Forwarded from Фонд «Круг добра»
23 апреля - международный день повышенной осведомленности об орфанном заболевании фибродисплазия оссифицирующая прогрессирующая (ФОП). ФОП входит в перечень заболеваний Фонда «Круг добра» с 2022 года, сегодня мы ему посвятим «библиотечный день» Библиотеки орфанных заболеваний Фонда. В новой видеолекции о заболевании рассказывает Заведующая лабораторией ревматических заболеваний детского возраста ФГБНУ «Научно-исследовательский институт ревматологии имени В.А. Насоновой», кандидат медицинских наук Никишина Ирина Петровна.
Помощь подопечным Фонда «Круг добра» - лекарственный препарат «Паловаротен».
#кругдобра
Помощь подопечным Фонда «Круг добра» - лекарственный препарат «Паловаротен».
#кругдобра
April 24, 2024
Forwarded from Фонд «Круг добра»
📚Сегодня «библиотечный день» Библиотеки орфанных заболеваний Фонда «Круг добра» посвятим ALK-позитивным опухолям 📚
Заболевание было включено в перечень Фонда в 2022 году. В видеолекции о заболевании рассказывает старший научный сотрудник, врач-детский онколог детского онкологического отделения №1 ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр онкологии имени Н.Н. Блохина» Сулейманова Амина Магомедовна.
#кругдобра
Заболевание было включено в перечень Фонда в 2022 году. В видеолекции о заболевании рассказывает старший научный сотрудник, врач-детский онколог детского онкологического отделения №1 ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр онкологии имени Н.Н. Блохина» Сулейманова Амина Магомедовна.
#кругдобра
VK Видео
ALK-позитивные опухоли
О заболевании рассказывает старший научный сотрудник, врач-детский онколог детского онкологического отделения №1 ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр онкологии имени Н.Н. Блохина» Сулейманова Амина Магомедовна Помощь подопечным Фонда "Круг…
May 2, 2024
Forwarded from Фонд «Круг добра»
💜 Сегодня — Международный день осведомленности о Мукополисахаридозах.
🧬 Мукополисахаридозы — это группа лизосомных болезней накопления.
В результате генетического изменения в организме больных мукополисахаридозами отсутствует один из ферментов, которые необходимы для расщепления мукополисахаридов (гликозамингликанов, ГАГ). В зависимости от того, какой фермент отсутствует, мукополисахаридозы делятся на несколько типов.
С развитием болезни у ребенка грубеют черты лица, плохо сгибаются пальцы, и он начинает ходить на согнутых ногах. Качество жизни критически ухудшается – пациент страдает приступами удушья, у него снижаются зрение и слух, он с трудом передвигается самостоятельно или становится полностью прикованным к постели. До недавнего времени продолжительность жизни больных детей не превышала 10-15 лет. Современная терапия позволяет продлить и повысить качество жизни людей с этим заболеванием.
🔹У Фонда «Круг добра» с 2021 года 53 подопечных с Мукополисахаридозом 4А, которым был одобрен препарат Элосульфаза альфа. Кроме того, с 2023 года за счёт средств, предназначенных Фонду, закупаются лекарства для 165 детей с Мукополисахаридозами 1, 2 и 4 типов по программе «14 ВЗН». Это препараты Ларонидаза, Идурсульфаза и Идурсульфаза бета, Галсульфаза.
💜 В этот день мы хотим поделиться историей Эмира Фахрисламова с Мукополисахаридозом, которую рассказывает его мама, а комментирует президент пациентской организации «Хантер-синдром», член Попечительского совета Фонда «Круг добра» Снежана Митина (Горчакова), а также напомнить, что у Фонда есть лекция об этом заболевании в Библиотеке орфанных заболеваний.
#кругдобра #кругдобра_нашидети #мукополисахаридоз #намнефиолетово
🧬 Мукополисахаридозы — это группа лизосомных болезней накопления.
В результате генетического изменения в организме больных мукополисахаридозами отсутствует один из ферментов, которые необходимы для расщепления мукополисахаридов (гликозамингликанов, ГАГ). В зависимости от того, какой фермент отсутствует, мукополисахаридозы делятся на несколько типов.
С развитием болезни у ребенка грубеют черты лица, плохо сгибаются пальцы, и он начинает ходить на согнутых ногах. Качество жизни критически ухудшается – пациент страдает приступами удушья, у него снижаются зрение и слух, он с трудом передвигается самостоятельно или становится полностью прикованным к постели. До недавнего времени продолжительность жизни больных детей не превышала 10-15 лет. Современная терапия позволяет продлить и повысить качество жизни людей с этим заболеванием.
🔹У Фонда «Круг добра» с 2021 года 53 подопечных с Мукополисахаридозом 4А, которым был одобрен препарат Элосульфаза альфа. Кроме того, с 2023 года за счёт средств, предназначенных Фонду, закупаются лекарства для 165 детей с Мукополисахаридозами 1, 2 и 4 типов по программе «14 ВЗН». Это препараты Ларонидаза, Идурсульфаза и Идурсульфаза бета, Галсульфаза.
💜 В этот день мы хотим поделиться историей Эмира Фахрисламова с Мукополисахаридозом, которую рассказывает его мама, а комментирует президент пациентской организации «Хантер-синдром», член Попечительского совета Фонда «Круг добра» Снежана Митина (Горчакова), а также напомнить, что у Фонда есть лекция об этом заболевании в Библиотеке орфанных заболеваний.
#кругдобра #кругдобра_нашидети #мукополисахаридоз #намнефиолетово
VK
«Верю, что самое лучшее нас ждет впереди!»
Фахрисламову Эмиру 3 года, и у него Мукополисахаридоз IV A. О жизни, диагнозе и успехах Эмира рассказывает его мама, Лиана Рифовна:
May 15, 2024
Forwarded from Фонд «Круг добра»
🧬 Международный день осведомлённости о заболевании Туберозный склероз.
🔺Сегодня мы уже писали о дне осведомлённости о Мукополисахаридозах, но 15 мая – ещё и день распространения информации о Туберозном склерозе.
🔹Туберозный склероз – редкое генетическое заболевание, при котором во множестве органов и тканей образуются доброкачественные опухоли. Полисистемный характер нарушений порождает широкий спектр симптомов — повреждения мозга могут вызвать эпилепсию, снижение интеллекта; поражаются внутренние органы — почки, сердце, лёгкие. Характерные новообразования кожи лица и глазного дна могут быть использованы при начальной диагностике.
🔺У Фонда есть лекция в «Библиотеке орфанных заболеваний», где о туберозном склерозе рассказывает кандидат медицинских наук, врач-невролог НИКИ педиатрии им. ак. Ю.А.Вельтищева Марина Юрьевна Дорофеева.
🔹На сегодняшний день Фонд помогает 422 детям с этим заболеванием, обеспечивая их препаратом Эверолимус. Историей одного из них, Владислава Мавлина, мы делимся сегодня с вами.
#кругдобра #кругдобра_нашидети
🔺Сегодня мы уже писали о дне осведомлённости о Мукополисахаридозах, но 15 мая – ещё и день распространения информации о Туберозном склерозе.
🔹Туберозный склероз – редкое генетическое заболевание, при котором во множестве органов и тканей образуются доброкачественные опухоли. Полисистемный характер нарушений порождает широкий спектр симптомов — повреждения мозга могут вызвать эпилепсию, снижение интеллекта; поражаются внутренние органы — почки, сердце, лёгкие. Характерные новообразования кожи лица и глазного дна могут быть использованы при начальной диагностике.
🔺У Фонда есть лекция в «Библиотеке орфанных заболеваний», где о туберозном склерозе рассказывает кандидат медицинских наук, врач-невролог НИКИ педиатрии им. ак. Ю.А.Вельтищева Марина Юрьевна Дорофеева.
🔹На сегодняшний день Фонд помогает 422 детям с этим заболеванием, обеспечивая их препаратом Эверолимус. Историей одного из них, Владислава Мавлина, мы делимся сегодня с вами.
#кругдобра #кругдобра_нашидети
VK
«Чаще смотрите на ребенка, а не на его болезнь»
Владиславу Мавлину 6 лет, он живёт в Красноярском крае. А ещё у него Туберозный склероз. О сложностях и победах рассказывает его мама, Юл..
May 16, 2024
Forwarded from Фонд «Круг добра»
📢 Дни осведомленности продолжаются! Сегодня – Международный день Наследственного ангионевротического отёка.
📌 Наследственный ангионевротический отек (НАО) — редкое заболевание, которое вызвано недостаточностью или низкой активностью (в зависимости от типа) С1 ингибитора системы комплемента плазмы крови человека, что приводит к неконтролируемым внутренним реакциям в плазме крови, проявляющимся в виде тяжелых отеков. Основным симптомом НАО являются отеки на лице, в гортани, в животе и по телу. Они искажают черты лица пациента, вызывают удушье, сопровождаются невыносимой болью. Возникновение отеков требует немедленной помощи, длятся они в среднем 3-5 дней, и серьезно нарушают ежедневную активность.
🔻Выявляемость заболевания все еще не слишком высока, так как отёки зачастую принимают за аллергическую реакцию. Чтобы не пропустить начало болезни, нужно:
• обратить внимание на свою семью: возможно, есть родственники, которые имеют или имели похожую симптоматику;
• помнить о том, что не всегда присутствует полная триада симптомов: периферические отеки, боли в животе и отеки гортани, иногда в начале заболевания присутствует только один из симптомов;
• боли в животе могут быть у любого человека, но отличительной чертой абдоминальной атаки при НАО является появление жидкости в брюшной полости (асцита) или полости малого таза по данным УЗИ в момент развития приступа;
• обратить внимание, если симптомы не уменьшаются от применения обычных схем лечения, которые останавливают развитие других форм отеков: антигистаминных препаратов и системных гормонов.
Существуют эффективные препараты, используемые для купирования острого состояния. Но, несмотря на то что эти препараты помогают и предотвращают летальные исходы, они не снимают страх ожидания предстоящей атаки, триггером которой может быть механическое воздействие или стресс.
ℹ Ланаделумаб позволяет значительно снизить частоту приступов. Фонд обеспечивает лекарственным препаратом Ланаделумаб 34 ребёнка с НАО.
♥ Историей одной из подопечных Фонда с этим заболеванием, Эвелины Дресвянниковой, мы делимся сегодня с вами. Её рассказывает мама Эвелины, Ирина Анатольевна, а комментирует председатель правления Межрегиональной общественной организации «Общество пациентов с НАО» Елена Безбожная.
🔻В Библиотеке орфанных заболеваний вы сможете найти лекцию о НАО. Её ведет руководитель отделений иммунопатологии и интенсивной терапии клиники, профессор, доктор медицинских наук, Латышева Татьяна Васильевна.
#кругдобра #кругдобра_нашидети #НАО
📌 Наследственный ангионевротический отек (НАО) — редкое заболевание, которое вызвано недостаточностью или низкой активностью (в зависимости от типа) С1 ингибитора системы комплемента плазмы крови человека, что приводит к неконтролируемым внутренним реакциям в плазме крови, проявляющимся в виде тяжелых отеков. Основным симптомом НАО являются отеки на лице, в гортани, в животе и по телу. Они искажают черты лица пациента, вызывают удушье, сопровождаются невыносимой болью. Возникновение отеков требует немедленной помощи, длятся они в среднем 3-5 дней, и серьезно нарушают ежедневную активность.
🔻Выявляемость заболевания все еще не слишком высока, так как отёки зачастую принимают за аллергическую реакцию. Чтобы не пропустить начало болезни, нужно:
• обратить внимание на свою семью: возможно, есть родственники, которые имеют или имели похожую симптоматику;
• помнить о том, что не всегда присутствует полная триада симптомов: периферические отеки, боли в животе и отеки гортани, иногда в начале заболевания присутствует только один из симптомов;
• боли в животе могут быть у любого человека, но отличительной чертой абдоминальной атаки при НАО является появление жидкости в брюшной полости (асцита) или полости малого таза по данным УЗИ в момент развития приступа;
• обратить внимание, если симптомы не уменьшаются от применения обычных схем лечения, которые останавливают развитие других форм отеков: антигистаминных препаратов и системных гормонов.
Существуют эффективные препараты, используемые для купирования острого состояния. Но, несмотря на то что эти препараты помогают и предотвращают летальные исходы, они не снимают страх ожидания предстоящей атаки, триггером которой может быть механическое воздействие или стресс.
ℹ Ланаделумаб позволяет значительно снизить частоту приступов. Фонд обеспечивает лекарственным препаратом Ланаделумаб 34 ребёнка с НАО.
♥ Историей одной из подопечных Фонда с этим заболеванием, Эвелины Дресвянниковой, мы делимся сегодня с вами. Её рассказывает мама Эвелины, Ирина Анатольевна, а комментирует председатель правления Межрегиональной общественной организации «Общество пациентов с НАО» Елена Безбожная.
🔻В Библиотеке орфанных заболеваний вы сможете найти лекцию о НАО. Её ведет руководитель отделений иммунопатологии и интенсивной терапии клиники, профессор, доктор медицинских наук, Латышева Татьяна Васильевна.
#кругдобра #кругдобра_нашидети #НАО
VK
«На пути спасения дочери я нашла «своих» и мы стали сильнее…»
Эвелине Дресвянниковой из Камчатского края 17 лет и у неё Наследственный ангионевротический отёк. О том, как искали и нашли диагноз, подд..
May 16, 2024
Forwarded from Фонд «Круг добра»
💙 Сегодня — Международный день осведомлённости о Нейрофиброматозе
🧬 В перечень Фонда включён Нейрофиброматоз I типа, для терапии которого закупается препарат Селуметиниб, это одно из самых частых генетических заболеваний. Этиологическим фактором заболевания является повреждение гена NF1. Белковый продукт этого гена (нейрофибромин) снижает или вовсе утрачивает свою функцию подавлять рост опухолевых клеток в организме. Заболевание может быть унаследовано от одного из родителей или возникнуть у ребенка здоровых родителей в результате спонтанной мутации.
🔹Наиболее частыми клинические проявления НФ1 являются гиперпигментированные пятна на коже цвета «кофе с молоком», узловые доброкачественные опухолевидные образования радужной оболочки глаза, также известные как узелки Лиша, кожные и подкожные нейрофибромы и доброкачественные опухоли оболочек периферических нервов плексиформные нейрофибромы (ПН). Клинические проявления могут достаточно сильно отличаться от пациента к пациенту, как самим набором клинических проявлений, так и степенью их выраженности.
🔺 В ноябре 2021 года в Российской Федерации был зарегистрирован препарат Селуметиниб в качестве монотерапии для лечения симптоматических, неоперабельных плексиформных нейрофибром у пациентов с Нейрофиброматозом 1 типа в возрасте от 3 до 18 лет. Применение Селуметиниба для лечения тяжелых проявлений болезни, дает надежду на полноценную жизнь детей с этим заболеванием. Примечательную историю одного из детей, Евграфа Красильникова, мы публикуем сегодня.
В Перечень нозологий Фонда Нейрофиброматоз 1 типа включён в сентябре 2021 года. У Фонда 417 подопечных с этим заболеванием из разных регионов страны.
💙 Семьи с детьми с нейрофиброматозом объединяет Межрегиональная общественная организация содействия помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17». Организация входит в «Круг друзей» Фонда.
🔹В Библиотеке орфанных заболеваний есть лекция о Нейрофиброматозе. Лекцию читает руководитель Федерального центра факоматозов, ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии НИКИ педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева, ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России Марина Юрьевна Дорофеева.
#кругдобра #нейрофиброматоз #кругдобра_нашидети
🧬 В перечень Фонда включён Нейрофиброматоз I типа, для терапии которого закупается препарат Селуметиниб, это одно из самых частых генетических заболеваний. Этиологическим фактором заболевания является повреждение гена NF1. Белковый продукт этого гена (нейрофибромин) снижает или вовсе утрачивает свою функцию подавлять рост опухолевых клеток в организме. Заболевание может быть унаследовано от одного из родителей или возникнуть у ребенка здоровых родителей в результате спонтанной мутации.
🔹Наиболее частыми клинические проявления НФ1 являются гиперпигментированные пятна на коже цвета «кофе с молоком», узловые доброкачественные опухолевидные образования радужной оболочки глаза, также известные как узелки Лиша, кожные и подкожные нейрофибромы и доброкачественные опухоли оболочек периферических нервов плексиформные нейрофибромы (ПН). Клинические проявления могут достаточно сильно отличаться от пациента к пациенту, как самим набором клинических проявлений, так и степенью их выраженности.
🔺 В ноябре 2021 года в Российской Федерации был зарегистрирован препарат Селуметиниб в качестве монотерапии для лечения симптоматических, неоперабельных плексиформных нейрофибром у пациентов с Нейрофиброматозом 1 типа в возрасте от 3 до 18 лет. Применение Селуметиниба для лечения тяжелых проявлений болезни, дает надежду на полноценную жизнь детей с этим заболеванием. Примечательную историю одного из детей, Евграфа Красильникова, мы публикуем сегодня.
В Перечень нозологий Фонда Нейрофиброматоз 1 типа включён в сентябре 2021 года. У Фонда 417 подопечных с этим заболеванием из разных регионов страны.
💙 Семьи с детьми с нейрофиброматозом объединяет Межрегиональная общественная организация содействия помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17». Организация входит в «Круг друзей» Фонда.
🔹В Библиотеке орфанных заболеваний есть лекция о Нейрофиброматозе. Лекцию читает руководитель Федерального центра факоматозов, ведущий научный сотрудник отдела психоневрологии и эпилептологии НИКИ педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева, ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России Марина Юрьевна Дорофеева.
#кругдобра #нейрофиброматоз #кругдобра_нашидети
VK
«Я поняла: надо верить в возможности своих детей, в силу Божией и людской поддержки».
Евграф из Нижнего Новгорода не похож на своих сверстников. В свои 14 лет он не мечтал о телефоне последней модели или о компьютерной игро..
May 17, 2024
Forwarded from Фонд «Круг добра»
✅ На днях Попечительский совет Фонда рассмотрел и утвердил целый ряд новых лекарств и медицинских изделий для подопечных «Круга добра»
💫 В карточках — подробно о расширении помощи детям.
#кругдобра #кругдобра_ПС #кругдобра_решения
💫 В карточках — подробно о расширении помощи детям.
#кругдобра #кругдобра_ПС #кругдобра_решения
July 12, 2024
Forwarded from Фонд «Круг добра»
⚡Стартовала терапия детей с Буллёзным эпидермолизом препаратом генной терапии Беремаген геперпавек
16 января в Центре генных дерматозов НИКИ детства Минздрава Московской области стартовала терапия в России тяжёлого заболевания Буллёзный эпидермолиз препаратом генной терапии Беремаген геперпавек. Инновационный препарат закупает созданный Президентом России Фонд помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями «Круг добра».
#кругдобра #буллёзныйэпидермолиз
16 января в Центре генных дерматозов НИКИ детства Минздрава Московской области стартовала терапия в России тяжёлого заболевания Буллёзный эпидермолиз препаратом генной терапии Беремаген геперпавек. Инновационный препарат закупает созданный Президентом России Фонд помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями «Круг добра».
#кругдобра #буллёзныйэпидермолиз
VK
«Круг добра» обеспечил первых детей с буллёзным эпидермолизом инновационным препаратом генной терапии
16 января в Центре генных дерматозов НИКИ детства Минздрава Московской области стартовала терапия в России тяжёлого заболевания Буллёзный..
January 16
Forwarded from Фонд «Круг добра»
💫 «Круг добра» открывает новый сезон Библиотеки орфанных заболеваний
📚 Важной частью работы Фонда стало повышение уровня осведомлённости общества о редких заболеваниях, которые часто имеют генетическую природу, содействие образовательным программам для врачей, повышение их уровня орфанной настороженности, чтобы диагнозы ставились как можно точнее и быстрее.
👆 В Библиотеке орфанных заболеваний мы собираем видеолекции ведущих экспертов России. В Библиотеке уже 55 лекций о различных болезнях, мы продолжаем записывать новые.
💚 Сезон-2025 Библиотеки орфанных заболеваний мы с удовольствием открываем видеолекцией Сергея Ивановича Куцева, академика РАН, директора Медико-генетического научного центра имени академика Н.П.Бочкова. Мы попросили Сергея Ивановича рассказать о причинах генетических болезней, их группах и распространенности, а также о возможностях терапии и профилактики при планировании семьи.
#кругдобра #генетическиезаболевания
📚 Важной частью работы Фонда стало повышение уровня осведомлённости общества о редких заболеваниях, которые часто имеют генетическую природу, содействие образовательным программам для врачей, повышение их уровня орфанной настороженности, чтобы диагнозы ставились как можно точнее и быстрее.
👆 В Библиотеке орфанных заболеваний мы собираем видеолекции ведущих экспертов России. В Библиотеке уже 55 лекций о различных болезнях, мы продолжаем записывать новые.
💚 Сезон-2025 Библиотеки орфанных заболеваний мы с удовольствием открываем видеолекцией Сергея Ивановича Куцева, академика РАН, директора Медико-генетического научного центра имени академика Н.П.Бочкова. Мы попросили Сергея Ивановича рассказать о причинах генетических болезней, их группах и распространенности, а также о возможностях терапии и профилактики при планировании семьи.
#кругдобра #генетическиезаболевания
VK Видео
Генетические заболевания: причины возникновения и современные способы лечения
Видеолекция Сергея Ивановича Куцева, академика РАН, директора Медико-генетического научного центра имени академика Н.П.Бочкова о причинах генетических болезней, их группах и распространенности, а также о возможностях терапии и профилактики при планировании…
January 22
⚡ Стартовала терапия подопечных Фонда «Круг добра» с Атрофией зрительного нерва Лебера препаратом Идебенон
📚 Атрофия зрительного нерва Лебера (наследственная оптическая нейропатия Лебера, НОНЛ) – это наследственное заболевание, вызванное изменениями митохондриальной ДНК. Мутацию могут иметь разные гены, однако клиническая картина заболевания всегда одинакова: снижение остроты зрения, которое не поддается коррекции с помощью очков или контактных линз. В числе симптомов – выпадение поля зрения, то есть, ребенку видна неполная картинка. Иногда ребенок перестает правильно воспринимать цвета. Заболевание может дебютировать в возрасте от 12 до 35 лет. Пациенты без терапии в 100% случаях становятся инвалидами по зрению, наступает атрофия зрительного нерва и двусторонняя потеря зрения.
👁 Атрофия зрительного нерва Лебера встречается в 1 случае на 27000-45000 человек. В прошлом году Экспертный совет Фонда «Круг добра» включил ее в Перечень заболеваний, а попечительский совет утвердил решение экспертного совета о включении в перечень закупок препарата Идебенон.
По словам Виталия Кадышева, руководителя научно-клинического центра офтальмогенетики и куратора по наследственным глазным болезням РФ, новый препарат уже успешно используется в неврологии. Ожидания от препарата весьма высоки. С учетом патологии и прогноза развития заболевания без лечения, терапия новым препаратом актуальна.
Сейчас терапия таргетным препаратом с действующим веществом Идебенон (в суточной дозировке 900мг), не зарегистрированным в России, благодаря Фонду «Круг добра» стала доступна и для российских детей с НОНЛ.
👉 Читать далее
#кругдобра
📚 Атрофия зрительного нерва Лебера (наследственная оптическая нейропатия Лебера, НОНЛ) – это наследственное заболевание, вызванное изменениями митохондриальной ДНК. Мутацию могут иметь разные гены, однако клиническая картина заболевания всегда одинакова: снижение остроты зрения, которое не поддается коррекции с помощью очков или контактных линз. В числе симптомов – выпадение поля зрения, то есть, ребенку видна неполная картинка. Иногда ребенок перестает правильно воспринимать цвета. Заболевание может дебютировать в возрасте от 12 до 35 лет. Пациенты без терапии в 100% случаях становятся инвалидами по зрению, наступает атрофия зрительного нерва и двусторонняя потеря зрения.
👁 Атрофия зрительного нерва Лебера встречается в 1 случае на 27000-45000 человек. В прошлом году Экспертный совет Фонда «Круг добра» включил ее в Перечень заболеваний, а попечительский совет утвердил решение экспертного совета о включении в перечень закупок препарата Идебенон.
По словам Виталия Кадышева, руководителя научно-клинического центра офтальмогенетики и куратора по наследственным глазным болезням РФ, новый препарат уже успешно используется в неврологии. Ожидания от препарата весьма высоки. С учетом патологии и прогноза развития заболевания без лечения, терапия новым препаратом актуальна.
Сейчас терапия таргетным препаратом с действующим веществом Идебенон (в суточной дозировке 900мг), не зарегистрированным в России, благодаря Фонду «Круг добра» стала доступна и для российских детей с НОНЛ.
👉 Читать далее
#кругдобра
VK
Круг добра. Пост со стены.
⚡ Стартовала терапия подопечных Фонда «Круг добра» с Атрофией зрительного нерва Лебера препаратом Ид... Смотрите полностью ВКонтакте.
January 30