В 1,5 года Артуру поставили диагноз СМА 2 типа. Несмотря на то, что он передвигается на коляске, он ведет активный образ жизни, учится в обычной школе в 3 классе, занимается шахматами и изучением английского языка.

Дома, во время вертикализации, собирает лего и аквамозаику. В 5 лет Артур начал получать лечение препаратом "Спинраза". С началом терапии прогрессирование заболевания было остановлено, но вернуть утерянные навыки получается сложно. Артур очень хочет быть самостоятельным и старательно занимается ЛФК.

Для поддержания физического состояния и приобретения новых навыков ему нужна постоянная медицинская реабилитация. Без занятий многие навыки очень быстро утрачиваются. Просим каждого из вас помочь Артуру попасть на лечение!

https://starforsma.ru/children/artur-sultanov

#султанов_артур

Российскую вакцину от рака могут начать испытывать на добровольцах в середине 2025 года, об этом сообщил директор НИЦ эпидемиологии и микробиологии имени Гамалеи, академик РАН Александр Гинцбург. Пока препарат проходит доклинические испытания на мышах, которым ученые искусственно "прививают" меланому - один из самых агрессивных видов рака.

Новая вакцина помогает иммунной системе распознать опухолевые клетки и уничтожить их. Речь идет и о первичной опухоли, и о метастазах - то есть такая иммунотерапия должна помогать справляться с раком даже на поздних стадиях.

Это будет универсальный препарат - для борьбы с немелкоклеточным раком легкого, раком поджелудочной железы, некоторыми видами рака почек, меланомами. Все эти опухоли относятся к числу наиболее опасных и плохо поддаются лечению, так как быстро образуют метастазы.

#новостимедицины

Марк долгожданный ребенок, он родился в 38,5 недель. Он родился с гематомой на голове. Помимо нее, была непроходимость слезных каналов и короткая уздечка. На 3 день гематома ушла. В месяц подрезали уздечку. Глазки не изменились, все ухудшалось, назначили зондирование.

В 2023 провели операцию. В 10 месяцев левый глазик стал косить. Педиатр ничего не увидел. После специалист не смогла рассмотреть левый глаз. Отправили в другую клинику. Марку диагностировали Хориоретинит Коатса и вторичное расходящееся монолатеральное косоглазие левого глаза. Болезнь может прогрессировать до слепоты, глаукомы и атрофии глаза.

Левый глазик слепой, но нервы сохранены. Без операции возможность его потерять высока. К сожалению, в нашей стране не делают такие операции. На обращения о помощи ответили из Японии, из больницы Университета Киндай, они готовы помочь Марку. Помогите малышу спасти левый глазик и сохранить здоровый!

https://starforsma.ru/children/mark-miller

#миллер_марк

Дорогие друзья, в этом посте мы собрали всю информацию о возможных способах помощи нашим детям!

✨ На сайте фонда любым удобным способом: https://starforsma.ru/

✨ Отправить СМС со словом "Ладошка 300" на номер 3434 (где 300 - любая сумма)

✨ Нажать на кнопку "помочь" в нашем телеграм-канале (находится в закрепленном сообщении в правом верхнем углу)

✨ В нашем онлайн-магазине вы можете приобрести сертификат и открытку, чтобы помочь нашим подопечным https://promo.starforsma.ru/post

✨ Принять участие в нашей благотворительной акции "Из детства с любовью"! Поделитесь своими самыми теплыми моментами из детства, внесите пожертвование и получите уникальную открытку на основе вашей истории! https://childhood.starforsma.ru/

✨ Присоединиться к команде волонтеров фонда https://yangx.top/+sikv4_AZ59k3ZTJi

✨ Клиентам "Т-Банка" помочь нашим подопечным можно по программе "Кэшбэк во благо" (необходимо зайти в раздел "Накоплено кэшбэка", выбрать наш фонд и осуществить пожертвование)

✨ Клиентам "Альфа-Банка" - через поисковую строку "платежи" выбрать наш фонд и осуществить пожертвование!

Благодарим за доброту и отзывчивость! ❤️

Мирон родился вовремя без осложнений. Болезнь начала проявляться спустя 4,5 месяца после рождения. Мирон не перевернулся вовремя, не проявлял попыток сесть. В год Мирону поставили диагноз ДЦП.

На данный момент он добился серьезных успехов. Окрепла спина и руки, произошёл прорыв в коммуникации: стал понимать обращённую к нему речь, реагировать на вопросы, начал разговаривать. Появилось очень много слов. Начал самостоятельно есть твердую пищу, сидеть с поддержкой рук. Очень окреп.

Пройдено много реабилитаций. У Мирона была операция по реконструкции стоп. Сняли спицы с ног, теперь нужна реабилитация, чтобы поставить его на ноги. Мирон очень жизнерадостный малыш. Он любит всю технику и гаражи. Всегда ждёт, когда приедет папа с работы, чтобы посидеть в его рабочей машине. Просим откликнуться всех неравнодушных людей и помочь Мирону пройти очередной курс реабилитации!

#резник_мирон

https://starforsma.ru/children/reznik-miron

Сегодня сделал свои первые шаги Леня Ямковский, первый ребенок, которому мы с Аленой Хмельницкой смогли помочь, собрав средства на запредельно дорогое лекарство "Золгенсма".

В то время лекарство входило в Книгу Рекордов Гинесса, как самое дорогое лекарство в мире.

Таким детям, как Леня фонды отказывали в помощи, но нас тогда не испугала ни огромная сумма ни заболевание, которое большенство врачей считали неизлечимым, а больных СМА детей безнадежными.

Слово "безнадежный” мы слышали от всех, от чиновников до некоторых звезд.

Однако у Бога были другие планы. Бог стал водить нами, указывая нам путь и совершая чудо за чудом.

Сегодня Леня пошел и этого события мы ждали очень долго. Благодарю всех, кто был причастен к сбору этих средств!

Сегодня я еще раз убедилась в том, что на каждого из нас у Господа есть план и как бы мы не думали про нашу жизнь, про наши цели и пути, все зачастую складывается самым удивительным образом. Между нашим миром и Божественным совсем тонкая грань и часто мы его чувствуем.

Леня в каком-то смысле спас и меня в тяжелый период жизни, дав цель и надежду на удачное воплощение того, что я делаю и уж точно спас многих других детей, потому что именно он помог нам принять решение создать собственный Фонд "Звезда на Ладошке".

Фонд, который за четыре прошедших года помог и поможет еще многим и многим детям.

Дорогие друзья!

Спешим поделиться радостной новостью: сегодня мы закрываем сбор на реабилитацию для Султанова Артура! ✨

Несмотря на то, что он передвигается на коляске, он ведет активный образ жизни. Артур очень хочет быть самостоятельным и старательно занимается ЛФК, каждый раз преодолевая трудности.

Благодаря комплексному курсу реабилитации он сможет поддерживать свое физическое состояние и приобрести новые навыки.

Выражаем благодарность за содействие в закрытии сбора семье Ады Кешишянц! Благодарим простых и неравнодушных людей за активность и помощь!

#султанов_артур

❌ ОТМЕНЕНА КОМПЕНСАЦИЯ ЗА САМОСТОЯТЕЛЬНОЕ ПРИОБРЕТЕНИЕ ТСР ❌

29.10.2024 Президент РФ подписал Федеральный закон № 367-ФЗ "О внесении изменений в отдельные законодательные акты Российской Федерации, приостановлении действия отдельных положений законодательных актов Российской Федерации, признании утратившими силу отдельных положений законодательных актов Российской Федерации и об установлении особенностей исполнения бюджетов бюджетной системы Российской Федерации в 2025 году".

Данный федеральный закон в том числе отменяет компенсацию за самостоятельно приобретенные ТСР. Останется возможность компенсировать только те ТСР, которые приобретены до 1 января 2025 года. С 2025 года инвалиды и семьи с детьми-инвалидами смогут приобретать ТСР только в натуральном виде или с помощью электронных сертификатов.

Такие изменения беспокоят всех, кто заинтересован в получении ТСР. Во-первых, ожидание «активации» электронных сертификатов после одобрения может занимать длительное время (по опыту родителей - от трех месяцев и больше), так как сроки не регламентированы законом.

Во-вторых, большая часть магазинов до сих пор не принимает электронные сертификаты, а во многих небольших населенных пунктах вообще нет таких магазинов. Следовательно, это нововведение просто ограничивает доступ к необходимым ТСР для многих семей, воспитывающих детей-инвалидов, и взрослых инвалидов.

В-третьих, выдаваемые в натуральном виде изделия чаще всего не соответствуют полностью потребностям инвалида, что может негативно сказываться на здоровье.
И это только часть проблем, с которыми сталкиваются семьи.

Таким образом, лишение семей возможности самостоятельно приобретать ТСР и затем обращаться за компенсацией негативно скажется на качестве жизни инвалидов и их семей.

В связи с этим просим всех неравнодушных людей обратить внимание на данную проблему и подписать петицию, составленную родителями деток с инвалидностью, которые пострадают от принятия этого законопроекта.

https://www.change.org/p/защитим-выбор-инвалидов-на-приобретение-технических-средств-реабилитации?source_location=search

Дорогие друзья!

В преддверии Рождества, когда все вокруг наполняется волшебством и ожиданием чуда, мы с радостью объявляем о запуске нашей ежегодной Благотворительной акции «Рождество на ладошке» ✨

Эта инициатива направлена на поддержку тех, кому необходимы наша забота и внимание в этот особенный период! Каждый из нас может стать частью этого доброго дела, подарив счастливые эмоции и надежду тем, кто сталкивается с трудностями!

Вместе мы можем сделать этот праздник особенно светлым и радостным для наших детей! Давайте объединим усилия и наполним сердца любовью и теплом! Присоединяйтесь к нашей акции и принесите свет и надежду в жизни тех, кто в этом нуждается! ❤️

* * *

Переходите по ссылке, выберите ребенка, которому бы хотели сделать подарок, и оформите заявку! С вами свяжется представитель фонда 🫶

Мы все еще обрабатываем желания детей и добавляем новые на сайт🎉

https://chudo.starforsma.ru/

Ноябрь - месяц осведомленности об эпилепсии, цель - обратить внимание на эту сложную и многогранную болезнь, затрагивающую миллионы людей по всему миру. В течение месяца медицинские работники, активисты и сами пациенты рассказывают о том, как живут с эпилепсией, сталкиваясь с непростыми вызовами.

Вовлеченность каждого из нас - это ключ к созданию поддерживающего общества, где понимание и уважение преобладают над страхом и предрассудками.

Давайте вместе сделаем шаг к будущему, в котором эпилепсия не будет преградой для полноценной жизни. В этом месяце осведомленности мы призываем вас делиться историями, оказывать поддержку и информировать окружающих!

* * *

Поддержать нашего подопечного Арсения с диагнозом эпилептическая энцефалопатия в сборе на кресло-коляску можно на платформе планета.ру

⬇️ ⬇️ ⬇️

https://planeta.ru/campaigns/217593

Дорогие друзья!

Поздравляем вас с Днем народного единства! 🇷🇺

Пусть в мире станет больше доброты, любви и понимания! Желаем безграничной любви к своей Родине, своему народу и давним традициям, а также уважения к другим народам мира!

Нельзя забывать историю своего народа и предков - именно она сделала нас такими, какие мы есть сейчас. Много людей разных национальностей живет на нашей земле и надо помнить, что мы едины.

В этот день хочется пожелать силы духа, единства наций, независимости, стабильности и уверенности, мирного неба над головой!