ЗВЕЗДА НА ЛАДОШКЕ ФОНД
1.51K subscribers
1.72K photos
188 videos
9 files
737 links
Благотворительный фонд Звезда на ладошке- все последние новости фонда по борьбе со СМА в нашем сообществе тут! 🔥

88005505357 - по всем вопросам Анна
加入频道
Рубрика "Вера в ребенка творит чудеса"

История Илюши Дятко, рассказывает мама Елена:

«Наша история началась, когда Илье было 9 месяцев, после прививки резко пропали навыки стояния и хождения у опоры, мы начали беспокоиться. У педиатра взяли направление на госпитализацию в краевую детскую больницу и начались поиски причины. Все анализы были в норме, МРТ, спиномозговая жидкость для исключения воспалительного процесса, но все было хорошо.

Было принято решение направить нас в генетический центр, где у Ильи взяли анализы, в том числе на СМА, и через 1,5 месяца нам сообщили, что диагноз подтвердился. Благодаря генетику нас очень быстро обеспечили лечением. Илье ставили препарат "Спинраза", в параллель с лечением мы открыли сбор на "Золгенсма". 7 месяцев сбора, и долгожданный укол в 2 года получен!

Пока шел сбор, занимались с ребенком самостоятельно, ежедневные растяжки, занятия с мешком амбу - эта та малая часть, которая вошла в ежедневный режим тогда еще совсем маленького ребенка, после получения укола мы стали посещать реабилитационные центры в г. Москве, не забывая, конечно, и о домашних занятиях, сложно, но возможно.

Были и есть истерики и нежелание работать, но без этого, к сожалению, не улучшить качество жизни и не приобрести новые навыки. Из-за нехватки специалистов в регионе вынужденны выезжать в нашу столицу, учиться новым методам работы и менять программу для домашней реабилитации.

Самый главный совет, который можно дать родителям особенных деток, это не отчаиваться и идти напролом к своей цели, ведь только мы можем помочь свернуть горы нашим деткам».

#дятко_илья
#новостинашихдетей 

Илюша Дятко прошел новый курс реабилитации в РЦ «Адели». Он наконец-то подружился с крабами, хотя это было нелегко!

Вспомните, какой сложный путь прошёл малыш, чтобы получить терапию "Золгенсма". С момента постановки прошло чуть больше 2,5 лет. Илья значительно окреп, стал более выносливым. Сейчас он может продолжительное время стоять у опоры.

И только системные курсы занятий позволяют Илье закреплять полученные навыки, учиться всему новому и добиваться значительных успехов. Он стал намного увереннее контролировать свое тело, дольше выносить физические нагрузки!

Желаем Илье здоровья и ещё больших побед! ❤️

#дятко_илья