Дорогие друзья!

Многим из вас уже знакома история Ангелины Левиной. Девочка родилась в 2017 году. Семья состоит из мамы и брата, к сожалению, отец девочки в воспитании не участвует.

Ангелина родилась здоровым ребёнком. До 9 месяцев в семье все было хорошо. Потом малышка уже не могла вставать сама на ножки и садиться из положения сидя. Диагноз СМА был поставлен в ФГБНУ «Медико-генетическом научном центре» г. Москвы, 30.05.2019 года.

На сегодняшний день девочка получает терапию "Спинраза". Но этого лекарства недостаточно для полноценной жизни, Ангелине нужна хорошая реабилитация. Ранее мы уже открывали сбор на курс лечения, но для малышей с диагнозом СМА он необходим на постоянной основе. Очень просим вас снова помочь оплатить дорогостоящее лечение стоимостью 394 000 рублей. Вместе мы сможем больше! 🙏

Чтобы помочь, переходите по ссылке ⬇️

https://starforsma.ru/children/angelina-levina-2

Дорогие друзья!

До окончания лета осталось совсем немного, успейте приобрести футболки из нашей летней коллекции 🔥

Футболка - это базовая комфортная вещь для любого гардероба, с помощью которой можно создать огромное количество разных по стилю образов для всех профессий и возрастных категорий. С помощью простой одежды можно выглядеть колоритно, гармонично и стильно. Это самый актуальный и беспроигрышный вариант.

Наши футболки подойдут для создания самых различных образов. Они сделаны из очень качественного материала, слоганы не стираются, не высвечиваются, представлены самые разнообразные и яркие летние цвета. Приобретая товары собственного мерча нашего благотворительного фонда, вы помогаете его маленьким подопечным! Все вырученные средства с продажи будут перечислены нашим деткам! Благодарим за помощь! ❤️

https://starforsma.ru/tovary/futbolka-ostavatsya-chelovekom-tsvet-chernyj-razmer-m

АВГУСТ - МЕСЯЦ ОСВЕДОМЛЕННОСТИ О СМА!

Во всем мире август объявлен месяцем осведомленности о спинальной мышечной атрофии (СМА). В течение месяца активно распространяется информация о данном заболевании - люди получают необходимые сведения о самом заболевании, его типах, симптоматике, способах и возможностях лечения, о практике применения различных видов терапии.

Наша страна впервые присоединилась к такому нужному и важному движению в 2016 году. За этот период произошли очень существенные изменения: от полной неизвестности, шока и страха перед болезнью до успешного опыта применения терапии и последующей реабилитации. За этот период в России официально зарегистрированы 3 ведущих препарата: "Спинраза" (2019), "Рисдиплам" (2020), "Золгенсма" (2021).

Нам очень хочется, чтобы у пациентов с таким диагнозом был шанс на здоровую и полноценную жизнь. Мы очень часто делимся вдохновляющими историями из жизни людей со СМА, историями наших подопечных, их новыми умениями и возможностями после получения терапии, курсов реабилитации и приобретения средств ТСР. Наш благотворительный фонд делает все возможное, чтобы помочь людям с таким тяжелым генетическим заболеванием.

Очень просим вас сделать репост, поделиться информацией, возможно, кто-то впервые услышит об этом заболевании и захочет помочь! ❤️

Вы также можете внести свой посильный вклад, перейдя по ссылке на наш сайт ⬇️

https://starforsma.ru/need-help

Дорогие друзья!

Сбор на реабилитацию для Максима Шпакова в центр "Adeli" закрыт! 😇

Поздравляем Максимку! Дальнейшее развитие и приобретение новых навыков станет возможным только благодаря систематическому лечению. При постоянном и активном выполнении комплекса необходимых процедур всегда можно наблюдать положительные результаты! Поэтому реабилитация является неотъемлемой частью жизни у СМАйликов. Вместе с этим на каждом курсе усваиваются новые и интересные упражнения, которыми можно заниматься и в последующем в домашних условиях.

Благодарим всех, кто не смог остаться равнодушным и помог мальчику! Пожелаем ему новых достижений и возможностей, терпения и сил! Здоровья и успешного лечения!

Дорогие друзья!

Наш благотворительный фонд приглашает вас принять участие в замечательной ежегодной акции "Дети вместо цветов" 👧👦 💐

Суть акции состоит в том, чтобы заменить большое количество букетов для учителей одним, а сэкономленные средства перевести в помощь детям. С течением времени она становится все более масштабной и по-настоящему народной. В такой важный и значимый для многих праздник - День знаний это отличная возможность оказать помощь одновременно многим деткам, которые нуждаются в дорогостоящем лечении.

Мы будем очень рады и благодарны, если ученики, родители и педагогический состав учебного заведения захотят принять участие в акции и оказать помощь нашим подопечным 💫

🔶 Напишите нам о своём желании внести свой весомый вклад от класса/группы/учебного заведения под этим постом или в сообщения в группы "Вконтакте" https://vk.com/starforsma. Ответим на все интересующие вопросы, поможем, подскажем 😉

🔶 Для участия пройдите регистрацию на нашем сайте http://shop.starforsma.ru/deti_vmesto_tsvetov

🔶 Поделитесь фото/видео о проведённом мероприятии

🔶 Мы обязательно расскажем нашим подписчикам о вашем добром поступке

🔶 Приятным бонусом вы получите благодарственное письмо от нашего фонда и подарки🎁

Пишите, участвуйте, подключайте своих друзей и знакомых! Вместе мы сможем помочь! ❤️

С историями наших подопечных вы можете ознакомиться здесь ⬇️

https://starforsma.ru/need-help

Дорогие друзья!

Совсем недавно у нашего благотворительного фонда "Звезда на ладошке" стартовал новый проект - ресейл брендовых вещей "ОБНОВКА".

Для продажи в рамках проекта свою сумку от "Chanel" предоставила известная актриса театра и кино Ксения Лаврова-Глинка. Этот бренд актуален во все времена и всегда будет пользоваться огромным спросом. Сумки Chanel — это символ высокого стиля. В них удивительным образом соединяются классические черты элитных аксессуаров и абсолютно свежие идеи. Дизайн сумки универсален, поэтому она подойдёт для создания самых различных и смелых образов.

Вы тоже можете присоединиться к проекту "Обновка" и пожертвовать предметы своего гардероба в поддержку Анри Сурманидзе или другого подопечного Фонда "Звезда на ладошке"!
Покупая чьи-то любимые вещи, Вы помогаете нашим подопечным и заботитесь об экологии!

Ждём Вас на нашем сайте проекта :

http://shop.starforsma.ru/obnovka

Все средства с продаж пойдут подопечным нашего Фонда!

Артём Чугреев, 7 лет, СМА 2 типа

Артём живет с диагнозом СМА уже 7 лет. Все эти годы семья находится в постоянной борьбе. Первый год жизни родители боролись, чтобы узнать, что происходит с ребёнком, почему он слабеет на глазах. Врачи не знали, разводили руками, пока Артем не попал к хорошему специалисту и ему не поставили диагноз спинальная мышечная атрофия 2 типа. Ещё три года боролись за сохранение умения стоять и передвигаться у опоры, но СМА взяла своё, и после тяжелой болезни - двухсторонней пневмонии Артем сел в коляску. Дальше появилось лекарство для лечения СМА, и борьба снова продолжилась, но в этот раз за то, чтобы его получить. Артёму был назначен препарат «Спинраза».

Артем привык добиваться всего через титанический труд. Чтобы одеться, почистить зубы, принять пищу - все это для него очень энергозатратно и надо прикладывать много сил. Но он рад, что умеет всё это делать самостоятельно, и мечтает встать с коляски и пойти.

Чтобы мечта стала ближе, команда с центра «Аdeli» ждёт его на реабилитацию, где они вместе Артемом будут стараться реализовать его заветную мечту.
Наш фонд снова взял Артёма под свою опеку и открывает сбор на курс реабилитации в центре "Adeli" на сумму 123 240 рублей. Друзья, давайте поможем этому мальчику пройти необходимый курс лечения! Благодарим за ваше неравнодушие и участие!

https://starforsma.ru/children/artem-chugreev-2

Новости о наших подопечных.

Не так давно нами был закрыт сбор для Димочки Кочнева на операцию СДР в США! 💫

У мальчика диагноз ДЦП, спастический тетрапарез. Ему требуется дорогостоящая операция, наш благотворительный фонд открывал сбор на остаток суммы по счету. В настоящее время Дима успешно добрался до Сент-Луиса и уже побывал на консультации у знаменитого доктора Парка.

Пусть все сложится удачно, мы просто уверены, что мальчик сможет ходить самостоятельно, когда после проведенной операции будет устранена главная причина отсутствия ходьбы - сильная спастика мышц. Операция состоится уже СЕГОДНЯ! Желаем Диме удачи! Пусть у него сбудется самая главная мечта - ходить своими ножками! ❤️

Благотворительный фонд "Звезда на ладошке" в очередной раз выражает огромнейшую благодарность доброму и замечательному человеку, крупному меценату - Андрею Владимировичу Скочу за содействие в существенном продвижении сбора нашего подопечного Анри Сурманидзе! 💫

Поскольку Сава Бойко уже получил свой заветный укол, денежные средства в размере 30 893 725 рублей перераспределены для Анри!

Ваша помощь - очень ощутимая поддержка для сборов детям-СМАйликам на такие неподъемные суммы для простых семей! Большое количество деток уже получили долгожданную терапию, приобрели различные навыки и умения и показывают отличные результаты! Спасибо, что в это непростое время вы проявляете доброту и отзывчивость. Пусть ваши благие поступки будут примером для многих 🙏

В настоящее время одним из самых актуальных остаётся вопрос - каким образом происходит оплата фондами дорогостоящего лечения за границей, ведь очень часто лечение за рубежом в ведущих мировых клиниках - это единственная возможность оказать медицинскую помощь.

Самой большой сложностью является часто и значительно меняющийся курс валют, с помощью которой производится оплата счета на лечение. Невозможно предугадать курсовые колебания. Не могла не отразиться на ситуации и санкционная политика по отношению к российским банкам. В нашей стране принимаются ответные меры, что также может послужить основанием для изменения порядка расчётов с зарубежными клиниками.

Сотрудники фондов постоянно находятся во взаимодействии с клиниками, ищут решение, которое позволило бы пройти лечение их подопечных в срок. Сложным оказывается и расчёт суммы, необходимой для покрытия допрасходов. Летать приходится из соседних государств и иностранными авиакомпаниями, что существенно увеличивает расходы.

Но даже в такой непростой ситуации приоритетными являются жизнь и здоровье человека, поэтому фонды и другие НКО прилагают максимальные усилия, чтобы люди, имеющие тяжёлые заболевания, своевременно могли получать необходимую медицинскую помощь за пределами нашего государства.