Фонд «Живи сейчас» помогает людям с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) и их родственникам. В материалах ТД мы часто рассказываем истории подопечных фонда. Недавно одна девушка прислала письмо-благодарность в «Живи сейчас». Ее отцу был поставлен диагноз БАС. Семья оказалась в растерянности: им нужно было как можно быстрее пережить первый шок, собраться с силами и найти всю необходимую помощь. С разрешения семьи мы публикуем письмо дочери Виктора Федоровича.
___
В конце июня в нашей семье прозвучал гром среди ясного неба: отцу был поставлен диагноз БАС. Я знала, что это такое, пусть не в деталях, а в общем, и понимала, что лечения от этой болезни в мире нет. Жизнь раскололась на до и после. Страх, растерянность, тревога, непонимание — в этих состояниях пребывали все члены нашей семьи. Было принято решение родителям о диагнозе не говорить. Наудачу я стала смотреть информацию в интернете и наткнулась на координаты фонда «Живи сейчас». Особо ни на что не надеясь, я заполнила анкету и отправила ее в этот фонд.
И — о чудо! Практически на следующий день со мной связалась координатор фонда Наталья, которая стала потом для нас волшебницей и феей. Мне просто нужно было делать то, что советовала Наталья (заполнять анкеты, высылать документы), потому что голова совсем не соображала из-за обилия и серьезности дел. Уже в начале августа в фонде нам дали ночной пульсоксиметр, и мы сделали запись пульсоксиметрии отцу ночью, потом специалист фонда Дарья расшифровала полученные результаты и разъяснила их нам. Кроме того, каждый месяц мы отправляем протоколы спирометрии, Дарья их расшифровывает и объясняет динамику состояния легких.
В августе была консультация с нутрициологом Валентиной Матушевской, которая грамотно и подробно рассказала об особенностях питания отца, объяснила, на что обратить внимание, как подобрать высококалорийные смеси, предложила примерное меню, ответила на все интересующие вопросы.
Очень ждали мы консультацию и с психологом. Елена Бусель с первых минут общения расположила к себе и настроила на доверительную беседу. Тема обсуждения была очень серьезная: говорить или нет о поставленном диагнозе отцу. В процессе беседы вспомнились многие факты и модели поведения отца в течение прошлых лет жизни. Ювелирность работы Елены заключалась в том, что она помогла взглянуть на ситуации под другим углом зрения, акцентировав внимание на тех деталях, которые мы раньше не замечали.
Постоянные хождения по поликлиникам вынудили просить помощи у социолога фонда Анастасии. Настя грамотно и четко ответила на все нас интересующие вопросы, подсказала, какие заявления кому писать, как получить инвалидность и прикрепиться к другой поликлинике. Консультировала она нас и по соцвыплатам отцу как ветерану Вооруженных сил.
В сентябре в фонде нам предложили высококалорийное питание (24 бутылочки Resource + 1 банка сухой смеси Nutridrink), мы с радостью его получили, поскольку вес отца был ниже нормы. Сейчас вес нормализовался.
Хочу сказать отдельное огромное СПАСИБО нашему координатору Наталье, которая грамотно и профессионально оказывает помощь нашей семье и четко координирует нашу связь с фондом «Живи сейчас». Благодаря ее действиям отец в кратчайшие сроки был поставлен на паллиативный учет — как выяснилось, так быстро и без госпитализации в нашем городе Егорьевске это не удавалось никому. Кроме того, Наталья помогла составить заявление о выделении отцу откашливателя. Бывали дни, когда я по несколько раз обращалась к Наталье — и она всегда спокойно и грамотно подсказывала, что и как делать.
Благодаря соцсетям фонда мы увидели объявление о возможности получить кровать с электроприводом, и теперь она — незаменимая помощница нашему отцу, поскольку из-за слабости рук он с большим трудом вставал с кровати.
___
В конце июня в нашей семье прозвучал гром среди ясного неба: отцу был поставлен диагноз БАС. Я знала, что это такое, пусть не в деталях, а в общем, и понимала, что лечения от этой болезни в мире нет. Жизнь раскололась на до и после. Страх, растерянность, тревога, непонимание — в этих состояниях пребывали все члены нашей семьи. Было принято решение родителям о диагнозе не говорить. Наудачу я стала смотреть информацию в интернете и наткнулась на координаты фонда «Живи сейчас». Особо ни на что не надеясь, я заполнила анкету и отправила ее в этот фонд.
И — о чудо! Практически на следующий день со мной связалась координатор фонда Наталья, которая стала потом для нас волшебницей и феей. Мне просто нужно было делать то, что советовала Наталья (заполнять анкеты, высылать документы), потому что голова совсем не соображала из-за обилия и серьезности дел. Уже в начале августа в фонде нам дали ночной пульсоксиметр, и мы сделали запись пульсоксиметрии отцу ночью, потом специалист фонда Дарья расшифровала полученные результаты и разъяснила их нам. Кроме того, каждый месяц мы отправляем протоколы спирометрии, Дарья их расшифровывает и объясняет динамику состояния легких.
В августе была консультация с нутрициологом Валентиной Матушевской, которая грамотно и подробно рассказала об особенностях питания отца, объяснила, на что обратить внимание, как подобрать высококалорийные смеси, предложила примерное меню, ответила на все интересующие вопросы.
Очень ждали мы консультацию и с психологом. Елена Бусель с первых минут общения расположила к себе и настроила на доверительную беседу. Тема обсуждения была очень серьезная: говорить или нет о поставленном диагнозе отцу. В процессе беседы вспомнились многие факты и модели поведения отца в течение прошлых лет жизни. Ювелирность работы Елены заключалась в том, что она помогла взглянуть на ситуации под другим углом зрения, акцентировав внимание на тех деталях, которые мы раньше не замечали.
Постоянные хождения по поликлиникам вынудили просить помощи у социолога фонда Анастасии. Настя грамотно и четко ответила на все нас интересующие вопросы, подсказала, какие заявления кому писать, как получить инвалидность и прикрепиться к другой поликлинике. Консультировала она нас и по соцвыплатам отцу как ветерану Вооруженных сил.
В сентябре в фонде нам предложили высококалорийное питание (24 бутылочки Resource + 1 банка сухой смеси Nutridrink), мы с радостью его получили, поскольку вес отца был ниже нормы. Сейчас вес нормализовался.
Хочу сказать отдельное огромное СПАСИБО нашему координатору Наталье, которая грамотно и профессионально оказывает помощь нашей семье и четко координирует нашу связь с фондом «Живи сейчас». Благодаря ее действиям отец в кратчайшие сроки был поставлен на паллиативный учет — как выяснилось, так быстро и без госпитализации в нашем городе Егорьевске это не удавалось никому. Кроме того, Наталья помогла составить заявление о выделении отцу откашливателя. Бывали дни, когда я по несколько раз обращалась к Наталье — и она всегда спокойно и грамотно подсказывала, что и как делать.
Благодаря соцсетям фонда мы увидели объявление о возможности получить кровать с электроприводом, и теперь она — незаменимая помощница нашему отцу, поскольку из-за слабости рук он с большим трудом вставал с кровати.
Мы сердечно благодарим всю команду фонда «Живи сейчас» и, конечно, генерального директора Наталью Луговую за неоценимую помощь нашей семье, за чувство родного плеча и локтя в трудной жизненной ситуации. От всего сердца желаем всем сотрудникам крепкого здоровья, мира, терпения и сил в таком благом и нужном деле — помощи людям с БАС и их семьям. Низкий вам поклон!
Елена, дочь Виктора Федоровича. Виктор Федорович умер 18 ноября 2022 года.
___
Оформить пожертвование в пользу службы помощи людям с БАС можно по ссылке.
Елена, дочь Виктора Федоровича. Виктор Федорович умер 18 ноября 2022 года.
___
Оформить пожертвование в пользу службы помощи людям с БАС можно по ссылке.
takiedela.ru
Службы помощи людям с БАС
Службы помощи людям с БАС
Женя обстоятельно рассказывает, как остался один: бабушка умерла, мать погибла, а отец, который и так жил отдельно от семьи, уехал из маленького поселка. Женя настолько потерял контроль, что вынес из дома все, оставив лишь голые стены и пустую стеклотару. Тараканы ползали по бутылкам и по спящему среди них Жене. Однажды он понял, что ему конец, и тогда выполз из квартиры и пошел по поселку с криком «Помогите мне, кто-нибудь!» Очнулся он уже в больнице. Потом был центр реабилитации, работа там же консультантом после обучения и адаптации, групповая терапия, работа над собой, жизнь. Жена, сын. Шесть лет трезвости. Трудоустройство, уверенность в себе.
«Дом на полдороги», проект питерской «Ночлежки», помогает людям обрести себя после лечения от злоупотребления и с этим новым собой идти вперед. Срок пребывания — шесть месяцев, вернуться повторно нельзя, обратиться за помощью в любой момент — можно. За эти полгода люди проходят ресоциализацию и реабилитацию, устраиваются на работу. Мы рассказываем их истории.
«Дом на полдороги», проект питерской «Ночлежки», помогает людям обрести себя после лечения от злоупотребления и с этим новым собой идти вперед. Срок пребывания — шесть месяцев, вернуться повторно нельзя, обратиться за помощью в любой момент — можно. За эти полгода люди проходят ресоциализацию и реабилитацию, устраиваются на работу. Мы рассказываем их истории.
Подростки создали мультфильм про холокост в рамках проекта «Еврейское сопротивление во Второй мировой войне».
В мультфильме рассказывается история 14-летнего Джека Кагана, который оказался в гетто в городе Новогрудок. Ему удалось без пальцев на ногах бежать через туннель длиной 200 метров и присоединиться к самому крупному еврейскому партизанскому отряду в движении сопротивления нацистам в Европе.
Почитать о создании мультфильма и посмотреть его можно по ссылке.
#партнерскийматериал
В мультфильме рассказывается история 14-летнего Джека Кагана, который оказался в гетто в городе Новогрудок. Ему удалось без пальцев на ногах бежать через туннель длиной 200 метров и присоединиться к самому крупному еврейскому партизанскому отряду в движении сопротивления нацистам в Европе.
Почитать о создании мультфильма и посмотреть его можно по ссылке.
#партнерскийматериал
Мы знаем, что многие наши читатели сейчас не в России, поэтому хотим напомнить, что поддержать работу «Таких дел» можно и с зарубежных карт. Сделать это можно по ссылке.
Накануне 80-летия победы в Сталинградской битве в Волгограде вновь подняли вопрос о переименовании города.
В 2013 году журналисты «Комсомольской правды» пытались подсчитать, во сколько может обойтись переименование города.
«В первую очередь тогда надо было раскошелиться на новые бланки паспортов. По ценам начала 2013 года — около 102 миллионов рублей, плюс пошлина, которую заплатят сами волгоградцы при смене паспорта, — еще 177 миллионов рублей. Чтобы заменить всем жителям миллионного города документы — это тоже большие расходы».
«Такие дела» поговорили с ветераном, краеведом, общественным деятелем и местной журналисткой, чтобы узнать, как они относятся к возможному переименованию города в Сталинград.
В 2013 году журналисты «Комсомольской правды» пытались подсчитать, во сколько может обойтись переименование города.
«В первую очередь тогда надо было раскошелиться на новые бланки паспортов. По ценам начала 2013 года — около 102 миллионов рублей, плюс пошлина, которую заплатят сами волгоградцы при смене паспорта, — еще 177 миллионов рублей. Чтобы заменить всем жителям миллионного города документы — это тоже большие расходы».
«Такие дела» поговорили с ветераном, краеведом, общественным деятелем и местной журналисткой, чтобы узнать, как они относятся к возможному переименованию города в Сталинград.
Женский форум социального предпринимательства пройдет 8–9 февраля 2023 года и станет заключительным мероприятием одноименного проекта, который проходит в Германии, Азербайджане и России с 1 мая 2022 года.
Основной частью этой программы станет презентация девяти новых идей на актуальные для бизнеса и социума темы, разработанных участницами проекта в международных командах. В карточках мы рассказываем об этих идеях подробнее.
На Женском форуме социального предпринимательства будет организована площадка для нетворкинга, встречи с представителями сообщества, мастер-классы, а также командные бизнес-игры и воркшопы.
Регистрация на форуме: http://womensocialforum.org/
#партнерскийматериал
Основной частью этой программы станет презентация девяти новых идей на актуальные для бизнеса и социума темы, разработанных участницами проекта в международных командах. В карточках мы рассказываем об этих идеях подробнее.
На Женском форуме социального предпринимательства будет организована площадка для нетворкинга, встречи с представителями сообщества, мастер-классы, а также командные бизнес-игры и воркшопы.
Регистрация на форуме: http://womensocialforum.org/
#партнерскийматериал