Forwarded from Комитет ГД по охране здоровья
Для Комитета по охране здоровья поддержка пациентов с орфанными заболеваниями – это одно из ключевых направлений работы.
В составе комитета действует Экспертный совет по орфанным заболеваниям, возглавляемый членом комитета Александром Румянцевым. Недавно академик Румянцев возглавил Орфанный консорциум СНГ, целью которого является повышение доступности диагностики, лечения и медицинской помощи для пациентов с редкими заболеваниями.
Глава Комитета по охране здоровья Бадма Башанкаев и Александр Румянцев встретились в Госдуме с представителями двух семей, где есть пациенты с орфанными заболеваниями. Говорили о существующих проблемах.
Одна из пациенток с диагнозом спинально-мышечная атрофия (СМА) с 2020 года в течение восьми месяцев получала необходимое лекарство бесплатно в рамках эксперимента. Препарат оказал положительное влияние на её физическое состояние. Однако продолжить лечение на прежних условиях теперь невозможно.
Пациентке 35 лет, она замужем, воспитывает сына и уже более 15 лет работает в социальном учреждении для людей с ограниченными возможностями. Она мечтает вырастить своего ребёнка и увидеть внуков.
Другая история от матери девушки с диагнозом нейрофиброматоз. Пациенты старше 19 лет в их регионе лишаются доступа к единственному лекарству, которое помогает контролировать рост опухолей. В детстве этот препарат предоставлялся через фонд «Круг добра». Проблема усугубляется тем, что нейрофиброматоз, даже в случае наличия неоперабельных опухолей, пока не включен в перечень заболеваний, дающих право на получение инвалидности. А без этого статуса получить дорогостоящее лечение крайне сложно.
Комитет по охране здоровья держит под пристальным вниманием сложившуюся ситуацию и активно разрабатывает меры, направленные на улучшение условий не только для этих двух семей, но и для всех тех, кто столкнулся с орфанными заболеваниями.
#КомитетПоОхранеЗдоровья
#орфанныезаболевания
В составе комитета действует Экспертный совет по орфанным заболеваниям, возглавляемый членом комитета Александром Румянцевым. Недавно академик Румянцев возглавил Орфанный консорциум СНГ, целью которого является повышение доступности диагностики, лечения и медицинской помощи для пациентов с редкими заболеваниями.
Глава Комитета по охране здоровья Бадма Башанкаев и Александр Румянцев встретились в Госдуме с представителями двух семей, где есть пациенты с орфанными заболеваниями. Говорили о существующих проблемах.
Одна из пациенток с диагнозом спинально-мышечная атрофия (СМА) с 2020 года в течение восьми месяцев получала необходимое лекарство бесплатно в рамках эксперимента. Препарат оказал положительное влияние на её физическое состояние. Однако продолжить лечение на прежних условиях теперь невозможно.
Пациентке 35 лет, она замужем, воспитывает сына и уже более 15 лет работает в социальном учреждении для людей с ограниченными возможностями. Она мечтает вырастить своего ребёнка и увидеть внуков.
Другая история от матери девушки с диагнозом нейрофиброматоз. Пациенты старше 19 лет в их регионе лишаются доступа к единственному лекарству, которое помогает контролировать рост опухолей. В детстве этот препарат предоставлялся через фонд «Круг добра». Проблема усугубляется тем, что нейрофиброматоз, даже в случае наличия неоперабельных опухолей, пока не включен в перечень заболеваний, дающих право на получение инвалидности. А без этого статуса получить дорогостоящее лечение крайне сложно.
Комитет по охране здоровья держит под пристальным вниманием сложившуюся ситуацию и активно разрабатывает меры, направленные на улучшение условий не только для этих двух семей, но и для всех тех, кто столкнулся с орфанными заболеваниями.
#КомитетПоОхранеЗдоровья
#орфанныезаболевания
Около месяца назад к нам в Комитет по охране здоровья приходили две семьи, где есть пациенты с орфанными заболеваниями.
Тогда мы говорили о существующих проблемах именно этих людей. Сегодня можно сказать об их решении.
Наши победы. Шаг за шагом.
Пациентку с диагнозом спинально-мышечная атрофия (СМА) включили в заявку на обеспечение необходимым препаратом со следующего года. А девушку с диагнозом нейрофиброматоз и после того, как ей исполнится 19 лет, в ее регионе будут обеспечивать тем самым единственным лекарством, которое помогает контролировать рост опухолей и позволяет избежать тяжелой инвалидизации.
Для этих двух семей мы нашли решения, что называется, в ручном режиме, в рамках парламентского контроля. Но проблемы не единичные, а системные. Поэтому мы активно разрабатываем меры, чтобы улучшить условия для всех тех, кто столкнулся с орфанными заболеваниями.
Сегодня нет отлаженного механизма обеспечения лекарствами взрослых пациентов с редкими заболеваниями – после того, как они выходят из-под опеки Фонда «Круг добра», достигнув 19 лет.
Особенно важной эта тема становится потому, что у ряда регионов есть сложности выполнять свои обязанности по обеспечению лекарственными препаратами таких больных.
А между тем, только в 2024-2025 годах из-под опеки «Круга добра» выйдут повзрослевшие пациенты с с 20 редкими заболеваниями. Потребуется совокупно на их лекарственное обеспечение порядка 5 млрд рублей в год. В разных регионах страны.
Давно назревает вопрос о дальнейшем расширении государственных гарантий по лекарственному обеспечению орфанных взрослых пациентов.
Люди не должны стучаться в инстанции и тем более обращаться в суд за решением о выделении средств на лечение из бюджета региона.
Система лекарственного обеспечения орфанных больных должна быть гармоничной и понятной для всех. Должен быть «бесшовный» переход повзрослевших пациентов в федеральную и региональную программы – с возможностью софинансирования региональных обязательств. Такое решение сохранит баланс бюджетных обязательств между регионами и федерацией. А главное – позволит сохранить качество жизни взрослых пациентов с редкими заболеваниями.
Работаем.
#КомитетПоОхранеЗдоровья
#ОрфанныеЗаболевания #ЕР
Тогда мы говорили о существующих проблемах именно этих людей. Сегодня можно сказать об их решении.
Наши победы. Шаг за шагом.
Пациентку с диагнозом спинально-мышечная атрофия (СМА) включили в заявку на обеспечение необходимым препаратом со следующего года. А девушку с диагнозом нейрофиброматоз и после того, как ей исполнится 19 лет, в ее регионе будут обеспечивать тем самым единственным лекарством, которое помогает контролировать рост опухолей и позволяет избежать тяжелой инвалидизации.
Для этих двух семей мы нашли решения, что называется, в ручном режиме, в рамках парламентского контроля. Но проблемы не единичные, а системные. Поэтому мы активно разрабатываем меры, чтобы улучшить условия для всех тех, кто столкнулся с орфанными заболеваниями.
Сегодня нет отлаженного механизма обеспечения лекарствами взрослых пациентов с редкими заболеваниями – после того, как они выходят из-под опеки Фонда «Круг добра», достигнув 19 лет.
Особенно важной эта тема становится потому, что у ряда регионов есть сложности выполнять свои обязанности по обеспечению лекарственными препаратами таких больных.
А между тем, только в 2024-2025 годах из-под опеки «Круга добра» выйдут повзрослевшие пациенты с с 20 редкими заболеваниями. Потребуется совокупно на их лекарственное обеспечение порядка 5 млрд рублей в год. В разных регионах страны.
Давно назревает вопрос о дальнейшем расширении государственных гарантий по лекарственному обеспечению орфанных взрослых пациентов.
Люди не должны стучаться в инстанции и тем более обращаться в суд за решением о выделении средств на лечение из бюджета региона.
Система лекарственного обеспечения орфанных больных должна быть гармоничной и понятной для всех. Должен быть «бесшовный» переход повзрослевших пациентов в федеральную и региональную программы – с возможностью софинансирования региональных обязательств. Такое решение сохранит баланс бюджетных обязательств между регионами и федерацией. А главное – позволит сохранить качество жизни взрослых пациентов с редкими заболеваниями.
Работаем.
#КомитетПоОхранеЗдоровья
#ОрфанныеЗаболевания #ЕР
Нейрофиброматоз - это
одно из распространённых наследственных заболеваний. И оно предрасполагает к возникновению опухолей у человека – как доброкачественных, так и раковых.
Недавно нам удалось помочь девушке с таким диагнозом. После выхода из-под опеки фонда «Круг Добра» – после того, как ей исполнится 19 лет, она сможет получать и дальше необходимое ей лекарство в своем регионе.
Но это решение было, что называется, в ручном режиме. И это неправильно – стучаться в инстанции, чтобы продолжить терапию. Решение должно быть быстрым и комфортным для пациентов. Без своевременной терапии инвалидизация наступает стремительно, причем – тяжелая.
Собственно поэтому и состоялась на минувшей неделе встреча, посвященная этому недугу.
⁉️ Как сделать так, чтобы и взрослые пациенты с нейрофиброматозом, выходя из-под опеки фонда «Круг Добра», получали терапию вовремя?
🫂 Это главный вопрос встречи, который объединил членов Экспертного совета Комитета Госдумы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, общественные организации, представителей Минтруда, медико-социальной экспертизы, НИКИ педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева, НИИ КО им. Н.Н. Трапезникова. НМИЦ онкологии им. Н.Н.Блохина, НМИЦ им В. А. Алмазова, НМИЦ ТО им. Н.Н. Приорова, НМИЦ эндокринологии, НМИЦ ПН им. В.П. Сербского.
🗣 На встрече мы анализировали сложившуюся ситуацию и говорили о том, что:
1️⃣ Все дети с таким диагнозом могут находиться под опекой «Круга Добра». У взрослых же больных с нейрофиброматозом 1 типа (НФ1) сегодня чаще всего нет должной социальной защиты и должного лечения.
НФ1 типа не входит ни в одну из государственных программ лекарственного обеспечения. Хотя это хроническое неизлечимое заболевание. И выходя из под заботы «Круга Добра» теряется время, иногда годы, для подтверждения статуса инвалида, который нужен для получения лекарств. А болезнь за это время из контролируемого состояния начинает прогрессировать и менять качество жизни пациента.
2️⃣ Критерии установления инвалидности определены только в отношении детей. И по мнению ряда отдельных специалистов, они утратили свою актуальность – они не учитывают «механизм» заболевания и современный клинический опыт лечения пациентов.
3️⃣ Для взрослых пациентов с этим диагнозом критерии инвалидности отсутствуют.
Теперь наша совместная задача — устранить все эти несоответствия. И первым шагом было бы правильно – внести изменения в критерии инвалидности для больных с НФ1 типа.
Работаем!
#КомитетПоОхранеЗдоровья
#ОрфанныеЗаболевания
#Нейрофиброматоз
одно из распространённых наследственных заболеваний. И оно предрасполагает к возникновению опухолей у человека – как доброкачественных, так и раковых.
Недавно нам удалось помочь девушке с таким диагнозом. После выхода из-под опеки фонда «Круг Добра» – после того, как ей исполнится 19 лет, она сможет получать и дальше необходимое ей лекарство в своем регионе.
Но это решение было, что называется, в ручном режиме. И это неправильно – стучаться в инстанции, чтобы продолжить терапию. Решение должно быть быстрым и комфортным для пациентов. Без своевременной терапии инвалидизация наступает стремительно, причем – тяжелая.
Собственно поэтому и состоялась на минувшей неделе встреча, посвященная этому недугу.
НФ1 типа не входит ни в одну из государственных программ лекарственного обеспечения. Хотя это хроническое неизлечимое заболевание. И выходя из под заботы «Круга Добра» теряется время, иногда годы, для подтверждения статуса инвалида, который нужен для получения лекарств. А болезнь за это время из контролируемого состояния начинает прогрессировать и менять качество жизни пациента.
Теперь наша совместная задача — устранить все эти несоответствия. И первым шагом было бы правильно – внести изменения в критерии инвалидности для больных с НФ1 типа.
Работаем!
#КомитетПоОхранеЗдоровья
#ОрфанныеЗаболевания
#Нейрофиброматоз
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM