Народный фронт просит регправительство поддержать взрослых больных СМА
В Воронеже прошла региональная конференция Народного фронта. Главным итогом стал новый перечень общественных предложений. В ближайшее время направим их в правительство Воронежской области.
Предложения касаются здравоохранения, образования, экологии, благоустройства, ЖКХ. Одну из самых острых проблем обозначила сопредседатель регштаба Народного фронта, главный внештатный невролог регионального департамента здравоохранения Светлана Чуприна.
На сегодняшний день двенадцать взрослых воронежцев страдают наследственной спинальной мышечной атрофией (СМА). Им требуется пожизненное и крайне дорогостоящее лечение. На одного пациента нужно около 45 млн рублей в год.
Если по детям с СМА проблема фактически решена – создан фонд «Круг добра», то по совершеннолетним пациентам она пока не имеет решения на федеральном уровне. Лечение ложится на регион тяжелейшим бременем и способно полностью парализовать лекарственное обеспечение льготников.
Светлана Чуприна рассматривать таких пациентов отдельно от текущего финансирования здравоохранения, обеспечить им целенаправленное выделение средств из бюджета Воронежской области. Так поступают многие регионы, другого выхода на сегодняшний день, к сожалению, нет.
В перечень общественных предложений включили комплексное благоустройство Рабочего проспекта и строительство дороги на улице Владимира Невского в Воронеже. Просим власти разработать программу поддержки педагогов, готовых в свободное время выезжать в сельские школы, где есть дефицит кадров. В модернизации и ремонте нуждаются надземные пешеходные переходы у центрального автовокзала и железнодорожной станции «Машмет» в областном центре.
Обновлен и состав регштаба Народного фронта. В него, в частности, вошли представители экспертного и волонтерского сообщества Денис Хомяк, Алексей Бурданцев, Александр Никитин, Антон Красов и другие.
Сопредседателями регионального штаба Народного фронта избраны вице-президент Торгово-промышленной палаты Воронежской области Вячеслав Шамарин, главный внештатный невролог регионального департамента здравоохранения Светлана Чуприна, предприниматель и общественный деятель Игорь Яковлев.
#НародныйФронт #ВоронежскаяОбласть #ОбщественныеПредложения #РегиональнаяКонференция
В Воронеже прошла региональная конференция Народного фронта. Главным итогом стал новый перечень общественных предложений. В ближайшее время направим их в правительство Воронежской области.
Предложения касаются здравоохранения, образования, экологии, благоустройства, ЖКХ. Одну из самых острых проблем обозначила сопредседатель регштаба Народного фронта, главный внештатный невролог регионального департамента здравоохранения Светлана Чуприна.
На сегодняшний день двенадцать взрослых воронежцев страдают наследственной спинальной мышечной атрофией (СМА). Им требуется пожизненное и крайне дорогостоящее лечение. На одного пациента нужно около 45 млн рублей в год.
Если по детям с СМА проблема фактически решена – создан фонд «Круг добра», то по совершеннолетним пациентам она пока не имеет решения на федеральном уровне. Лечение ложится на регион тяжелейшим бременем и способно полностью парализовать лекарственное обеспечение льготников.
Светлана Чуприна рассматривать таких пациентов отдельно от текущего финансирования здравоохранения, обеспечить им целенаправленное выделение средств из бюджета Воронежской области. Так поступают многие регионы, другого выхода на сегодняшний день, к сожалению, нет.
В перечень общественных предложений включили комплексное благоустройство Рабочего проспекта и строительство дороги на улице Владимира Невского в Воронеже. Просим власти разработать программу поддержки педагогов, готовых в свободное время выезжать в сельские школы, где есть дефицит кадров. В модернизации и ремонте нуждаются надземные пешеходные переходы у центрального автовокзала и железнодорожной станции «Машмет» в областном центре.
Обновлен и состав регштаба Народного фронта. В него, в частности, вошли представители экспертного и волонтерского сообщества Денис Хомяк, Алексей Бурданцев, Александр Никитин, Антон Красов и другие.
Сопредседателями регионального штаба Народного фронта избраны вице-президент Торгово-промышленной палаты Воронежской области Вячеслав Шамарин, главный внештатный невролог регионального департамента здравоохранения Светлана Чуприна, предприниматель и общественный деятель Игорь Яковлев.
#НародныйФронт #ВоронежскаяОбласть #ОбщественныеПредложения #РегиональнаяКонференция