Дорогие друзья!
До окончания лета осталось совсем немного, успейте приобрести футболки из нашей летней коллекции 🔥
Футболка - это базовая комфортная вещь для любого гардероба, с помощью которой можно создать огромное количество разных по стилю образов для всех профессий и возрастных категорий. С помощью простой одежды можно выглядеть колоритно, гармонично и стильно. Это самый актуальный и беспроигрышный вариант.
Наши футболки подойдут для создания самых различных образов. Они сделаны из очень качественного материала, слоганы не стираются, не высвечиваются, представлены самые разнообразные и яркие летние цвета. Приобретая товары собственного мерча нашего благотворительного фонда, вы помогаете его маленьким подопечным! Все вырученные средства с продажи будут перечислены нашим деткам! Благодарим за помощь! ❤️
https://starforsma.ru/tovary/futbolka-ostavatsya-chelovekom-tsvet-chernyj-razmer-m
До окончания лета осталось совсем немного, успейте приобрести футболки из нашей летней коллекции 🔥
Футболка - это базовая комфортная вещь для любого гардероба, с помощью которой можно создать огромное количество разных по стилю образов для всех профессий и возрастных категорий. С помощью простой одежды можно выглядеть колоритно, гармонично и стильно. Это самый актуальный и беспроигрышный вариант.
Наши футболки подойдут для создания самых различных образов. Они сделаны из очень качественного материала, слоганы не стираются, не высвечиваются, представлены самые разнообразные и яркие летние цвета. Приобретая товары собственного мерча нашего благотворительного фонда, вы помогаете его маленьким подопечным! Все вырученные средства с продажи будут перечислены нашим деткам! Благодарим за помощь! ❤️
https://starforsma.ru/tovary/futbolka-ostavatsya-chelovekom-tsvet-chernyj-razmer-m
АВГУСТ - МЕСЯЦ ОСВЕДОМЛЕННОСТИ О СМА!
Во всем мире август объявлен месяцем осведомленности о спинальной мышечной атрофии (СМА). В течение месяца активно распространяется информация о данном заболевании - люди получают необходимые сведения о самом заболевании, его типах, симптоматике, способах и возможностях лечения, о практике применения различных видов терапии.
Наша страна впервые присоединилась к такому нужному и важному движению в 2016 году. За этот период произошли очень существенные изменения: от полной неизвестности, шока и страха перед болезнью до успешного опыта применения терапии и последующей реабилитации. За этот период в России официально зарегистрированы 3 ведущих препарата: "Спинраза" (2019), "Рисдиплам" (2020), "Золгенсма" (2021).
Нам очень хочется, чтобы у пациентов с таким диагнозом был шанс на здоровую и полноценную жизнь. Мы очень часто делимся вдохновляющими историями из жизни людей со СМА, историями наших подопечных, их новыми умениями и возможностями после получения терапии, курсов реабилитации и приобретения средств ТСР. Наш благотворительный фонд делает все возможное, чтобы помочь людям с таким тяжелым генетическим заболеванием.
Очень просим вас сделать репост, поделиться информацией, возможно, кто-то впервые услышит об этом заболевании и захочет помочь! ❤️
Вы также можете внести свой посильный вклад, перейдя по ссылке на наш сайт ⬇️
https://starforsma.ru/need-help
Во всем мире август объявлен месяцем осведомленности о спинальной мышечной атрофии (СМА). В течение месяца активно распространяется информация о данном заболевании - люди получают необходимые сведения о самом заболевании, его типах, симптоматике, способах и возможностях лечения, о практике применения различных видов терапии.
Наша страна впервые присоединилась к такому нужному и важному движению в 2016 году. За этот период произошли очень существенные изменения: от полной неизвестности, шока и страха перед болезнью до успешного опыта применения терапии и последующей реабилитации. За этот период в России официально зарегистрированы 3 ведущих препарата: "Спинраза" (2019), "Рисдиплам" (2020), "Золгенсма" (2021).
Нам очень хочется, чтобы у пациентов с таким диагнозом был шанс на здоровую и полноценную жизнь. Мы очень часто делимся вдохновляющими историями из жизни людей со СМА, историями наших подопечных, их новыми умениями и возможностями после получения терапии, курсов реабилитации и приобретения средств ТСР. Наш благотворительный фонд делает все возможное, чтобы помочь людям с таким тяжелым генетическим заболеванием.
Очень просим вас сделать репост, поделиться информацией, возможно, кто-то впервые услышит об этом заболевании и захочет помочь! ❤️
Вы также можете внести свой посильный вклад, перейдя по ссылке на наш сайт ⬇️
https://starforsma.ru/need-help
Дорогие друзья!
Сбор на реабилитацию для Максима Шпакова в центр "Adeli" закрыт! 😇
Поздравляем Максимку! Дальнейшее развитие и приобретение новых навыков станет возможным только благодаря систематическому лечению. При постоянном и активном выполнении комплекса необходимых процедур всегда можно наблюдать положительные результаты! Поэтому реабилитация является неотъемлемой частью жизни у СМАйликов. Вместе с этим на каждом курсе усваиваются новые и интересные упражнения, которыми можно заниматься и в последующем в домашних условиях.
Благодарим всех, кто не смог остаться равнодушным и помог мальчику! Пожелаем ему новых достижений и возможностей, терпения и сил! Здоровья и успешного лечения!
Сбор на реабилитацию для Максима Шпакова в центр "Adeli" закрыт! 😇
Поздравляем Максимку! Дальнейшее развитие и приобретение новых навыков станет возможным только благодаря систематическому лечению. При постоянном и активном выполнении комплекса необходимых процедур всегда можно наблюдать положительные результаты! Поэтому реабилитация является неотъемлемой частью жизни у СМАйликов. Вместе с этим на каждом курсе усваиваются новые и интересные упражнения, которыми можно заниматься и в последующем в домашних условиях.
Благодарим всех, кто не смог остаться равнодушным и помог мальчику! Пожелаем ему новых достижений и возможностей, терпения и сил! Здоровья и успешного лечения!
Дорогие друзья!
Наш благотворительный фонд приглашает вас принять участие в замечательной ежегодной акции "Дети вместо цветов" 👧👦 💐
Суть акции состоит в том, чтобы заменить большое количество букетов для учителей одним, а сэкономленные средства перевести в помощь детям. С течением времени она становится все более масштабной и по-настоящему народной. В такой важный и значимый для многих праздник - День знаний это отличная возможность оказать помощь одновременно многим деткам, которые нуждаются в дорогостоящем лечении.
Мы будем очень рады и благодарны, если ученики, родители и педагогический состав учебного заведения захотят принять участие в акции и оказать помощь нашим подопечным 💫
🔶 Напишите нам о своём желании внести свой весомый вклад от класса/группы/учебного заведения под этим постом или в сообщения в группы "Вконтакте" https://vk.com/starforsma. Ответим на все интересующие вопросы, поможем, подскажем 😉
🔶 Для участия пройдите регистрацию на нашем сайте http://shop.starforsma.ru/deti_vmesto_tsvetov
🔶 Поделитесь фото/видео о проведённом мероприятии
🔶 Мы обязательно расскажем нашим подписчикам о вашем добром поступке
🔶 Приятным бонусом вы получите благодарственное письмо от нашего фонда и подарки🎁
Пишите, участвуйте, подключайте своих друзей и знакомых! Вместе мы сможем помочь! ❤️
С историями наших подопечных вы можете ознакомиться здесь ⬇️
https://starforsma.ru/need-help
Наш благотворительный фонд приглашает вас принять участие в замечательной ежегодной акции "Дети вместо цветов" 👧👦 💐
Суть акции состоит в том, чтобы заменить большое количество букетов для учителей одним, а сэкономленные средства перевести в помощь детям. С течением времени она становится все более масштабной и по-настоящему народной. В такой важный и значимый для многих праздник - День знаний это отличная возможность оказать помощь одновременно многим деткам, которые нуждаются в дорогостоящем лечении.
Мы будем очень рады и благодарны, если ученики, родители и педагогический состав учебного заведения захотят принять участие в акции и оказать помощь нашим подопечным 💫
🔶 Напишите нам о своём желании внести свой весомый вклад от класса/группы/учебного заведения под этим постом или в сообщения в группы "Вконтакте" https://vk.com/starforsma. Ответим на все интересующие вопросы, поможем, подскажем 😉
🔶 Для участия пройдите регистрацию на нашем сайте http://shop.starforsma.ru/deti_vmesto_tsvetov
🔶 Поделитесь фото/видео о проведённом мероприятии
🔶 Мы обязательно расскажем нашим подписчикам о вашем добром поступке
🔶 Приятным бонусом вы получите благодарственное письмо от нашего фонда и подарки🎁
Пишите, участвуйте, подключайте своих друзей и знакомых! Вместе мы сможем помочь! ❤️
С историями наших подопечных вы можете ознакомиться здесь ⬇️
https://starforsma.ru/need-help
ВКонтакте
Звезда на ладошке
Фонд «Звезда на Ладошке» родился из движения «Starforsma», созданного актрисой Алёной Хмельницкой и режиссёром и продюсером Александрой Франк. Все началось в октябре 2020 года, когда Александра сумела за короткий срок собрать 150 млн рублей на препарат «Золгенсма»…
Дорогие друзья!
Совсем недавно у нашего благотворительного фонда "Звезда на ладошке" стартовал новый проект - ресейл брендовых вещей "ОБНОВКА".
Для продажи в рамках проекта свою сумку от "Chanel" предоставила известная актриса театра и кино Ксения Лаврова-Глинка. Этот бренд актуален во все времена и всегда будет пользоваться огромным спросом. Сумки Chanel — это символ высокого стиля. В них удивительным образом соединяются классические черты элитных аксессуаров и абсолютно свежие идеи. Дизайн сумки универсален, поэтому она подойдёт для создания самых различных и смелых образов.
Вы тоже можете присоединиться к проекту "Обновка" и пожертвовать предметы своего гардероба в поддержку Анри Сурманидзе или другого подопечного Фонда "Звезда на ладошке"!
Покупая чьи-то любимые вещи, Вы помогаете нашим подопечным и заботитесь об экологии!
Ждём Вас на нашем сайте проекта :
http://shop.starforsma.ru/obnovka
Все средства с продаж пойдут подопечным нашего Фонда!
Совсем недавно у нашего благотворительного фонда "Звезда на ладошке" стартовал новый проект - ресейл брендовых вещей "ОБНОВКА".
Для продажи в рамках проекта свою сумку от "Chanel" предоставила известная актриса театра и кино Ксения Лаврова-Глинка. Этот бренд актуален во все времена и всегда будет пользоваться огромным спросом. Сумки Chanel — это символ высокого стиля. В них удивительным образом соединяются классические черты элитных аксессуаров и абсолютно свежие идеи. Дизайн сумки универсален, поэтому она подойдёт для создания самых различных и смелых образов.
Вы тоже можете присоединиться к проекту "Обновка" и пожертвовать предметы своего гардероба в поддержку Анри Сурманидзе или другого подопечного Фонда "Звезда на ладошке"!
Покупая чьи-то любимые вещи, Вы помогаете нашим подопечным и заботитесь об экологии!
Ждём Вас на нашем сайте проекта :
http://shop.starforsma.ru/obnovka
Все средства с продаж пойдут подопечным нашего Фонда!
Артём Чугреев, 7 лет, СМА 2 типа
Артём живет с диагнозом СМА уже 7 лет. Все эти годы семья находится в постоянной борьбе. Первый год жизни родители боролись, чтобы узнать, что происходит с ребёнком, почему он слабеет на глазах. Врачи не знали, разводили руками, пока Артем не попал к хорошему специалисту и ему не поставили диагноз спинальная мышечная атрофия 2 типа. Ещё три года боролись за сохранение умения стоять и передвигаться у опоры, но СМА взяла своё, и после тяжелой болезни - двухсторонней пневмонии Артем сел в коляску. Дальше появилось лекарство для лечения СМА, и борьба снова продолжилась, но в этот раз за то, чтобы его получить. Артёму был назначен препарат «Спинраза».
Артем привык добиваться всего через титанический труд. Чтобы одеться, почистить зубы, принять пищу - все это для него очень энергозатратно и надо прикладывать много сил. Но он рад, что умеет всё это делать самостоятельно, и мечтает встать с коляски и пойти.
Чтобы мечта стала ближе, команда с центра «Аdeli» ждёт его на реабилитацию, где они вместе Артемом будут стараться реализовать его заветную мечту.
Наш фонд снова взял Артёма под свою опеку и открывает сбор на курс реабилитации в центре "Adeli" на сумму 123 240 рублей. Друзья, давайте поможем этому мальчику пройти необходимый курс лечения! Благодарим за ваше неравнодушие и участие!
https://starforsma.ru/children/artem-chugreev-2
Артём живет с диагнозом СМА уже 7 лет. Все эти годы семья находится в постоянной борьбе. Первый год жизни родители боролись, чтобы узнать, что происходит с ребёнком, почему он слабеет на глазах. Врачи не знали, разводили руками, пока Артем не попал к хорошему специалисту и ему не поставили диагноз спинальная мышечная атрофия 2 типа. Ещё три года боролись за сохранение умения стоять и передвигаться у опоры, но СМА взяла своё, и после тяжелой болезни - двухсторонней пневмонии Артем сел в коляску. Дальше появилось лекарство для лечения СМА, и борьба снова продолжилась, но в этот раз за то, чтобы его получить. Артёму был назначен препарат «Спинраза».
Артем привык добиваться всего через титанический труд. Чтобы одеться, почистить зубы, принять пищу - все это для него очень энергозатратно и надо прикладывать много сил. Но он рад, что умеет всё это делать самостоятельно, и мечтает встать с коляски и пойти.
Чтобы мечта стала ближе, команда с центра «Аdeli» ждёт его на реабилитацию, где они вместе Артемом будут стараться реализовать его заветную мечту.
Наш фонд снова взял Артёма под свою опеку и открывает сбор на курс реабилитации в центре "Adeli" на сумму 123 240 рублей. Друзья, давайте поможем этому мальчику пройти необходимый курс лечения! Благодарим за ваше неравнодушие и участие!
https://starforsma.ru/children/artem-chugreev-2
Благотворительный фонд «Звезда на ладошке»
Благотворительный фонд «Звезда на ладошке» - Артем Чугреев
Артём живет с диагнозом СМА уже 7 лет. Все эти годы семья находится в постоянной борьбе. Первый год жизни родители боролись, чтобы узнать, что...
Новости о наших подопечных.
Не так давно нами был закрыт сбор для Димочки Кочнева на операцию СДР в США! 💫
У мальчика диагноз ДЦП, спастический тетрапарез. Ему требуется дорогостоящая операция, наш благотворительный фонд открывал сбор на остаток суммы по счету. В настоящее время Дима успешно добрался до Сент-Луиса и уже побывал на консультации у знаменитого доктора Парка.
Пусть все сложится удачно, мы просто уверены, что мальчик сможет ходить самостоятельно, когда после проведенной операции будет устранена главная причина отсутствия ходьбы - сильная спастика мышц. Операция состоится уже СЕГОДНЯ! Желаем Диме удачи! Пусть у него сбудется самая главная мечта - ходить своими ножками! ❤️
Не так давно нами был закрыт сбор для Димочки Кочнева на операцию СДР в США! 💫
У мальчика диагноз ДЦП, спастический тетрапарез. Ему требуется дорогостоящая операция, наш благотворительный фонд открывал сбор на остаток суммы по счету. В настоящее время Дима успешно добрался до Сент-Луиса и уже побывал на консультации у знаменитого доктора Парка.
Пусть все сложится удачно, мы просто уверены, что мальчик сможет ходить самостоятельно, когда после проведенной операции будет устранена главная причина отсутствия ходьбы - сильная спастика мышц. Операция состоится уже СЕГОДНЯ! Желаем Диме удачи! Пусть у него сбудется самая главная мечта - ходить своими ножками! ❤️
Благотворительный фонд "Звезда на ладошке" в очередной раз выражает огромнейшую благодарность доброму и замечательному человеку, крупному меценату - Андрею Владимировичу Скочу за содействие в существенном продвижении сбора нашего подопечного Анри Сурманидзе! 💫
Поскольку Сава Бойко уже получил свой заветный укол, денежные средства в размере 30 893 725 рублей перераспределены для Анри!
Ваша помощь - очень ощутимая поддержка для сборов детям-СМАйликам на такие неподъемные суммы для простых семей! Большое количество деток уже получили долгожданную терапию, приобрели различные навыки и умения и показывают отличные результаты! Спасибо, что в это непростое время вы проявляете доброту и отзывчивость. Пусть ваши благие поступки будут примером для многих 🙏
Поскольку Сава Бойко уже получил свой заветный укол, денежные средства в размере 30 893 725 рублей перераспределены для Анри!
Ваша помощь - очень ощутимая поддержка для сборов детям-СМАйликам на такие неподъемные суммы для простых семей! Большое количество деток уже получили долгожданную терапию, приобрели различные навыки и умения и показывают отличные результаты! Спасибо, что в это непростое время вы проявляете доброту и отзывчивость. Пусть ваши благие поступки будут примером для многих 🙏
В настоящее время одним из самых актуальных остаётся вопрос - каким образом происходит оплата фондами дорогостоящего лечения за границей, ведь очень часто лечение за рубежом в ведущих мировых клиниках - это единственная возможность оказать медицинскую помощь.
Самой большой сложностью является часто и значительно меняющийся курс валют, с помощью которой производится оплата счета на лечение. Невозможно предугадать курсовые колебания. Не могла не отразиться на ситуации и санкционная политика по отношению к российским банкам. В нашей стране принимаются ответные меры, что также может послужить основанием для изменения порядка расчётов с зарубежными клиниками.
Сотрудники фондов постоянно находятся во взаимодействии с клиниками, ищут решение, которое позволило бы пройти лечение их подопечных в срок. Сложным оказывается и расчёт суммы, необходимой для покрытия допрасходов. Летать приходится из соседних государств и иностранными авиакомпаниями, что существенно увеличивает расходы.
Но даже в такой непростой ситуации приоритетными являются жизнь и здоровье человека, поэтому фонды и другие НКО прилагают максимальные усилия, чтобы люди, имеющие тяжёлые заболевания, своевременно могли получать необходимую медицинскую помощь за пределами нашего государства.
Самой большой сложностью является часто и значительно меняющийся курс валют, с помощью которой производится оплата счета на лечение. Невозможно предугадать курсовые колебания. Не могла не отразиться на ситуации и санкционная политика по отношению к российским банкам. В нашей стране принимаются ответные меры, что также может послужить основанием для изменения порядка расчётов с зарубежными клиниками.
Сотрудники фондов постоянно находятся во взаимодействии с клиниками, ищут решение, которое позволило бы пройти лечение их подопечных в срок. Сложным оказывается и расчёт суммы, необходимой для покрытия допрасходов. Летать приходится из соседних государств и иностранными авиакомпаниями, что существенно увеличивает расходы.
Но даже в такой непростой ситуации приоритетными являются жизнь и здоровье человека, поэтому фонды и другие НКО прилагают максимальные усилия, чтобы люди, имеющие тяжёлые заболевания, своевременно могли получать необходимую медицинскую помощь за пределами нашего государства.