С 1 июля ввезенные незарегистрированные в РФ лекарства для детей с тяжелыми и редкими заболеваниями, больше не будут облагать НДС.
Во втором и третьем чтениях приняли поправки в законодательство, в соответствии с которыми лекарства, передаваемые фондом «Круг добра» в медучреждения и аптеки, будут освобождены от НДС.
Более подробную информацию вы можете узнать на нашем портале, в разделе новости

Забота о детском здоровье - наш главный приоритет!

Специалисты нашего портала готовы помочь вам с широким спектром вопросов и проблем. Вы можете обращаться к нам по различным вопросам сферы здравоохранения, команда проекта совместно с экспертами постарается ответить на все возникающие вопросы в том числе по лекарственному обеспечению, организации и маршрутизации пациентов, поиск подходящих специалистов и организации получения "второго мнения" (second opinion) и т.д.

Мы ценим обратную связь от посетителей портала и стараемся оперативно учитывать конструктивные предложения, тем самым совершенствуя информационный ресурс Пропомощь.

Кроме того, учитываю высокую профессиональную компетенцию участников, предлагаем обращаться с законодательными инициативами в сфере здравоохранения. После анализа предложений они будут проработаны с профильными ведомствами.

Направить ваш запрос вы можете:
на почту [email protected]
или по форме обратной связи на самом портале.

В России начинает действовать новый экспериментальный правовой режим в области телемедицины.
Врачи из 15 включенных в программу клиник, теперь имеют возможность дистанционно корректировать поставленные диагнозы, назначать или изменять лечение, электронно выписывать рецепты на лекарства и получать информированное добровольное согласие от пациента.

Более подробную информацию вы можете узнать на нашем портале, в разделе новости.

В Махачкале впервые пройдёт мероприятие для пациентов с редким генетическим заболеванием «фенилкетонурия».
Фенилкетонурия - редкое наследственное заболевание обмена веществ. Данное заболевание связано с нарушением метаболизма белков, а именно - фенилаланина, незаменимой аминокислоты.
Школу пациентов в Дагестане проводит АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией» с участием ведущих специалистов по фенилкетонурии.

Эксперты расскажут о заболевании и необходимости пожизненного соблюдения диеты, об инновационных методах лечения; объяснят особенности самочувствия, причины его изменения; обучат навыкам самостоятельного расчета диеты и проведут психологическое консультирование детей, а также членов семей, где есть пациенты с фенилкетонурией.

Школа проводится для пациентов всех возрастных групп и членов их семей, а также врачей.
Участие в мероприятии бесплатное.
Для посещения необходимо зарегистрироваться
по WhatsApp: +7 (963) 425 97 40.
Адрес проведения:
поселок Тюбе, ул. Заводская, д. 1, бизнес-отель «Сарыкум»

Узнать больше о маршрутах лечения, медицинских организациях и др. информацию, вы можете у нас на портале, введя в поисковую строку код МКБ-10 или наименование заболевания.

Если у вас возникнут вопросы, вы может их задать воспользовавшись формой обратной связи на портале или отправить свой вопрос на эл. почту [email protected]

💡Состоялась видео-конференция на тему «Орфанные заболевания. Популяризация методов и инструментов раннего диагностирования»

В координационном центре ПРОПОМОЩЬ дан старт более углубленной проработке блоков с информационной составляющей, пока, по каждой из 6 групп заболеваний, разработанных экспертами и практикующими врачами для ресурса ПРОПОМОЩЬ.

На коллегиальном совете КЦ ПРОПОМОЩЬ в первую очередь решено обратить внимание на орфанные заболевания и помочь привлечь ресурсы для борьбы за повышение качества жизни таких детей.

В сотрудничестве с Всероссийским обществом редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) на сегодняшней встрече был поднят вопрос о важности неонатального скрининга и отношении, реакции на его результаты родителей в случаях выявления диагноза.

Мы уже создали рубрику «Симптомы, которые нельзя пропускать», помимо этого продублируем важность ранней диагностики и принятия решения о лечении ребёнка в информационном блоке БАЗЫ ЗНАНИЙ об орфанных заболеваниях. Сегодня было правильно подмечено экспертами встречи, что сообщества должны объединять усилия и говорить 📢 на всех доступных ресурсах о воспитании родительской отвественности.

И здесь очередной раз мы видим ярко выраженную значимость для страны КЦ ПРОПОМОЩЬ, члены команды которого прикладывают все усилия и ресурсы, чтобы максимально удовлетворить информационные потребности родителей столь необходимые им сейчас для принятия решений.


#орфанныеЗаболевания #ПРОпомощь #редкиезаболевания

Рубрика новости:  
С 1 сентября в России начнут действовать обновленные правила предоставления платных медицинских услуг, утвержденные постановлением правительства. Разработан документ, который более ясно разграничивает условия для предоставления платных и бесплатных медицинских услуг.
Каждый гражданин России имеет право на бесплатную медицинскую помощь, включая поликлиническую, специализированную, стационарную, скорую и паллиативную. В новых правилах указаны случаи, когда государственные медицинские учреждения могут оказать платную медицинскую помощь пациенту.
С более подробной информацией по данной статье вы можете ознакомиться на портале "Пропомощь" по ссылке.

Рубрика новости:
Необходимо ли развивать телемедицину?
Согласно исследованию, проведенному и опубликованному журналом The Lancet Digital Health, использование телемедицины имеет положительное влияние на уровень удовлетворенности медицинских работников и может способствовать их профессиональному развитию.
Учёные подчеркивают, что телемедицина и технологии удаленного мониторинга могут стимулировать интерес врачей к работе в сельских или отдаленных областях. Значительное число обзоров указывает на положительное влияние этих технологий на снижение общих затрат на здравоохранение. В дополнение к этому, использование телемедицины улучшает межпрофессиональное общение и сотрудничество между различными медицинскими работниками.
С более подробной информацией по данной статье вы можете ознакомиться на портале "Пропомощь" по ссылке.

Сообщения о том, что родителям детей с инвалидностью отказывают в получении положенных по закону жизненно-важных лекарств периодически появляются в информационном поле. Например, в Ивановской области мать ребенка, который страдает редким заболеванием, не получила бесплатные медикаменты. Правоохранители отстояли права семьи. Депздрав обеспечит ребенка лекарством, пока оно необходимо.
К сожалению, мы видим, что по различным причинам система может буксовать. И тут во много значит информированность родителей.

Проект «Пропомощь» партийной Комиссии по защите материнства, детства и поддержке семьи создан, чтобы помочь семьям, в которых воспитываются дети с инвалидностью. На очередном заседании в рамках рабочей группы Комиссии в ФНКЦ детей и подростков ФМБА России говорили о том, что в родительском сообществе есть запрос на размещение доступной, достоверной и актуальной информации лечения детей. Это касается не только оказания медицинской помощи (в какой больнице лечат конкретную нозологию), но и социальной поддержки. Родители интересуются благотворительными проектами и правовой помощью, есть потребность в разъяснении особенностей лечения и сопровождения детей с особенностями здоровья, в том числе с редкими заболеваниями. 

Именно эти задачи решает проект «Пропомощь», выступая координационным агрегатором сведений о федеральных и региональных лечебных учреждениях, благотворительных фондах и прикладной, достоверной информации от узких специалистов по отдельным заболеваниям.
Проект развивается и становится все более востребованным. К нам присоединяются новые родительские сообщества, НКО, эксперты. И мы намерены расти дальше, помогать особенным детям и их родителям. На встрече с коллегами определили приоритеты для масштабирования, будем прорабатывать вопросы с пилотными регионами, подключать региональные отделения Партии.
Чтобы помощь была более эффективной и адресной, мы запустили анкетирование для родителей.

#АннаКуZнецоVa #ZaCемью #КомиссияПоПоддержкеСемьи #ЕРпомогает

Продолжаем рассказывать про наш ресурс Пропомощь, сегодня состоялось рабочее совещание с региональными координаторами Ассоциации организаций по защите семьи, включающая в свой состав 170 семейно ориентированных НКО из 67 регионов, было проведено с целью обсуждения важных вопросов и проблем, связанных с защитой семьи.
В рамках встречи был презентован наш ресурс «ПРОПОМОЩЬ». Проект получил широкую поддержку со стороны некоммерческих организации и самой Ассоциации.
В процессе встречи договорились наладить работу и получить обратную связь от участников. Обмен опытом и установление контактов между координаторами НКО и «Пропомощь», позволит реализовывать совместные программы, обеспечивая более эффективную работу в сфере здравоохранения и социальной защиты ребёнка.
Забота о детском здоровье - наш главный приоритет!

Уважаемые пользователи ресурса ПРОПОМОЩЬ!
Предлагаем Вам принять участие в мониторинге положения семей, в которых воспитываются дети, нуждающиеся в оказании медицинской помощи на территории России. Информация в обезличенном виде может учитываться при подготовке обращений в федеральные и региональные органы исполнительной власти, а так же в целях совершенствования работы портала и при разработке нового функционала.
Нам очень важно ваше мнение для разработки актуального наполнения платформы, так же мы ценим обратную связь от наших пользователей, ведь вместе мы сможем сделать качественный ресурс для оказания помощи детям.

Форма обратной связи в прикрепленной ссылке:
https://forms.yandex.ru/u/64d5c9bb50569020c7b71359/

Рубрика новости:
По итогам XXVI ПМЭФ президент утвердил перечень поручений правительству Российской Федерации.
В перечень включили необходимость обеспечить внесение в нормативные правовые акты Российской Федерации изменений, предусматривающих сохранение права на ежемесячную выплату родителю (усыновителю) или опекуну (попечителю), осуществляющим уход за ребенком-инвалидом в возрасте до 18 лет или инвалидом с детства I группы, в случае частичной занятости таких родителя (усыновителя) или опекуна (попечителя).
С более подробной информацией можете ознакомиться по ссылке.

Рубрика новости:
Ежегодно в российских больницах на длительном лечении находятся около 250 тысяч детей.
Важно, чтобы в это время дети продолжали полноценно учиться. Такая возможность у детей с редкими заболеваниями есть благодаря проекту «УчимЗнаем».
Сеть госпитальных школ расширяется, сегодня при поддержке фонда «Круг добра» они работают уже в 60 регионах, в крупных детских клиниках от Владивостока до Калининграда. Для нас открытие каждой госпитальной школы к началу нового учебного года – важная новость, которой мы с вами рады поделиться.

С более подробной информацией можете ознакомиться по ссылке.

Ситуация семьи из Свердловской области, воспитывающей ребёнка со спинально-мышечной атрофией (СМА), в эти дни – в центре внимания. Папа трёхлетнего Миши вышел с одиночным пикетом к зданию прокуратуры региона, пытаясь добиться назначения для сына препарата, который не назначают врачи.
Эксперты «Пропомощи» разбирались в ситуации.

После создания фонда «Круг добра» вопросы по обеспечению лекарством детей со СМА, казалось бы, удалось закрыть, но как мы видим, проблемы есть, и случай семьи Бахтиных – не единственный. Когда Мише было около года, ему сделали укол «Золгенсма» – самым дорогим препаратом, его приобрели на пожертвования. Это лекарство вводят раз в жизни. «Золгенсма» доставляет рабочую копию гена SMN1 взамен дефектной или отсутствующей – в отличие от других препаратов для лечения СМА, «Рисдиплама» и «Спинразы», которые применяются пожизненно и синтезируют белок из гена SMN2 в SMN1. Применение «Золгенсма» после того, как Мише уже вводили «Спинразу», не было показано врачами, однако родители добились того, чтобы ребёнок получил препарат.
Позже, из-за того, что ребёнок остановился в развитии и приобретении новых моторных функций, а также не набирал вес, под наблюдением врача-невролога Мише начали вводить препарат «Рисдиплам». Его приобретали также на благотворительные средства. «Рисдиплам» вводится периодически и стимулирует выработку белка, необходимого для развития мышечного каркаса в организме. Приём показал определённую эффективность. Однако такая терапия – крайне затратная, родители не в состоянии обеспечить ребенка многомиллионным лечением за счет пожертвований (около 700 тысяч рублей в месяц). В марте 2022 года родители Миши добились того, что регион закупил для ребёнка «Спинразу». Но колоть Мише это лекарство медики так и не решились.
Проблема в том, что в инструкции к «Золгенсма» указано на отсутствие сведений о последствии применений после использования лекарства других аналогичных препаратов для лечения СМА. Клинические рекомендации называют такую форму терапии (тандемная терапия) «экспериментальной». По сути – рискованной и потенциально опасной. В свою очередь, в инструкции к «Рисдипламу» таких ограничений и противопоказаний не указано. Существующие единичные исследования, или, скорее наблюдения специалистов, в основу решения принимать крайне опрометчиво.
Родителей можно понять. Они видят рост показателей по шкале CHOP INTEND, улучшение состояния ребёнка и борются за каждую возможность помочь сыну. Врачи, не имея в своём арсенале достаточных данных об эффективности такой терапии, информации об опытном применении и результатах исследований, вынуждены брать ответственность на себя – результаты лечения становятся как минимум труднопрогнозируемыми. Даже позиции федеральных медицинских центров разделились: в консилиуме, организованном с участием института имени Вельтищева, Российской детской клинической больницы и Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей Минздрава России, специалисты этих учреждений не пришли к единому мнению. Сейчас федеральные врачи в очередной раз будут рассматривают документы Миши для принятия решения. Регион сообщает, что лекарство («Спинраза») за ребенком зарезервировано, и вопрос в позиции врачей.
Решение, которое нужно принять в этой ситуации, лежит уже скорее в плоскости этики. Есть препарат, который уже принимается и не дает побочных эффектов.
Нужно ли его отменять, если достоверных данных о последствиях отмены нет? И, да – как обычно в таких случаях, препарат дорогой, и да – таких семей будет много….Как считаете?

Рубрика новости:
Специалистами ФГБНУ «Медикогенетический научный центр им. академика Н.П. Бочкова», создан уникальный сборник о Научных диагностических программах по редким заболеваниям!
Врачи разных специализаций должны быть ознакомлены с возможностями диагностики редких заболеваний, методами исследований, правилами сбора, хранения и транспортировки образцов, а также с процедурами взаимодействия и документацией.
Диагностирование редких наследственных заболеваний представляет собой сложный процесс. Основная цель состоит в том, чтобы обнаружить эти заболевания на ранних стадиях, чтобы пациенты могли вовремя получить необходимое лечение.
Научному сообществу известно уже порядка 6000— 8000 редких заболеваний, и каждый год описывается еще 250—280 новых болезней. Время, которое необходимо для постановки пациентам правильного диагноза, очень важно для решения их проблем.

С методами диагностики вы можете ознакомиться по ссылке.