Добро пожаловать в Telegram!
Мы только начинаем осваивать такой формат, но надеемся, что быстро адаптируемся.
Будем держать вас в курсе новостей Фонда и, как и раньше, отвечать на вопросы ❤️
Из последних новостей:
С целью недопущения прерывания поставок экспертный совет принял решение незамедлительно организовать закупки вплоть до 2-го квартала 2023 года (это решение = возможность срочных переговоров с фармкомпаниями и оперативного заключения контрактов).
А Александр Ткаченко обратился к поставщикам с просьбой о сохранении прежних цен на лекарства для детей.
Комментарии открыты, рады продолжить общение!
Мы только начинаем осваивать такой формат, но надеемся, что быстро адаптируемся.
Будем держать вас в курсе новостей Фонда и, как и раньше, отвечать на вопросы ❤️
Из последних новостей:
С целью недопущения прерывания поставок экспертный совет принял решение незамедлительно организовать закупки вплоть до 2-го квартала 2023 года (это решение = возможность срочных переговоров с фармкомпаниями и оперативного заключения контрактов).
А Александр Ткаченко обратился к поставщикам с просьбой о сохранении прежних цен на лекарства для детей.
Комментарии открыты, рады продолжить общение!
На сайте Фонда появился новый раздел: «Документы для подачи заявки региона»
В нем собрана вся информация о необходимых региональному органу здравоохранения документах для составления заявки в Фонд. Других документов от региона не требуется!
Напоминаем, что заявку оформляет именно ведомство субъекта, а не родители (они пишут заявление в ведомство). И не Фонд «Круг добра» (он работает с уже поступившими заявками). Однако сбор необходимых документов зачастую вызывает путаницу, панику и поиск лишних бумаг. Новый раздел поможет вам быстрее разобраться в этом вопросе ❤️
На сайте его можно найти:
1) через выпадающее меню «Для родителей»
2) из раздела «Частые вопросы»
Благодарим за обратную связь!
В нем собрана вся информация о необходимых региональному органу здравоохранения документах для составления заявки в Фонд. Других документов от региона не требуется!
Напоминаем, что заявку оформляет именно ведомство субъекта, а не родители (они пишут заявление в ведомство). И не Фонд «Круг добра» (он работает с уже поступившими заявками). Однако сбор необходимых документов зачастую вызывает путаницу, панику и поиск лишних бумаг. Новый раздел поможет вам быстрее разобраться в этом вопросе ❤️
На сайте его можно найти:
1) через выпадающее меню «Для родителей»
2) из раздела «Частые вопросы»
Благодарим за обратную связь!
В Перечне препаратов – новые лекарства!
▶️ Паловаротен для лечения заболевания Прогрессирующая оссифицирующая фибродисплазия (ФОП).
Это редкое генетическое заболевание. Его причина – в мутации в гене ACVR1, регулирующем процессы костеобразования.
Любая, даже незначительная травма стимулирует образование костной ткани там, где её не должно быть.
Болезнь постепенно приводит к грубым деформациям тела и полному обездвиживанию, а Паловаротен ограничивает процессы безудержного костеообразования. Подробнее
▶️Мараликсибат для лечения синдрома Алажилля. Холестаз при этом синдроме вызывает нестерпимый и некупируемый кожный зуд.
Мараликсибат снижает концентрацию желчных кислот в сыворотке крови. Подробнее
▶️Элапегадемаза для лечения заболевания Врождённая недостаточность аденозиндезаминазы (АДА-ТКИН)
▶️Препараты для лечения заболевания Миодистрофия Дюшенна-Беккера: Вилтоларсен, Голодирсен и Этеплирсен
Решения Попечительского совета о включении этих препаратов в Перечень открывают Фонду дорогу к их закупке!
▶️ Паловаротен для лечения заболевания Прогрессирующая оссифицирующая фибродисплазия (ФОП).
Это редкое генетическое заболевание. Его причина – в мутации в гене ACVR1, регулирующем процессы костеобразования.
Любая, даже незначительная травма стимулирует образование костной ткани там, где её не должно быть.
Болезнь постепенно приводит к грубым деформациям тела и полному обездвиживанию, а Паловаротен ограничивает процессы безудержного костеообразования. Подробнее
▶️Мараликсибат для лечения синдрома Алажилля. Холестаз при этом синдроме вызывает нестерпимый и некупируемый кожный зуд.
Мараликсибат снижает концентрацию желчных кислот в сыворотке крови. Подробнее
▶️Элапегадемаза для лечения заболевания Врождённая недостаточность аденозиндезаминазы (АДА-ТКИН)
▶️Препараты для лечения заболевания Миодистрофия Дюшенна-Беккера: Вилтоларсен, Голодирсен и Этеплирсен
Решения Попечительского совета о включении этих препаратов в Перечень открывают Фонду дорогу к их закупке!
В РИА-новости прошла пресс-конференция "Поставки лекарственных препаратов для детей с тяжелыми и редкими заболеваниями"
Участники:
• Председатель правления Фонда «Круг добра», Александр Ткаченко
• Директор по корпоративным вопросам в сфере организации здравоохранения и общественного здоровья, Россия и Евразия, компании АстраЗенека Виталий Дембровский
• Президент Союза «Национальная фармацевтическая палата» Александр Апазов
Главное:
✅ Фонд перезаключил с поставщиками договоры с сохранением цены, по некоторым препаратам цена даже снижена
✅ Zogenix будет поставлять препарат Фенфлурамин для лечения синдрома Драве не через Фонд, а по программе раннего доступа: пациенты будут обеспечены
✅ В 21-м году благодаря прозрачной системе переговоров Фонд сэкономил около 10 млрд рублей
Ткаченко: “Все сэкономленные средства будут направлены на лекарственное обеспечение детей”
❕Поставка в регионы зарегистрированных препаратов по заявкам Фонда - ответственность ФКУ ФЦПиЛО
Запись прямого эфира пресс-конференции
Участники:
• Председатель правления Фонда «Круг добра», Александр Ткаченко
• Директор по корпоративным вопросам в сфере организации здравоохранения и общественного здоровья, Россия и Евразия, компании АстраЗенека Виталий Дембровский
• Президент Союза «Национальная фармацевтическая палата» Александр Апазов
Главное:
✅ Фонд перезаключил с поставщиками договоры с сохранением цены, по некоторым препаратам цена даже снижена
✅ Zogenix будет поставлять препарат Фенфлурамин для лечения синдрома Драве не через Фонд, а по программе раннего доступа: пациенты будут обеспечены
✅ В 21-м году благодаря прозрачной системе переговоров Фонд сэкономил около 10 млрд рублей
Ткаченко: “Все сэкономленные средства будут направлены на лекарственное обеспечение детей”
❕Поставка в регионы зарегистрированных препаратов по заявкам Фонда - ответственность ФКУ ФЦПиЛО
Запись прямого эфира пресс-конференции
Трикафта: следующая поставка ожидается в конце апреля
▶️ Поставщик препарата: в конце апреля будет поставлена половина из законтрактованного объёма для детей в возрасте от 12 лет – 850 упаковок Трикафта
▶️ Ещё 850 упаковок препарата ожидается в мае
▶️ В первую очередь препарат будет поставлен пациентам, которые уже получают терапию Трикафта от Фонда, чтобы избежать перерывов в терапии
▶️ Кропотливая работа позволила сформировать пакет заявок с учётом пациентов, уже получающих Трикафту, до конца 2022 года
▶️ Значительный запас позволит оперативно перераспределять препарат, если появятся новые пациенты и поможет определить потребность для новых закупок
▶️ После недавнего расширения критериев, Фонд готовится к закупкам препарата в дозировке для детей 6-12 лет
На сегодняшний день, из более 3 тысяч подопечных Фонда «Круг добра», 881 человек – дети, больные муковисцидозом. Для 591 ребенка закупается препарат Оркамби, для 290 детей закупается/планируется к закупке препарат Трикафта.
▶️ Поставщик препарата: в конце апреля будет поставлена половина из законтрактованного объёма для детей в возрасте от 12 лет – 850 упаковок Трикафта
▶️ Ещё 850 упаковок препарата ожидается в мае
▶️ В первую очередь препарат будет поставлен пациентам, которые уже получают терапию Трикафта от Фонда, чтобы избежать перерывов в терапии
▶️ Кропотливая работа позволила сформировать пакет заявок с учётом пациентов, уже получающих Трикафту, до конца 2022 года
▶️ Значительный запас позволит оперативно перераспределять препарат, если появятся новые пациенты и поможет определить потребность для новых закупок
▶️ После недавнего расширения критериев, Фонд готовится к закупкам препарата в дозировке для детей 6-12 лет
На сегодняшний день, из более 3 тысяч подопечных Фонда «Круг добра», 881 человек – дети, больные муковисцидозом. Для 591 ребенка закупается препарат Оркамби, для 290 детей закупается/планируется к закупке препарат Трикафта.
О ситуации с поставками Оркамби
Видим заметное количество вопросов, касающихся препарата Оркамби.
На поставку очередной партии препарата мы рассчитывали в апреле, и тоже очень переживали, когда появилась информация о возможных задержках.
Напомним: закупкой и поставкой находящихся в перечнях Фонда зарегистрированных в России препаратов занимается ФКУ ФЦПиЛО Министерства здравоохранения Российской Федерации.
Вчера мы получили ответ от ФКУ с информацией от представителя компании-производителя: поставки препарата задерживаются.
Производитель сослался на сложности в связи с введёнными Европейским Советом ограничениями на грузоперевозки и заверил, что ищет организации, которые смогут доставить партию в Россию.
Ожидаемый срок исполнения обязательств по отгрузке препарата – вторая половина мая.
В связи с этим Фонд запросил регионы о запасах препарата Оркамби из партий, поставленных ранее.
Мы сделаем все возможное, чтобы до поставки партии Оркамби обеспечить перераспределение препарата.
Видим заметное количество вопросов, касающихся препарата Оркамби.
На поставку очередной партии препарата мы рассчитывали в апреле, и тоже очень переживали, когда появилась информация о возможных задержках.
Напомним: закупкой и поставкой находящихся в перечнях Фонда зарегистрированных в России препаратов занимается ФКУ ФЦПиЛО Министерства здравоохранения Российской Федерации.
Вчера мы получили ответ от ФКУ с информацией от представителя компании-производителя: поставки препарата задерживаются.
Производитель сослался на сложности в связи с введёнными Европейским Советом ограничениями на грузоперевозки и заверил, что ищет организации, которые смогут доставить партию в Россию.
Ожидаемый срок исполнения обязательств по отгрузке препарата – вторая половина мая.
В связи с этим Фонд запросил регионы о запасах препарата Оркамби из партий, поставленных ранее.
Мы сделаем все возможное, чтобы до поставки партии Оркамби обеспечить перераспределение препарата.
Результаты Экспертного совета 21.04.2022
▶️Новое заболевание в Перечне: Нейротрофический кератит. Также Экспертный совет принял критерии детей для препарата от этого заболевания Оксервейт (МНН Ценегермин)
❗️Сам препарат Оксервейт ждет своего одобрения на Попечительском совете Фонда
▶️ До этого времени Фонд проведёт предварительную работу с поставщиками по поводу возможности поставки препарата и цены на него
▶️ Эксперты расширили критерии для обеспечения медицинскими изделиями детей с буллезным эпидермолизом, включив ещё один тип этого заболевания в категории детей (81.8 МКБ)
▶️ Одобрено 170 заявок
▶️Новое заболевание в Перечне: Нейротрофический кератит. Также Экспертный совет принял критерии детей для препарата от этого заболевания Оксервейт (МНН Ценегермин)
❗️Сам препарат Оксервейт ждет своего одобрения на Попечительском совете Фонда
▶️ До этого времени Фонд проведёт предварительную работу с поставщиками по поводу возможности поставки препарата и цены на него
▶️ Эксперты расширили критерии для обеспечения медицинскими изделиями детей с буллезным эпидермолизом, включив ещё один тип этого заболевания в категории детей (81.8 МКБ)
▶️ Одобрено 170 заявок
Forwarded from Новости Минздрава РФ
Главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России Сергей Куцев о том, что расширенный неонатальный скрининг позволит спасать до 2000 новорожденных в год
— Массовый неонатальный скрининг на 36 наследственных заболеваний по нашим подсчетам позволит спасать до 2000 новорожденных в год. Нормативные документы по расширенному неонатальному скринингу уже разработаны. На данный момент также определены межрегиональные центры, которые будут осуществлять неонатальный скрининг на своих территориях, следить за оказанием медицинской помощи выявленным пациентам, их обеспеченностью лекарственными препаратами. Это все заложено в федеральном проекте, утвержденном Правительством России.
Наследственные заболевания крайне важно выявлять на досимптоматической стадии, поскольку первые симптомы говорят о том, что в организме уже начались необратимые изменения, и даже самая современная терапия не может обратить вспять эти процессы, она может только остановить прогресс заболевания. Яркий пример — спинальная мышечная атрофия. Буквально каждый час у пациентов с этим заболеванием происходит гибель мотонейронов. Лекарственные препараты нового поколения способны остановить этот процесс, и поэтому чем раньше поставлен диагноз, тем больше шансов спасти пациента от тяжелой инвалидности.
Уже сейчас ряд детей с выявленными орфанными (редкими) заболеваниями обеспечиваются необходимой лекарственной терапией благодаря фонду «Круг добра», в дальнейшем ранее выявление позволит обеспечивать детей лекарствами до того, как заболевание развилось.
Сегодня, к сожалению, во всем мире большинство пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями вынуждены не один год наблюдаться у разных специалистов, не имея при этом точного диагноза, есть даже такой термин — "пациентская одиссея". Массовый неонатальный скрининг на 36 заболеваний позволит многим семьям избежать этого, начать лечение вовремя, когда оно окажется максимально эффективным, обеспечит полноценное развитие ребенку.
— Массовый неонатальный скрининг на 36 наследственных заболеваний по нашим подсчетам позволит спасать до 2000 новорожденных в год. Нормативные документы по расширенному неонатальному скринингу уже разработаны. На данный момент также определены межрегиональные центры, которые будут осуществлять неонатальный скрининг на своих территориях, следить за оказанием медицинской помощи выявленным пациентам, их обеспеченностью лекарственными препаратами. Это все заложено в федеральном проекте, утвержденном Правительством России.
Наследственные заболевания крайне важно выявлять на досимптоматической стадии, поскольку первые симптомы говорят о том, что в организме уже начались необратимые изменения, и даже самая современная терапия не может обратить вспять эти процессы, она может только остановить прогресс заболевания. Яркий пример — спинальная мышечная атрофия. Буквально каждый час у пациентов с этим заболеванием происходит гибель мотонейронов. Лекарственные препараты нового поколения способны остановить этот процесс, и поэтому чем раньше поставлен диагноз, тем больше шансов спасти пациента от тяжелой инвалидности.
Уже сейчас ряд детей с выявленными орфанными (редкими) заболеваниями обеспечиваются необходимой лекарственной терапией благодаря фонду «Круг добра», в дальнейшем ранее выявление позволит обеспечивать детей лекарствами до того, как заболевание развилось.
Сегодня, к сожалению, во всем мире большинство пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями вынуждены не один год наблюдаться у разных специалистов, не имея при этом точного диагноза, есть даже такой термин — "пациентская одиссея". Массовый неонатальный скрининг на 36 заболеваний позволит многим семьям избежать этого, начать лечение вовремя, когда оно окажется максимально эффективным, обеспечит полноценное развитие ребенку.
«Круг добра» провел вебинар по учету остатков лекарственных препаратов
Главный специалист отдела мониторинга лекарственных средств Валентина Еремина рассказала региональным представителям Минздрава РФ, как вносить на информационном ресурсе данные об остатках лекарственных препаратов в субъектах.
Остатки делятся на персонифицированные и неперсонифицированные. Чем они отличаются?
• Неперсонифицированные помогают посчитать общее количество остатков отдельных лекарств и в совокупности по региону;
• Персонифицированные остатки позволяют понимать ситуацию с обеспечением лекарствами каждого отдельного ребенка с редким (орфанным) заболеванием.
По словам Валентины Ерёминой, необходимо активизировать процесс размещения информации об остатках на специальном сайте. Это поможет своевременно перераспределять лекарства между подопечными фонда.
«Круг добра» регулярно проводит тематические вебинары с региональными представителями. Они посвящены различным аспектам лекарственного обеспечения детей с редкими заболеваниями в субъектах страны.
За 2021 год состоялось 9 вебинаров, за 2022 год, включая сегодняшний, – 7.
Главный специалист отдела мониторинга лекарственных средств Валентина Еремина рассказала региональным представителям Минздрава РФ, как вносить на информационном ресурсе данные об остатках лекарственных препаратов в субъектах.
Остатки делятся на персонифицированные и неперсонифицированные. Чем они отличаются?
• Неперсонифицированные помогают посчитать общее количество остатков отдельных лекарств и в совокупности по региону;
• Персонифицированные остатки позволяют понимать ситуацию с обеспечением лекарствами каждого отдельного ребенка с редким (орфанным) заболеванием.
По словам Валентины Ерёминой, необходимо активизировать процесс размещения информации об остатках на специальном сайте. Это поможет своевременно перераспределять лекарства между подопечными фонда.
«Круг добра» регулярно проводит тематические вебинары с региональными представителями. Они посвящены различным аспектам лекарственного обеспечения детей с редкими заболеваниями в субъектах страны.
За 2021 год состоялось 9 вебинаров, за 2022 год, включая сегодняшний, – 7.
Новости сегодняшнего Экспертного совета:
▶️ Одобрили 88 заявок, из которых 46 - это заявки на незарегистрированные препараты
▶️ Кроме того, одобрили 68 заявок на обеспечение медицинскими изделиями детей с буллезным эпидермолизом
▶️ Эксперты внесли изменения в Категории детей с Фенилкетонурией: теперь будет указано, что к каждому флакону лекарственного препарата Пэгвалиаза будет выдаваться препарат Эпинефрин в лекарственной форме шприц-ручки, в соответствии с инструкцией по медицинскому применению
▶️ Одобрили 88 заявок, из которых 46 - это заявки на незарегистрированные препараты
▶️ Кроме того, одобрили 68 заявок на обеспечение медицинскими изделиями детей с буллезным эпидермолизом
▶️ Эксперты внесли изменения в Категории детей с Фенилкетонурией: теперь будет указано, что к каждому флакону лекарственного препарата Пэгвалиаза будет выдаваться препарат Эпинефрин в лекарственной форме шприц-ручки, в соответствии с инструкцией по медицинскому применению
Forwarded from Орфанное радио (Sophia Prokhorchuk)
Председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко оперативно прояснил ситуацию.
Он заявил: «Действительно, мы вынуждены ориентироваться на возможные сложности и задержки с поставками препаратов и медицинских изделий из-за ситуации на границе, а также на значительно выросшую стоимость транспортировки. Поэтому было важно не разделять заказы на несколько частей, а привезти одной партией».
Ткаченко подтвердил наличие регионов, до сих пор не подавших заявки.
По его словам, по состоянию на 12 мая, фонд не получили ни одной заявки на иммуноглобулин для подкожного введения от Брянской, Владимирской, Вологодской областей, Забайкальского края, Ивановской, Кировской, Курганской, Мурманской областей, Ненецкого автономного округа, Орловской, Псковской, Самарской области, Республики Саха (Якутия), Сахалинской области, Республики Северная Осетия – Алания, Ульяновской области, Республики Хакасия.
Заявки на повязки не подали Республики Саха (Якутия) и Дагестан, Томская, Псковская, Липецкая, Курганская области. Ткаченко также отметил, что 62 заявки от Москвы не содержат достоверной информации о потребности.
«Кроме того, некоторые регионы – и таких, к сожалению, ещё больше – не указали в заявках лечебные учреждения, которые должны выступить в качестве единого грузополучателя. То есть поставщику некуда везти лекарство», - подчеркнул он.
Фонд заканчивает обзвон регионов с последней просьбой не задерживать оформление заявок и, как следствие, формирование заказа на иммуноглобулины и повязки.
«Ждать дальше нет никакой возможности, нам нужно везти лекарства и материалы, которых очень ждут дети», - резюмировал Ткаченко.
Он заявил: «Действительно, мы вынуждены ориентироваться на возможные сложности и задержки с поставками препаратов и медицинских изделий из-за ситуации на границе, а также на значительно выросшую стоимость транспортировки. Поэтому было важно не разделять заказы на несколько частей, а привезти одной партией».
Ткаченко подтвердил наличие регионов, до сих пор не подавших заявки.
По его словам, по состоянию на 12 мая, фонд не получили ни одной заявки на иммуноглобулин для подкожного введения от Брянской, Владимирской, Вологодской областей, Забайкальского края, Ивановской, Кировской, Курганской, Мурманской областей, Ненецкого автономного округа, Орловской, Псковской, Самарской области, Республики Саха (Якутия), Сахалинской области, Республики Северная Осетия – Алания, Ульяновской области, Республики Хакасия.
Заявки на повязки не подали Республики Саха (Якутия) и Дагестан, Томская, Псковская, Липецкая, Курганская области. Ткаченко также отметил, что 62 заявки от Москвы не содержат достоверной информации о потребности.
«Кроме того, некоторые регионы – и таких, к сожалению, ещё больше – не указали в заявках лечебные учреждения, которые должны выступить в качестве единого грузополучателя. То есть поставщику некуда везти лекарство», - подчеркнул он.
Фонд заканчивает обзвон регионов с последней просьбой не задерживать оформление заявок и, как следствие, формирование заказа на иммуноглобулины и повязки.
«Ждать дальше нет никакой возможности, нам нужно везти лекарства и материалы, которых очень ждут дети», - резюмировал Ткаченко.
В Общественной палате РФ в преддверии Дня осведомленности о мукополисахаридозе (15 мая) состоялась дискуссия: «Из «редких» детей в «редкие» взрослые: вопрос открыт»
Эксперты обсудили проблему перехода пациентов с орфанными заболеваниями из детской когорты во взрослую.
До 18 лет пациентов с тяжёлыми и редкими заболеваниями – по перечню из 53 нозологий - лекарствами обеспечивает президентский Фонд «Круг добра». Созданный в качестве дополнительного механизма финансирования лекарственной помощи детям, фонд в 2021-м году купил лекарств на 31 млрд рублей.
По достижению совершеннолетия ответственность за лекарства для орфанных пациентов возвращается к регионам. «Нас беспокоит, как складывается судьба тех наших подопечных, кому исполняется 18 лет. В этом году их 115» - сказал Александр Ткаченко.
Фонд «Круг добра» направил письма руководителям субъектов РФ с поименным списком этих 115 пациентов с просьбой предусмотреть финансирование лекарственных препаратов для них в дальнейшем.
Одним из возможных вариантов обеспечения «редких» взрослых необходимыми лекарствами, по мнению экспертов, может стать централизованная покупка таких лекарств за счёт федерального бюджета.
Эксперты обсудили проблему перехода пациентов с орфанными заболеваниями из детской когорты во взрослую.
До 18 лет пациентов с тяжёлыми и редкими заболеваниями – по перечню из 53 нозологий - лекарствами обеспечивает президентский Фонд «Круг добра». Созданный в качестве дополнительного механизма финансирования лекарственной помощи детям, фонд в 2021-м году купил лекарств на 31 млрд рублей.
По достижению совершеннолетия ответственность за лекарства для орфанных пациентов возвращается к регионам. «Нас беспокоит, как складывается судьба тех наших подопечных, кому исполняется 18 лет. В этом году их 115» - сказал Александр Ткаченко.
Фонд «Круг добра» направил письма руководителям субъектов РФ с поименным списком этих 115 пациентов с просьбой предусмотреть финансирование лекарственных препаратов для них в дальнейшем.
Одним из возможных вариантов обеспечения «редких» взрослых необходимыми лекарствами, по мнению экспертов, может стать централизованная покупка таких лекарств за счёт федерального бюджета.
Мы подводим итоги 2021 года и в одном документе собрали разнообразную информацию о том, что происходило с нами в первый год работы Фонда «Круг добра»
Главное – самые передовые и дорогие лекарства, в том числе, незарегистрированные, закуплены для 2 тысяч детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями. Некоторое время у нас заняло создание структуры Фонда, зимой и весной продолжали выходить документы Правительства России, которые регламентируют нашу работу с серьёзными бюджетными средствами. Первые деньги на закупку препаратов Фонд получил летом.
В прошлом году экспертный совет рассмотрел и внёс в перечень заболеваний 44 нозологии и лекарства к ним. Попечительский совет утвердил эти лекарства. Первым включённым в перечень заболеванием стала спинальная мышечная атрофия. Более половины из 2 тыс. подопечных Фонда в 2021-м году стали именно дети со СМА, которых Фонд за госсчёт по назначению врачей обеспечивал одним из трёх существующих лекарств от этой болезни. Все три – одни из самых дорогих, которые покупает Фонд.
Сегодня в перечнях нозологий – 53 тяжёлых и редких заболевания, а подопечных Фонда – уже более 3 тысяч. Многие уже получили лекарства, некоторые, надеемся, получат в ближайшее время. К сожалению, введённые против России санкции усложнили логистику и увеличили сроки доставки препаратов. Эти и некоторые другие проблемы – например, сможет ли Фонд «подхватить» своих подопечных и после достижения 18-летнего возраста – обсуждали 19 мая на пресс-конференции в ТАСС.
В Фонде все проблемы видят и знают, а дружная команда Фонда делает всё, от неё зависящее, чтобы дети с редкими заболеваниями получали лекарства быстро и непрерывно.
Запись пресс-конференции, в которой приняли участие председатель правления Фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко, председатель экспертного совета Фонда Александр Румянцев и председатель попечительского совета Фонда Николай Дайхес можно посмотреть на странице ТАСС
Главное – самые передовые и дорогие лекарства, в том числе, незарегистрированные, закуплены для 2 тысяч детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями. Некоторое время у нас заняло создание структуры Фонда, зимой и весной продолжали выходить документы Правительства России, которые регламентируют нашу работу с серьёзными бюджетными средствами. Первые деньги на закупку препаратов Фонд получил летом.
В прошлом году экспертный совет рассмотрел и внёс в перечень заболеваний 44 нозологии и лекарства к ним. Попечительский совет утвердил эти лекарства. Первым включённым в перечень заболеванием стала спинальная мышечная атрофия. Более половины из 2 тыс. подопечных Фонда в 2021-м году стали именно дети со СМА, которых Фонд за госсчёт по назначению врачей обеспечивал одним из трёх существующих лекарств от этой болезни. Все три – одни из самых дорогих, которые покупает Фонд.
Сегодня в перечнях нозологий – 53 тяжёлых и редких заболевания, а подопечных Фонда – уже более 3 тысяч. Многие уже получили лекарства, некоторые, надеемся, получат в ближайшее время. К сожалению, введённые против России санкции усложнили логистику и увеличили сроки доставки препаратов. Эти и некоторые другие проблемы – например, сможет ли Фонд «подхватить» своих подопечных и после достижения 18-летнего возраста – обсуждали 19 мая на пресс-конференции в ТАСС.
В Фонде все проблемы видят и знают, а дружная команда Фонда делает всё, от неё зависящее, чтобы дети с редкими заболеваниями получали лекарства быстро и непрерывно.
Запись пресс-конференции, в которой приняли участие председатель правления Фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко, председатель экспертного совета Фонда Александр Румянцев и председатель попечительского совета Фонда Николай Дайхес можно посмотреть на странице ТАСС
Девочка из ЛНР со СМА получит рисдиплам от Круга добра
Это первая заявка на ребёнка с Донбасса. Предправления Фонда, Александр Ткаченко позвонил Ирине, матери девочки.
Ксении 9 лет, у неё СМА 2-го типа. Она зарегистрирована в Москве, находится под наблюдением врачей Морозовской больницы
Ирина Киркора, зампред СПЧ:
Как член Попечительского совета Фонда я вижу не только успехи в работе Круга добра, но и новые вызовы. Российские дети, проживающие на территории ЛНР и ДНР, нашедшие убежище на территории РФ нуждаются в обеспечении лекарственными препаратами
Что нужно делать родителям детей с орфанными заболеваниями в такой ситуации?
Как только получено российское гражданство, подайте заявление, указав субьект РФ, в котором вы зарегистрированы. Далее с Вами свяжутся представители регионального Минздрава для дальнейших действий. Позже регион передаст заявку в Фонд
Нам важно сделать возможным получение жизненно необходимой терапии российским детям независимо от места их проживания ❤️
Это первая заявка на ребёнка с Донбасса. Предправления Фонда, Александр Ткаченко позвонил Ирине, матери девочки.
Ксении 9 лет, у неё СМА 2-го типа. Она зарегистрирована в Москве, находится под наблюдением врачей Морозовской больницы
Ирина Киркора, зампред СПЧ:
Как член Попечительского совета Фонда я вижу не только успехи в работе Круга добра, но и новые вызовы. Российские дети, проживающие на территории ЛНР и ДНР, нашедшие убежище на территории РФ нуждаются в обеспечении лекарственными препаратами
Что нужно делать родителям детей с орфанными заболеваниями в такой ситуации?
Как только получено российское гражданство, подайте заявление, указав субьект РФ, в котором вы зарегистрированы. Далее с Вами свяжутся представители регионального Минздрава для дальнейших действий. Позже регион передаст заявку в Фонд
Нам важно сделать возможным получение жизненно необходимой терапии российским детям независимо от места их проживания ❤️
Осторожно, мошенники!
Друзья! Нам пишут, что в подмосковных электричках заметили «волонтёров», которые от имени Фонда «Круг добра» собирают деньги на лечение детей с редкими заболеваниями.
Для покупки дорогостоящих лекарств, организации помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями «Круг добра» получает средства от повышенного налога на доходы физических лиц для граждан, чьи доходы превышают 5 млн рублей в год. По уставу мы можем проводить фандрайзинговые кампании, принимать средства частных благотворителей. Но сборы пожертвований Фонд «Круг добра» сейчас не ведёт.
Очень просим присылать нам фото и видео таких «сборов», если заметите!
Друзья! Нам пишут, что в подмосковных электричках заметили «волонтёров», которые от имени Фонда «Круг добра» собирают деньги на лечение детей с редкими заболеваниями.
Для покупки дорогостоящих лекарств, организации помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями «Круг добра» получает средства от повышенного налога на доходы физических лиц для граждан, чьи доходы превышают 5 млн рублей в год. По уставу мы можем проводить фандрайзинговые кампании, принимать средства частных благотворителей. Но сборы пожертвований Фонд «Круг добра» сейчас не ведёт.
Очень просим присылать нам фото и видео таких «сборов», если заметите!
Препарат Элексакафтор/Тезакафтор/Ивакафтор + Ивакафтор прибыл в Россию
По сообщению поставщика Фонда «Круг добра» компании Санофи, партия препарата элексакафтор+ивакафтор+тезакафтор (Трикафта) 30 мая 2022 года прибыла в Россию и уже 31 мая выпущена таможней.
▶️Препарат разработан компанией Vertex Pharmaceuticals Inс и пока не зарегистрирован в России
▶️По информации от Санофи, поставка осуществляется в соответствии с планом поставок по ранее заключённым договорам в дозировке 100 мг+50 мг+75 мг; 150 мг
▶️Уже в ближайшее время препарат поступит в ряд регионов. Подробнее
▶️ В ближайшие дни ФКУ ФЦПиЛО Минздрава РФ объявит очередную закупку на зарегистрированный препарат ивакафтор+люмакафтор (Оркамби)
▶️Ожидается, что в течение 1-1,5 месяца препарат также поступит в регионы
В первую очередь препарат планируется доставить в Челябинскую и некоторые другие области, где ивакафтор+люмакафтор заканчивается.
Фонд продолжит искать возможности перераспределения препарата из других регионов
По сообщению поставщика Фонда «Круг добра» компании Санофи, партия препарата элексакафтор+ивакафтор+тезакафтор (Трикафта) 30 мая 2022 года прибыла в Россию и уже 31 мая выпущена таможней.
▶️Препарат разработан компанией Vertex Pharmaceuticals Inс и пока не зарегистрирован в России
▶️По информации от Санофи, поставка осуществляется в соответствии с планом поставок по ранее заключённым договорам в дозировке 100 мг+50 мг+75 мг; 150 мг
▶️Уже в ближайшее время препарат поступит в ряд регионов. Подробнее
▶️ В ближайшие дни ФКУ ФЦПиЛО Минздрава РФ объявит очередную закупку на зарегистрированный препарат ивакафтор+люмакафтор (Оркамби)
▶️Ожидается, что в течение 1-1,5 месяца препарат также поступит в регионы
В первую очередь препарат планируется доставить в Челябинскую и некоторые другие области, где ивакафтор+люмакафтор заканчивается.
Фонд продолжит искать возможности перераспределения препарата из других регионов
Forwarded from Кремль. Новости
В День защиты детей Владимир Путин в режиме видеоконференции встретился с протоиереем Александром Ткаченко
Глава фонда поддержки детей с тяжёлыми заболеваниями «Круг добра» рассказал о результатах первого года работы организации и её развитии.
Подробнее – на сайте Кремля.
Глава фонда поддержки детей с тяжёлыми заболеваниями «Круг добра» рассказал о результатах первого года работы организации и её развитии.
Подробнее – на сайте Кремля.
Трикафта доставляется в регионы
▶️Прибывшая на днях партия незарегистрированного в России препарата Элексакафтор/Тезакафтор/Ивакафтор + Ивакафтор в дозировке 100 мг+50 мг+75 мг; 150 мг и в объёме 1575 упаковок распределяется по регионам
▶️ Список грузополучателей формировался, исходя из одобренных до заключения договора с поставщиком заявок
▶️ Объём рассчитывался исходя из нужд указанных в заявках пациентов с учётом 2022 года и 1-2 кварталов 2023
▶️ В первую очередь препарат предназначается пациентам, которые уже получают терапию, это 131 ребёнок
▶️ Учитывая возможности перераспределения, объёма ввезённого в Россию препарата достаточно для обеспечения всех пациентов, включая вновь выявленных, с одобренными заявками на Элексакафтор/Тезакафтор/Ивакафтор + Ивакафтор в дозировке 100 мг+50 мг+75 мг; 150 мг, до конца октября 2022 года
До этого времени Фонд произведёт закупку очередной партии препарата
▶️Прибывшая на днях партия незарегистрированного в России препарата Элексакафтор/Тезакафтор/Ивакафтор + Ивакафтор в дозировке 100 мг+50 мг+75 мг; 150 мг и в объёме 1575 упаковок распределяется по регионам
▶️ Список грузополучателей формировался, исходя из одобренных до заключения договора с поставщиком заявок
▶️ Объём рассчитывался исходя из нужд указанных в заявках пациентов с учётом 2022 года и 1-2 кварталов 2023
▶️ В первую очередь препарат предназначается пациентам, которые уже получают терапию, это 131 ребёнок
▶️ Учитывая возможности перераспределения, объёма ввезённого в Россию препарата достаточно для обеспечения всех пациентов, включая вновь выявленных, с одобренными заявками на Элексакафтор/Тезакафтор/Ивакафтор + Ивакафтор в дозировке 100 мг+50 мг+75 мг; 150 мг, до конца октября 2022 года
До этого времени Фонд произведёт закупку очередной партии препарата
Попечительский совет фонда «Круг добра» рассмотрит дополнения в перечень закупаемых лекарственных препаратов
08-09 июня 2022 года члены попечительского совета в заочной форме рассмотрят включение новых пунктов в перечень лекарственных препаратов, медицинских изделий и технических средств реабилитации для детей с редкими и жизнеугрожающими заболеваниями. Будут рассматриваться вопросы:
▶️ О включении в перечень для закупок утверждённого ранее экспертным советом препарата Охervate (МНН ценегермин). Лекарство помогает детям с нейротрофическим кератитом избежать слепоты
▶️ О включении в перечень раздвижных эндопротезов Stanmore Implants для лечения детей с остеосаркомой, саркомой Юинга, рабдомиосаркомой и недифференцированных сарком
Особенность протезов в том, что они «растут» вместе с ребёнком: с помощью магнита протез можно увеличивать в длине без хирургического вмешательства
▶️ Об уточнении перечня в отношении лекарственного препарата «Пэгвалиаза», применяемого при фенилкетонурии, заменить его на «Пэгвалиаза+Эпинефрин в форме выпуска шприц-ручка»
Препарат поставляется в комплекте с удобным шприцем, наполненным адреналином, он может понадобиться в случае возможного проявления побочных эффектов
Также членам попечительского совета предложено внести изменение технического характера в положение о закупке товаров, работ, услуг, которое позволит Фонду закупать определённые медицинские изделия.
08-09 июня 2022 года члены попечительского совета в заочной форме рассмотрят включение новых пунктов в перечень лекарственных препаратов, медицинских изделий и технических средств реабилитации для детей с редкими и жизнеугрожающими заболеваниями. Будут рассматриваться вопросы:
▶️ О включении в перечень для закупок утверждённого ранее экспертным советом препарата Охervate (МНН ценегермин). Лекарство помогает детям с нейротрофическим кератитом избежать слепоты
▶️ О включении в перечень раздвижных эндопротезов Stanmore Implants для лечения детей с остеосаркомой, саркомой Юинга, рабдомиосаркомой и недифференцированных сарком
Особенность протезов в том, что они «растут» вместе с ребёнком: с помощью магнита протез можно увеличивать в длине без хирургического вмешательства
▶️ Об уточнении перечня в отношении лекарственного препарата «Пэгвалиаза», применяемого при фенилкетонурии, заменить его на «Пэгвалиаза+Эпинефрин в форме выпуска шприц-ручка»
Препарат поставляется в комплекте с удобным шприцем, наполненным адреналином, он может понадобиться в случае возможного проявления побочных эффектов
Также членам попечительского совета предложено внести изменение технического характера в положение о закупке товаров, работ, услуг, которое позволит Фонду закупать определённые медицинские изделия.