"Начну свою историю с того,что я человек, который ведёт очень здоровый образ жизни,я никогда в жизни не курила,не пила,последнее время правильно питаюсь,никакой вреднойпищи,типа сахара,булочек,чипсов, колбас и т.п,только сбалансированное правильное питание,плюс принимаю витамины, минералы и другие добавки для здоровья,ежедневно делала зарядку, и тогда старалась ходить по 10тыс шагов.Жили мы в Анталии, на берегу моря,и я каждый день нахаживала свои шаги по набережной, и вот однажды в декабре 21 года,была погода пасмурная ,ветренная, на море шторм,но я всё равно вышла на прогулку и гуляла около моря,и нечаяно промочила ноги в море,а потом ещё и дождь начался,и я вся мокрая шла домой минут 10-15.На следующий день у меня поднялась температура 38-39. Ну ,я подумала простудилась,ночью я сильно потела, лечилась я как от обычной простуды,и вроде температура прошла через дня 3-4,и через неделю вроде и лучше мне стало,но одним утром я проснулась от ужасной боли в области сердца.Я поехала в больницу проверить сердце,но врач сказал, что с сердцем всё в порядке, проверьте лучше лёгкие. Я сделала КТ,и обратилась к пульмонологу, она посмотрела и сказала, что похоже на туберкулёз, и дала направление в туб.диспансер,и в то же время выписала мне антибиотики от пневмонии,и сказала, если туберкулёз не подтвердится, принимай антибиотики, которые выписала. Я была в шоке,и сразу в голове мысль-нет,со мной такого быть не может, у меня не может быть туберкулёза!!! И муж начал меня поддерживать и говорить-да нет,туберкулёз только у бомжей, или тех кто в тюрьме сидел,у тебя не может быть его. На тот момент я ничего не знала о туберкулёзе, только то,что им болеют какие-то неблагополучные люди.Мы поехали в туб диспансер, но там как-то халатно ко мне отнеслись, из-за того, что я иностранка, сделали рентген, манту,и попросили макроту сдать,но мокроты на тот момент у меня не было,они просили сдать её,хоть завтра, хоть послезавтра, но у меня её не было и я не сдала,и вообще начала потом пить антибиотики, которые выписала мне врач пульмонолог. И всё у меня прошло,и я как-то не думала уже о туберкулёзе. Но в феврале 22 года я начала кашлять с кровью,кашель был несильный и крови совсем немного, я сначала подумала,что наверное с носоглотки кровь,потом думала,может что-то в горле поранила,и всячески в своей голове я отрицала мысль о туберкулёзе, но однажды утром ,проснувшись я захотела закашлить,но почувствовала жидкость,я побежала к раковине,и начала кашлять и с меня вылилось крови с пол стакана..я жутко испугалась..и подумала,что нужно в больницу идти,но была суббота, в воскресенье утром повторилось тоже самое,именно утром выливалось много крови. #истории_коха

Все люди разные. У кого-то хватает сил на борьбу, у кого-то не очень. Сегодня мы публикуем историю человека, который потерялся во время лечения туберкулеза. И период восстановления затянулся на 9 лет. Несмотря на то, что наша героиня все же выбралась, нашла работу, снята с учета, все равно в каждой строчке чувствуется сильная потребность в помощи и поддержке.
Прежде всего для таких людей создавалась платформа "Мне легче https://mneleghe.ru/". И этот блог тоже. #истории_коха

Мне нашли работу санитарки в санатории. В 2022 году я работала санитаркой. Но я мучилась, что не работаю медсестрой.
Когда этот санаторий в конце 2022 года закрыли, и меня перевели в другой санаторий, я наконец при знакомстве решилась попросить, чтобы мне нашли работу медсестры. Но меня уже слушать никто не хотел. Меня опять взяли санитаркой. Только 1 марта 2023 года мне наконец повезло и мне дали шанс работать медсестрой. Естественно зарплата стала выше, я морально стала чувствовать себя лучше.
Слава Богу я продолжаю работать медсестрой. На ежегодном обследовании у меня тоже всё в порядке.
В конце августа 2023 года меня наконец-то сняли с учёта по туберкулезу. Но я всё равно каждый раз, когда делаю флюорографию, боюсь, вдруг опять найдут свежие очаги. Для меня это будет конец. Я не могу всю жизнь лечиться от туберкулёза. Уже перестанут помогать препараты, и я превращусь в хроника, который вынужден жить в стационаре и получать паллиотивное лечение, которое все равно не поможет. Я не хочу так закончить свою жизнь. Я очень боюсь этого. Я видела таких хроников на своей первой работе, они в первом стационаре лежали.

И я очень боюсь плохого к себе отношения из-за моего прошлого. Когда коллеги начинают обсуждать запойных людей, или людей, которые бросают работу, я чувствую, что речь идёт обо мне, я чувствую, что ко мне по-прежнему плохо относятся. Я не знаю, как исправить такое плохое прошлое, столько ошибок, из-за которых я потеряла много денег, медицинский стаж, работу, хорошее отношение людей, 9 лет жизни. Я не знаю, как это исправить.
Мне всегда становится плохо, когда я чувствую, что ко мне плохо относятся из-за прошлого.
Я стараюсь жить нормально, стараюсь работать, общаться, но плохое отношение сразу сбивает с ног и я больше ничего не хочу. Трудно переносить плохое отношение людей.
Простите, пожалуйста, за много букв, как сейчас любят говорить, у меня не получилось написать мою историю короче. #истории_коха
#туберкулёз

Меня зовут, Евгений. Мне 39 лет. Весной 2019г я начал чувствовать боли в пояснице. В начале, это было что-то похожее на короткий спазм, пробивало и отпускало, такими ощущения оставались до конца года. Затем боль участилась и стала больше напоминать прострелы. На МРТ обнаружили грыжи Шморля и я начал заниматься гимнастикой. Боли усиливались. Ближе к середине 2020 я сделал еще одно МРТ, как и в первый раз ничего серьезного не обнаружили. На протяжении всего этого времени каких-либо других, подозрительных, симптомов не было, наоборот я прекрасно себя чувствовал не считая спины. К концу 2020г я уже не мог жить без обезболивающих. В январе 2021 я решил сделать МРТ грудного отдела, так как боли начались и там. У меня обнаружили туберкулез позвоночных дисков грудного и поясничного отдела, а так же множественные туберкуломы легких.
Знакомые порекомендовали обратится к Ольге Олеговне. Я отправил снимки и обратная связь была для меня, шоком. Ситуация была сложной, в любое время мог наступить паралич и я навсегда мог лишиться возможности ходить. Ольга Олеговна сказала как есть: « Ситуация сложная, но решаемая, необходимо поторопиться». Сейчас я понимаю как же мне повезло и у меня оставалось еще немного времени чтобы врачи успели мне помочь. Мне срочно нужна была операция. По рекомендации Ольги Олеговны я отправился со своими снимками НМИЦ фтизиопульмонологии и инфекционных заболеваний. Там оказались очень отзывчивые и компетентные специалисты, особая благодарность хирургу [Есину Игорю Викторовичу] и врачу-инфекционисту Карине Арамовне, эти люди сделали все возможное что бы сегодня я мог не только жить, но и ходить.
Первый раз меня прооперировали в феврале 2021г, мне заменили два грудных позвонка. На пол года я был выписан, за это время я пытался заниматься гимнастикой, ходил на поддерживающую психотерапию и даже начал работать. Но в поясничном отделе боли не проходили, прием терапии, кальция и других препаратов не дали ожидаемого эффекта и пришлось заменить два позвонка в поясничном отделе. В октябре 2021 г меня прооперировали второй раз и через три недели выписали из больницы. С того момента начался непростой путь реабилитации и лечения о туберкулеза костных тканей позвоночника и легких.
Ольга Олеговна неоднократно консультировала меня и просто подсказывала в переписке в каком направлении мне действовать и была первым специалистом, который дал мне надежду и указал путь.

Сегодня, 20.06.2024г, я снят с приема терапии, мое состояние после операций, со слов врачей, лучше чем ожидается в таких случаях, я вернулся к спортивным занятиям, даже немного играю в футбол. Комиссия перевела меня в какую-то группу (не помню номер), в которой выздоровевшие.
Мой главный вывод из всего этого: Необходима профилактика и своевременная диагностика, это на мой взгляд лучшая защита. Если пришлось столкнуться с диагнозом, стоит заручиться поддержкой специалистов, не только врачей фтизиатров, но и психотерапевта или психолога. Строго соблюдать рекомендации врачей, не слушать всяких умников из серии: «к черту эту химию, моя бабка лечила туберкулез собачьим жиром», я таких самолекарей проводил в последний путь, человек двадцать только за последний год. Если вы чувствуете со стороны своего врача некомпетентность, отстраненность, безучастность, обвинения не в коем случае не закрывайтесь, а обращайтесь к другому специалисту. Блог t.me/starinakoh вам в помощь. Обязательно пользуйтесь сторонним мнением, чтоб ваши снимки могли посмотреть другие специалисты, даже если обратная связь останется прежней, лишним это не будет.
Всем кто находится на краю отчаяния, я хочу сказать вам - за все эти годы я не встретил ни одного случая где врачи оказались бессильны перед этим заболеванием, людей доставали с того света, лежачих ставили на ноги, бледных, желтых, худых… возвращали к жизни. Но только при одном условии, все эти люди хотели жить и выполняли рекомендации врачей через не могу.
#истории_коха

Пили эти таблетки, бледнели, лежали на кроватях, тошнили, мучались но продолжали пить препараты и соблюдать рекомендации. Умирали только те кто сам знал как ему лечится, либо не хотел, либо к сожалению поступал в таком состоянии где медики оказывались бессильны.
Всем сил, веры и здоровья!
#истории_коха

Дорогие друзья! Хочу возродить рубрику #истории_коха, которая неизменно пользовалась самым большим успехом, потому что она живая, проникновенная и настоящая.

Мы собираем истории людей, которые столкнулись с туберкулезом (заболели сами, или их родные). Тех, кто победил эту болезнь и тех, кто еще борется.

Мы делаем это для поддержки. Поддержки тех, кто только узнал о диагнозе и его мир рухнул. Тех, кто никак не может закончить лечение и кажется, что свет в конце туннеля уже не появится.

Мы делаем это для профилактики. Чтобы те, кто здоровы, не забывали регулярно обследоваться на туберкулез, и обследовать своих детей. Чтобы знали, из-за чего может заболеть человек и меняли свой образ жизни, снижая риски.

Мы делаем это для борьбы со стигмой. Стигма - клеймо, превратное представление о болезни. Наши герои из разных социальных слоев, из мегаполисов и маленьких городков, у них разные профессии и разные условия жизни. Так мы хотим показать, что тема туберкулеза касается каждого.

А теперь, собственно, правила!
1) истории выходят каждую субботу. Мы оставляем за собой право опубликовать ваш рассказ сразу или немного отложить.
2) мы публикуем все истории (если они не содержат нецензурной брани и заведомо ложной информации). Мы не редактируем истории, сохраняя авторский стиль, орфографию и пунктуацию.
3) перед публикацией мы задаем вопрос, хочет автор опубликовать историю анонимно (в этом случае ник и аватар стирается со скринов) или с именем (тогда автор может отвечать на вопросы и пожелания в комментариях).
Если история анонимная, то ответы на вопросы можно передавать нам в ЛС, а мы их озвучим.
Говорить о своем туберкулезе открыто - это тоже борьба со стигмой, с ложным убеждением, что #туберкулез - стыдная и позорная болезнь. Но разумеется, мы не осуждаем тех, кто к этому пока не готов.
Наши истории можно найти по ромашкам на обложке (этот цветок-символ борьбы с туберкулезом) и по тегу #истории_коха.
Мы всегда рады вашим лайкам и репостам, которые помогают стать проекту популярнее. Если вы не знаете, что вы можете сделать для борьбы с эпидемией туберкулеза в мире - это может быть вашим вкладом.
Подготовила для вас небольшой #дайджест прошлых историй.

Про больное горло и беременность

Про грыжи позвоночника и про то, как Евгений встретил меня в нужный момент


Про Маргариту, долгий кашель и депрессию

Про медотвод от БЦЖ, который оказался роковым

"Раньше я была тем самым маргиналом..."


О том, что испытывают близкие пациентов


Дизайнер, диеты и лечение без больницы


Про самый важный опыт в жизни


И очень жду новых героев! Можно писать @OlgaVinokurova88

Дорогие друзья!
Абсолютно всем читателям этого блога полюбилась рубрика #истории_коха
Но историй больше не присылают, и я приняла решение переопубликовать те, самые первые истории, которые 5 лет назад появились не в телеграм-канале, а в другой соцсети. Возможно, это вдохновит кого-то на продолжение нашей рубрики. Да и большая часть нашей нынешней аудитории этих историй не видела. Будьте, пожалуйста, бережны к тем, кто решился рассказать о своем непростом пути, ради того, чтобы мы больше узнали о туберкулезе изнутри, и ради борьбы со стигмой. Если вы тоже хотите рассказать историю, пишите @OlgaVinokurova88 с пометкой "для рубрики истории_коха"

Опубликовано 28.09.2019

Добрый день, хотела сказать вам спасибо за вашу просветработу. В нашей стране это закрытая тема для открытого
обсуждения. Я тоже болела ТБ, сейчас в ремиссии 4 года, у меня диссеминированный ТБ обоих легких+МЛУ практически
ко всем препаратам. А заболела я первый раз в институте на 4 курсе, ТБ-плевритом, пол года лечения и все ок. У меня 3
рецидива. В общей сложности 4 раза я проходила лечение, сколько выпито и вколото лекарств и не сосчитать.
В последний раз я проходила лечение в Южной Корее, потому что России качество лекарств ужасное, ужасная побочка,
и нет альтернативы. Почти 3 года лечения там, и результат хоть и был, но не тот что хотелиполучить мы с врачом. В итоге
мы попробовали новое на тот момент лекарство - сиртуро, в Корее оно тогда еще только проходило сертификацию,
поэтому покупала его в Москве. И уж не знаю, что помогло в итоге, но вышли на более менее состояние, с которым врач смог меня
выписать. Хочу сказать что мне на тот момент очень не хватало общения с такими же больными. Просто чувствуешь себя в вакууме. Родственники и друзья это хорошо, но они не понимают через что приходится проходить больным. Не знаю зачем пишу, может кому-то моя
история поможет не опускать руки и бороться. Выплакаться и бороться. Спасибо вам большое за вашу работу.
Кстати в Корее, мне врач выписывал антидепрессанты, так как туберкулезные препараты и длительное лечение угнетают психику и мне они очень
помогли справиться с ситуацией. Ну и работа. Если сидеть постоянно дома, наедине с болезнью можно сойти с ума. Я работала все время своего лечения, спасибо моему директору, которая пошла мне навстречу. Я была мбт(-)
Просто прочилала пост девушки про день памяти, и стало очень страшно что до сих пор от ТБ умирают миллионы людей. Когда все думают, что это простая болезнь и легко лечится.
#истории_коха

Хочу рассказать свою историю. Узнала о своем диагнозе в момент когда находилась на сроке беременности 13 недель, как гром среди ясного неба(( Муж на войне, я беременная, дочке на тот момент 8 лет, и кот. Я до последнего надеялась что это онкология, потому что где я могла заразиться туберкулезом? В моей голове была точная установка что ТБ болеют только неблагополучные слои общества. А я ж не такая. Естественно первое что я сделала выйдя от рентгенолога- залезла в интернет, единственное что я успела прочесть это что с ТБ живут всего 3 года🤬Господи, как я плакала. Я начала рыдать в автобусе, мне было так плохо в душе. В тот момент я думала что я не смогу родить и увидеть как растут мои дети, это была единственная мысль в моей голове. Поэтому интернет иногда враг. На следующий день мне позвонили с ПТД и сказали к ним приехать обследоваться, поставили пробы, взяли все анализы и мокроту. Врач сразу сказала что аборт однозначно… но этот ребенок был такой желанный и такой долгожданный… Так как я была БК-, я написала отказ от госпитализации( но мне реально не с кем было оставить дочку, да и кота тоже). Меня оформили на дневной стационар,- я каждый день ездила на капельницы на протяжении месяца. Про беременность соврала что сделала аборт, но при этом встала на учет в платную клинику, и там гинеколог знала о том что у меня тб. Через 90 дней, пророс посев, и выяснилось что у меня МЛУ((( Перевели на другой ряд лечения, и поменяли врача. И ей огромное спасибо, она и врач и человек с большой буквы! Я ей конечно призналась про то что не сделала аборт, что я в положении, она скорректировала схему и продолжила лечиться, таблетки мне привозили прямо домой🙏🏻Побочки были как у всех наверное, безумно болели суставы, особенно по утрам, плюс огромный живот, короче все прелести. Но так как мне нужно было каждый день отводить дочку в школу, потом возвращаться домой и потом идти встречать,- на эти побочки обращать внимания не было ни времени, ни сил. А может ходьба каждый день наоборот меня и спасала. Беременность кстати протекала легко и непринужденно) Родила я в срок, прекрасного мальчишку 4190 и 55 см, и самое главное- здорового! Самое сложное- разобщение с малышом сразу же после родов😞Малышу в роддоме на 3 день поставили БЦЖ, и перевезли в ГНЦ, там он пролежал один 8 недель( столько вырабатывается иммунитет после прививки), и наконец-то мы его забрали домой! Сейчас я нахожусь уже на фазе продолжения, осталось чуть-чуть и я буду опять здорова🙏🏻Деток обследую каждые полгода, это не страшно- самое главное что мы вместе! Сыну уже скоро 7 месяцев, растет и радует нас❤️Поэтому хочу подытожить- не бойтесь, ТБ лечится, у меня вон сколько положительных моментов произошло пока лечусь! #истории_коха

А вот и новая история возрождённой рубрики!
Невероятно храбрая героиня. Итогом ее смелости и стойкости стала ещё одна новая жизнь на Земле.
"Интернет - наш враг" пишет девушка, а я хочу добавить... Как назвать врача, который даже без данных об млу говорит "однозначно - аборт"? Нет, он не враг ни себе, ни пациентке. Он просто мало знает, к сожалению. Мы тут стараемся просвещать. Чтобы таких ложных рекомендаций было меньше, а здоровых карапузов - больше!
Чтобы прислать свою историю, пишите @OlgaVinokurova88 с пометкой "для рубрики #истории_коха "

Бывает, что люди страдают прежде всего от проявлений туберкулёза - кашля, слабости, одышки.
Бывает что больше всего трудностей приносит не туберкулёз, а лечение от него - побочки. Бессонница, тошнота, зуд, суставные боли.
А иногда самым трудным бывает выстоять психологически. И физические страдания кажутся незначительными по сравнению с моральными.
Если преодолеть страх и поделиться с близким - станет легче.
А может быть кому-то станет легче, если вы расскажете свою историю нашем блоге, анонимно или с именем.
Мы готовы вас выслушать и поддержать.
Рубрика #истории_коха - можно писать в лс @OlgaVinokurova88

Нашей сегодняшней героине - огромная благодарность за рассказ с открытым лицом и пожелание долгой, счастливой, безрецидивной жизни!
#туберкулёз
#туберкулез

Хочу поделиться своей историей.

Меня зовут Ирина Клаус. Мне 38 лет, я замужем, у нас трое прекрасных сыновей. За свою жизнь я сменила много профессий, окончила два университета и снова вернулась к учебе. Моя жизнь была спокойной, я стремилась к стабильности и развитию. Но так сложилось, что я оказалась по обе стороны баррикад: с одной стороны — я получаю медицинское образование, с другой — я становлюсь дисциплинированным пациентом.

С детства я мечтала о медицине, но никогда не думала, что столкнусь с болезнью, которая перевернет мою жизнь. Я вела здоровый образ жизни, не употребляла алкоголь, занималась спортом, старалась быть добрым человеком. Однако, как оказалось, бактерии туберкулёза не обращают внимания на все мои высокоморальные качества.

В декабре 2023 года мне внезапно стало плохо на работе. Сначала я получила диагноз «защемление нерва», но вскоре мне позвонили из больницы и отправили на КТ. Там обнаружили какое-то образование в лёгких.

Впереди был Новый год, и я совсем не хотела болеть и бегать по врачам. Я уверенно пошла на обследование, надеясь, что это просто ошибка. Однако результаты КТ стали для меня настоящим шоком: диагноз — открытая форма туберкулёза. Страх, неизвестность, стереотипы о том, кто болеет, — все это накрыло меня с головой. В тот момент я почувствовала, как уходит почва из-под ног.

В детстве нам внушали, что туберкулез — это болезнь алкашей, бомжей и наркоманов. А тут я, вполне успешная и «нормальная» женщина, оказываюсь в этой категории. Я винила себя за то, что не смогла уберечься, и это чувство вины мучило меня. Я боялась быть отверженной, как в школьные годы, когда заикалась и сталкивалась с буллингом. Страх, что со мной не захочет общаться ни один «нормальный» человек, был парализующим. Я как будто оказалась в клетке, где все двери закрыты, и единственный выход — это принять свою болезнь и постараться справиться с ней.

Были ночи, когда я просыпалась в холодном поту, полная страха. Я чувствовала, как мир вокруг меня рушится. Каждая мысль о том, что я могу заразить своих близких, заставляла меня корить себя. Я считала себя опасной для семьи, для своих детей. Я не могла смириться с тем, что оказалась в такой ситуации, что нарушила привычный порядок вещей. Трубки, анализы, лекарства — все это казалось чуждым и страшным, а самое ужасное — ощущение, что я не контролирую свою жизнь.

Но поддержка пришла откуда я её не ожидала. Моя семья, муж, дети, мама — они не отвернулись, а наоборот, стали рядом. Мои коллеги и учителя, узнав о моей болезни, поддерживали меня, как могли. Меня удивляло, что люди, которых я считала сторонними, тоже протягивали руку помощи. Я была потрясена добротой окружающих и поняла, что сама отвернулась от себя.

В больнице я провела пять недель. Там я поняла, что болезнь не делает меня плохим человеком, и что мне не нужно стыдиться. Мне повезло с врачами и медсестрами, которые поддерживали меня и помогали справляться с ситуацией. Это было непростое, но важное время, несмотря на то, что я встречала Новый год в одиночестве. Я начала принимать свою болезнь не как наказание, а как испытание, через которое нужно пройти, чтобы стать сильнее.

Химиотерапия давалась мне легко, без сильных побочных эффектов. Время от времени мир казался невероятно красивым, и я находила в нём удивительные вещи, такие как сияние жёлтого цвета. Это помогало мне сохранять позитивный настрой, несмотря на физическую боль и дискомфорт. Но были и неприятные моменты: сыпь по всему телу, ломота в мышцах, провалы в памяти, которые иногда вызывали смех, а иногда грусть. Когда я чувствовала себя в абсолютной темноте, когда казалось, что никто меня не понимает, это ощущение стало самым тяжёлым.

Через месяц я перешла на фазу продолжения лечения — теперь я принимала всего три таблетки в день. Но даже с этим облегчением я снова оказалась в больнице, когда у меня диагностировали плеврит. После нескольких операций мне сделали вывод, что абсцесс в грудной клетке не связан с туберкулезом. Так и не выяснив причину абсцесса, я осталась с болезненным шрамом, но с уверенностью, что всё будет хорошо. #истории_коха

С каждым этапом лечения мне становилось легче, но тем не менее, каждый день был борьбой. Однако в июне 2024 года я вернулась к работе и учебе. Многое изменилось. Я научилась принимать свою болезнь, перестала стыдиться её. Я поняла, что туберкулез — это не приговор, и что я не виновата в том, что случилось. Эти месяцы стали временем самоосознания, временем внутренней борьбы и, наконец, победы.

Я выстояла, и несмотря на все трудности, я теперь смотрю в будущее с уверенностью. Я знаю, что любой человек может заболеть, и что микобактерии не делают различий. Общество должно понимать, что болеть может каждый, и что скрывать свою болезнь — это только добавляет страха и одиночества. Я благодарна всем, кто был рядом, всем, кто поддерживал, помогал и верил в меня. Я научилась быть сильной, несмотря на свою уязвимость, и теперь знаю, что главное — это не то, что случилось, а то, как я с этим справилась.

Жизнь продолжается, и несмотря на всё, я научилась ценить каждый её момент.
#истории_коха

Не знаю, как в других странах и на далёких континентах, но точно знаю, что в нашей стране и нашей специальности родителям всегда приходится бороться, и даже воевать, и хорошо разбираться в теме - чем болеет малыш и как его лечить. Сил всем родителям на этом пути, и пусть поменьше будет ситуаций, где придется применять эти знания. Евгению большое спасибо за честный рассказ и скорейшего выздоровления его сыну.

P.s. фтизиатр, при известном МЛУ контакте назначающий ребенку изониазид пиразинамид... НЕ НАДО ТАК

Свои истории для рубрики #истории_коха можно присылать @OlgaVinokurova88

Наша семья, думаю, как и все до встречи с туберкулезом, про эту болезнь знали только то,что написано на плакатах в поликлинике и картинки с реакцией на пробы манту.
в общем жили мы не тужили, занимались детьми и хозяйством,( у нас дом на 100квадратов и земли 5 га) а в это время в соседнем городе N, мой тесть начал кашлять кровью... Сам по себе хиленький и недалёкий он продолжал работать и регулярно навещать внуков и дочь. Да уж, о чем думал старый дурак, зная, что это за зараза и переболевший в 90х чахоткой?! Вот так и продолжалось какое-то время, пока в один прекрасный день ему не стало хуже, а дальше,больница, флг, анализы, мокроты и т.д. диагноз туберкулёз с распадами, млу с сильным бактериовыделением.

Честно отлежав в стационаре месяц, его отпустили работать, так как к лечению он не был привержен, таблетки он не пил, а выбрасывал в близ растущих кустиках. Какой то не особо умный товарищ посоветовал ему восковую моль и он поддавшись влиянию, также поверил в чудодейственную силу пчелиных какашек...
Ну это предыстория...
Примерно Через пол года моим детям планово делают Манту, потом дск, все положительно с гиперемией на пол руки. Направляют на рентген. (Чистый) и ставят ЛТИ . ну мы с супругой немного в шоке, да как же так, мы же не маргиналы какие -то. А как у вас фамилия? Так так так, дед то ваш на лечении, ой-ой-ой так у него еще МЛУ, оденьте скорее маски(диалог с врачом).

Ладно переживем, пропили ребятки пол года изониазид с пиразинамидом, поехали на КТ. Дочь моя 6лет, на снимке все чисто, сын 8 лет, упитанный, активный, жизнерадостный, на снимке инфильтративный туберкулёз лимфоузлов с кальцинатами.
Дальше как во сне, госпитализация в стационар, непринятие, слезы, борьба.
Собрав в кучу свои расшатанные нервы я начал изучать с чем мы столкнулись, впитывал в себя как губка, дабы противостоять ,, роботам первого поколения,, . но сдаваться они не хотели, старая закалка, будто из железа!
Естественно, ребенка мы хотели , как можно скорее забрать с больницы. Каждый наш разговор с врачом заканчивался перепалкой, на повышенных тонах .

Продолжался этот экшен 3 месяца, в следствии чего зав. Отделением сдалась, за что ей благодарен по сей день.
Со стационара мы бежали по отказу, причем в припрыжку.
Дальше в поликлинику, наладить бесперебойную поставку ПТП (спасибо краевому фтизиатру Тараненко).
И вот мы дома! На амбулаторном контролируемом(неконтролируемом) лечении.
На сегодняшний день минуло 6 месяцев борьбы, ну как борьбы, просто больше дисциплинируешь себя и ребенка. Не пропущено ни одной дозы.

По снимкам динамика отличная.кстати, врач в платной клинике , где делали кт, не увидел даже кальцинаты, написал что без патологий(а может так и есть).
Вы спросите, а как же школа?А вот, Директор школы, милейший человек, рекомендовал нам домашнее обучение и сдав несколько контрольных ребенок будет аттестован и переведен в следующий класс.
Вот так и живем, фрукты овощи едим, речка, хвойный лес в ста шагах, свой дом всё дела.🤷
PS. Тесть мой жив здоров, "поправил" здоровье народными средствами, за что его не навижу😐.изредка общаемся только по телефону... #истории_коха

Сегодня не буду много говорить... Просто думаю, что если человек даже не хочет брать второе мнение, это значит, что его недоверие к медицине максимально глубоко, он настрадался уже, с ним никто не говорил о его проблемах, а если кто и говорил - то не смогли подобрать верных слов.

Если же по сути - конечно, подходы врачей различаются, например я - за пациент ориентированный подход с подбором подходящей, переносимой терапии.
А то, что при операции удаляют все и поэтому лечение после нее не требуется - распространенное заблуждение. Бактерии все равно остаются в организме в каком-то количестве и могут привести к раннему послеоперационному рецидиву, особенно при лекарственной устойчивости.

Эта рубрика #истории_коха направлена на то, чтобы все, кто в этом нуждается, получили хоть немного поддержки - и пациенты, и их близкие, и врачи. Да, да, врачам тоже с подобными пациентами непросто, и если они не получают соответствующей помощи, то быстро выгорают.
Истории можно присылать @OlgaVinokurova88

Добрый день! я совершенно незнакома с туберкулезом и эта болезнь меня пугает. Моему брату 39. Все у него было хорошо в жизни, семья, нашел свое любимое дело. Расскажу кстати про это любимое дело (и уже у меня сразу возник вопрос: возможно оно тоже повлияло на болезнь) Он работает на основной работе, но также есть хобби - возиться в гараже со всякими железяками, и так получилось что это стало приносить ему основной доход. Времени в гараже проводил очень много. Там железо, сварка, пыль метталическая, обычная пыль, всякие масляные жидкости, где-то что-то пилит, варит, собирает, гараж почти не проветривается, вытяжка бытовая, выздух не лучшего качества, выходит всегда из этого гаража весь черный, грязный, Но такое вот хобби, готов там был проводить все время, выходив покушать и спать. Но в августе 2024 на профосмотре от работы у него выявили туберкулему. было сомнение - онкология это или туберкулез. Больше склонялись к туберкулезу. Сделали операцию в начале октября - оказалось туберкулема, вырезали. И это незаразная форма туберкулеза у него. По срокам лечения обьявили 6 месяцев. Он проходил лечение, пил таблетки, ставили капельницы. Похудел, слабенький был. К декабрю анализы показали - побочки на печень, стали лечить печень хлоридом натрия и таблетками. Приостановили прием таблеток от туберкулеза. Печень вроде бы стала получше по анализам. Пришел анализ вырезанного образования (который делался 3 месяца) - врач сказал, что есть устойчивость к каким-то препаратам (наверное к тем, которыми до этого лечили) и лечение теперь будет не 6 а 9 месяцев, будем пробовать разные препараты методом подбора. Как то так. Извиняюсь за отсутствие конкретики, так как сама знаю только это со слов. Выдали ему горсть новых таблеток - по 6 или 7 штук в день. Почитал он про некоторые, решил что пить их не будет, так как очень сильные. Говорит - вылечить туберкулез и от печени умереть теперь что ли. Считает, раз у него все вырезали, легкие чистые, форма туберкулеза не такая сильная, то ему не нужны эти таблетки. Что их дает врач просто для профилактики, и по регламенту. Сейчас разговаривала с ним по телефону, просила сфотографировать результаты анализов, страницы из карточки, когда будет в больнице, чтобы обратиться за вторым мнением, отказывается. Что врач через пару недель скажет. Таблетки начать пить никогда не поздно, зачем я их сейчасб уду пить, если туберкулему убрали и легкие хорошие. И не хочет обращаться за вторым мнением, так как считает что у всех врачей одинаковая схема лечения будет, у всех один регламент, и любой врач скажет также как и врач из тубдиспансера. Вот такое детское поведение у мужчины. Я согласна - страшно читать побочки у некоторых лекарств, но нужно же адекватно понимать, почему ты отказываешься от лечения. На следующей неделе поеду к ним в гости в город, и хочу убедить сделать фото медицинской документации, и все таки обратиться за вторым мнением. В общем, переживательно мне за близкого человека, который конечно боится тоже и болезни, но и последствий от такого мощного лечения. Хочу помочь, но как помочь тому, кто стоит на своем и не принимает другой взгляд... Буду благодарна, если получу ответ на какие-то из следующих вопросов по вашему опыту или опыту близких: Насколько разнятся подходы к лечению туберкулеза у разных докторов? есть какие-то устаревшие методы лечения, и может быть есть докмед методы, которые более прогрессивны? Нужно ли обращаться за вторым мнением, или следует железно следовать рекомендациям доктора из тубдиспансера? Может у кого-то тоже была туберкулема, и вы можете поделиться своей историей...
#истории_коха

Дорогие друзья! Наши #истории_коха помогают - тем, кто их рассказывает, и тем кто их читает.
Благодарим нашу сегодняшнюю героиню за поддержку, которую она готова уже сейчас дать другим своим рассказом.

Коллеги, берегите себя! 🙏

Здравствуйте! Хочется и мне поделиться своей историей. Возможно, это кому-нибудь поможет.
Прошлой осенью я только начала работать по специальности(инфекционист). Начала отрабатывать свое целевое, хотя у меня была возможность заплатить штраф и работать в месте, в котором я мечтала работать с 6 курса. Но под гнетом семейных манипуляций, собрала вещи в два чемодана и одну коробку и уехала начинать свою карьеру инфекциониста за почти тысячу километров от родного города и близких. Работать сразу пришлось помногу, рабочий график, естественно, был ненормированным(конечно, режим работы есть, просто приходилось зачастую задерживаться до победного). С поехавшим графиком, прибавились проблемы с приемом пищи(если было время, то я ела, не было-обходилась сыром косичкой на ужин). А если мы к 6-дневной рабочей неделе прибавим постоянный стресс, и отсутствие близких людей рядом, то получим на выходе проблемы со здоровьем, которые меня настигали, но времени подумать об этом не было(как же пациенты без меня останутся?). Но пациенты остались без меня по итогу. В мае проработав на новом отделении(где график был более человечный) и отдежурив один день, я сдалась. Началось все с того, что у меня просто наутро поднялась температура 38. Без каких-либо других симптомов. Сбив ее нурофеном и пообедав, я даже отправилась на прогулку, а на пути домой почувствовала озноб. Вернувшись, измерила температуру снова, а она уже была 38,4. Снова выпив нурофен, который подействовал словно волшебная палочка, меня отпустило и я уснула. Списав все эти подъемы на стресс. А утром, открыв глаза, я поняла, что не могу сделать вдох, потому что левая половина грудной клетки болит так, что искры из глаз летят. Тут я уже заподозрила что-то, но первая наивная мысль была, что меня просто продуло и это межреберная невралгия. После этого я дала себе слово, что если лучше мне не станет, я беру больничный. Так и произошло. После выходных я сдала кровь на работе и отправилась открывать больничный. Конечно, терапевт в ОРВИкабинете даже бровью не повела, выписала мне арбидол и отпустила на пять дней 😄. Рентген, сделанный на следующий день, сразу же меня смутил и мои старшие коллеги отправили меня на свою же работу, но уже пациентом. И тут начались приключения. Две недели меня крутили и гадали, что же со мной такое. Сначала на узи легких выявили 500 мл, а спустя неделю уже больше литра. Хотя у меня не было ни одышки, ни кашля. Разве что слабость и отсутствие аппетита. Торакальные хирурги открещивались от плевральной пункции, старшие коллеги кололи мне цефтриаксон и добавили еще моксифлоксацин. Так бы и продолжилось, если бы не мои учителя, которым я позвонила чуть ли не в слезах, сказали, что надо делать, а лучше возвращаться домой, пообещав устроить меня в ПТД. После этого звонка я подошла к своей коллеге, которая была моим лечащим врачом и попросила отправить меня на диаскинтест и КТ. Как итог, за пару дней это все было выполнено(диаскин, к слову был отрицательным), да еще и пульмонолог посмотрела и назначила плевральную пункцию. И еще через пару дней я наконец-то оказалась у нужных врачей. Процесс пошел. На следующее утро после госпитализации, фтизиатр сообщила мне, что в плевральной жидкости нашли палочку, успокоила меня и рассказала о дальнейших действиях. Пройдя все обследования, я улетела домой(мбт у меня выявили только в плевральной жидкости, к слову). Как я была счастлива вернуться и быть рядом с близкими мне людьми! Из моего окружения дороги у меня разошлись с двумя людьми, остальные меня не боялись, подбадривали и поддерживали с еще большей силой даже. В родном Петербурге меня даже на стационарное лечение укладывать не захотели(поэтому я посещала дневной стационар, присылала видео отчет каждое утро и раз в месяц стабильно сдавала анализы). Двести с лишним дней больничного пролетели слишком быстро, за время которого я уволилась и отказалась от дальнейшей отработки целевого, устроилась туда, куда всегда хотела и пересмотрела свое отношение ко многим ситуациям. #истории_коха

С волнением жду июня, когда поеду на обследование, но как бы странно это не звучало, я благодарна болезни за то, как теперь складывается моя жизнь. И спасибо Вам, Ольга, потому что если бы не Ваш блог, то было бы тяжелее. Желаю каждому, кто сейчас болеет, запастись терпением, стараться пребывать в хорошем настроении и пересмотреть свое отношение к каким-то жизненным ситуациям. Все обязательно наладится! #истории_коха