После пикета мать ребёнка со СМА пригласили к губернатору

Мать ребёнка со спинальной мышечной атрофией Азиза Денисова провела одиночный пикет у здания правительства Иркутской области. Она требует прекратить принудительные клинические эксперименты над своей дочерью и исполнить решение суда — обеспечить ребёнка жизненно необходимым препаратом «Спинраза». Об этом сообщает Телеграм-канал «БГ Иркутск».

За первые полчаса пикета к Азизе подошли лишь начальник службы охраны и сотрудник полиции. Несмотря на то, что пикет длится уже полтора часа, ни один представитель правительства не нашёл времени выйти и поговорить с женщиной. Вместо этого сотрудники полиции из ОП-5 продолжают подходить для опросов. Первый их вопрос — «У вас пикет согласован?».

В конечном счёте сотрудники отдела по работе с обращениями граждан предложили Азизе прийти на личный приём к губернатору Кобзеву 17 февраля. Однако этот вариант её не устроил, и она продолжает пикетировать. Азиза уверена, что промедление угрожает жизни и здоровью её ребёнка.

Спинальная мышечная атрофия — наследственное генетическое заболевание, при котором происходит мутация гена, отвечающего за выработку белка для двигательных нервных клеток. Из-за отсутствия белка клетки гибнут, а мышцы из-за этого теряют свои функции. По данным фонда «Семьи СМА», в России ежегодно рождается 200 детей с таким заболеванием. Год назад диагноз СМА имели 1380 россиян (терапию при этом получали только 1213 человек).

Для остановки развития болезни нужен дорогостоящий препарат «Рисдиплам». Стоимость одной упаковки лекарства в России составляет около 800 тысяч рублей. Одному пациенту нужен в год примерно 31 флакон лекарственного препарата. Ранее житель Екатеринбурга добился лекарства через суд и огласку, а также получения лекарства от развития СМА добилась семья 4-летнего Миши Бахтина.

🟠Подписывайтесь на @Activatica в Telegram

🟠Предложите новость @ActivaticaBot

#сма #медицина #иркутск #протест #акция #пикет #детство #спинраза

Пикет в Йошкар-Оле за закупку «Трикафты»

В Йошкар-Оле на площади Оболенского-Ноготкова прошёл одиночный пикет. Девушка вышла на площадь с плакатом, на котором просила вернуть прежнее лекарство больным муковисцидозом. В итоге силовики прогнали девушку с площади и выписали протокол за проведение несанкционированного пикета.

Муковисцидоз — это наследственное заболевание, при котором нарушено производство секрета желёз, что приводит к серьёзным проблемам с дыханием и работой внутренних органов. По статистике за 2022 год муковисцидозом в России страдало 3868 человек, в основном, это дети и подростки, так как заболевание проявляется рано, а продолжительность жизни с ним невысока.

Почти каждый месяц в разных городах России проходят акции против замены американского препарата от муковисцидоза. Власти России в ноябре зарегистрировали аргентинский препарат «Трилекса» и перестали завозить американское лекарство «Трикафта». Аргентинский препарат ещё не прошёл нужных испытаний.

🟠Подписывайтесь на @Activatica в Telegram

🟠Предложите новость @ActivaticaBot

#пикет #протест #силовики #медицина #муковисцидоз #россия #йошкарола

Северодвинцы требуют вернуть роддома

Жители Северодвинска пожаловались ЛДПР на закрытие трёх из шести родильных помещений в местном роддоме. Главврач Сергей Молнар предложил женщинам рожать в Архангельске. По словам Молнара, содержание шести залов — дорогое и нерентабельное. Горожанки ответили, что до областного центра — 34 км, и такая долгая поездка может привести к осложнениям или выкидышам.

Депутат ЛДПР Мария Харченко обратилась к губернатору Александру Цибульскому с просьбой найти более гуманное решение проблемы.

Экономист Анна Дольская связывает закрытие роддомов с тяжёлым экономическим кризисом в регионе: сейчас госдолг Архангельской области — 91%, а в течение года может вырасти до 99%. Но, по мнению Дольской, экономить на роддомах нельзя.

«По всей стране идёт "оптимизация" роддомов. Возят и за 400 км, и за 600... Власти не думают о людях, власти думают о деньгах», — возмущённо заявили читатели канала «Короче, Архангельск».

Фото: Короче, Архангельск

🟠Подписывайтесь на @Activatica в Telegram

🟠Предложите новость @ActivaticaBot

#северодвинск #архангельскаяобласть #роддом #медицина

Тывинские медики пожаловались на увольнение

В тывинском селе Торгалыг 12 сотрудников санаторного отделения для детей группы риска с туберкулёзом пожаловались журналистам на массовое увольнение из Улуг-Хемского медицинского центра. По их словам, начальство разговаривало с ними на повышенных тонах и отказывалось объяснить причины увольнения.

«На наши устные вопросы о причине закрытия и нашего массового увольнения главный врач Куулар Лариса Ывыевна ответила, что указание сверху! Что мы сами виноваты в этом. До сегодняшнего дня мы не знаем причину закрытия отделения, нам не выдали приказ об увольнении», — заявили медики.

Когда журналисты попытались выяснить, в чём дело, оказалось, что сотрудников передумали увольнять и перевели в штат медцентра. Но отделение временно закрывается из-за проблем с пожарной безопасностью на неопределённый срок.

«Санаторное отделение для детей группы риска с туберкулёзом базируется в избушке с печным отоплением и наружным туалетом, построенной в 1961 году. Износ здания составляет 73,6%», — пишет Antijob.net.

Фото: Antijob.net

🟠Подписывайтесь на @Activatica  в Telegram

🟠Предложите новость @ActivaticaBot

#тыва #торгалыг #медицина #увольнение

Новосибирский врач вышел в одиночный пикет

Новосибирский врач Валерий Илларионов в центре Новосибирска вышел в пикет против отправки раненых российских военных обратно на фронт.

Мужчина возмутился, что раненых солдат возвращают обратно на передовую: «К нам обращаются бойцы на костылях, которых отправляют на фронт. Говорят им: не можешь идти? Поползёшь! Беспредел полнейший!» — заявил мужчина.

В конце февраля этого года западные информагентства со ссылкой на различные свидетельства, в том числе видеозаписи из районов боевых действий, утверждали, что российская армия возвращает раненых военных на передовую, в том числе бойцов на костылях и с серьёзными травмами, пытаясь компенсировать недостаток личного состава без объявления масштабной мобилизации. Жалобы самих военных на такие случаи всплывают в социальных сетях регулярно.

🟠Подписывайтесь на @Activatica в Telegram

🟠Предложите новость @ActivaticaBot

#новосибирск #пикет #война #раненые #мобилизация #акция #протест #медицина #сибирь

Активистку КПРФ доставили в психиатрическую клинику

Людмилу Борзило, активистку из Ростовской области, по распоряжению следователя доставили в психиатрическую клинику в Ростов-на-Дону. Об этом журналистам рассказала дочь активистки.

По словам девушки, утром 5 марта к дому Борзило подъехал автомобиль с сотрудниками ФСИН, которые стали требовать от Людмилы пройти в машину, иначе обещали применить силу. На вопросы активистки и её дочери силовики не отвечали. Женщину посадили в машину и увезли.

Позже, как рассказывает дочь Борзило, силовики вернулись: дом их семьи окружили несколько машин и десяток человек, силовики стали требовать отдать им детей и говорили, что они из опеки и явились по указанию следователя. Детей в итоге временно передали бабушке.

Муж активистки Сергей Борзило уверен, что силовики мстят активистке за её деятельность: «Следователи выдумали преступление по ст. 155 УК РФ против Людмилы и сами его спровоцировали, лишь бы отомстить Людмиле за её активную работу с гражданами от КПРФ... Они хотят признать Людмилу невменяемой через ложную экспертизу, чтобы никто её больше не слушал и не верил её разоблачениям. Это их цель».

За женщину вступилась депутат гордумы Ростова-на-Дону Наталья Оськина. По её словам, коллеги-депутаты направили депутатские запросы во все инстанции в отношений действий силовиков. Произошедшее она охарактеризовала как «карательную психиатрию» и «грубое нарушение прав человека». Ответ пока не получен.

Напомним, что активистка, член КПРФ из Ростовской области и многодетная мать Людмила Борзило ранее жаловалась журналистам, что силовики необоснованно завели на неё уголовное дело и потребовали пройти психиатрическую экспертизу, а чиновники пытаются поместить её детей в детдом за её активную гражданскую позицию. 3 марта суд отправил Людмилу Борзило под домашний арест, ей запретили пользоваться всеми видами связи. Людмилу Борзило обвиняют в разглашении тайны усыновления: она расследовала работу роддома, после того, как ей сообщили, что её ребенок, родившийся в 2016 году, умер.

Фото: Кавказский Узел

🟠Подписывайтесь на @Activatica в Telegram

🟠Предложите новость @ActivaticaBot

#ростовнадону #медицина #репрессии #арест #суд #кпрф #дети