История со сбором денег для страдающего спинальной мышечной атрофией (СМА) 2-летнего Кости Гепалова на единственный укол самого дорогого лекарства в мире - "Золгенсма" - закончилась чудесным образом. Миллиардер Алишер Усманов, чья компания "Удоканская медь" осваивает в Забайкальском крае одноимённое месторождение, перевёл родителям ребёнка недостающую до 2 миллионов долларов (именно столько стоит единственный укол "Золгенсма") сумму в 115 млн рублей.

"Нашим главным волшебником, человеком, которого мы так долго искали и ждали стал Алишер Бурханович Усманов- главный акционер компании «Удоканская медь», которая поспособствовала решению вопроса помощи своему маленькому земляку - Косте. Хотим выразить слова благодарности Губернатору края Александру Михайловичу Осипову за помощь и содействие", - написали родители ребёнка в Instagram-аккаунте, который в течение года являлся основной площадкой для сбора денег.

Общественный сбор денег на "Золгенсму" является нормой в России, где государство не оплачивает это лечение, предлагая аналоги, которые никого не устраивают. Сбор довольно часто закрывают крупные инвесторы. Например, в соседней Республике Бурятия девочке с аналогичным заболеванием помог крупный бизнесмен Владислав Свиблов.

Родители Гепалова отличались от многих своих товарищей по несчастью тем, что пытались выбить "Золгенсму" через российские суды. Для этого они переехали в Санкт-Петербург, но суды встали на сторону чиновников, фактически обрекая пацана на медленную смерть.

Мать с отцом не сдались и развернули бешеную активность по сбору денег, которую поддержали десятки тысяч простых людей, активисты, журналисты, блогеры. Это один из тех немногих случаев, когда ради единой цели в Забайкальском крае, на родине Гепалова, объединились и губернатор, и журналисты, и олигархи, и общественники.

#костягепалов #сма #удоканскаямедь #алишерусманов