Penyakit Jarang Jumpa: Apa yang Perlu Anda Tahu?

Hari Penyakit Jarang Jumpa Sedunia disambut bagi meraikan orang yang hidup bersama penyakit jarang jumpa dan keluarga mereka.

Malaysia mendefinasikan penyakit jarang jumpa di mana mengancam nyawa dan/atau menyebabkan ketidakupayaan yang kronik.

Kami kongsikan 5️⃣ fakta mengenai penyakit jarang jumpa ini.

Bersama kita meningkatkan kesedaran mengenai penyakit jarang jumpa ini.

#RareDiseaseDay

Proudly present the official video for Ride with Hope ~ Miku Challenge. Thank you for all your support that motivated us so much! With this video, we close 2022 World #RareDiseaseDay celebration in Malaysia! 🥰

#wrdd2022 #MyMikuChallenge #RIDEwithHOPE

Official Youtube:https://www.youtube.com/watch?v=b0257QfjNfQ

𝑷𝒆𝒏𝒚𝒂𝒌𝒊𝒕 𝑱𝒂𝒓𝒂𝒏𝒈 𝑱𝒖𝒎𝒑𝒂: 𝑨𝒑𝒂 𝒚𝒂𝒏𝒈 𝑷𝒆𝒓𝒍𝒖 𝑨𝒏𝒅𝒂 𝑻𝒂𝒉𝒖?

Kementerian Kesihatan Malaysia mentakrifkan penyakit ini sebagai yang dihidapi oleh kurang daripada 1 dalam 4,000 individu di dalam sesebuah komuniti yang mempunyai kekerapan berlaku yang rendah, serta boleh mengancam nyawa dan/ atau menyebabkan ketidakupayaan kronik.

Contoh Penyakit Jarang Jumpa termasuk:
1. Penyakit metabolik yang diwarisi seperti penyakit simpanan lisosom,
2. Penyakit neuromuscular seperti distrofi otot Duchenne dan distrofi spinal muscular,
3. Penyakit darah seperti hemofilia,
4. Penyakit tulang seperti penyakit tulang rapuh dan akondroplasia,
5. Penyakit orang dewasa seperti penyakit Huntington dan penyakit neuron motor.

Hari Penyakit Jarang Jumpa Sedunia disambut bagi meraikan pesakit serta orang yang hidup bersama Penyakit Jarang Jumpa dan keluarga mereka.

Bersama kita meningkatkan kesedaran mengenai Penyakit Jarang Jumpa ini.

#RareDiseaseDay

RARE & PROUD - Virtual Gathering with Malaysia & Global RD Community 2023

Sertai kami dalam sebuah acara santai, sambil kita menikmati persembahan dan berdiskusi tentang pentingnya literasi kesihatan bagi diri kita dan orang tersayang.

Anda berbakat dan rasa berkuasa? Apa kata kongsikan rakaman video pendek (2 - 5 minit) kawan2 semua dengan kami🙂. Menari, menyanyi, bersajak, bercerita, memainkan instrumen muzik atau apa saja yang menceritakan bakat dan kuasa kawan2 semua.

Siapa boleh sertai? Rakan-rakan Komuniti RD, OKU, Keluarga dan rakan-rakan, semua penyertaan yang terpilih, akan di mainkan pada Malam RARE AND PROUD, Sabtu, 18 Mac 2023, 8pm, secara dalam talian.

Event ini PERCUMA semua penyertaan boleh dihantar sebelum 14 Mac 2023, Selasa dengan memuat naik ke link ini https://drive.google.com/.../1DpLIEYRy8-Vao-82PYBT... , Anda digalakan untuk mengunakan latar muzik free-royalty atau menyanyi secara acappella.

Atau ingin hadir sebagai penonton daftar SEGERA untuk dapatkan link - https://forms.gle/mZifQkxdzEV9eARY6

#rarediseaseday #rareandproud #OKUHebat #TeguhBersama #RareDiseaseMalaysia

Sumber: Malaysian Rare Disorders Society (Persatuan Penyakit Jarang Jumpa Malaysia)