СПЧ серьезно обеспокоен положением российских семей, где растут дети с СМА - с тяжелой неизлечимой болезнью, которые не могут ходить, нормально глотать, говорить.

В одной такой семье из Подмосковья побывал глава СПЧ Валерий Фадеев и лично узнал, какие баснословные деньги требуются на содержание ребенка: необходимые в обиходе вещи стоят 1 млн 200 тысяч рублей, а лекарство для улучшения состояния - почти 8 млн.

"Не понимаю, почему эти необходимые вещи стоят так дорого. По сути это же набор железа и пластмассы", - заметил Фадеев, и пообещал разобраться в этом вопросе.

Также Совет планирует обратиться в Правительство с просьбой поддержать внесенный и сразу же отозванный из Госдумы законопроект о приобретении за госсчет лекарства "Спинраза".

"Нам только на словах препарат обещают, - сказала женщина . – Сотрудница Минздрава вообще сказала, что мы как снежный ком – валим и валим. На нас нужно слишком много денег".

"А Минздраву не надо думать о деньгах, - ответил Фадеев. – Пусть о деньгах думает Министерство финансов. А Минздрав пусть думает о здоровье детей".

#СПЧ #СМА #Спинраза

http://president-sovet.ru/presscenter/news/read/6140/