах в катастрофическом положении, и если детская онкология ещё развивается, то с лечением взрослых большая беда. 🆘 Это повод ещё раз обсудить проблему качества медицинской помощи онкобольным и подготовки врачей, которые будут не отказывать пациентам и пасовать перед трудностями, а спасать жизни пациентов!

🌤 Сейчас наш лучик солнца Карина нуждается в вашей поддержке, чтобы попасть на лечение в московский НМИЦ гематологии. 🙏 Мы просим максимальный репост, чтобы донести её историю до тех, кто может изменить ситуацию и вылечить особенную девушку!

#фондяесть #удивительныелюди #справедливость #онкология #лейкоз #лечение #синдромдауна #downsyndrome #синдромнеприговор #дети #солнечныевзрослые @ksenialferova @egor_beroev @minzdrav_ru @dontsovaofficial
Знакомьтесь: это солнечный Глеб – юноша с неугасаемым огоньком в глазах и неиссякаемой энергией. Благодаря дополнительной хромосоме этот необыкновенный парень из Чувашии уже 15 лет удивляет окружающих своим жизнелюбием и активностью.

Дружная семья Александровых даже не думала отказаться от особенного ребёнка и каждый день учится принимать Глеба таким, какой он есть, черпая силы в его безусловной любви.

🔥 Глеб невероятно активен и полон энтузиазма, поэтому нашёл себя в занятиях спортом. Простые походы в спортзал и игры с мячом со временем переросли в серьёзные тренировки и достижения. После встречи с уникальной солнечной чемпионкой Лейсан Зариповой молодой человек увлёкся настольным теннисом и уже не раз занимал призовые места на всероссийских соревнованиях. 🏆 Любовь к воде увлекла Глеба в мир плавания, а недавно юный спортсмен попал в баскетбольную команду г.Канаш и уже выступил в юнифайд-баскетболе на Всероссийской спартакиаде в Москве. Даже летом парень продолжает заниматься любимыми видами спорта и живёт полноценной жизнью.

🎵 Глеб также обожает танцы, музыку, поёт песни, радуя близких. В этом году начался новый этап его учёбы: он перешёл из коррекционной школы в обычную на индивидуальный план, впереди непростой 9 класс. Несмотря на все трудности, его семья верит в будущее, где у Глеба будут верные друзья и возможности для раскрытия его способностей.

Давайте поприветствуем Глеба и поддержим его на пути к новым победам и взрослой жизни! Пусть у него всё получится! А мы с Глебом желаем всем добра и незабываемых летних впечатлений ❤️

#фондяесть #удивительныелюди #спорт #красота #синдромдауна #downsyndrome #всеособенные #синдромнеприговор #дети #мыразныеноравные
Люба Войновская, Маша Синицына и другие студенты Центра сопровождаемого проживания "Гурьевский" вновь победили! 🏆 Ансамбль "Кураж" отправился на международный фестиваль творчества "У самого черного моря" и в очередной раз покорил зал, заняв первое место в номинации "Эстрадный вокал". 🎵 Ребята и педагоги были единственным инклюзивным коллективом среди участников! Насладились морем, солнцем, шикарной погодой и гостеприимством славного города Сочи и вернулись в свой дом в Москву, чтобы принять участие в спартакиаде "Мой спортивный город".

Поездки, конкурсы и выступления имеют огромное значение для молодых людей с особенностями развития. 💙 Они не только позволяют им проявить свои таланты и способности, но и способствуют их социальной интеграции, укрепляют уверенность в себе и развивают навыки общения. Такие мероприятия помогают разрушать стереотипы и показывают, что каждый человек, независимо от своих особенностей, может достигать успехов и быть частью общества!

#фондяесть #гурьевский #живутжелюди #победа #фестиваль #усамогосинегоморя #инклюзия #синдромнеприговор #аутизмнеприговор
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Знакомьтесь: это Никита Купреев, замечательный солнечный молодой человек, который наполняет жизнь окружающих любовью и украшает родной город Курчатов Курской области своей добротой и талантами!

Никита – настоящий свет в жизни мамы Татьяны. Долгожданный сын родился с синдромом Дауна, и хотя было сложно это принять, с поддержкой старшей дочери и центра "Добрыня" семье удалось преодолеть многие трудности в адаптации и развитии Никиты.

Он с отличием закончил коррекционную школу и получил профессию озеленителя. Теперь ищет работу и продолжает заниматься в любимом центре, где умело плетёт корзины из лозы и лепит глиняные изделия, а также украшает вместе с другими подопечными свой край цветочными клумбами. Этот экологический проект - прекрасный подарок родному городу и нашей стране от особенных ребят, а для них самих - возможность чувствовать себя значимыми членами общества!

В свои 31 Никита успевает многое. Он представляет Курскую область на соревнованиях по бочча и дартс, завоёвывая призовые места, легко пользуется компьютером, пишет рассказы и может удивить окружающих танцем и пением. У него много друзей, которые ценят и уважают его за доброту и открытость.

Для своей семьи Никита – надёжный помощник и мамин ангел хранитель. Он всегда рядом, помогает родным на даче и в доме.

Так держать, Никита! Ты подаёшь нам пример, как важно искренне любить и поддерживать близких, и как много счастья может принести доброе сердце. Сейчас жителям Курской области непросто, но Никита не сидит без дела, а мужественно идёт на занятия. Давайте вместе поддержим молодого человека и его стремление приносить пользу своей семье, друзьям, городу, стране!

#фондяесть #особенныйвзрослый #каждыйособенный #синдромдауна #дополнительнаяхромосома #downsyndrome #синдромнеприговор