❤️ Двухлетний курянин с дистрофической формой буллезного эпидермолиза одним из первых в мире начал получать инновационную генную заместительную терапию. Благодаря фонду «Круг добра» дети-бабочки – маленькие пациенты с редким генетическим заболеванием кожи – стали проходить лечение инновационным препаратом «Беремаген геперпавек».
🏥 Для обучения специалистов кожно-венерологического диспансера областной больницы в Курск приехала эксперт фонда «Дети-бабочки» Лидия Делишевская. Новый метод лечения требует особых знаний, так как у препарата сложная процедура хранения, особая техника подготовки и применения.
Буллезный эпидермолиз – редкое генетическое заболевание, при котором радикально снижается прочность кожи, а в тяжелых случаях – и слизистых оболочек; это происходит из-за мутаций в генах.
До недавнего времени существовала лишь симптоматическая терапия этого заболевания. С развитием генной терапии появился первый в мире препарат, который привносит в организм функциональную копию неработающего гена. Это дозированный гель для местного применения, после нанесения которого клетки кожи на определенное время обретут способность функционировать, как здоровые. Результаты клинических исследований показывают, что препарат позволяет ускорить заживление ран и предотвратить их повторное образование, существенно снижает потребность в перевязках, повышает качество жизни и сокращает вероятность осложнений при этом тяжелом заболевании.
В России обеспечение таких пациентов инновационным препаратом возможно благодаря Фонду поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра», созданному Президентом РФ четыре года назад.
💊 Первая партия этого лекарства закуплена в конце 2024 года. В ближайшее время 47 подопечных благотворительного фонда «Дети-бабочки» с тяжелой формой буллезного эпидермолиза получат терапию. Всего в 2025 году лечение пройдут около 150 детей, которым подходит препарат, из 65 регионов России. #здравоохранение46 #Курск
🏥 Для обучения специалистов кожно-венерологического диспансера областной больницы в Курск приехала эксперт фонда «Дети-бабочки» Лидия Делишевская. Новый метод лечения требует особых знаний, так как у препарата сложная процедура хранения, особая техника подготовки и применения.
Буллезный эпидермолиз – редкое генетическое заболевание, при котором радикально снижается прочность кожи, а в тяжелых случаях – и слизистых оболочек; это происходит из-за мутаций в генах.
До недавнего времени существовала лишь симптоматическая терапия этого заболевания. С развитием генной терапии появился первый в мире препарат, который привносит в организм функциональную копию неработающего гена. Это дозированный гель для местного применения, после нанесения которого клетки кожи на определенное время обретут способность функционировать, как здоровые. Результаты клинических исследований показывают, что препарат позволяет ускорить заживление ран и предотвратить их повторное образование, существенно снижает потребность в перевязках, повышает качество жизни и сокращает вероятность осложнений при этом тяжелом заболевании.
В России обеспечение таких пациентов инновационным препаратом возможно благодаря Фонду поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями «Круг добра», созданному Президентом РФ четыре года назад.
💊 Первая партия этого лекарства закуплена в конце 2024 года. В ближайшее время 47 подопечных благотворительного фонда «Дети-бабочки» с тяжелой формой буллезного эпидермолиза получат терапию. Всего в 2025 году лечение пройдут около 150 детей, которым подходит препарат, из 65 регионов России. #здравоохранение46 #Курск
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
🎨 За окном весенняя погода – снег можно увидеть лишь на картинах курских художников. В выставочном зале имени К. Малевича до 2 февраля продолжает работать выставка «Новогоднее настроение». Поторопитесь! Фото: Александр Баламутов. #Курск #культура46
❤ АНО «Русская Гуманитарная Миссия» доставило еще 5 тонн гуманитарной помощи для переселенцев Курской области, оказавшихся в сложной жизненной ситуации. Также организация стала партнером проекта «Народная история «Непокоренный Курск». В составе гуманитарного груза одежда для детей и взрослых, 50 наборов канцелярии для учеников начальной школы.
🇷🇸 Его часть приобретена на средства, собранные жителями Республики Сербской в рамках благотворительного концерта «Мирное небо для детской улыбки – 6», который прошел в Русском доме в Белграде при поддержке объединения «Народная дипломатия». Вторая часть груза была предоставлена российско-армянским благотворительным фондом «Возрождение сердец».
🙏 С октября 2024 года команда «Русской Гуманитарной Миссии» доставила 145 тонн гуманитарной помощи в Курскую область. В числе грузов – помощь от представительства Республики Саха (Якутия), жителей Кипра и Республики Беларусь. #МыВместе #Курск
🇷🇸 Его часть приобретена на средства, собранные жителями Республики Сербской в рамках благотворительного концерта «Мирное небо для детской улыбки – 6», который прошел в Русском доме в Белграде при поддержке объединения «Народная дипломатия». Вторая часть груза была предоставлена российско-армянским благотворительным фондом «Возрождение сердец».
🙏 С октября 2024 года команда «Русской Гуманитарной Миссии» доставила 145 тонн гуманитарной помощи в Курскую область. В числе грузов – помощь от представительства Республики Саха (Якутия), жителей Кипра и Республики Беларусь. #МыВместе #Курск
❗️Информация об отмене горячего питания для переселенцев, проживающих в ПВР на базе детского оздоровительного комплекса «Олимпиец», не соответствует действительности. Об этом сообщили в Комитете региональной безопасности Курской области.
📌 В «Олимпийце» сегодня проживает 616 переселенцев из приграничных районов, в том числе 110 детей. Для них обеспечено трехразовое горячее питание. Средства на эти цели поступают из федерального бюджета. Все люди, как и прежде, обеспечиваются питанием, ни о каком сокращении речь не идет. #Курск
📌 В «Олимпийце» сегодня проживает 616 переселенцев из приграничных районов, в том числе 110 детей. Для них обеспечено трехразовое горячее питание. Средства на эти цели поступают из федерального бюджета. Все люди, как и прежде, обеспечиваются питанием, ни о каком сокращении речь не идет. #Курск
❤️ В пункте временного размещения граждан, который курирует региональное Министерство правового обеспечения, отметили свадьбу. Александр познакомился с Натальей в ПВР в Курске, куда переехал из Суджи. Спустя несколько месяцев молодые люди решили узаконить свои отношения.
Сотрудники Министерства правового обеспечения региона приехали в пункт временного размещения, чтобы поздравить новобрачных с таким значимым событием в их жизни. В ПВР Александра и Наталью по русскому обычаю встречали с караваем.
От имени коллектива министерства паре пожелали любви, взаимопонимания, мира и семейного благополучия. #Курск #Закон46
Сотрудники Министерства правового обеспечения региона приехали в пункт временного размещения, чтобы поздравить новобрачных с таким значимым событием в их жизни. В ПВР Александра и Наталью по русскому обычаю встречали с караваем.
От имени коллектива министерства паре пожелали любви, взаимопонимания, мира и семейного благополучия. #Курск #Закон46
🌫 Туманный вечер в Курске. Будьте осторожны в пути! Фото: Александр Баламутов. #Курск
🎉 В Курске прошло торжественное открытие Центра «Движения Первых». В мероприятии приняли участие врио заместителя председателя Правительства Курской области Евгений Лобов, Герои России – председатель правления «Движения Первых» Артур Орлов и начальник Главного штаба «Юнармии» Владислав Головин.
📌 На сегодняшний день в регионе созданы 31 местное и 553 первичных отделений, а участниками движения стали более 70 тысяч человек. В начале февраля для активистов открылось новое пространство, где молодые люди смогут учиться, развиваться, творить и реализовывать социально значимые проекты.
✅ Центр станет площадкой для работы 12 направлений деятельности «Движения Первых». Здесь организована медиалаборатория с зоной для прямых эфиров, студией подкастов и кабинетом для работы с медиаоборудованием. Также будут проходить занятия по патриотическому и экологическому воспитанию.
❤️ В работе нового центра особое место займет деятельность тимуровских отрядов. Их участники смогут создавать маскировочные сети, изготавливать окопные свечи и другие полезные вещи для военнослужащих. Кроме того, предусмотрено творческое направление, которое объединит молодежь на встречах с известными деятелями культуры, мастер-классах от педагогов и артистов.
Открытие «Центра Первых» стало новым шагом в развитии молодежного движения Курской области. Здесь активисты смогут воплощать свои идеи в жизнь, участвовать в общественно значимых проектах и вносить свой вклад в развитие региона. Фото пресс-службы «Движения Первых». #молодежь46 #Курск
📌 На сегодняшний день в регионе созданы 31 местное и 553 первичных отделений, а участниками движения стали более 70 тысяч человек. В начале февраля для активистов открылось новое пространство, где молодые люди смогут учиться, развиваться, творить и реализовывать социально значимые проекты.
✅ Центр станет площадкой для работы 12 направлений деятельности «Движения Первых». Здесь организована медиалаборатория с зоной для прямых эфиров, студией подкастов и кабинетом для работы с медиаоборудованием. Также будут проходить занятия по патриотическому и экологическому воспитанию.
❤️ В работе нового центра особое место займет деятельность тимуровских отрядов. Их участники смогут создавать маскировочные сети, изготавливать окопные свечи и другие полезные вещи для военнослужащих. Кроме того, предусмотрено творческое направление, которое объединит молодежь на встречах с известными деятелями культуры, мастер-классах от педагогов и артистов.
Открытие «Центра Первых» стало новым шагом в развитии молодежного движения Курской области. Здесь активисты смогут воплощать свои идеи в жизнь, участвовать в общественно значимых проектах и вносить свой вклад в развитие региона. Фото пресс-службы «Движения Первых». #молодежь46 #Курск
❤️ В Курскую область продолжает поступать гуманитарная помощь из различных регионов нашей страны. В конце прошлой недели был доставлен груз из Чеченской Республики . Шесть «газелей» с продуктовыми, гигиеническими и постельными наборами прибыли в сортировочный центр помощи, расположенный на проспекте Анатолия Дериглазова.
📦 Посылку организовал Региональный общественный фонд имени Героя России Ахмата-Хаджи Кадырова. Гуманитарную помощь сопровождали коллеги из Министерства Чеченской Республики по национальной политике, внешним связям, печати и информации.
📌 «Мы искренне благодарны за такую значимую поддержку. На минувшей неделе мы также получили помощь из Татарстана в виде трех фур, в которых более четырех тысяч уже готовых наборов. Вся эта продукция будет распределена по пунктам выдачи гуманитарной помощи и муниципальным образованиям, а затем доставлена вынужденным переселенцам», - рассказала заместитель министра промышленности, торговли и предпринимательства Курской области Мария Носова.
🤝 Кроме того, в Курск доставили гуманитарную помощь из Республики Марий Эл, Пензенской и Ульяновской областей.
Министерство промышленности, торговли и предпринимательства региона осуществляет координацию поставок и курирует работу сортировочных центров гуманитарной помощи. В его задачи входит формирование продуктовых и гигиенических наборов, а также ведение переговоров с делегациями. #Курск #МыВместе
📦 Посылку организовал Региональный общественный фонд имени Героя России Ахмата-Хаджи Кадырова. Гуманитарную помощь сопровождали коллеги из Министерства Чеченской Республики по национальной политике, внешним связям, печати и информации.
📌 «Мы искренне благодарны за такую значимую поддержку. На минувшей неделе мы также получили помощь из Татарстана в виде трех фур, в которых более четырех тысяч уже готовых наборов. Вся эта продукция будет распределена по пунктам выдачи гуманитарной помощи и муниципальным образованиям, а затем доставлена вынужденным переселенцам», - рассказала заместитель министра промышленности, торговли и предпринимательства Курской области Мария Носова.
🤝 Кроме того, в Курск доставили гуманитарную помощь из Республики Марий Эл, Пензенской и Ульяновской областей.
Министерство промышленности, торговли и предпринимательства региона осуществляет координацию поставок и курирует работу сортировочных центров гуманитарной помощи. В его задачи входит формирование продуктовых и гигиенических наборов, а также ведение переговоров с делегациями. #Курск #МыВместе