📗Оформить заявку в Фонд станет проще!

💡 20 августа 2025 года в 10:00 (мск) Фонд «Круг добра» проведет вебинар, посвящённый теме: «Направление заявок на обеспечение детей с болезнью Ниманна-Пика тип С лекарственным препаратом Аримокломол. Оформление медицинских документов».

🧪 С 2022-го года благодаря Фонду «Круг добра» российским детям стала доступна патогенетическая терапия для болезни Ниманна-Пика тип А/В и В. Недавно экспертным советом Фонда принято решение о включении заболевания Ниманна-Пика тип С в перечень заболеваний Фонда. Также утверждены категорий детей, которым показано назначение лекарственного препарата Аримокломол для терапии указанного заболевания.

📖 Однако у врачей возникают вопросы по оформлению документов для подачи заявок в Фонд. О маршрутизации, комплектности и корректном оформлении медицинских документов для подачи заявок на обеспечение детей с болезнью Ниманна-Пика тип С лекарственным препаратом Аримокломол расскажут на вебинаре именитые медицинские эксперты:

🎓 Екатерина Юрьевна Захарова – заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», доктор медицинских наук;
🎓 Светлана Витальевна Михайлова – заведующая отделением медицинской генетики, невролог РДКБ – филиала ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России, доктор медицинских наук;
🎓 Людмила Михайловна Кузенкова – начальник Центра детской психоневрологии, невролог ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России, доктор медицинских наук.

💫 Фонд «Круг добра» благодарит уважаемых докторов за многолетнее плодотворное сотрудничество и согласие принять участие в мероприятии – возможно, впервые для вебинаров Фонда в таком «звездном» составе.

Приглашения для участия в вебинаре были направлены в исполнительные органы субъектов РФ в сфере охраны здоровья.

#кругдобра

🎓 Конференция «Миодистрофия Дюшенна/Беккера: совершенствуя стандарты»

📒 9–10 сентября 2025 года состоится пятая онлайн-конференция, посвящённая современным подходам к ведению пациентов с МДД/МДБ.

В программе:
🔸 обновлённые стандарты и методы терапии;
🔸 современные патогенетические препараты и вопросы безопасности;
🔸 международные и российские рекомендации по ведению пациентов разных возрастных групп;
🔸 реабилитация, ментальное здоровье, паллиативная помощь и транзит во взрослую систему;
🔸 полезные советы родителям маленьких пациентов.

К участию приглашаются врачи-неврологи, генетики, кардиологи, педиатры, специалисты по реабилитации, ортопедии, паллиативной помощи, клинической психологии и другие специалисты, работающие с пациентами с МДД/МДБ.

🙌 Доклады представят ведущие российские эксперты и представители World Duchenne Organization (WDO).
Участие бесплатное.

Регистрация открывает доступ к прямой трансляции, видеозаписям и дополнительным материалам.
✍️ Регистрация: gordey-cf.timepad.ru/event/3531828

#кругдобра