ПРОПОМОЩЬ+
214 subscribers
140 photos
6 videos
94 links
Проект реализуется при совместном участии представителей федеральных лечебных учреждений, научного сообщества, медицинских специалистов и НКО, при содействии Комиссии «Единой России» по защите материнства, детства и поддержке семьи
加入频道
https://spiporz.ru/blog/2023/07/propomoshh-informatsionnyj-resurs-o-meditsinskoj-pomoshhi-detyam/

Команда МРБООИ “Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям” приняла участие в создании и наполнении электронное-информационного ресурса ПРОПОМОЩЬ.

Благодаря оперативной помощи руководителя, Белякова Дениса, мы смогли представить родителям, которые столкнулись с орфанными заболеваниями детей, ответы на самые актуальные вопросы.
https://vc.ru/u/2083327-propomoshch/758817-kakie-zabolevaniya-my-razmestili-v-pervuyu-ochered


Мы начали свою работу с внесения информации на ресурс ПРОПОМОЩЬ по самым сложным детским заболеваниям. Там где особенно нужна быстрая помощь и реакция от мед. учреждений, фондов и других секторов помощи болеющим детям.

Одной из первых задач перед командой проекта стало повышение осведомленности об орфанных заболеваниях.

Хор наиболее известных и распространенных болезней звучит громко, а вот редким нужна помощь. Наш проект обратил на них внимание системы здравоохранения и помог привлечь ресурсы для борьбы за повышение качества оказания помощи детям в лечении.

#детскоездравоохранение #орфанныезаболевания
#пропомощь
Представители центра ПРОпомощь провели встречу с руководителем выездной бригады врачей социального проекта “Я с тобой”, Натальей Владимировной Гортаевой, в рамках планового осмотра детей в Мокшанском детском доме интернате, которые они проводят регулярно по всей стране, с целью повышения качества медицинского обслуживания.

🎯Эта цель объединила наши проекты, дальнейшие коллаборации дадут хорошие результаты.

На встрече Наталья Владимировна поделилась своим большим опытом работы в проекте, рассказала историю образования, миссию, цели организации подобных выездов. В ходе столь тёплой беседы мы договорились о дальнейшем сотрудничестве и взаимоподдержке на этапах реализации маршрутов лечения детей.

«Я с тобой» имеет ресурсы в виде практикующих врачей высшей категории и готовы участвовать в предоставлении экспертной оценки для дополнения и корректировки информационной наполняемости ресурса ПРОпомощь.

#ПРОпомощь #ЯсТобой #здоровьедетей
Команду проекта ПРОПОМОЩЬ пригласили на большое мероприятие с участием практикующих врачей, органов государственной власти и конечно же детей со сложными диагнозами, ради помощи которым мы все сегодня объединили усилия.

Удалось максимально погрузиться в вопросы организации помощи детям. Мы обменялись опытом и увидели для себя узкое направление помощи детям сиротам, детям, оставшимся без попечения родителей в специализированных учреждениях. Такие встречи раскрывают значимость и важность консолидации усилий властей, общественных инициатив на пути помощи детям в организации лечения и реабилитации.

#ПРОпомощь #Помощьдетям
С 1 июля ввезенные незарегистрированные в РФ лекарства для детей с тяжелыми и редкими заболеваниями, больше не будут облагать НДС.
Во втором и третьем чтениях приняли поправки в законодательство, в соответствии с которыми лекарства, передаваемые фондом «Круг добра» в медучреждения и аптеки, будут освобождены от НДС.
Более подробную информацию вы можете узнать на нашем портале, в разделе новости
Забота о детском здоровье - наш главный приоритет!

Специалисты нашего портала готовы помочь вам с широким спектром вопросов и проблем. Вы можете обращаться к нам по различным вопросам сферы здравоохранения, команда проекта совместно с экспертами постарается ответить на все возникающие вопросы в том числе по лекарственному обеспечению, организации и маршрутизации пациентов, поиск подходящих специалистов и организации получения "второго мнения" (second opinion) и т.д.

Мы ценим обратную связь от посетителей портала и стараемся оперативно учитывать конструктивные предложения, тем самым совершенствуя информационный ресурс Пропомощь.

Кроме того, учитываю высокую профессиональную компетенцию участников, предлагаем обращаться с законодательными инициативами в сфере здравоохранения. После анализа предложений они будут проработаны с профильными ведомствами.

Направить ваш запрос вы можете:
на почту [email protected]
или по форме обратной связи на самом портале.
В России начинает действовать новый экспериментальный правовой режим в области телемедицины.
Врачи из 15 включенных в программу клиник, теперь имеют возможность дистанционно корректировать поставленные диагнозы, назначать или изменять лечение, электронно выписывать рецепты на лекарства и получать информированное добровольное согласие от пациента.

Более подробную информацию вы можете узнать на нашем портале, в разделе новости.
В Махачкале впервые пройдёт мероприятие для пациентов с редким генетическим заболеванием «фенилкетонурия».
Фенилкетонурия - редкое наследственное заболевание обмена веществ. Данное заболевание связано с нарушением метаболизма белков, а именно - фенилаланина, незаменимой аминокислоты.
Школу пациентов в Дагестане проводит АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией» с участием ведущих специалистов по фенилкетонурии.

Эксперты расскажут о заболевании и необходимости пожизненного соблюдения диеты, об инновационных методах лечения; объяснят особенности самочувствия, причины его изменения; обучат навыкам самостоятельного расчета диеты и проведут психологическое консультирование детей, а также членов семей, где есть пациенты с фенилкетонурией.

Школа проводится для пациентов всех возрастных групп и членов их семей, а также врачей.
Участие в мероприятии бесплатное.
Для посещения необходимо зарегистрироваться
по WhatsApp: +7 (963) 425 97 40.
Адрес проведения:
поселок Тюбе, ул. Заводская, д. 1, бизнес-отель «Сарыкум»

Узнать больше о маршрутах лечения, медицинских организациях и др. информацию, вы можете у нас на портале, введя в поисковую строку код МКБ-10 или наименование заболевания.

Если у вас возникнут вопросы, вы может их задать воспользовавшись формой обратной связи на портале или отправить свой вопрос на эл. почту [email protected]
💡Состоялась видео-конференция на тему «Орфанные заболевания. Популяризация методов и инструментов раннего диагностирования»

В координационном центре ПРОПОМОЩЬ дан старт более углубленной проработке блоков с информационной составляющей, пока, по каждой из 6 групп заболеваний, разработанных экспертами и практикующими врачами для ресурса ПРОПОМОЩЬ.

На коллегиальном совете КЦ ПРОПОМОЩЬ в первую очередь решено обратить внимание на орфанные заболевания и помочь привлечь ресурсы для борьбы за повышение качества жизни таких детей.

В сотрудничестве с Всероссийским обществом редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) на сегодняшней встрече был поднят вопрос о важности неонатального скрининга и отношении, реакции на его результаты родителей в случаях выявления диагноза.

Мы уже создали рубрику «Симптомы, которые нельзя пропускать», помимо этого продублируем важность ранней диагностики и принятия решения о лечении ребёнка в информационном блоке БАЗЫ ЗНАНИЙ об орфанных заболеваниях. Сегодня было правильно подмечено экспертами встречи, что сообщества должны объединять усилия и говорить 📢 на всех доступных ресурсах о воспитании родительской отвественности.

И здесь очередной раз мы видим ярко выраженную значимость для страны КЦ ПРОПОМОЩЬ, члены команды которого прикладывают все усилия и ресурсы, чтобы максимально удовлетворить информационные потребности родителей столь необходимые им сейчас для принятия решений.


#орфанныеЗаболевания #ПРОпомощь #редкиезаболевания
Рубрика новости:  
С 1 сентября в России начнут действовать обновленные правила предоставления платных медицинских услуг, утвержденные постановлением правительства. Разработан документ, который более ясно разграничивает условия для предоставления платных и бесплатных медицинских услуг.
Каждый гражданин России имеет право на бесплатную медицинскую помощь, включая поликлиническую, специализированную, стационарную, скорую и паллиативную. В новых правилах указаны случаи, когда государственные медицинские учреждения могут оказать платную медицинскую помощь пациенту.
С более подробной информацией по данной статье вы можете ознакомиться на портале "Пропомощь" по ссылке.
Рубрика новости:
Необходимо ли развивать телемедицину?
Согласно исследованию, проведенному и опубликованному журналом The Lancet Digital Health, использование телемедицины имеет положительное влияние на уровень удовлетворенности медицинских работников и может способствовать их профессиональному развитию.
Учёные подчеркивают, что телемедицина и технологии удаленного мониторинга могут стимулировать интерес врачей к работе в сельских или отдаленных областях. Значительное число обзоров указывает на положительное влияние этих технологий на снижение общих затрат на здравоохранение. В дополнение к этому, использование телемедицины улучшает межпрофессиональное общение и сотрудничество между различными медицинскими работниками.
С более подробной информацией по данной статье вы можете ознакомиться на портале "Пропомощь" по ссылке.
Forwarded from Aннa KуZнецоVa
Сообщения о том, что родителям детей с инвалидностью отказывают в получении положенных по закону жизненно-важных лекарств периодически появляются в информационном поле. Например, в Ивановской области мать ребенка, который страдает редким заболеванием, не получила бесплатные медикаменты. Правоохранители отстояли права семьи. Депздрав обеспечит ребенка лекарством, пока оно необходимо.
К сожалению, мы видим, что по различным причинам система может буксовать. И тут во много значит информированность родителей.

Проект «Пропомощь» партийной Комиссии по защите материнства, детства и поддержке семьи создан, чтобы помочь семьям, в которых воспитываются дети с инвалидностью. На очередном заседании в рамках рабочей группы Комиссии в ФНКЦ детей и подростков ФМБА России говорили о том, что в родительском сообществе есть запрос на размещение доступной, достоверной и актуальной информации лечения детей. Это касается не только оказания медицинской помощи (в какой больнице лечат конкретную нозологию), но и социальной поддержки. Родители интересуются благотворительными проектами и правовой помощью, есть потребность в разъяснении особенностей лечения и сопровождения детей с особенностями здоровья, в том числе с редкими заболеваниями. 

Именно эти задачи решает проект «Пропомощь», выступая координационным агрегатором сведений о федеральных и региональных лечебных учреждениях, благотворительных фондах и прикладной, достоверной информации от узких специалистов по отдельным заболеваниям.
Проект развивается и становится все более востребованным. К нам присоединяются новые родительские сообщества, НКО, эксперты. И мы намерены расти дальше, помогать особенным детям и их родителям. На встрече с коллегами определили приоритеты для масштабирования, будем прорабатывать вопросы с пилотными регионами, подключать региональные отделения Партии.
Чтобы помощь была более эффективной и адресной, мы запустили анкетирование для родителей.

#АннаКуZнецоVa #ZaCемью #КомиссияПоПоддержкеСемьи #ЕРпомогает
Продолжаем рассказывать про наш ресурс Пропомощь, сегодня состоялось рабочее совещание с региональными координаторами Ассоциации организаций по защите семьи, включающая в свой состав 170 семейно ориентированных НКО из 67 регионов, было проведено с целью обсуждения важных вопросов и проблем, связанных с защитой семьи.
В рамках встречи был презентован наш ресурс «ПРОПОМОЩЬ». Проект получил широкую поддержку со стороны некоммерческих организации и самой Ассоциации.
В процессе встречи договорились наладить работу и получить обратную связь от участников. Обмен опытом и установление контактов между координаторами НКО и «Пропомощь», позволит реализовывать совместные программы, обеспечивая более эффективную работу в сфере здравоохранения и социальной защиты ребёнка.
Забота о детском здоровье - наш главный приоритет!
Уважаемые пользователи ресурса ПРОПОМОЩЬ!
Предлагаем Вам принять участие в мониторинге положения семей, в которых воспитываются дети, нуждающиеся в оказании медицинской помощи на территории России. Информация в обезличенном виде может учитываться при подготовке обращений в федеральные и региональные органы исполнительной власти, а так же в целях совершенствования работы портала и при разработке нового функционала.
Нам очень важно ваше мнение для разработки актуального наполнения платформы, так же мы ценим обратную связь от наших пользователей, ведь вместе мы сможем сделать качественный ресурс для оказания помощи детям.

Форма обратной связи в прикрепленной ссылке:
https://forms.yandex.ru/u/64d5c9bb50569020c7b71359/
Команду проекта ПРОПОМОЩЬ пригласили на большое мероприятие, приуроченное к юбилею Государственного бюджетного учреждения здравоохранения города Москвы «НАУЧНО-ПРАКТИЧЕСКИЙ ЦЕНТР ДЕТСКОЙ ПСИХОНЕВРОЛОГИИ Департамента здравоохранения города Москвы»!
Благодарим организацию за преданный труд и энтузиазм, вы стали надежным опорным пунктом для многих людей в моменты их наибольшей нужды.
Пусть ваша медицинская организация продолжает процветать, развиваться и преодолевать все преграды на пути к достижению высочайших стандартов медицинского ухода.
Спасибо вам за все, что вы делаете для общества! Желаем вам дальнейших успехов и продолжительной службы в области здравоохранения! Пусть каждый ваш день будет наполнен благополучием и вдохновением.
С праздником!
Рубрика новости:
По итогам XXVI ПМЭФ президент утвердил перечень поручений правительству Российской Федерации.
В перечень включили необходимость обеспечить внесение в нормативные правовые акты Российской Федерации изменений, предусматривающих сохранение права на ежемесячную выплату родителю (усыновителю) или опекуну (попечителю), осуществляющим уход за ребенком-инвалидом в возрасте до 18 лет или инвалидом с детства I группы, в случае частичной занятости таких родителя (усыновителя) или опекуна (попечителя).
С более подробной информацией можете ознакомиться по ссылке.