Salam, sejahtera Rakan-rakan Komuniti RD Malaysia

Menuju 28 Feb 2022 , Hari Penyakit Jarang Jumpa Sedunia (WRDD 2022) , hari ini video rasmi telah di lancarkan tonton video di link ini -
https://m.youtube.com/watch?v=n6FYabpMhdQ&feature=share (Sarikata: Bahasa Melayu/Malaysia)

Kongsi video ini dengan rakan2 anda, atau tinggalkan komen positif di ruangan komen video ini.

Atau sekiranya anda ingin kongsi kisah anda, tinggalkan komen di ruangan komen FB post ini

https://www.facebook.com/232376356815976/posts/4866938263359739/

#StrongerTogether #TeguhBersama
#KomunitiRareDiseasesMalaysia
#ShareYourColours

Kurang 5 hari lagi!! Perhimpunan Keluarga dan Persidangan RD Malaysia, buat yang belum mendaftar, daftar segera untuk belajar tentang komuniti RD Malaysia.

Perhimpunan Keluarga dan Persidangan ini diadakan bersempena Hari Penyakit Jarang Jumpa Sedunia 2022. ia dijalankan secara dalam talian dan penyertaan adalah percuma dan terbuka kepada semua yang berminat..

Sertai dengan mendaftar di sini - https://bit.ly/wrddmy2022

#ShareYourColours #StrongerTogether #TeguhBersama

Sempena Sambutan Hari Penyakit Jarang Jumpa Sedunia 2022, Boleh Space membawakan kepada anda *Program Bual Bicara 'Jarang Jumpa' pada 26 Februari 2022, jam 2 petang.*

Daftar di link ini https://talk.bolehspace.com/xol3y

Ahli-ahli Panel:

*Prof. Dr. Thong Meow Keong*
- Profesor Pediatrik & Perunding Genetik Klinikal,
Pusat Perubatan Universiti Malaya
- Pemegang Amanah (Trustee) Rare Diseases Alliance Foundation Malaysia (RDAFM)"

*Siti Safura Jaafar*
- Exco Perubatan dan Penyelidikan
& Pengasas Bersama, Spinal Muscular Atrophy (SMA) Malaysia

*Azfar Firdaus*
- Aktivis Albinisme
& Freelance Model

#TeguhBersama
*Sabtu 26 Februari,*
*2 - 4 pm*

Daftar di link ini https://talk.bolehspace.com/xol3y

Protokol baharu ini akan MULA BERKUAT KUASA SERTA MERTA PADA HARI INI, 7 SEPTEMBER 2022.

KKM akan terus memantau situasi COVID- 19 di dalam dan luar negara selain memastikan kesiapsiagaan perkhidmatan kesihatan berada dalam keadaan yang optima bagi memastikan kesejahteraan rakyat dalam menghadapi COVID-19.

Kelonggaran yang diberikan ini bukanlah bermakna orang ramai boleh memandang ringan risiko jangkitan COVID-19.

Teruskan amalan penjagaan kesihatan kendiri untuk kesejahteraan bersama.

#TeguhBersama
#KeluargaMalaysia

RARE & PROUD - Virtual Gathering with Malaysia & Global RD Community 2023

Sertai kami dalam sebuah acara santai, sambil kita menikmati persembahan dan berdiskusi tentang pentingnya literasi kesihatan bagi diri kita dan orang tersayang.

Anda berbakat dan rasa berkuasa? Apa kata kongsikan rakaman video pendek (2 - 5 minit) kawan2 semua dengan kami🙂. Menari, menyanyi, bersajak, bercerita, memainkan instrumen muzik atau apa saja yang menceritakan bakat dan kuasa kawan2 semua.

Siapa boleh sertai? Rakan-rakan Komuniti RD, OKU, Keluarga dan rakan-rakan, semua penyertaan yang terpilih, akan di mainkan pada Malam RARE AND PROUD, Sabtu, 18 Mac 2023, 8pm, secara dalam talian.

Event ini PERCUMA semua penyertaan boleh dihantar sebelum 14 Mac 2023, Selasa dengan memuat naik ke link ini https://drive.google.com/.../1DpLIEYRy8-Vao-82PYBT... , Anda digalakan untuk mengunakan latar muzik free-royalty atau menyanyi secara acappella.

Atau ingin hadir sebagai penonton daftar SEGERA untuk dapatkan link - https://forms.gle/mZifQkxdzEV9eARY6

#rarediseaseday #rareandproud #OKUHebat #TeguhBersama #RareDiseaseMalaysia

Sumber: Malaysian Rare Disorders Society (Persatuan Penyakit Jarang Jumpa Malaysia)