Вчера мы рассказывали вам про встречу с сообществом родителей детей с синдромом короткой кишки, а сегодня расскажем про мальчика с таким заболеванием — Арсения. Он — один из 64 детей, получающих препарат Тедуглутид от Фонда "Круг добра"
Telegraph
"Врач резал кишечник по кусочкам"
Рассказывает мама Арсения, Гаянэ: Осенью этого года мы будем отмечать 5-летие нашего Арсюши. 5-летие борьбы и нашей победы. Знала бы я о его заболевании раньше, и победа пришла бы к нам раньше. Но кто же знал, что ждет впереди… Сын родился в сложных родах…
«Круг добра» закупил новую партию лекарственных препаратов для детей с мышечной дистрофией Дюшенна-Беккера
✏Мышечная дистрофия Дюшенна-Беккера – наследственное нервно-мышечное заболевание, вызываемое мутациями в гене DMD. Характеризуется медленно прогрессирующей мышечной слабостью и атрофией скелетных мышц. Вызвано мутациями в гене дистрофина, кодирующего белок дистрофин.
🗓 22.04.21 фонд «Круг добра» включил миодистрофию Дюшенна-Беккера в Перечень, с мая 2021 года стал обеспечивать детей зарегистрированным препаратом Аталурен (ТН Трансларна). Его уже получили 160 детей
✏️ С апреля 2022 года Фонд начал финансирование других препаратов от этого заболевания, незарегистрированных в РФ
✔По сообщению компании-поставщика, в регионы России поступила первая партия лекарственных препаратов Экзондис 51 и Виондис 53
✏Мышечная дистрофия Дюшенна-Беккера – наследственное нервно-мышечное заболевание, вызываемое мутациями в гене DMD. Характеризуется медленно прогрессирующей мышечной слабостью и атрофией скелетных мышц. Вызвано мутациями в гене дистрофина, кодирующего белок дистрофин.
🗓 22.04.21 фонд «Круг добра» включил миодистрофию Дюшенна-Беккера в Перечень, с мая 2021 года стал обеспечивать детей зарегистрированным препаратом Аталурен (ТН Трансларна). Его уже получили 160 детей
✏️ С апреля 2022 года Фонд начал финансирование других препаратов от этого заболевания, незарегистрированных в РФ
✔По сообщению компании-поставщика, в регионы России поступила первая партия лекарственных препаратов Экзондис 51 и Виондис 53
В Россию приехала новая партия препарата для лечения муковисцидоза!
💊 Новая партия лекарственного препарата Элексакафтор+Тезакафтор+Ивакафтор/Ивакафтор (таблетки в дозировке 50мг+25мг+37,5мг; 75мг) в количестве 199 упаковок прибыла в Россию
💊 Эта дозировка используется для лечения пациентов мледше 12 лет
💊 По сообщению партнера Фонда «Круг добра» — компании Санофи — доставка в субъекты РФ будет осуществлена до 01.08.2022
💊 Лекарство получат: Владимирская область, Москва и Московская область, Ивановская, Нижегородская область, Пермский край, Республика Крым, Санкт-Петербург, Смоленская область, Старопольский край, Ханты-Мансийский автономный округ – Югра и Челябинская область
💊 Новая партия лекарственного препарата Элексакафтор+Тезакафтор+Ивакафтор/Ивакафтор (таблетки в дозировке 50мг+25мг+37,5мг; 75мг) в количестве 199 упаковок прибыла в Россию
💊 Эта дозировка используется для лечения пациентов мледше 12 лет
💊 По сообщению партнера Фонда «Круг добра» — компании Санофи — доставка в субъекты РФ будет осуществлена до 01.08.2022
💊 Лекарство получат: Владимирская область, Москва и Московская область, Ивановская, Нижегородская область, Пермский край, Республика Крым, Санкт-Петербург, Смоленская область, Старопольский край, Ханты-Мансийский автономный округ – Югра и Челябинская область
У Насти и Саши — муковисцидоз. Рассказывает их мама, Алевтина
Telegraph
«До приема препарата девочки кашляли и ночью и днем»
У Насти и Саши — муковисцидоз. Рассказывает их мама, Алевтина: У нас многодетная семья и двое младших девочек: Насте 9 лет, Сашеньке 8 лет, у них муковисцидоз, тяжелое течение. Настя до года периодически лежала в стационаре с бронхитами и пневмониями. А Саше…
24 июля — Международный день заботы о себе. Его цель — ещё раз напомнить о том, что сохранять здоровье важно 24 часа в сутки 7 дней в неделю 🤍
🌱 Обычно в базовую заботу о себе включают: достаточную физическую активность, сбалансированное питание, сведение к минимуму вредных привычек, своевременную вакцинацию, достаточное количество сна, правильный уход за ротовой полостью и мытье рук
🌱 Забота о себе для людей с хроническими заболеваниями тоже очень важна, она помогает предотвратить обострения и продлить периоды ремиссии, и у каждого эта забота индивидуальна
🌱 О своём психологическом состоянии заботиться тоже важно и нужно, особенно, если много ваших ресурсов уходит на заботу о близких
🌱 Забота о себе крайне важна для профилактики заболеваний и снижения нагрузки на систему общественного здравоохранения: чем больше людей ведут здоровый образ жизни, тем большее времени и ресурсов медики могут уделить тем, кто нуждается в серьезной и сложной помощи
Берегите себя 🤍
🌱 Обычно в базовую заботу о себе включают: достаточную физическую активность, сбалансированное питание, сведение к минимуму вредных привычек, своевременную вакцинацию, достаточное количество сна, правильный уход за ротовой полостью и мытье рук
🌱 Забота о себе для людей с хроническими заболеваниями тоже очень важна, она помогает предотвратить обострения и продлить периоды ремиссии, и у каждого эта забота индивидуальна
🌱 О своём психологическом состоянии заботиться тоже важно и нужно, особенно, если много ваших ресурсов уходит на заботу о близких
🌱 Забота о себе крайне важна для профилактики заболеваний и снижения нагрузки на систему общественного здравоохранения: чем больше людей ведут здоровый образ жизни, тем большее времени и ресурсов медики могут уделить тем, кто нуждается в серьезной и сложной помощи
Берегите себя 🤍
📌 Уровень информированности о редких заболеваниях по-прежнему остается не слишком высоким - о многих аспектах этих заболеваний не знают даже врачи
📌 «Круг добра» и ведущие медицинские эксперты продолжают расширять коллекцию информационно-ознакомительных видеолекций о редких заболеваниях, публикуя их в «Библиотеке орфанных заболеваний» на сайте Фонда и в видеозаписях Вконтакте
📌 Сегодня мы добавляем десять новых видеолекций! Эксперты расскажут о болезни Помпе, Первичной гипероксалурии I типа, Фенилкетонурии, Ахондроплазии, Наследственной дистрофии сетчатки, вызванной биаллельными мутациями в гене RPE65, а также о Синдроме короткой кишки, Дефицит лизосомной кислой липазы, Врожденные нарушения синтеза желчных кислот, Мукополисахаридоз IV A и Злокачественные заболевания новообразования с транслокацией гена NTRK
Плейлист Вконтакте
Раздел на сайте
📌 «Круг добра» и ведущие медицинские эксперты продолжают расширять коллекцию информационно-ознакомительных видеолекций о редких заболеваниях, публикуя их в «Библиотеке орфанных заболеваний» на сайте Фонда и в видеозаписях Вконтакте
📌 Сегодня мы добавляем десять новых видеолекций! Эксперты расскажут о болезни Помпе, Первичной гипероксалурии I типа, Фенилкетонурии, Ахондроплазии, Наследственной дистрофии сетчатки, вызванной биаллельными мутациями в гене RPE65, а также о Синдроме короткой кишки, Дефицит лизосомной кислой липазы, Врожденные нарушения синтеза желчных кислот, Мукополисахаридоз IV A и Злокачественные заболевания новообразования с транслокацией гена NTRK
Плейлист Вконтакте
Раздел на сайте
«Круг добра» закупил первую партию препарата для терапии Синдрома Алажилля
▫️Дети с Синдромом Алажилля страдают мучительным кожным зудом, может наблюдаться задержка развития, частые переломы костей, нарушение зрения, сна, свертываемости крови, постоянная усталость и боли
▫️Без лечения грозит цирроз печени и ее трансплантация
▫️Мараликсибат — первое и единственное лекарственное средство для лечения кожного зуда при данном заболевании
▫️Терапия приводит к уменьшению пула желчных кислот за счет ингибирования энтерогепатической циркуляции, снижению их токсического воздействия на печень и улучшению холестаза, значимо улучшая исходы и выживаемость пациентов
▫️По сообщению поставщика Фонда, ФармаМондо, лекарство уже прибыло в Удмуртию, Ханты-Мансийский автономный округ-Югра, а также в Ульяновск. На очереди: Санкт-Петербург, Нижний Новгород, Саратов и Саратовская область, Моршанск Тамбовской области и Ярославская область
▫️Дети с Синдромом Алажилля страдают мучительным кожным зудом, может наблюдаться задержка развития, частые переломы костей, нарушение зрения, сна, свертываемости крови, постоянная усталость и боли
▫️Без лечения грозит цирроз печени и ее трансплантация
▫️Мараликсибат — первое и единственное лекарственное средство для лечения кожного зуда при данном заболевании
▫️Терапия приводит к уменьшению пула желчных кислот за счет ингибирования энтерогепатической циркуляции, снижению их токсического воздействия на печень и улучшению холестаза, значимо улучшая исходы и выживаемость пациентов
▫️По сообщению поставщика Фонда, ФармаМондо, лекарство уже прибыло в Удмуртию, Ханты-Мансийский автономный округ-Югра, а также в Ульяновск. На очереди: Санкт-Петербург, Нижний Новгород, Саратов и Саратовская область, Моршанск Тамбовской области и Ярославская область
В эту пятницу рассказываем историю Даши из Владимирской области. У нее Дефицит лизосомной кислой липазы
Telegraph
«Мы не циклимся на заболевании, мы просто живем!»
В эту пятницу рассказываем историю Даши из Владимирской области. У нее Дефицит лизосомной кислой липазы. Екатерина, мама Даши: Даша моя – человек творческий, с тонкой душевной организацией. Когда она была маленькой, обожала лепить, ходила в кружок бисероплетения…
В Россию поступила очередная партия препарата для лечения муковисцидоза
💊 Новая партия лекарственного препарата Элексакафтор+Тезакафтор+Ивакафтор/Ивакафтор (таблетки в дозировке 50мг+25мг+37,5мг; 75мг) в количестве 405 упаковок прибыла в Россию
💊 По сообщению компании-поставщика Санофи, препарат до 20 августа доставят в следующие регионы:
✏️ Алтайский край, Архангельская область, Воронежская область, Ивановская область, Иркутская область, Кемеровская область, Краснодарский край, Курская область, Москва, Московская область, Новосибирская область, Оренбургская область, Пермский край, Республика Башкортостан, Республика Мордовия, Республика Татарстан, Ростовская область, Санкт-Петербург, Тверская область, Удмуртская Республика, Ханты-Мансийский автономный округ – Югра, Чеченская республика и Ярославская область
💊 Новая партия лекарственного препарата Элексакафтор+Тезакафтор+Ивакафтор/Ивакафтор (таблетки в дозировке 50мг+25мг+37,5мг; 75мг) в количестве 405 упаковок прибыла в Россию
💊 По сообщению компании-поставщика Санофи, препарат до 20 августа доставят в следующие регионы:
✏️ Алтайский край, Архангельская область, Воронежская область, Ивановская область, Иркутская область, Кемеровская область, Краснодарский край, Курская область, Москва, Московская область, Новосибирская область, Оренбургская область, Пермский край, Республика Башкортостан, Республика Мордовия, Республика Татарстан, Ростовская область, Санкт-Петербург, Тверская область, Удмуртская Республика, Ханты-Мансийский автономный округ – Югра, Чеченская республика и Ярославская область
Август — месяц осведомленности о спинальной мышечной атрофии (СМА)
Расскажем и мы немного фактов:
🧬 СМА — одно из наиболее частых наследственных заболеваний с аутосомно-рецессивным типом наследования
👤 Примерно каждый 50-й житель планеты – носитель рецессивного гена, способного вызвать СМА
👶🏻 Со СМА рождается 1 из 6-10 тыс. младенцев
🧬 Заболевание поражает двигательные нейроны спинного мозга и приводит к нарастающей мышечной слабости. Она начинается с мускулатуры тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание
🔴 На первом же заседании экспертного совета Фонда «Круг добра» в феврале 2021 года СМА включили в Перечень заболеваний Фонда. В Перечень закупаемых препаратов вошли три лекарственных препарата для лечения СМА:
• Онасемноген абепарвовек (ТН Золгенсма)
• Рисдиплам (ТН Эврисди)
• Нусинерсен (ТН Спинраза)
✅ В 2021 году Фонд «Круг добра» обработал 1159 заявок на пациентов со СМА, а первом полугодии 2022 их число уже составило 1401
🗂 С августа прошлого года, когда с производителем Золгенсма достигли договорённости о поставках, препарат одобрен уже для 85 детей
🔺Планируется, что в 2023 году исследования на СМА и на 35 других редких заболеваний войдут в программу массового неонатального скрининга
💌 Мы очень радуемся, когда узнаём личные истории детей, которым мы помогли! И понимаем, что каждая история спасения ребенка – это, прежде всего, заслуга самих родителей
🎥 Чтобы дать больше информации о тяжелых заболеваниях, Фонд «Круг добра» публикует видеолекции ведущих специалистов в области орфанных заболеваний. Видеолекцию о СМА провела Евгения Увакина, врач-невролог Центра детской психоневрологии ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава РФ
Расскажем и мы немного фактов:
🧬 СМА — одно из наиболее частых наследственных заболеваний с аутосомно-рецессивным типом наследования
👤 Примерно каждый 50-й житель планеты – носитель рецессивного гена, способного вызвать СМА
👶🏻 Со СМА рождается 1 из 6-10 тыс. младенцев
🧬 Заболевание поражает двигательные нейроны спинного мозга и приводит к нарастающей мышечной слабости. Она начинается с мускулатуры тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание
🔴 На первом же заседании экспертного совета Фонда «Круг добра» в феврале 2021 года СМА включили в Перечень заболеваний Фонда. В Перечень закупаемых препаратов вошли три лекарственных препарата для лечения СМА:
• Онасемноген абепарвовек (ТН Золгенсма)
• Рисдиплам (ТН Эврисди)
• Нусинерсен (ТН Спинраза)
✅ В 2021 году Фонд «Круг добра» обработал 1159 заявок на пациентов со СМА, а первом полугодии 2022 их число уже составило 1401
🗂 С августа прошлого года, когда с производителем Золгенсма достигли договорённости о поставках, препарат одобрен уже для 85 детей
🔺Планируется, что в 2023 году исследования на СМА и на 35 других редких заболеваний войдут в программу массового неонатального скрининга
💌 Мы очень радуемся, когда узнаём личные истории детей, которым мы помогли! И понимаем, что каждая история спасения ребенка – это, прежде всего, заслуга самих родителей
🎥 Чтобы дать больше информации о тяжелых заболеваниях, Фонд «Круг добра» публикует видеолекции ведущих специалистов в области орфанных заболеваний. Видеолекцию о СМА провела Евгения Увакина, врач-невролог Центра детской психоневрологии ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава РФ
Фонд Круг Добра
Наши истории
4 августа Фонд «Круг добра» проводит встречу с родителями Общества пациентов с фенилкетонурией. Трансляция вот-вот начнётся! Присоединяйтесь😊
Live: Круг добра
Live: Круг добра
VK
Круг добра. Запись со стены.
4 августа Фонд «Круг добра» проведёт встречу с родителями Общества пациентов с фенилкетонурией. Тран... Смотрите полностью ВКонтакте.
Сегодня прошла первая встреча Фонда с родителями Общества пациентов с фенилкетонурией
Вместе с председателем правления Фонда, Александром Ткаченко, в эфир выходила руководительница АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией» Елена Балабанова! 💛
Фенилкетонурия – редкое генетическое заболевание, которое встречается у одного из 7-10 тысяч новорождённых. Без лечения больные вынуждены соблюдать жесточайшую диету 🥬
В перечне закупок Фонда – новейший медикамент для лечения ФКУ Пегвалиаза. Этот препарат может заменить «неработающий» фермент в организме пациентов с ФКУ. Лекарство назначают с 16 лет (в период интенсивного развития), чтобы молодые пациенты с ФКУ были максимально адаптированы к взрослой жизни 🏃🏼♀️
Эффективное взаимодействие с пациентскими организациями и НКО – один из приоритетов в работе Фонда «Круг добра».
«Для Фонда очень важно иметь людей, организации, который помогут нам дойти до каждого пациента», – отметил председатель правления Фонда 🤝
Подробнее о встрече — на сайте
Вместе с председателем правления Фонда, Александром Ткаченко, в эфир выходила руководительница АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией» Елена Балабанова! 💛
Фенилкетонурия – редкое генетическое заболевание, которое встречается у одного из 7-10 тысяч новорождённых. Без лечения больные вынуждены соблюдать жесточайшую диету 🥬
В перечне закупок Фонда – новейший медикамент для лечения ФКУ Пегвалиаза. Этот препарат может заменить «неработающий» фермент в организме пациентов с ФКУ. Лекарство назначают с 16 лет (в период интенсивного развития), чтобы молодые пациенты с ФКУ были максимально адаптированы к взрослой жизни 🏃🏼♀️
Эффективное взаимодействие с пациентскими организациями и НКО – один из приоритетов в работе Фонда «Круг добра».
«Для Фонда очень важно иметь людей, организации, который помогут нам дойти до каждого пациента», – отметил председатель правления Фонда 🤝
Подробнее о встрече — на сайте
В эту пятницу делимся рассказом Елены, мамы шестнадцатилетнего Гриши со СМА 2 типа ❤️
Telegraph
«Врач сказал: «Как?! Вы еще живы?» А сын мой на флейте уже играет!
Сейчас лето, Гриша закончил 9 класс общеобразовательной школы, на пятерку сдал экзамен по русскому и на четверку – математику. Расслабляется на даче, читает Достоевского, а Толстой ждет своей очереди. Сын стал активным и сильным, с зычным голосом, он играет…
«Круг добра» совершенствует информационную систему Фонда при поддержке «Круга друзей»
Об этом зампред правления Фонда «Круг добра» Анна Кудря и директор по информационным технологиям и безопасности Фонда Денис Куликов поговорили с представителями профильных НКО и пациентских организаций 9 августа. Подробнее о встрече читайте на нашем сайте.
Об этом зампред правления Фонда «Круг добра» Анна Кудря и директор по информационным технологиям и безопасности Фонда Денис Куликов поговорили с представителями профильных НКО и пациентских организаций 9 августа. Подробнее о встрече читайте на нашем сайте.