Фонд «Гордей» совместно с медицинскими экспертами разработал новую школу, посвященную различным методам и аспектам физической терапии при МДД
Физическая терапия и реабилитация - это основа надлежащего ухода за пациентами с МДД, один из двух «золотых стандартов» терапии МДД (второй – глюкокортикоидная терапия). Об этом должны знать семьи и медицинские специалисты.
Эта тема в первую очередь актуальна для семей. Ведь именно мамы и папы делают мальчикам растяжки (хотя начинать всегда страшно, кажется, буквально все делаешь неправильно!), следят, чтобы дети не «читерили» на уголке, каждый вечер уговаривают ребенка надеть туторы, водят его в бассейн, учат кататься на беговеле и велосипеде, покупают безнагрузочные велотренажеры.
Помогающие специалисты на местах часто учатся у вовлеченных родителей, знающих о болезни порой больше, чем врачи. Хорошо, когда у родителей и помогающих специалистов есть возможность получать проверенную информацию из надежных источников.
Дата и время проведения школы: 24 июня 2023 года с 10 до 13 часов по Москве
Ведущие школы:
✅ начальник детского высокотехнологичного нейромышечного центра ЦКБ УДП РФ Татьяна Гремякова;
✅ заведующая реабилитационным центром ЦКБ УДП РФ Евгения Цветкова;
✅детский невролог и реабилитолог Сергей Ильясов;
✅ гидрокинезиотерапевт ЦКБ УДП РФ Павел Паринский;
✅ физический терапевт ЦКБ УДП РФ Роман Фтаченков.
На школе с экспертами обсудят:
🎈 роль физической терапии в системе эффективной терапии МДД,
🎈виды физической терапии, которые подходят для пациентов с МДД на разных стадиях заболевания,
🎈 реабилитацию (растяжка, занятиях в воде и использование домашних тренажеров и детского транспорта),
🎈важность безопасной умеренной физической активности,
🎈лучшие практики высокотехнологичной реабилитации в ЦКБ,
🎈функциональные тесты и их роль,
🎈использование ортезов и ТСР.
Зарегистрироваться на школу можно по ссылке: https://docs.google.com/forms/d/1cB5jjE0PwwIzRqxzRw2dPE4vBOFaPoC1vaGbr9d3R_E
#СильнееДюшенна #фондГордей #Вместесильнее #РодительскийпроектМДД
Физическая терапия и реабилитация - это основа надлежащего ухода за пациентами с МДД, один из двух «золотых стандартов» терапии МДД (второй – глюкокортикоидная терапия). Об этом должны знать семьи и медицинские специалисты.
Эта тема в первую очередь актуальна для семей. Ведь именно мамы и папы делают мальчикам растяжки (хотя начинать всегда страшно, кажется, буквально все делаешь неправильно!), следят, чтобы дети не «читерили» на уголке, каждый вечер уговаривают ребенка надеть туторы, водят его в бассейн, учат кататься на беговеле и велосипеде, покупают безнагрузочные велотренажеры.
Помогающие специалисты на местах часто учатся у вовлеченных родителей, знающих о болезни порой больше, чем врачи. Хорошо, когда у родителей и помогающих специалистов есть возможность получать проверенную информацию из надежных источников.
Дата и время проведения школы: 24 июня 2023 года с 10 до 13 часов по Москве
Ведущие школы:
✅ начальник детского высокотехнологичного нейромышечного центра ЦКБ УДП РФ Татьяна Гремякова;
✅ заведующая реабилитационным центром ЦКБ УДП РФ Евгения Цветкова;
✅детский невролог и реабилитолог Сергей Ильясов;
✅ гидрокинезиотерапевт ЦКБ УДП РФ Павел Паринский;
✅ физический терапевт ЦКБ УДП РФ Роман Фтаченков.
На школе с экспертами обсудят:
🎈 роль физической терапии в системе эффективной терапии МДД,
🎈виды физической терапии, которые подходят для пациентов с МДД на разных стадиях заболевания,
🎈 реабилитацию (растяжка, занятиях в воде и использование домашних тренажеров и детского транспорта),
🎈важность безопасной умеренной физической активности,
🎈лучшие практики высокотехнологичной реабилитации в ЦКБ,
🎈функциональные тесты и их роль,
🎈использование ортезов и ТСР.
Зарегистрироваться на школу можно по ссылке: https://docs.google.com/forms/d/1cB5jjE0PwwIzRqxzRw2dPE4vBOFaPoC1vaGbr9d3R_E
#СильнееДюшенна #фондГордей #Вместесильнее #РодительскийпроектМДД
👍5🔥3
Forwarded from Благотворительный фонд «Гордей»
Обновлённая школа «Современная патогенетическая терапия»🧬
Школа пройдёт 2 июля с 15:00-18:00 МСК ♥️
Исследования по созданию патогенетической терапии МДД идут семимильными шагами, их ведут десятки фармацевтических компаний. Исследования направлены на восстановление дистрофина и устранение последствий его потери.
Патогенетическая терапия является той самой «вишенкой на торте» и максимально эффективна при ранней диагностике вместе со стандартной комплексной терапией. Имеющаяся в настоящее время патогенетическая терапия не может заменить и отменить существующие стандарты медицинской помощи детям с МДД и максимально эффективна не вместо, а вместе с ними.
Одобрены международными регуляторными органами и уже применяются в РФ таргетные генотерапевтические препараты для прочитывания стоп-кодонов и пропуска экзонов 45, 51, 53, которые совокупно подходят ориентировочно для 40 % больных.
Появился и одобрен первый генозаместительный препарат – деландистроген моксепарвовек-рокл (delandistrogene moxeparvovec-rokl, Элевидис®, ДМР). Он одобрен в США, Объединенных Арабских Эмиратах, Катаре и на днях стал доступен российским детям благодаря фонду «Круг добра».
Почему важна генодиагностика при МДД? Как не ошибиться с выбором препарата? Каких эффектов и когда можно ожидать от новой терапии? Как быстрее пройти все необходимые процедуры и подготовить документы для получения терапии? Что уже видят врачи в клинической практике? Какое будущее ожидает пациентов с МДД, что из новых препаратов видно на горизонте. Успехи и проблемы генозаместительной терапии.
На эти и многие другие вопросы ответят эксперты:
🧬 Александр Владимирович Поляков А.В., д.б.н., профессор, руководитель лаборатории ДНК-диагностики МГНЦ,
🩺 Людмила Михайловна Кузенкова, д.м.н., профессор, НМИЦ ЗД,
🎈Елена Юрьевна Гомольская, руководитель отдела медицинского сопровождения заявок фонда «Круг Добра»,
🚀 Татьяна Андреевна Гремякова, д.м.н., президент фонда «Гордей», начальник ДВНЦ ЦКБ УДП РФ.
Зарегистрироваться на школу можно по ссылке: https://docs.google.com/forms/d/1WGInBEz4ocFq1FblAe4Dzn1nMoF0T61O8ccaXcXgBbE
Участникам регистра ссылка для подключения традиционно придёт на электронную почту ♥️
#СильнееДюшенна #Вместесильнее #ФондГордей #РодительскийпроектМДД
Школа пройдёт 2 июля с 15:00-18:00 МСК ♥️
Исследования по созданию патогенетической терапии МДД идут семимильными шагами, их ведут десятки фармацевтических компаний. Исследования направлены на восстановление дистрофина и устранение последствий его потери.
Патогенетическая терапия является той самой «вишенкой на торте» и максимально эффективна при ранней диагностике вместе со стандартной комплексной терапией. Имеющаяся в настоящее время патогенетическая терапия не может заменить и отменить существующие стандарты медицинской помощи детям с МДД и максимально эффективна не вместо, а вместе с ними.
Одобрены международными регуляторными органами и уже применяются в РФ таргетные генотерапевтические препараты для прочитывания стоп-кодонов и пропуска экзонов 45, 51, 53, которые совокупно подходят ориентировочно для 40 % больных.
Появился и одобрен первый генозаместительный препарат – деландистроген моксепарвовек-рокл (delandistrogene moxeparvovec-rokl, Элевидис®, ДМР). Он одобрен в США, Объединенных Арабских Эмиратах, Катаре и на днях стал доступен российским детям благодаря фонду «Круг добра».
Почему важна генодиагностика при МДД? Как не ошибиться с выбором препарата? Каких эффектов и когда можно ожидать от новой терапии? Как быстрее пройти все необходимые процедуры и подготовить документы для получения терапии? Что уже видят врачи в клинической практике? Какое будущее ожидает пациентов с МДД, что из новых препаратов видно на горизонте. Успехи и проблемы генозаместительной терапии.
На эти и многие другие вопросы ответят эксперты:
🧬 Александр Владимирович Поляков А.В., д.б.н., профессор, руководитель лаборатории ДНК-диагностики МГНЦ,
🩺 Людмила Михайловна Кузенкова, д.м.н., профессор, НМИЦ ЗД,
🎈Елена Юрьевна Гомольская, руководитель отдела медицинского сопровождения заявок фонда «Круг Добра»,
🚀 Татьяна Андреевна Гремякова, д.м.н., президент фонда «Гордей», начальник ДВНЦ ЦКБ УДП РФ.
Зарегистрироваться на школу можно по ссылке: https://docs.google.com/forms/d/1WGInBEz4ocFq1FblAe4Dzn1nMoF0T61O8ccaXcXgBbE
Участникам регистра ссылка для подключения традиционно придёт на электронную почту ♥️
#СильнееДюшенна #Вместесильнее #ФондГордей #РодительскийпроектМДД
👍2
Forwarded from Благотворительный фонд «Гордей»
Запись школы «Современная патогенетическая терапия» 🧬
Исследования по созданию патогенетической терапии МДД идут семимильными шагами, их ведут десятки фармацевтических компаний. Исследования направлены на восстановление дистрофина и устранение последствий его потери.
Патогенетическая терапия является той самой «вишенкой на торте» и максимально эффективна при ранней диагностике вместе со стандартной комплексной терапией. Имеющаяся в настоящее время патогенетическая терапия не может заменить и отменить существующие стандарты медицинской помощи детям с МДД и максимально эффективна не вместо, а вместе с ними.
Одобрены международными регуляторными органами и уже применяются в РФ таргетные генотерапевтические препараты для прочитывания стоп-кодонов и пропуска экзонов 45, 51, 53, которые совокупно подходят ориентировочно для 40 % больных.
Появился и одобрен первый генозаместительный препарат – деландистроген моксепарвовек-рокл (delandistrogene moxeparvovec-rokl, Элевидис®, ДМР). Он одобрен в США, Объединенных Арабских Эмиратах, Катаре и на днях стал доступен российским детям благодаря фонду «Круг добра».
Почему важна генодиагностика при МДД? Как не ошибиться с выбором препарата? Каких эффектов и когда можно ожидать от новой терапии? Как быстрее пройти все необходимые процедуры и подготовить документы для получения терапии? Что уже видят врачи в клинической практике? Какое будущее ожидает пациентов с МДД, что из новых препаратов видно на горизонте. Успехи и проблемы генозаместительной терапии.
На эти и многие другие вопросы ответили эксперты:
🧬 Александр Владимирович Поляков А.В., д.б.н., профессор, руководитель лаборатории ДНК-диагностики МГНЦ,
🩺 Людмила Михайловна Кузенкова, д.м.н., профессор, НМИЦ ЗД,
🎈Елена Юрьевна Гомольская, руководитель отдела медицинского сопровождения заявок фонда «Круг Добра»,
🚀 Татьяна Андреевна Гремякова, д.м.н., президент фонда «Гордей», начальник ДВНЦ ЦКБ УДП РФ.
Смотреть запись: https://www.youtube.com/live/GptW-Kku8lc?si=SYewd8hNLhFnslH_
Подписывайтесь и ставьте колокольчик, чтобы первыми видеть опубликованные ролики ♥️
#СильнееДюшенна #Вместесильнее #ФондГордей #РодительскийпроектМДД
Исследования по созданию патогенетической терапии МДД идут семимильными шагами, их ведут десятки фармацевтических компаний. Исследования направлены на восстановление дистрофина и устранение последствий его потери.
Патогенетическая терапия является той самой «вишенкой на торте» и максимально эффективна при ранней диагностике вместе со стандартной комплексной терапией. Имеющаяся в настоящее время патогенетическая терапия не может заменить и отменить существующие стандарты медицинской помощи детям с МДД и максимально эффективна не вместо, а вместе с ними.
Одобрены международными регуляторными органами и уже применяются в РФ таргетные генотерапевтические препараты для прочитывания стоп-кодонов и пропуска экзонов 45, 51, 53, которые совокупно подходят ориентировочно для 40 % больных.
Появился и одобрен первый генозаместительный препарат – деландистроген моксепарвовек-рокл (delandistrogene moxeparvovec-rokl, Элевидис®, ДМР). Он одобрен в США, Объединенных Арабских Эмиратах, Катаре и на днях стал доступен российским детям благодаря фонду «Круг добра».
Почему важна генодиагностика при МДД? Как не ошибиться с выбором препарата? Каких эффектов и когда можно ожидать от новой терапии? Как быстрее пройти все необходимые процедуры и подготовить документы для получения терапии? Что уже видят врачи в клинической практике? Какое будущее ожидает пациентов с МДД, что из новых препаратов видно на горизонте. Успехи и проблемы генозаместительной терапии.
На эти и многие другие вопросы ответили эксперты:
🧬 Александр Владимирович Поляков А.В., д.б.н., профессор, руководитель лаборатории ДНК-диагностики МГНЦ,
🩺 Людмила Михайловна Кузенкова, д.м.н., профессор, НМИЦ ЗД,
🎈Елена Юрьевна Гомольская, руководитель отдела медицинского сопровождения заявок фонда «Круг Добра»,
🚀 Татьяна Андреевна Гремякова, д.м.н., президент фонда «Гордей», начальник ДВНЦ ЦКБ УДП РФ.
Смотреть запись: https://www.youtube.com/live/GptW-Kku8lc?si=SYewd8hNLhFnslH_
Подписывайтесь и ставьте колокольчик, чтобы первыми видеть опубликованные ролики ♥️
#СильнееДюшенна #Вместесильнее #ФондГордей #РодительскийпроектМДД
👍5❤1