Фонд «Я есть!»
976 subscribers
4.44K photos
263 videos
346 links
Мы поддерживаем людей с особенностями развития, помогая понять окружающим: каждый человек имеет право жить обычной жизнью и чувствовать себя нужным
加入频道
Светлана Устименко, мама подростка с синдромом Дауна, поделилась тем, как пережить взросление и можно ли родителям к этому готовиться. Нам кажется, что её выводы интересны и полезны абсолютно всем родителям, а не только мамам и папам особенных детей!

«Простодушный, добрый, щедрый, жизнерадостный. Едва открыв утром глаза, он улыбается. Бежит всех приветствовать, обнимать и целовать. Понятных слов в его лексиконе мало, он говорит на своём языке – языке любви. Однако мой Давид – уже не малыш. Сейчас, когда мы готовимся к получению паспорта, нужно быть готовыми к некоторым моментам.

Года три назад в дверях учреждения дама лет 55 громко отчитала Давида за то, что он не уступил ей, старшему человеку, дорогу: «Большой такой, а элементарного не знаешь! Позор!» Очевидно, женщина не поняла, что перед ней ребёнок с синдромом Дауна, да ещё и неговорящий. А если бы и поняла, то что? Человек всего лишь напомнил ребёнку, годящемуся ему во внуки, об правилах поведения в общественных местах.

Подростковый возраст наших детей – это то время, когда мы должны помочь особой дочери или особому сыну стать более ответственными. Милые шалости, которые ещё лет 5 назад шли на ура и добавляли шарма нашему «малышково-синдромовскому статусу», уже воспринимаются с недоумением. Окружающие больше не умиляются, а бросают косые взгляды. Согласитесь, одно дело, когда по полу в супермаркете, выклянчивая «вкусняшку», катается 5-летний ребёнок, совсем другое – 15-летний подросток.

В подростковом возрасте поведенческие черты обозначаются рельефнее. Чтобы этот период проходил более безболезненно, стоит заблаговременно, в 7–9 лет, начинать постепенный отказ от преференций: «Ничего, он постоит!», «Спасибо, мы подождём!», «Благодарю вас, но он уже не маленький!»

Будет чудесно, если к этому моменту у ребёнка появится настоящее увлечение – спорт, музыка, танцы. Даже неговорящий подросток, попробовав пару направлений, может обозначить, что ему больше по душе.

Нужно максимально заниматься абилитацией ребёнка. В конце концов, уровень его развития и степень нашей вовлечённости в него – это позитивный имидж семьи с особым ребёнком
».

Полный текст статьи – https://www.pravmir.ru/podrostok-s-sindromom-dauna-kak-perezhit-vzroslenie/

#мыучимсяжитьвместе #синдромдауна #downsyndrome #подросток #воспитание
🤗 «Особенные ребята – это дети. Они имеют право на детство! Иногда им нужно просто больше тепла, внимания и времени на игры 🌞 Если ваш ребенок будет чаще бывать на детской площадке, то люди, которые там бывают, посмотрят на мир иначе!» – считает Мария, мама чудесного любознательного Артёма Фоломеева, и мы с ней полностью согласны.

Мария рассказала, что Тёма появился в отделении недоношенных. Весть о детском церебральном параличе была, как гром среди ясного неба. Спасла поддержка супруга и друзей. А дальше – многолетняя абилитация и постоянные занятия, чтобы научить сына самостоятельно передвигаться, обслуживать себя, говорить и учиться. Ребёнок живёт в своём ритме, а общество не всегда это понимает. Лучше всего настроиться на занятия ему помогает поддержание режима: физическая реабилитация – отдых – умственная деятельность – отдых. Разнообразные виды деятельности – отличные средства обучения и воспитания!

У Артёма потрясающе дружная счастливая семья, которая всегда поддерживает его: родители, брат-двойняшка Даня и младший брат Паша. Семья любит проводить время с пользой: посещает выставки, выезжает на природу, ходит в походы. Недавно вместе с нашим фондом они посетили музей «Космос» на ВДНХ.

💪 Артём – настоящий борец, сильный духом, как Илья Муромец! И как его брат Даниил – спортсмен со вторым юношеским разрядом в русском жиме штанги! А в душе он – очень лиричный, обожает музыку, песни.

Сейчас Мария с Артёмом в больнице в ожидании нейрохирургической операции на спинном мозге, которая должна убрать тонус с ног и дать ему возможность встать и ходить самостоятельно. Мы верим, что всё пройдёт наилучшим образом!
Давайте пожелаем Тёме быстрого восстановления и успешной реабилитации, а его прекрасной маме – сил и много поводов для радости!

#фондяесть #счастливаямама #воспитание #родительскаялюбовь #ДЦП #cerebralpalsy
Знакомьтесь, это Виктория Кривошеева и её любимая мама Екатерина. Виктория растёт в дружной семье с родителями и младшим братиком.

Известие о том, что у Вики #аутизм, мама Екатерина узнала, когда дочке было 3 года. Семья никогда ранее не слышала о таком диагнозе и ничего не знала об особенных детях. Испытали шок и боль от услышанного, тем более, преподнесли это очень страшно. Поддержали муж и свекровь.

Вика пока не говорит и испытывает сложности с пониманием речи, для общения пользуется системой альтернативной коммуникации PECS: сначала были карточки, теперь – в электронном виде. Совершенно удивительным открытием стало то, что Вика умеет писать. Поддерживать поведение помогает визуальное расписание.

«Трудностей много, – признаётся мама Виктории, – но самая острая для нашей семьи – это то, что работает только папа. Я с 19 лет всегда привязана к ребёнку. Бабушек и дедушек нет, и я не могу найти себе работу – нет трудового стажа. Хочется самореализоваться, но пока не получается. Когда Вике исполнится 18 лет, мне нужно будет идти на работу, а ребёнка не с кем оставить. Было бы прекрасно, если б были какие-либо места, куда можно было бы приводить таких деток и идти на работу».

Благодаря фонду Вика впервые побывала в театре, семья была в восторге!

«Наши дети такие же, как и нормативные, просто к ним нужен немножко другой подход», – уверена Екатерина, поэтому родители воспитывают Вику, как обычного любимого ребёнка.

У особенных ребят огромное сердце, и их нужно просто любить!

Ваш сын/дочь с аутизмом тоже научились читать и писать раньше, чем говорить? Как Вы развивали речь? Поделитесь, уважаемые родители, нам интересен Ваш опыт!

#фондяесть #дети #особыедети #особыеродители #autism #воспитание
Знакомьтесь: это солнечная красавица Настя Матвеева!

Когда её мама Наталья узнала в роддоме, что у дочери синдром Дауна, первой реакцией было отрицание, как у всех. Соседка по палате и участковый педиатр сказали очень нужные фразы в тот момент, и, конечно, поддержала семья.

Наталья поделилась:
«Когда Настя была маленькой, поражала её нетребовательность и безучастность. Приходилось её «тормошить»: мотивировать, заинтересовывать, подталкивать. До сих пор в ней иногда побеждает лень. В остальном она – обычная девочка: в меру шаловливая, не очень хитрая, вполне понимающая правила поведения в разных ситуациях (школа, магазин, дискотека, соревнования...).

Воспитываем Настю, как обычного ребёнка. Помогают поощрения и соревновательный эффект: старшая сестра лишь на год старше, и, мне кажется, они меж собой не делают различий и требуют одинаково справедливого к себе отношения: «Почему это Настя посуду сегодня не моет?»

Анастасия занимается танцами и спортом, но везде приходится отстаивать право учиться. Не потому, что она необучаемая или неадекватно себя ведёт, а потому что она просто не такая, как все. Всюду слышим: «Вы же понимаете, что есть ограничения?» Но эти ограничения установила не природа и не доктор, а люди вокруг.

Хотелось бы сказать окружающим, что мир сложнее, чем мы себе представляем. И особенные люди тоже нужны! Нам всем! Даже если непонятно для чего. Даже если они вам не нравятся, сдержитесь! Не отвергайте! Может быть, истина откроется позже, и вы поймёте, почему вместе нам жить лучше!
»

И это правда! На самом деле, различий между нами меньше, чем все думают. И каждый человек имеет право жить обычной жизнью, заниматься любимым делом и чувствовать себя нужным.

Мы учимся жить вместе, и у нас получается!

#яесть #фондяесть #синдромдауна #синдромнеприговор #downsyndrome #дети #особыеродители #воспитание
Плохо говорящий ребёнок толкнул другого малыша и отобрал игрушку.
Нестандартное поведение, странные голосовые реакции, непривычная внешность особых детей часто вызывают у окружающих страх, косые взгляды или обидные слова «Он всех покалечит», «Уберите вашего ребёнка!». На осуждающие взгляды и бестактность у родителей порой срабатывает рефлекс "бей-беги": мама либо уводит малыша, либо защищает через агрессию. Однако есть другой путь.

Нейропсихолог Центра «Я есть!» Ирина Нелюхина считает: «Прежде всего необходимо принятие ребёнка и понимание его внутреннего мира». Принимая его таким, какой он есть, мама способна оставаться в сознании, а не в рефлексах, и спокойно объяснять другим: «Да! Это особый ребёнок. Он ещё учится говорить и дружить».

Важно не только чувствовать, когда ребёнок хочет пить, есть или ему холодно, но и детально вникать в его особенности: почему он отобрал игрушку, почему кричит, что хочет этим сказать, как воспринимает мир, что чувствует, как научить его правильно общаться и т.п.

Возможно, он просто не знал, как попросить игрушку. Родителям, предвидя ситуацию, можно опуститься на корточки и проговорить от имени своего ребёнка: «Мальчик, дай мне, пожалуйста, машинку, я поиграю и отдам». Тем самым мы учим малыша коммуникации. Если нет речи, то упрощаем до 1–2 слов «Можно (показывая на машинку)? Дай» или жеста-просьбы рукой. Получили отказ – передаём своему сыну или дочке: «Он не хочет тебе давать свою машинку», и наблюдаем за реакцией. Любую эмоцию проговариваем: «Ты расстроился, что не дали. Понимаю тебя».

Здесь поучителен пример замечательных родителей Гоши, который описан в книге «Мы здесь. Из родительского опыта воспитания и обучения ребёнка с расстройством аутистического спектра». Даниил Саксонов и Татьяна Юдина пишут: «Особый ребёнок – зеркало родительских усилий. Зачем говорить, что ребёнок что-то не умеет, если это мы пока не научили его? Ничто не разовьётся само. Почти всё требует долгих и терпеливых тренировок и большой изобретательности. Полагаем, что для родителей такой взгляд куда продуктивнее».

Дорогие родители, берегите себя и родных! Любите детей!

#фондяесть #синдромнеприговор #аутизм #рас #принятие #любовь #воспитание
Сегодня слово потрясающей маме удивительного Глеба и его красавицы-сестры Ангелины – Ирине Машаниной.

«Добрый вечер всем! Хочу рассказать мою историю о сыне. Роды проходили в срок, но очень трудно. Личико долгожданного малыша было посиневшее, закричал не сразу и тихо. Ребёнка не отдавали кормить 3 дня. Как потом выяснилось, была допущена ошибка, надо было делать кесарево, но нас выписали, ничего не пояснив. 1990-е годы – бардак и беспредел. Прошло 6 мес., ребёнок рос, появилась спастика (небольшое косоглазие, постоянно напряжённые ручки, сжатые в кулачки, задранная наверх головка). А наш терапевт будто ничего не замечал.

Неизвестно, сколько ещё драгоценного времени мы упустили бы, если бы не пришёл другой врач на подмену и не забил тревогу. Мы обследовались и узнали диагноз: ДЦП. Нам сказали, что Глебушка не будет ходить, говорить и т.д. Двойное обвитие пуповины вокруг шеи, руки и ноги сделали своё дело. Страх и ужасная боль, постоянные слёзы! Было обидно, что я не могла родить нормально и обрекла ребёнка на такую жизнь. Всё рухнуло в моей жизни. Если бы не мама с папой и супруг, то я могла съесть себя изнутри и ничем бы не помогла своему сыну. Родители верили, что Глеб будет ходить! Я ещё тогда была слабо верующим человеком, но стала ездить с сыном каждое воскресенье к иконе чудотворной Грузинской Богоматери и слёзно молить помочь мне справиться со всем, что произошло. Там же я его и покрестила. И стала понимать, что только в молитве и обращении к Богу я живу. Потом в моей жизни появился чудо-врач из Евпатории. Я сейчас точно знаю: это был промысел божий! Не помню, откуда и от кого я узнала о нём, но он приехал в наш город всего на неделю к одному пациенту с аппаратурой. Он – военный хирург и написал много статей о детях с ДЦП и синдромом Дауна. Тогда мы решили: продадим всё, что есть, но для сына сделаем всё возможное и невозможное. Моя мама перебралась в Евпаторию с Глебом, проходили лечение курсами, а я вышла на работу. Мы с мужем работали везде, где только можно было, тяжёлое было время. Так продолжалось около 3 лет.

И вот в один прекрасный день мы с сыном были одни дома. Поворачиваюсь, а сын идёт. В этот момент я поняла, что жизнь возвращается ко мне. Боялась в тот момент пошевелиться, чтобы не спугнуть счастье. Только слёзы радости и шёпот: «Иди ко мне, мой маленький, иди!»

Потом первый класс! В то время к особым детям относились просто: не можешь сидеть на месте или не слушаешь учителя – иди на домашнее обучение. Спорить было бесполезно. Учёба далась очень тяжело. Сказывались трудные роды, даже операции не помогли восстановить его зрение.

Воспитываю только любовью и лаской. Глеб любит рисовать, но ленится. И я поняла: любовью можно многого добиться, а что не сразу получается, получится потом. Хочу пожелать родителям здоровья и не терять веру! Меня спасает молитва. Надо, чтобы на душе было спокойно. Молитва и силы мне даёт. Самое главное – не опускать руки и помнить, что ты не один. Ты очень нужен своему ребенку. Только сильный любящий родитель сможет внушить ребёнку веру, что у него всё будет хорошо и жизнь продолжается! 🙏»

#фондяесть #особыеродители #дцп #celebralpalsy #любовь #вера #дети #воспитание