💉До свадьбы не заживёт. Почему родители детей с неизлечимыми заболеваниями бессильны перед бюрократией?

Даже здорового ребёнка растить нелегко, а что уж говорить о детях с тяжёлыми заболеваниями. Их родителям приходится каждый день сражаться с недугом, снова и снова находить в себе силы жить, любить, надеяться. А ещё – буквально выбивать государственную поддержку.

Мамы и папы детей с редкими (орфанными) заболеваниями знают о бюрократии больше, чем обычные родители. Это нонсенс, но им приходится, например, по несколько раз подтверждать один и тот же диагноз. Как будто неизлечимая болезнь может пройти сама собой

🖋ДЕВОЧКА БЕЗ ЦВЕТА ГЛАЗ

У пятилетней Вари из Барнаула – врождённая аниридия. Отсутствие радужной оболочки глаз, редкое генетическое заболевание. В среднем с такой патологией рождается один ребенок из 70 тысяч. Лечения – нет.

– Варя у нас в целом такой же ребенок, как и все остальные, – рассказывает мама Анна Кутмина. – Но её глазки очень чувствительны, остро реагируют на свет. Ребёнок даже может впасть в ступор. Поэтому максимально стараемся беречь глаза от любых вмешательств – и природных, и человеческих.

Чтобы оформить дочери инвалидность, семье Кутминых пришлось несколько раз подавать документы на медико-социальную экспертизу (МСЭ). Врачи не спешили подтверждать диагноз Вари и предлагали подождать, пока девочка подрастёт. На какие перемены в состоянии ребёнка они рассчитывали – непонятно.

Но малышку признали инвалидом лишь после третьего обследования. И только тогда семья получила право на полноценную социальную поддержку.

Продолжение на нашем сайте.

#Справедливо #СправедливаяРоссия #ЗаПравду #Патриоты #газетаСРЗП #Алтайскийкрай #Алтайкрай #Алтай2022 #Регион22 #господдержка #инвалидность #депутатСРЗП #депутатТерентьев

💯Волонтёры помогают людям, а власти помогут волонтёрам

Законопроект, уточняющий и конкретизирующий формы государственной поддержки волонтёров и благотворителей, сегодня был единогласно поддержан на октябрьской сессии АКЗС. Разработчиками документа стали фракция «СПРАВЕДЛИВАЯ РОССИЯ – За правду» совместно с комитетом краевого парламента по спорту, культуре и молодёжной политике. Законодательная инициатива была основана на предложениях самих волонтёров и социалистов, в том числе озвученных на проведённых фракцией ее расширенном заседании и круглом столе.

Руководитель депутатского объединения Александр Молотов поблагодарил профильный комитет АКЗС и Правительство Алтайского края за поддержку инициативы, которую ждали волонтёры и благотворители. «Когда мы проводили круглый стол, выяснилось, что даже сами волонтёры не знают об уже существующих мерах их поддержки в регионе. Поэтому, в первую очередь, перед нами стояла задача по систематизации мер поддержки, которые содержатся в различных нормативных актах, а также их уточнении и конкретизации. После принятия законопроекта нам нужно будет продолжить деятельность по обеспечению эффективной реализации тех мер поддержки для волонтёров и благотворителей, которые есть в Алтайском крае», - подчеркнул Александр Молотов.

Например, в Алтайском крае есть мера в виде льготного предоставления благотворительным и волонтёрским организациям соответствующего помещения/имущества, однако, пользуются ей крайне редко. При этом волонтёрам, к примеру, содействующим СВО, нужны значительные площади для того, чтобы складировать грузы или плести маскировочные сети. «Призываю муниципалитеты региона и край провести ревизию площадей и передать волонтёрам невостребованное имущество по льготным арендным ставкам», - приводит пример Александр Молотов.

Также депутат обращает внимание на вопрос, связанный с проведением различного рода конкурсов социальных достижений граждан. По мнению парламентария, необходимо расширить конкурс «Добровольцы Алтая», награждая не только добровольцев, но и благотворителей, а также благотворительные и волонтёрские организации. Также в Алтайском крае, к сожалению, нет отдельной краевой награды, которую можно было бы вручать непосредственно волонтёрам. «Фракция «СПРАВЕДЛИВАЯ РОССИЯ – За правду» предлагала введение краевой медали «За содействие специальной военной операции», но нас пока не поддержали. Однако, есть и другие награды, которые можно вручать волонтерам – например, медаль «За заслуги во имя созидания», почётные грамоты и т.п. Я призываю коллег более активно ходатайствовать о награждении именно волонтёров и благотворителей», - обратился к коллегам Александр Молотов.

💬Депутат надеется, что законопроект станет важным, но не последним шагом в деле поддержки волонтёров и благотворителей. «Потому что сами они, например, говорят о возможности введения для них бесплатного проезда в общественном транспорте, так как их деятельность связана с частыми перемещениями; о вопросах связанных с госстрахованием, потому что их жизнь и здоровье, к сожалению, бывают зачастую под угрозой; о введении региональных налоговых льгот во всяком случае для благотворителей - федеральное законодательство подобного рода меры предусматривает», - подытожил Александр Молотов, выразив надежду на дальнейшую плодотворную работу в этом направлении.

#справедливо #господдержка #депутатМолотов