#новостинашихдетей
Дорогие друзья!
Нашему Даниилу проведена операция по восстановлению слуха и формированию правого ушка. Операция прошла успешно, к малышу вернулся слух! Какое же большое счастье - уметь полноценно слышать!
Для нашего фонда это тоже большое событие - это первый ребёнок с таким диагнозом, которого мы взяли под свою опеку.
Дане помогали очень много неравнодушных людей! Для закрытия остатка сбора были выделены денежные средства из средств пересбора от деток, которые получили генную терапию "Золгенсма" за счет государственного фонда "Круг добра".
Поздравляем всех, кто помогал нашему мальчику, а Даньку - с новым ушком! Успешного восстановления! ❤️
#мишурис_даниил
Дорогие друзья!
Нашему Даниилу проведена операция по восстановлению слуха и формированию правого ушка. Операция прошла успешно, к малышу вернулся слух! Какое же большое счастье - уметь полноценно слышать!
Для нашего фонда это тоже большое событие - это первый ребёнок с таким диагнозом, которого мы взяли под свою опеку.
Дане помогали очень много неравнодушных людей! Для закрытия остатка сбора были выделены денежные средства из средств пересбора от деток, которые получили генную терапию "Золгенсма" за счет государственного фонда "Круг добра".
Поздравляем всех, кто помогал нашему мальчику, а Даньку - с новым ушком! Успешного восстановления! ❤️
#мишурис_даниил
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
#новостинашихдетей
Нам написала мама Архипова Сашеньки, которому совсем недавно исполнилось 6 лет! Поздравляем нашего Сашу и желаем крепкого здоровья, все лучшее впереди! 💞
📩 📩 📩
"Здравствуйте, я мама Саши Архипова Екатерина. Саше исполнилось 6 лет.
В 1,7 был поставлен диагноз СМА 1. Благодаря Губернатору и Министру Здравоохранения Тульской области Саша один из первых получал препарат "Спинраза" за счёт региона. Также был открыт сбор на "Золгенсма". Благодаря Марии Кожевниковой, неравнодушным людям и главной Волшебнице Марине он был успешно закрыт.
19 марта 2021 года Саша получил "Золгенсма". Вот уже больше двух лет мы живём в Туле. Решение о переезде было принято сразу после лечения, поскольку Саше нужна реабилитация, а в нашем родном городе этого нет.
Жизнь Саши – постоянные занятия. Александр занимается на постоянной основе в пяти центрах:
- ходит в бассейн, который он просто обожает;
- посещает развивающие групповые занятия в центре «Умка» - здесь можно общаться со сверстниками, рисовать, разговаривать;
- центр "Логос", где с Сашей работает дефектолог, специалист бобат-терапии и брифф (дыхательная гимнастика);
- Государственный реабилитационный центр, в котором Саша занимается с логопедом;
- центр "Адели", где мы проходим курс реабилитаций один раз в три месяца. Мы получаем домашние задания и работаем 6 дней в неделю. Да, бывает трудно, но результаты Саши дают нам сил 🙏
Он научился ходить в бассейне, стал сильнее, увереннее, научился сам сползать с коляски на подножку, сам дышит, сам кушает. Работы ещё очень много, но мы не боимся и идём только вперёд. Спасибо за Вашу поддержку, она для нас как воздух."
#архипов_александр
Нам написала мама Архипова Сашеньки, которому совсем недавно исполнилось 6 лет! Поздравляем нашего Сашу и желаем крепкого здоровья, все лучшее впереди! 💞
📩 📩 📩
"Здравствуйте, я мама Саши Архипова Екатерина. Саше исполнилось 6 лет.
В 1,7 был поставлен диагноз СМА 1. Благодаря Губернатору и Министру Здравоохранения Тульской области Саша один из первых получал препарат "Спинраза" за счёт региона. Также был открыт сбор на "Золгенсма". Благодаря Марии Кожевниковой, неравнодушным людям и главной Волшебнице Марине он был успешно закрыт.
19 марта 2021 года Саша получил "Золгенсма". Вот уже больше двух лет мы живём в Туле. Решение о переезде было принято сразу после лечения, поскольку Саше нужна реабилитация, а в нашем родном городе этого нет.
Жизнь Саши – постоянные занятия. Александр занимается на постоянной основе в пяти центрах:
- ходит в бассейн, который он просто обожает;
- посещает развивающие групповые занятия в центре «Умка» - здесь можно общаться со сверстниками, рисовать, разговаривать;
- центр "Логос", где с Сашей работает дефектолог, специалист бобат-терапии и брифф (дыхательная гимнастика);
- Государственный реабилитационный центр, в котором Саша занимается с логопедом;
- центр "Адели", где мы проходим курс реабилитаций один раз в три месяца. Мы получаем домашние задания и работаем 6 дней в неделю. Да, бывает трудно, но результаты Саши дают нам сил 🙏
Он научился ходить в бассейне, стал сильнее, увереннее, научился сам сползать с коляски на подножку, сам дышит, сам кушает. Работы ещё очень много, но мы не боимся и идём только вперёд. Спасибо за Вашу поддержку, она для нас как воздух."
#архипов_александр
Дорогие друзья!
Сегодня нашему Ярославу Яковлеву исполнилось 12 лет! От всего сердца поздравляем Ярика с днем рождения! Желаем больших побед и успехов! Сегодня для тебя особенный день, ты преодолел много преград, чтобы сейчас встретить свой счастливый праздник. Мы знаем, что таких дней будет ещё очень-очень много. Будь здоров, герой! ❤️
Нам написала мама Людмила 💌
"Здравствуйте. У Ярослава всё хорошо! Показатели крови хорошие! Организм постепенно восстанавливается после ТКМ. Из препаратов сейчас принимаем только витаминчики.
Сегодня Ярославу исполнилось 12 лет! Спасибо Вам и фонду "Звезда на ладошке" за возможность радоваться этому дню! Спасибо за Вашу бесценную помощь и поддержку!!! Крепкого здоровья и всего самого-самого доброго Вам и Вашим близким!!!
Новостей как таковых нет. Периодически сдаём анализы крови. В мае прошли небольшое обследование в местном отделении онкогематологии. В ближайших планах визит к иммунологу и консультация с израильскими докторами."
БЛАГОДАРИМ каждого, кто подарил Ярославу шанс на здоровую, счастливую ЖИЗНЬ! ✨
@Pevtsov_Moscow, @margaritasimonyan, @akashevarova, @doguzova_zv, @MoskalkovSB, @bravolara, @bravolara, @annarevyakina;
@real_cultras, @SonOfMonarchy, @kultyrni_front, @RT_Stream
@rt_russian
#новостинашихдетей
#яковлев_ярослав
Сегодня нашему Ярославу Яковлеву исполнилось 12 лет! От всего сердца поздравляем Ярика с днем рождения! Желаем больших побед и успехов! Сегодня для тебя особенный день, ты преодолел много преград, чтобы сейчас встретить свой счастливый праздник. Мы знаем, что таких дней будет ещё очень-очень много. Будь здоров, герой! ❤️
Нам написала мама Людмила 💌
"Здравствуйте. У Ярослава всё хорошо! Показатели крови хорошие! Организм постепенно восстанавливается после ТКМ. Из препаратов сейчас принимаем только витаминчики.
Сегодня Ярославу исполнилось 12 лет! Спасибо Вам и фонду "Звезда на ладошке" за возможность радоваться этому дню! Спасибо за Вашу бесценную помощь и поддержку!!! Крепкого здоровья и всего самого-самого доброго Вам и Вашим близким!!!
Новостей как таковых нет. Периодически сдаём анализы крови. В мае прошли небольшое обследование в местном отделении онкогематологии. В ближайших планах визит к иммунологу и консультация с израильскими докторами."
БЛАГОДАРИМ каждого, кто подарил Ярославу шанс на здоровую, счастливую ЖИЗНЬ! ✨
@Pevtsov_Moscow, @margaritasimonyan, @akashevarova, @doguzova_zv, @MoskalkovSB, @bravolara, @bravolara, @annarevyakina;
@real_cultras, @SonOfMonarchy, @kultyrni_front, @RT_Stream
@rt_russian
#новостинашихдетей
#яковлев_ярослав
Forwarded from Александра Франк
Делюсь итогами рабочей недели о проделанной работе нашего благотворительного фонда «Звезда на ладошке».
1. Открыт сбор на операцию на сердце для Савелия Ершова стоимостью 9 700 000 рублей. Помочь можно здесь.
2. В рубрике #новостинашихдетей рассказали об успехах Ярослава Яковлева. Благодарим всех, кто участвовал в срочном сборе!
3. О возможных способах помощи нашим деткам читайте в посте.
4. Закрыт сбор на реабилитацию для Марка Каражанова. Выражаем огромную благодарность Догузовой Зарине Валерьевне за содействие в закрытии сбора.
5. Открыт сбор на реабилитацию для Бобровской Дарьи стоимостью 201 000 рублей. Помочь можно здесь.
6. С историей Алексея Романова в рубрике #успехилюдейсОВЗ можно ознакомиться здесь.
Спасибо всем за участие и поддержку 🙏🏻
1. Открыт сбор на операцию на сердце для Савелия Ершова стоимостью 9 700 000 рублей. Помочь можно здесь.
2. В рубрике #новостинашихдетей рассказали об успехах Ярослава Яковлева. Благодарим всех, кто участвовал в срочном сборе!
3. О возможных способах помощи нашим деткам читайте в посте.
4. Закрыт сбор на реабилитацию для Марка Каражанова. Выражаем огромную благодарность Догузовой Зарине Валерьевне за содействие в закрытии сбора.
5. Открыт сбор на реабилитацию для Бобровской Дарьи стоимостью 201 000 рублей. Помочь можно здесь.
6. С историей Алексея Романова в рубрике #успехилюдейсОВЗ можно ознакомиться здесь.
Спасибо всем за участие и поддержку 🙏🏻
Telegram
ЗВЕЗДА НА ЛАДОШКЕ ФОНД
Нашим фондом открыт срочный сбор на операцию на сердце для Савелия Ершова стоимостью 9 700 000 рублей.
Как проходит день малыша, страдающего тяжелой формой порока сердца, рассказала мама Елена:
"Каждое утро начинается с подготовки лекарств на день, сейчас…
Как проходит день малыша, страдающего тяжелой формой порока сердца, рассказала мама Елена:
"Каждое утро начинается с подготовки лекарств на день, сейчас…
#новостинашихдетей
Нам написала мама Александра Веккер - Наталья 💌
"Сначала хочу сказать спасибо вашему фонду за помощь в сборе средств на операцию для Саши. Прошло уже 4 месяца после операции. Спинка наша ровная, но пока сидим с опорой, два месяца были в гипсе, т.к ещё на тазобедренный поставили конструкцию и сейчас проходим реабилитацию массаж, ЛФК и физио. Улучшения во всем, особенно в качестве жизни."
Желаем Саше здоровья и успешного восстановления после операции! ❤️
#веккер_александр
Нам написала мама Александра Веккер - Наталья 💌
"Сначала хочу сказать спасибо вашему фонду за помощь в сборе средств на операцию для Саши. Прошло уже 4 месяца после операции. Спинка наша ровная, но пока сидим с опорой, два месяца были в гипсе, т.к ещё на тазобедренный поставили конструкцию и сейчас проходим реабилитацию массаж, ЛФК и физио. Улучшения во всем, особенно в качестве жизни."
Желаем Саше здоровья и успешного восстановления после операции! ❤️
#веккер_александр
#новостинашихдетей
Нам написала мама Лесных Тимура - Марина 💌
«Тимур стал более активным, появилось много движений в ручках и ножках, лучше стал поворачивать голову. Старается самостоятельно кушать пюре и пить водичку.
Активно работаем над набором веса, так как стоит вопрос о проведении операции по причине сколиоза. В будущем мы задумываемся о вопросе снятия трахеостомы.
На данный момент занимаемся дома ЛФК, делаем регулярный массаж и иногда посещаем бассейн, ходим гулять на улицу. В целом у Тимура все хорошо, он развивается и растет в любящей семье!»
Очень рады были получить обратную связь от семьи Тимура! Здоровья и больших успехов, малыш! ❤️
#лесных_тимур
Нам написала мама Лесных Тимура - Марина 💌
«Тимур стал более активным, появилось много движений в ручках и ножках, лучше стал поворачивать голову. Старается самостоятельно кушать пюре и пить водичку.
Активно работаем над набором веса, так как стоит вопрос о проведении операции по причине сколиоза. В будущем мы задумываемся о вопросе снятия трахеостомы.
На данный момент занимаемся дома ЛФК, делаем регулярный массаж и иногда посещаем бассейн, ходим гулять на улицу. В целом у Тимура все хорошо, он развивается и растет в любящей семье!»
Очень рады были получить обратную связь от семьи Тимура! Здоровья и больших успехов, малыш! ❤️
#лесных_тимур
#новостинашихдетей
Илюша Дятко прошел новый курс реабилитации в РЦ «Адели». Он наконец-то подружился с крабами, хотя это было нелегко!
Вспомните, какой сложный путь прошёл малыш, чтобы получить терапию "Золгенсма". С момента постановки прошло чуть больше 2,5 лет. Илья значительно окреп, стал более выносливым. Сейчас он может продолжительное время стоять у опоры.
И только системные курсы занятий позволяют Илье закреплять полученные навыки, учиться всему новому и добиваться значительных успехов. Он стал намного увереннее контролировать свое тело, дольше выносить физические нагрузки!
Желаем Илье здоровья и ещё больших побед! ❤️
#дятко_илья
Илюша Дятко прошел новый курс реабилитации в РЦ «Адели». Он наконец-то подружился с крабами, хотя это было нелегко!
Вспомните, какой сложный путь прошёл малыш, чтобы получить терапию "Золгенсма". С момента постановки прошло чуть больше 2,5 лет. Илья значительно окреп, стал более выносливым. Сейчас он может продолжительное время стоять у опоры.
И только системные курсы занятий позволяют Илье закреплять полученные навыки, учиться всему новому и добиваться значительных успехов. Он стал намного увереннее контролировать свое тело, дольше выносить физические нагрузки!
Желаем Илье здоровья и ещё больших побед! ❤️
#дятко_илья
#новостинашихдетей
Нам написала мама Валерии Аржаной 💌
"Спасибо всем, кто поддержал нас. Огромное спасибо БФ «Звезда на ладошке» за сбор средств и оплату реабилитации в "Адели" в г. Москве.
Курс состоял из:
* Занятий с логопедом, важно начать их сейчас, так как ребенок пытается что-то сказать и показать, необходимо научить дочку слышать, слушать и понимать, как надо отвечать. У Лерочки появились различные звуки.
* На ЛФК в костюме "Адели" специалисты делали упор на укрепление рук, чтобы Лера смогла встать на четвереньки полноценно, также специалисты работали на укрепление спины и шеи. Пробовали заниматься на виброплатформе, Лерочка даже сама стояла с удовольствием.
* На массаже специалист проработал зажатые мышцы, Лера расслаблялась во время массажа, чего раньше не было.
* Работа мануального терапевта - разминание тела и вытягивание позвоночника. Надеюсь, скоро увижу первые уверенные шаги.
Валерия в восторге! Очень Вам благодарна за то, что вы делаете такие добрые и нужные дела!"
#аржаная_валерия
Нам написала мама Валерии Аржаной 💌
"Спасибо всем, кто поддержал нас. Огромное спасибо БФ «Звезда на ладошке» за сбор средств и оплату реабилитации в "Адели" в г. Москве.
Курс состоял из:
* Занятий с логопедом, важно начать их сейчас, так как ребенок пытается что-то сказать и показать, необходимо научить дочку слышать, слушать и понимать, как надо отвечать. У Лерочки появились различные звуки.
* На ЛФК в костюме "Адели" специалисты делали упор на укрепление рук, чтобы Лера смогла встать на четвереньки полноценно, также специалисты работали на укрепление спины и шеи. Пробовали заниматься на виброплатформе, Лерочка даже сама стояла с удовольствием.
* На массаже специалист проработал зажатые мышцы, Лера расслаблялась во время массажа, чего раньше не было.
* Работа мануального терапевта - разминание тела и вытягивание позвоночника. Надеюсь, скоро увижу первые уверенные шаги.
Валерия в восторге! Очень Вам благодарна за то, что вы делаете такие добрые и нужные дела!"
#аржаная_валерия
#новостинашихдетей
Нам написала мама Наумовой Насти 📩
"Хотим выразить свою благодарность БФ "Звезда на ладошке" за сбор средств на курс реабилитации в центре "Адели".
Настя проходила курс с 30.09 по 12.10. В курс реабилитации были включены занятия ЛФК, массаж, мануальная терапия, физиотерапия, также занятия с логопедами.
Мы очень остались довольны курсом. Настя с удовольствием выполняла задания логопедов и делала домашнее задание, это дало результаты, и у Насти стало получаться складывать слоги. Инстркукторы ЛФК делали акцент в упражнениях на укрепление мышц грудной клетки, пресса и рук.
Мануальный терапевт работал на вытяжение позвоночника. Также были сеансы массажа, которые просто нам необходимы всегда. Хотим сказать спасибо БФ "Звезда на ладошке" и реабилитационному центру "Адели" за возможность пройти курс реабилитации."
#наумова_анастасия
Нам написала мама Наумовой Насти 📩
"Хотим выразить свою благодарность БФ "Звезда на ладошке" за сбор средств на курс реабилитации в центре "Адели".
Настя проходила курс с 30.09 по 12.10. В курс реабилитации были включены занятия ЛФК, массаж, мануальная терапия, физиотерапия, также занятия с логопедами.
Мы очень остались довольны курсом. Настя с удовольствием выполняла задания логопедов и делала домашнее задание, это дало результаты, и у Насти стало получаться складывать слоги. Инстркукторы ЛФК делали акцент в упражнениях на укрепление мышц грудной клетки, пресса и рук.
Мануальный терапевт работал на вытяжение позвоночника. Также были сеансы массажа, которые просто нам необходимы всегда. Хотим сказать спасибо БФ "Звезда на ладошке" и реабилитационному центру "Адели" за возможность пройти курс реабилитации."
#наумова_анастасия
#новостинашихдетей
Нам написал папа Даниила Мишуриса:
"Поездка за мечтой"
1 апреля Дане была проведена одномоментная операция по восстановлению слуха и формированию ушной раковины. Это было тяжелое утро. Ранний подьем, приезд в клинику к 6 утра и беседа с доктором перед операцией. Мне было страшно, потому что во второй раз уже знаешь всё до мелочей, и насколько сложную операцию предстоит выполнить хирургу.
Доктор, видя мои подкатывающие слезы, приобнял и заверил, что сделает всё возможное так, если бы это был его сын. Все прошло благополучно. Доктор Роберсон (наш доктор с золотыми руками), выйдя из операционной, сказал, что деформация внутри была серьезной и потребовался титановый протез одной из слуховых косточек. Но все получилось, слух будет! Нам показали видео из операционной с новым ушком. Оно очень красивое 💞
Далее была долгая реабилитация. Поездки в Лос-Анджелес на осмотр к пластическому хирургу. И конечно, осмотры у нашего доктора в Сан-Франциско. За те долгие 1,5 месяца мы побывали, пожалуй, во всех близлежащих парках и по несколько раз. Отметили День Рождения Дани. Ездили в зоопарк, на побережье океана. Очень соскучились по дому. И когда на последнем приеме доктор после осмотра сказал, что все замечательно, мы, счастливые, отправились домой.
И хотя перелет занял у нас почти двое суток, мы были, пожалуй, самыми счастливыми пассажирами на борту, потому что сбылась наша мечта - наш сын теперь слышит полноценно, без аппаратов и у него есть ушки. Огромная благодарность всем благотворителям, волонтерам, всей команде Фонда «Звезда на ладошке» и лично директору Воронцовой Екатерине за помощь в оплате операции."
#мишурис_даниил
Нам написал папа Даниила Мишуриса:
"Поездка за мечтой"
1 апреля Дане была проведена одномоментная операция по восстановлению слуха и формированию ушной раковины. Это было тяжелое утро. Ранний подьем, приезд в клинику к 6 утра и беседа с доктором перед операцией. Мне было страшно, потому что во второй раз уже знаешь всё до мелочей, и насколько сложную операцию предстоит выполнить хирургу.
Доктор, видя мои подкатывающие слезы, приобнял и заверил, что сделает всё возможное так, если бы это был его сын. Все прошло благополучно. Доктор Роберсон (наш доктор с золотыми руками), выйдя из операционной, сказал, что деформация внутри была серьезной и потребовался титановый протез одной из слуховых косточек. Но все получилось, слух будет! Нам показали видео из операционной с новым ушком. Оно очень красивое 💞
Далее была долгая реабилитация. Поездки в Лос-Анджелес на осмотр к пластическому хирургу. И конечно, осмотры у нашего доктора в Сан-Франциско. За те долгие 1,5 месяца мы побывали, пожалуй, во всех близлежащих парках и по несколько раз. Отметили День Рождения Дани. Ездили в зоопарк, на побережье океана. Очень соскучились по дому. И когда на последнем приеме доктор после осмотра сказал, что все замечательно, мы, счастливые, отправились домой.
И хотя перелет занял у нас почти двое суток, мы были, пожалуй, самыми счастливыми пассажирами на борту, потому что сбылась наша мечта - наш сын теперь слышит полноценно, без аппаратов и у него есть ушки. Огромная благодарность всем благотворителям, волонтерам, всей команде Фонда «Звезда на ладошке» и лично директору Воронцовой Екатерине за помощь в оплате операции."
#мишурис_даниил
#новостинашихдетей
Получили сообщении от мамы Алины Татаевой 💌
"Добрый день! Получили посылочку с НИВЛ, спасибо большое 🤗 Теперь мы спокойны за нашу доченьку. Отдельное спасибо за маску, которая Алине очень удобна!"
Благодаря регулярным ежемесячным пожертвованиям нам удалось закупить оборудование без открытия сбора!
Желаем Алиночке здоровья! Аппарат НИВЛ существенно облегчит ее жизнь. Вся команда БФ "Звезда на ладошке" очень рада тому, что для нашей подопечной свершилось ещё одно чудо! ❤️
#татаева_алина
Получили сообщении от мамы Алины Татаевой 💌
"Добрый день! Получили посылочку с НИВЛ, спасибо большое 🤗 Теперь мы спокойны за нашу доченьку. Отдельное спасибо за маску, которая Алине очень удобна!"
Благодаря регулярным ежемесячным пожертвованиям нам удалось закупить оборудование без открытия сбора!
Желаем Алиночке здоровья! Аппарат НИВЛ существенно облегчит ее жизнь. Вся команда БФ "Звезда на ладошке" очень рада тому, что для нашей подопечной свершилось ещё одно чудо! ❤️
#татаева_алина