Человек Чеботарёв
1.22K subscribers
569 photos
81 videos
264 links
Глубоко личный канал онковыздоравливающего
加入频道
Эмоциональная самооборона

Есть понятие «информационная гигиена», связанное, в основном, с потреблением данных в интернете и угрозами, которые он несет. Чем дольше общаюсь с онковыздоравливающими, тем больше хочется ввести в обиход понятие, вынесенное в заголовок.

Я за месяцы лечения практически не сталкивался с попытками интеллектуального и эмоционального насилия. С любопытством бы посмотрел на безрассудного человека, который рискнул бы лично повоспитывать меня в период борьбы за выживание, а в соцсетях это быстро и легко решалось.

Но реальных историй знаю кучу: от попыток возложить на человека вину за его рак или рак его ребенка, дескать, не так жил – по заслугам получил, до плетушек, что онкологии не существует или она лечится путем «берем простую советскую…». В ту же кучу разговоры про карму, про духовные практики, про некие поля, особенные книжки и отказ от мяса. Одному такому говоруну оооочень хотелось табуретку об голову разбить. К счастью, дело было в здании, которое настраивает исключительно на любовь к ближнему, да и та, к кому говорун приставал, была против такого действия.

И всё это, как правило – непрошенные мнения и советы. И всё это, как правило – к тем, кто находится в крайне уязвимом положении, ослабен и физически, и морально, к несущим тяжелый груз смертельной неизлечимой болезни.

Искренне убежден, что превышения пределов необходимой обороны в случае попыток эмоционального или интеллектуального насилия нет и быть не может. Если человек без спроса влез со своим нелепым мнением, со своим абсурдным навяливанием несуществующей вины или со своими деструктивными советами, то должен получить соответствующую ответку полным рублем, без жалости и скидок на возраст, образование, обстоятельства жизни и прочее. Даже если это родственник.

Это крайне дискуссионный вопрос, кстати. Наставники курса равного консультирования с таким жестоким подходом не согласны. Они оправдывают таких людей тем, что те тоже напуганы. Когда они пытаются как-то по-своему рационализировать причины возникновения онкологии у другого, то, вроде как, защищают свою психику («я живу иначе, со мной такого не случится»). А когда придумывают альтернативные методы «лечения», то, видимо, упрощают в своих глазах ситуацию, делают болезнь лёгкой и победимой, чтобы меньше бояться её.

Допускаю, что это правда, и разрешаю людям думать внутри себя любую чушь. Однако пусть и успокаивать себя, но за счет эмоционального насилия над другими, тем более, заболевшими людьми, тем более, без спроса – это недопустимо и должно жестоко наказываться. Такие люди должны быть в рамках эмоциональной самообороны морально растоптаны здесь и сейчас. Обычной жизни тоже, думаю, это вполне касается, ну, может, чуть в меньшей степени. А вы как думаете?

Милота фотографией добавлена искусственно, чтобы компенсировать суровость тезисов поста )))
Пока подписчики решали, что самые бесячие типы в бассейне это "групповой у борта кучкой болтающий-мешающий" (23 процента) и "не сдающий вправо при расплыве со встречным" (21 процент), я смог проплыть 2 километра! За час, который на это потребовался, никого из них не встретил, даже с учётом типов, борющихся за 3 место. По 12 процентов у "игнорирующего незыблемый принцип "против часовой" и у "использующего средства для тела аномальной пахучести". Зато встретил своих личных фаворитов – "хаотически меняющего стиль и темп плавания" и "медленного, но не пропускающего быстрого у борта". Тем не менее, горд собой – не был уверен, что осилю 2 километра.

Собачка Цедра приживается и дома, и в "историях". Очень надеюсь, что не будет передозировки у тех, кто их смотрит. Меня пока зверюга слишком сильно умиляет, чтобы не делиться фоточками. Стихийным образом сформировались две рубрики, которых, в принципе, вполне достаточно #утренниецедры и #вечерниецедры. Постараюсь не забывать их вести, но для этого надо делать как минимум две новых фотографии в день, а собака либо дрыхнет, как на фото, либо мечется, как ужаленная в попу. На месте находится краткосрочно – не поймаешь в кадр толком. Буду стараться )))

Требуют формулирования и опубликования три поста с непростыми темами. Две довольно вторичных: "Вина и ответственность" и "Ложные надежды и завышенные ожидания", третья самая сложная и пока не поддающаяся рефлексии и переработке в текст – "Разучился жить обычную жизнь". Но я их, конечно, рано или поздно напишу, хотя надеюсь, что стихийно возникнут совершенно другие. Внимание вопрос: есть ли среди них тема, которая могла бы заинтересовать лично вас или ну их вообще?
Уехал в Москву

Очень надеюсь, наконец, получить результаты контрольного постоперационного осмотра. Все зависшие исследования, которые для этого нужны, по всем признакам должны быть готовы. Если вдруг опять нет, то будет побоище, конечно.

Хочу также получить ответы на несколько своих вопросов. От них во многом будет зависеть среднесрочное планирование жизни. Безумно интересно, в какие сроки какие ещё оперативные вмешательства могут потребоваться для восстановления функциональности отдельных частей головы.

Мне лёгкой дороги, вам – хорошего воскресенья, друзья!
Пишу из коматозного состояния)))

Поездка в Москву выдалась бездарной, но не в полной мере: всё-таки пока рецидива не усматривается и то хорошо. Повторно через 3 месяца и так несколько раз. Потом, вероятно, раз в полгода, потом – раз в год.

Перспективы операции для восстановления функциональности носа остаются туманны: неизвестно как и куда будет деградировать пересаженный из ноги лоскут. К теме можно будет вернуться в следующем году.

За несколько дней до поездки сократил частоту приема обезбола в два раза, терпимо. Прям накануне отказался от него более чем на сутки и внезапно схлопотал синдром отмены. Неприятно очень. Новая проблема, буду советоваться и решать.

По приезде к общему коматозу добавилась температура, непонятно, вирус какой словил или организм так хитро намекает, что надо вернуть полную дозу. В целях бдительности, считаю, что заболел. Обидно, накрылись несколько чудесных активностей и мероприятий.

Вроде бы куча неприятностев, спортзал опять же пока тоже пролетает мимо, но зато у меня есть очень смешная собачка, а коллеги и друзья хотят номинировать меня на присуждение звания "Заслуженный работник медиаотрасли Воронежской области". Фигасе. Даже интересно, как это будет развиваться и чем закончится))))
Разучился жить обычную жизнь

Последние 20 лет у меня была великая миссия, ради которой даже пришлось сделать невозможную карьеру. В процессе также родилась вполне реализуемая тактика обхода стеклянного потолка, в который неизбежно упирается любой амбициозный пресс-секретарь.

А потом – фигак и рак. И всякие миссии и амбиции заместились абсолютной сверхзадачей – выживанием.

С июля 2024 года, то есть уже 9 месяцев, вся моя жизнь вертится вокруг выживания. В угоду выживанию были перестроены графики, планы любой срочности и даже взаимоотношения с близкими. Это дало свои результаты – оперативно был установлен и уточнён диагноз, определен протокол лечения, получена химиотерапия, выполнена сложная 9-часовая операция, принято 60 доз облучения.

В итоге, несмотря на 4 стадию, я дожил до сегодняшнего дня, даже сохранив левый глаз и верхнюю челюсть, и по состоянию на сейчас считается что плоскоклеточного рака верхнечелюстной пазухи в организме не имеется.

Получается, что вся эта конкретная битва за жизнь закончена и даже вполне успешно, ура! А текущие побочки лучевой – это уже скорее трудности восстановительного и переходного к "мирной" жизни периода. Да, он будет длится долго, организм крайне ослаблен, а разные последствия могут хаотически проявляться ещё чуть ли не год. Да, придется жить и оглядываться. Но, в любом случае, здесь и сейчас не приходится принимать решений, непосредственно влияющих на шанс выживания. Да и нет пока таких действий, которые могли бы такое влияние оказать.

А разум и организм привыкли сражаться изо всех своих сил. И сейчас чувствуют себя брошенными вне ранее понятных алгоритмов. Старая обычная ("дораковая") жизнь закончилась безвозвратно – вернуться к ней, к её миссии и амбициям уже не удастся. И активная фаза борьбы за жизнь закончилась. Сейчас стадия совершенно тюленья, невнятная и бесячая, видимо, поэтому был стремительный выход в спортзал, а также завышенные ожидания от рядовых протокольных поездок на контрольный осмотр. Типа – активные действия и придача дополнительного смысла.

И совершенно нет ни миссии, ни амбиций, ни понятного образа желаемого будущего, к которому можно стремиться, выполняя конкретные действия, воплощая структурированные планы. Очень непривычное для меня ощущение.
Вина и ответственность (сильно вторичный пост)

Имеющаяся странная заболелость, наверное, не лучшее время для рефлексии на такие сложные темы – всё в какой-то вате и вроде слабой, но повсеместной боли. Но они сковывают волю примерно так же, как сковывает вина.

У нас с виной долгие годы были особенные отношения, я её крайне любил навяливать себе сам, в свой рюкзачок для вины накладывал её чрезмерно, причем иногда даже за других (в период спасательства).

Есть обратная ситуация, когда вину навяливают окружающие. Хуже всего, когда этой вины в принципе нет, ещё хуже, когда навяливают на человека, который смертельно заболел. Вообще ужас, если смертельно заболел маленький ребёнок, а вина навяливается его несчастной маме (отцу, как правило, не достается). Это настолько невообразимо, что, кажется, редчайший случай. Никакой статистики у меня, естественно, нет, но за время лечения я услышал достаточно историй, когда даже родные, даже очень близкие люди такую вину навяливали. Это вторичная тема, она во многом пересекается с правом на эмоциональную самооборону, которое в таком случае уж точно есть.

Я себе вину за свой рак не навяливал и никому не позволил бы. Чего и всем советую – вина вообще не помощник, самое бестолковое чувство.

А вот ответственность за дальнейшую судьбу – другое дело. Её надо брать двумя руками, столько, сколько сможешь поднять. И нести её настолько долго, насколько хватит сил. Не делиться ею ни с кем и ни с чем, не возлагать всю её полноту на высшие силы, но адекватно отделять зону своей ответственности от зоны ответственности докторов.

Мне кажется, об этом надо помнить. Особенно, когда телу и разуму есть, чем заняться, не отвлекая ресурсы на контрпродуктивные вещи.
👀На календаре 1 число, а это значит, что мы продолжаем рассказывать о персоналиях благотворительного пожарного календаря
Лицо апреля – Артём Дёмин, заместитель начальник воронежской пожарно-спасательной части №4

🔔Отличник (окончил академию с красным дипломом!), спортсмен и просто красавчик)

🚒В 2024 году был неизменным участником ликвидации крупных природных пожаров.

Счастливо женат)

📱 МЧС Воронежской области I Подписаться
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Никогда в жизни не гонялся за наградами – всякими благодарственными письмами, грамотами, победами в отраслевых конкурсах, званиями. Собственное эго можно тешить не "иконостасом" на стене, а просто пониманием – ты можешь то, что никто больше не может, задаешь норму и стандарты, позволяешь себе говорить отрасли неприятную правду и пытаешься её хоть как-то исправить.

Это всё пусть и в недавнем, но прошлом. По понятным причинам у меня больше нет амбиций в той сфере, где я трудился с 2003 года. Тем не менее, друзья и коллеги номинировали меня на соискание регионального почетного звания "Заслуженный работник медиаотрасли". Почему бы и нет – я сделал для ее развития вполне достаточно.

Процедура долгая, кроме прочего предполагает и голосование в официальной группе Воронежского дома журналистов, оно стартовало. Можно поддержать мою или любую другую кандидатуру – там много хороших людей.
Полезная вещь – субъектность собственников

Крепко пришлось потрудиться за большинство вместе с неравнодушными соседями, чтобы во двор, который не видел ремонта покрытия с момента постройки дома, пришло благоустройство.

Несколько лет ожидания, несколько голосований, включая общее собрание с необходимостью собрать квалифицированное большинство в условиях противодействия группы собственников и даже части правления ТСЖ, вручную доведённых до ума. Потом хорошая новость с приема у главы Воронежа.

Я, к своему стыду, был убеждён, что мне потом придётся контролировать каждый этап работ, потому что за периоды голосования откровенно настрадался из-за бестолковости отдельных соседей, их нежелания что-то менять в своей жизни, даже агрессивного нежелания иногда. Разуверился. Но, видимо, субъектность воспитывается.

Оказывается, если дать людям попринимать решений там, где от этого зависит качество жизни, то они с удовольствием продолжают. Так правление ТСЖ смогли новое избрать без того, чтобы я вручную обходил и в несколько кругов уговаривал 200 квартир, то есть самостоятельно.

Сегодня во двор пришло благоустройство в виде демонтажа старого покрытия. В итоге будет новый асфальт, а также дополнительное наружное освещение. Но теперь я как-то больше доверяю соседям, верю в их субъектность и ни грамма своего времени не потрачу на контроль качества работ. Пусть уж как-нибудь сами, теперь справятся.
Об онконастороженности

Я ленюсь, не изучаю и не пишу ничего по теме онконастороженности. Здорово, что есть хорошие друзья и знакомые, которых можно объединить и получится вот такой развернутый полезный материал.

Журнал уже отпечатан и есть в городе. А у меня есть электронный вид. Можно прикинуть по своей наследственности и понять, что делать, чтобы проверить себя.

Многие виды онкологии оооочень успешно побеждаются при выявлении на ранней стадии.

Следи за собой, будь насторожен!
Разные "тапки" – разное восприятие

Непростая тема родилась случайно из пересланного в чате группы обучающихся равному консультированию поста телеграм-канала православного портала "Милосердие".

Он посвящен словам поддержки, которые, по мнению авторов, на самом деле могут ранить тяжелобольных людей.

С позиции здорового человека это контринтуитивно, ведь никакого негативного смысла искренние добрые люди в эти слова, уверен, никогда не закладывают. Но разные "тапки" – разное восприятие.

Практически невозможно просто так взять и влезть в шкуру заболевшего смертельной неизлечимой болезнью. Для этого нужен какой-то запредельный уровень эмпатии.

Я "собрал" в разное время практически весь этот набор – и в личке, и в комментах, но меня в силу особой толстокожести невозможно ранить никаким словом. Однако, раз неравнодушные люди посвятили этому целый пост и даже с картинками, вполне разумно ознакомиться с этим видением. Люди с более тонкой душевной организацией нередко именно так воспринимают эти слова поддержки, а значит, они не просто не приносят пользы, а наоборот, вредят. Не всем и не всегда, но тем не менее.

Я не буду разбирать их здесь. Вспомню только ещё одну фразу, которая не ранит меня, а бесит. Суть её такая: "рак тебе ниспослан не просто так, а ради некой высшей миссии, он тебя чему-то важному должен научить". Ну без обид, пожалуйста, те, кто её использует, но ни-хре-на подобного. Ни один онковыздоравливающий, по моему глубокому убеждению, не согласится с этим. И любой онковыздоравливающий с огромным удовольствием обменял бы все "уроки", которые типа даёт за время лечения рак, на отсутствие рака как такового. Поверьте на слово)))
Наше раньше лысое, а теперь стремительно обрастающее причёсками воинство по объективным причинам не часто генерит хорошие новости, но сегодня как раз такая.

После завершения курса лучевой терапии Лера, наконец, может съездить домой – спустя полтора года.

Многие хорошие люди осенью поучаствовали в этом и уже забыли, что они молодцы. А я напомню. Люди, вы молодцы! Спасибо)))
Шаг к равному консультированию

Завершил обучение на вводном курсе "Равное консультирование в онкологии" от благотворительного фонда "Александра". Даже не без труда заработал соответствующий сертификат.

Про этот вид помощи онковыздоравливающим не так много известно широкой аудитории, поэтому хоть для своей небольшой постараюсь это исправить. Мне известно о существовании практики равного консультирования для зависимых и для онкопациентов. Думаю, что есть она и по другим неизлечимым и тяжёлым болезням.

Равный консультант – это человек, имеющий схожий опыт (диагноз), прошедший специальную подготовку для помощи людям, а главное – располагающий достаточными внутренними ресурсами для этого.

Спасибо Марине "Валькирии" Скребневой за то, что в своё время она интуитивно выступила для меня равным консультантом. Без какой-либо спецподготовки маршрутизировала и оказала эмоциональную поддержку, собрав в кучу перед отправкой в Москву по итогам онкоконсилиума, а также за то, что нашла этот курс для нас.

Ценность равного консультирования для онковыздоравливающего в том, что собеседник имеет такой же непростой опыт, уже прожитый, уже проработанный. На начальных этапах очень полезно не только пообщаться с выжившим (и физически, и эмоционально), но и получить практические рекомендации в тех или иных сложных для "новичка" ситуациях.

Онковыздоравливающему бывает тяжело не то что делиться эмоциями и откровенно рассказывать о своем состоянии, но и просто рассказать о диагнозе даже самым близким. А равный консультант уже прилично прошел примерно в таких же тапках. С понимающим человеком общаться легче.

Курс опытными специалистами построен грамотно, интуитивно понятно. Затрагивает и психологические аспекты, и речевые практики, и медицинскую часть (есть база данных по различным диагнозам, которую фонд старается поддерживать в актуальном состоянии), и механики самосохранения от выгорания, и многое другое. Он первичный, базовый, но насыщен достаточным количеством знаний.

Не знаю, буду ли я действительно заниматься равным консультированием: все-таки, ключевое в нём – это наличие собственных ресурсов для такой деятельности, а пока моё физическое состояние толком не позволяет хотя бы жить обычную жизнь, но это было крайне небесполезно.

Больше всего мне в ходе обучения понравилась атмосфера. Несмотря на ужасность многих историй будущих равных, особенно тех, кто боролся с раком у своих маленьких детей, общение лёгкое, с добротой, юмором, оптимизмом и взаимной поддержкой. За что и организаторам, и слушателям курса огромная благодарность!
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
Пилюля хорошего настроения

Я не знаю, как у вас сейчас на душе, но если вы загрустили, знайте, у меня есть рыжая сарделеовчарка и я готов её применить!

Цедра отпраздновала сегодня свои 3 месяца от роду сумасшедшим пятиминутный забегом по всей квартире.

Этот бенефис скакового щеночка я знатно порезал, дилетантским образом сваял в ролик и не могу держать этот шедевр в себе. В конце рабочего дня для поднятия настроения к просмотру приступить )))

Также, друзья и коллеги, кто неимоверно соскучился: я не слишком выездной (только по необходимости), поскольку физических сил хватает на пару часов максимум, потом ухожу в анабиоз. Тем не менее, при желании повидаться можно, но без отрыва от дома (как всегда, предлагаемые даты, время – в личку). Бонусом идёт общение с излишне человеколюбивой и сверхэнергичной собачкой, которая уравновесит мою вялость. Вход бесплатный, но надо быть готовым к тому, что будете облизаны и обпрыганы со всех сторон. Любая встреча, как и раньше, может сорваться по независящим от меня обстоятельствам самочувствия, заранее прошу прощения.
Затянулась пауза (пост ради поста)

Не получается из меня блогер: с контент-планом, рубриками и хотя бы простой ритмичностью постов. Всё же это профессия со своим технологическим процессом. Философствовать в такие погоды не хочется, весь писательский зуд уходит на придумывание «утренних и вечерних цедр», а без каких-то значимых новостей у меня не пишется.

А новости сейчас все какие-то некузявые, типа: «О ресницы левого глаза выросли, коротковаты ещё, но зато все снова на месте», «О, ранее
облысевший от радиации затылок начал обрастать, скоро можно будет постричься по-человечески, но борода по-прежнему кусочками». И так всё: побочки все на месте, улучшений нет, но зато и нового ничего не пока воспалилось. Вес стабилизировался, но на 65-ти кг, что для 83-хкилограммового человека маловато. «Батареи» по-прежнему хватает на 2-3 часа активных энергозатратных действий, потом анабиоз, поэтому к тренировкам возвращаться не рискую.

Как-то и ничего плохого не происходит, но и сильно хорошего тоже не усматривается, все проблемные моменты состояния просто стали привычными, а от этого терпимыми. Зато собачка Цедра за прошедшее время выросла во все стороны в два с лишним раза, продолжая, впрочем, сохранять пока милоту и щеночковость))) Ну и славно!