📢 Дни осведомленности продолжаются! Сегодня – Международный день Наследственного ангионевротического отёка.

📌 Наследственный ангионевротический отек (НАО) — редкое заболевание, которое вызвано недостаточностью или низкой активностью (в зависимости от типа) С1 ингибитора системы комплемента плазмы крови человека, что приводит к неконтролируемым внутренним реакциям в плазме крови, проявляющимся в виде тяжелых отеков. Основным симптомом НАО являются отеки на лице, в гортани, в животе и по телу. Они искажают черты лица пациента, вызывают удушье, сопровождаются невыносимой болью. Возникновение отеков требует немедленной помощи, длятся они в среднем 3-5 дней, и серьезно нарушают ежедневную активность.

🔻Выявляемость заболевания все еще не слишком высока, так как отёки зачастую принимают за аллергическую реакцию. Чтобы не пропустить начало болезни, нужно:

• обратить внимание на свою семью: возможно, есть родственники, которые имеют или имели похожую симптоматику;

• помнить о том, что не всегда присутствует полная триада симптомов: периферические отеки, боли в животе и отеки гортани, иногда в начале заболевания присутствует только один из симптомов;

• боли в животе могут быть у любого человека, но отличительной чертой абдоминальной атаки при НАО является появление жидкости в брюшной полости (асцита) или полости малого таза по данным УЗИ в момент развития приступа;

• обратить внимание, если симптомы не уменьшаются от применения обычных схем лечения, которые останавливают развитие других форм отеков: антигистаминных препаратов и системных гормонов.

Существуют эффективные препараты, используемые для купирования острого состояния. Но, несмотря на то что эти препараты помогают и предотвращают летальные исходы, они не снимают страх ожидания предстоящей атаки, триггером которой может быть механическое воздействие или стресс.

ℹ Ланаделумаб позволяет значительно снизить частоту приступов. Фонд обеспечивает лекарственным препаратом Ланаделумаб 34 ребёнка с НАО.

♥ Историей одной из подопечных Фонда с этим заболеванием, Эвелины Дресвянниковой, мы делимся сегодня с вами. Её рассказывает мама Эвелины, Ирина Анатольевна, а комментирует председатель правления Межрегиональной общественной организации «Общество пациентов с НАО» Елена Безбожная.

🔻В Библиотеке орфанных заболеваний вы сможете найти лекцию о НАО. Её ведет руководитель отделений иммунопатологии и интенсивной терапии клиники, профессор, доктор медицинских наук, Латышева Татьяна Васильевна.


#кругдобра #кругдобра_нашидети #НАО