💥 Крик души Марины, мамы солнечной Карины Бековой, о борьбе за жизнь и отсутствии поддержки больных раком крови никого не оставил равнодушным, и мы не можем пройти мимо драматической ситуации, в которую попала сильная духом девушка с синдромом Дауна.
22-летняя Карина с декабря 2023 года борется не только с острым миелобластным лейкозом, но и с несправедливой, жестокой системой медицинской и социальной помощи, в которой взрослые со смертельной болезнью брошены на произвол судьбы!
🏥 Карина оказалась в пустоте между детской и взрослой онкологией, где слабые технические возможности и опыт региональных онкологов не позволяют спасти девушку, а в федеральных клиниках ответ один: «Нет мест!» Врачи НМИЦ гематологии Минздрава России обследовали её, заявили о редкости и сложности случая (лейкоз + особый организм из-за дополнительной хромосомы), предложили варианты лечения, но сказали маме, что шансов практически нет и отправили назад в Саратовскую область, где Карину 6 мес. до того лечили с грубыми ошибками.
⚠️ Доколе больные в нашей стране будут наталкиваться на равнодушие и оставаться одни со своими бедами?! Уверены, что это не единичный случай такого рода после вступления в силу нового порядка оказания помощи онкобольным только по месту регистрации. Медицина в регионах в катастрофическом положении, и если детская онкология ещё развивается, то с лечением взрослых большая беда. 🆘 Это повод ещё раз обсудить проблему качества медицинской помощи онкобольным и подготовки врачей, которые будут не отказывать пациентам и пасовать перед трудностями, а спасать жизни пациентов!
🌤 Сейчас наш лучик солнца Карина нуждается в вашей поддержке, чтобы попасть на лечение в московский НМИЦ гематологии. 🙏 Мы просим максимальный репост, чтобы донести её историю до тех, кто может изменить ситуацию и вылечить особенную девушку!
#фондяесть #удивительныелюди #справедливость #онкология #лейкоз #лечение #синдромдауна #downsyndrome #синдромнеприговор #дети #солнечныевзрослые @ksenialferova @egor_beroev @minzdrav_ru @dontsovaofficial
22-летняя Карина с декабря 2023 года борется не только с острым миелобластным лейкозом, но и с несправедливой, жестокой системой медицинской и социальной помощи, в которой взрослые со смертельной болезнью брошены на произвол судьбы!
🏥 Карина оказалась в пустоте между детской и взрослой онкологией, где слабые технические возможности и опыт региональных онкологов не позволяют спасти девушку, а в федеральных клиниках ответ один: «Нет мест!» Врачи НМИЦ гематологии Минздрава России обследовали её, заявили о редкости и сложности случая (лейкоз + особый организм из-за дополнительной хромосомы), предложили варианты лечения, но сказали маме, что шансов практически нет и отправили назад в Саратовскую область, где Карину 6 мес. до того лечили с грубыми ошибками.
⚠️ Доколе больные в нашей стране будут наталкиваться на равнодушие и оставаться одни со своими бедами?! Уверены, что это не единичный случай такого рода после вступления в силу нового порядка оказания помощи онкобольным только по месту регистрации. Медицина в регионах в катастрофическом положении, и если детская онкология ещё развивается, то с лечением взрослых большая беда. 🆘 Это повод ещё раз обсудить проблему качества медицинской помощи онкобольным и подготовки врачей, которые будут не отказывать пациентам и пасовать перед трудностями, а спасать жизни пациентов!
🌤 Сейчас наш лучик солнца Карина нуждается в вашей поддержке, чтобы попасть на лечение в московский НМИЦ гематологии. 🙏 Мы просим максимальный репост, чтобы донести её историю до тех, кто может изменить ситуацию и вылечить особенную девушку!
#фондяесть #удивительныелюди #справедливость #онкология #лейкоз #лечение #синдромдауна #downsyndrome #синдромнеприговор #дети #солнечныевзрослые @ksenialferova @egor_beroev @minzdrav_ru @dontsovaofficial
Дорогие и любимые наши друзья!
Мы с Илаем с аутизмом от всего сердца благодарим вас за поддержку в сборе средств на содержание Центра «Я есть!». С вашей помощью нам удалось собрать уже 29% необходимой суммы. Верим, что вскоре сможем порадовать вас новостью о том, что сбор завершён, и дети получат возможность посещать столь необходимые им занятия.
А пока продолжаем сбор. Посильно поддержать его можно и нужно, нажав кнопку «Помочь» на сайте СберВместе
Очаровательный Илай с аутизмом – один из тех, кому вы помогаете. Несколькими постами ранее мы уже рассказывали его историю, а теперь хотим поделиться тем, что думают о мальчике наши педагоги.
«В Илае мы сразу увидели большой потенциал, – говорят специалисты Центра. – Парень усердно занимается, прогресс есть на каждом занятии, улучшилась моторика, увеличился словарный запас, добавились новые навыки. Илай посещает несколько групп, он понимает и выполняет задания, стал общаться не только со взрослыми, но и с детьми. Мы верим, что Илай хорошо подготовится к школе – это основной запрос родителей. Всё получится, нужно только продолжать начатое и закреплять успехи».
Верим, что в первый класс Илай пойдет уверенным в себе, будет учиться с удовольствием и быстро вольётся в коллектив!
За историей успеха Илая и других наших воспитанников – огромный труд целой команды. И вы тоже в ней. Только благодаря вашей бескорыстной помощи мы можем оставаться опорой для детей и родителей. Только благодаря вам все занятия в Центре «Я есть!» бесплатны. Спасибо, что вы есть и поддерживаете детей не только на словах, но и на деле!
Мы учимся жить вместе, и у нас получается❣
#фондяесть #центрдневногопребывания #дети #аутизм #рас #синдромдауна #помогатьлегко #благотворительность
Мы с Илаем с аутизмом от всего сердца благодарим вас за поддержку в сборе средств на содержание Центра «Я есть!». С вашей помощью нам удалось собрать уже 29% необходимой суммы. Верим, что вскоре сможем порадовать вас новостью о том, что сбор завершён, и дети получат возможность посещать столь необходимые им занятия.
А пока продолжаем сбор. Посильно поддержать его можно и нужно, нажав кнопку «Помочь» на сайте СберВместе
Очаровательный Илай с аутизмом – один из тех, кому вы помогаете. Несколькими постами ранее мы уже рассказывали его историю, а теперь хотим поделиться тем, что думают о мальчике наши педагоги.
«В Илае мы сразу увидели большой потенциал, – говорят специалисты Центра. – Парень усердно занимается, прогресс есть на каждом занятии, улучшилась моторика, увеличился словарный запас, добавились новые навыки. Илай посещает несколько групп, он понимает и выполняет задания, стал общаться не только со взрослыми, но и с детьми. Мы верим, что Илай хорошо подготовится к школе – это основной запрос родителей. Всё получится, нужно только продолжать начатое и закреплять успехи».
Верим, что в первый класс Илай пойдет уверенным в себе, будет учиться с удовольствием и быстро вольётся в коллектив!
За историей успеха Илая и других наших воспитанников – огромный труд целой команды. И вы тоже в ней. Только благодаря вашей бескорыстной помощи мы можем оставаться опорой для детей и родителей. Только благодаря вам все занятия в Центре «Я есть!» бесплатны. Спасибо, что вы есть и поддерживаете детей не только на словах, но и на деле!
Мы учимся жить вместе, и у нас получается❣
#фондяесть #центрдневногопребывания #дети #аутизм #рас #синдромдауна #помогатьлегко #благотворительность
Знакомьтесь: это солнечный Глеб – юноша с неугасаемым огоньком в глазах и неиссякаемой энергией. Благодаря дополнительной хромосоме этот необыкновенный парень из Чувашии уже 15 лет удивляет окружающих своим жизнелюбием и активностью.
Дружная семья Александровых даже не думала отказаться от особенного ребёнка и каждый день учится принимать Глеба таким, какой он есть, черпая силы в его безусловной любви.
🔥 Глеб невероятно активен и полон энтузиазма, поэтому нашёл себя в занятиях спортом. Простые походы в спортзал и игры с мячом со временем переросли в серьёзные тренировки и достижения. После встречи с уникальной солнечной чемпионкой Лейсан Зариповой молодой человек увлёкся настольным теннисом и уже не раз занимал призовые места на всероссийских соревнованиях. 🏆 Любовь к воде увлекла Глеба в мир плавания, а недавно юный спортсмен попал в баскетбольную команду г.Канаш и уже выступил в юнифайд-баскетболе на Всероссийской спартакиаде в Москве. Даже летом парень продолжает заниматься любимыми видами спорта и живёт полноценной жизнью.
🎵 Глеб также обожает танцы, музыку, поёт песни, радуя близких. В этом году начался новый этап его учёбы: он перешёл из коррекционной школы в обычную на индивидуальный план, впереди непростой 9 класс. Несмотря на все трудности, его семья верит в будущее, где у Глеба будут верные друзья и возможности для раскрытия его способностей.
Давайте поприветствуем Глеба и поддержим его на пути к новым победам и взрослой жизни! Пусть у него всё получится! А мы с Глебом желаем всем добра и незабываемых летних впечатлений ❤️
#фондяесть #удивительныелюди #спорт #красота #синдромдауна #downsyndrome #всеособенные #синдромнеприговор #дети #мыразныеноравные
Дружная семья Александровых даже не думала отказаться от особенного ребёнка и каждый день учится принимать Глеба таким, какой он есть, черпая силы в его безусловной любви.
🔥 Глеб невероятно активен и полон энтузиазма, поэтому нашёл себя в занятиях спортом. Простые походы в спортзал и игры с мячом со временем переросли в серьёзные тренировки и достижения. После встречи с уникальной солнечной чемпионкой Лейсан Зариповой молодой человек увлёкся настольным теннисом и уже не раз занимал призовые места на всероссийских соревнованиях. 🏆 Любовь к воде увлекла Глеба в мир плавания, а недавно юный спортсмен попал в баскетбольную команду г.Канаш и уже выступил в юнифайд-баскетболе на Всероссийской спартакиаде в Москве. Даже летом парень продолжает заниматься любимыми видами спорта и живёт полноценной жизнью.
🎵 Глеб также обожает танцы, музыку, поёт песни, радуя близких. В этом году начался новый этап его учёбы: он перешёл из коррекционной школы в обычную на индивидуальный план, впереди непростой 9 класс. Несмотря на все трудности, его семья верит в будущее, где у Глеба будут верные друзья и возможности для раскрытия его способностей.
Давайте поприветствуем Глеба и поддержим его на пути к новым победам и взрослой жизни! Пусть у него всё получится! А мы с Глебом желаем всем добра и незабываемых летних впечатлений ❤️
#фондяесть #удивительныелюди #спорт #красота #синдромдауна #downsyndrome #всеособенные #синдромнеприговор #дети #мыразныеноравные
Мы счастливы, что у нас много особенных друзей. Давайте вместе учиться принимать различия! Если рядом с вами оказался человек с аутизмом, вот несколько простых правил общения:
1️⃣ Уважение
Каждый из нас уникален! Восприятие мира у людей с РАС работает по-особенному, они могут острее реагировать на яркий свет или цвет. Неожиданные прикосновения и громкий шум могут стать для малыша кошмаром. Снизьте громкость звука и не обнимайте без разрешения!
2️⃣ Краткость и ясность
Люди с РАС могут испытывать трудности с обработкой речи, особенно если в словах есть скрытые смыслы. Говорите короткими фразами без сложных метафор. Делайте паузы и давайте время на осмысление. Это облегчит взаимопонимание.
3️⃣ Визуальная поддержка
Картинки могут быть намного понятнее слов. С ними проще объяснить план действий, маршрут, просьбы, идеи. Также людям с аутизмом будет куда легче ориентироваться в пространстве, если на детских площадках и в торговых центрах появятся навигация и визуальные подсказки.
4️⃣ Терпение
У детей с РАС чаще случаются истерики. В такой ситуации посторонним не стоит подходить к малышу и давать маме советы, негативные комментарии лишь усугубят ситуацию. Попытка успокоить ребёнка сладким тоже не самый удачный вариант. Конфета или другое угощение в момент истерики только закрепляет нежелательное поведение. Кстати, это правило актуально для любого ребёнка)
5️⃣ Понимание и поддержка
Вопросы лучше советов. Не стесняйтесь спросить родителей особенных детей о том, как проявляется аутизм и как подружиться с ребёнком. Деликатно заданные вопросы расширят ваши знания о РАС и научат правильно взаимодействовать. Расскажите своим детям, что такое аутизм, и почему важно уважать и принимать различия.
Чтобы лучше узнать детей и взрослых с РАС, посетите инклюзивные праздники или поработайте волонтёром.
Большинство особенных ребят коммуникабельные и дружелюбные. Ваше искреннее внимание, деликатность и доброжелательность облегчат жизнь людей с аутизмом и их близких. А для нас с вами общение с особенными людьми – это возможность работать над своей душой, открыть новые горизонты и сделать мир лучше! 💖
Мы учимся жить вместе, и у нас получается!
✍️ Напишите, какие правила Вы бы добавили
#фондяесть #дети #РАС #аутизм #autism #аутизмнеприговор #понимание #инклюзия
Каждый из нас уникален! Восприятие мира у людей с РАС работает по-особенному, они могут острее реагировать на яркий свет или цвет. Неожиданные прикосновения и громкий шум могут стать для малыша кошмаром. Снизьте громкость звука и не обнимайте без разрешения!
Люди с РАС могут испытывать трудности с обработкой речи, особенно если в словах есть скрытые смыслы. Говорите короткими фразами без сложных метафор. Делайте паузы и давайте время на осмысление. Это облегчит взаимопонимание.
Картинки могут быть намного понятнее слов. С ними проще объяснить план действий, маршрут, просьбы, идеи. Также людям с аутизмом будет куда легче ориентироваться в пространстве, если на детских площадках и в торговых центрах появятся навигация и визуальные подсказки.
У детей с РАС чаще случаются истерики. В такой ситуации посторонним не стоит подходить к малышу и давать маме советы, негативные комментарии лишь усугубят ситуацию. Попытка успокоить ребёнка сладким тоже не самый удачный вариант. Конфета или другое угощение в момент истерики только закрепляет нежелательное поведение. Кстати, это правило актуально для любого ребёнка)
Вопросы лучше советов. Не стесняйтесь спросить родителей особенных детей о том, как проявляется аутизм и как подружиться с ребёнком. Деликатно заданные вопросы расширят ваши знания о РАС и научат правильно взаимодействовать. Расскажите своим детям, что такое аутизм, и почему важно уважать и принимать различия.
Чтобы лучше узнать детей и взрослых с РАС, посетите инклюзивные праздники или поработайте волонтёром.
Большинство особенных ребят коммуникабельные и дружелюбные. Ваше искреннее внимание, деликатность и доброжелательность облегчат жизнь людей с аутизмом и их близких. А для нас с вами общение с особенными людьми – это возможность работать над своей душой, открыть новые горизонты и сделать мир лучше! 💖
Мы учимся жить вместе, и у нас получается!
✍️ Напишите, какие правила Вы бы добавили
#фондяесть #дети #РАС #аутизм #autism #аутизмнеприговор #понимание #инклюзия
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Друзья, накануне одного из самых важных, любимых и красивых праздников - Дня семьи, любви и верности, - хотим напомнить о нашем сборе в помощь семьям с особенными детьми. Благодаря вашей поддержке дети с аутизмом, синдромом Дауна, ДЦП и другими особенностями смогут в течение нескольких месяцев бесплатно посещать жизненно необходимые им занятия в Центре «Я есть!».
Один из тех, кто получит возможность заниматься с лучшими специалистами Москвы - Илай. У него аутизм, замечательные родители, два брата и огромное желание учиться вместе со сверстниками. В сентябре Илай собирается идти в школу. Некоторое время назад семья мальчика об этом могла только мечтать – по многим параметрам он был совсем не готов к столь серьезному шагу. Но теперь, после регулярных занятий с нашими педагогами, у Илая есть всё, что нужно, чтобы стать первоклассником и делать успехи в учёбе.
Илай и другие дети в нашем Центре посещают занятия только благодаря помощи людей, которые знают, насколько сильно меняют жизнь такие, казалось бы, простые вещи, как навыки самообслуживания и коммуникации, усидчивость и вера в собственные силы, умение слушать, слышать и понимать задания педагогов.
Инструктор по адаптивной физкультуре, нейропсихологи и дефектологи, преподаватели творческих дисциплин (арт-терапия, анимация и другие) – вот команда, которая борется за возможность развития каждого воспитанника, чтобы он обрёл голос и место в нашем обществе!
Мы просим вас посильно поддержать сбор средств на оплату труда специалистов. Нажмите кнопку «Помочь» на сайте СберВместе и пожертвуйте ровно ту сумму, которая не повлияет на ваш бюджет, но станет ценной помощью для многих семей с особенными детьми. Нам кажется, это самое прекрасное, что можно сделать в преддверии замечательного праздника Святых Петра и Февронии Муромских.
Мира, добра и любви вашим семьям!
Мы учимся жить вместе, и у нас получается!❣
#фондяесть #центрдневногопребывания #дети #аутизм #рас #синдромдауна #помогатьлегко #благотворительность
Один из тех, кто получит возможность заниматься с лучшими специалистами Москвы - Илай. У него аутизм, замечательные родители, два брата и огромное желание учиться вместе со сверстниками. В сентябре Илай собирается идти в школу. Некоторое время назад семья мальчика об этом могла только мечтать – по многим параметрам он был совсем не готов к столь серьезному шагу. Но теперь, после регулярных занятий с нашими педагогами, у Илая есть всё, что нужно, чтобы стать первоклассником и делать успехи в учёбе.
Илай и другие дети в нашем Центре посещают занятия только благодаря помощи людей, которые знают, насколько сильно меняют жизнь такие, казалось бы, простые вещи, как навыки самообслуживания и коммуникации, усидчивость и вера в собственные силы, умение слушать, слышать и понимать задания педагогов.
Инструктор по адаптивной физкультуре, нейропсихологи и дефектологи, преподаватели творческих дисциплин (арт-терапия, анимация и другие) – вот команда, которая борется за возможность развития каждого воспитанника, чтобы он обрёл голос и место в нашем обществе!
Мы просим вас посильно поддержать сбор средств на оплату труда специалистов. Нажмите кнопку «Помочь» на сайте СберВместе и пожертвуйте ровно ту сумму, которая не повлияет на ваш бюджет, но станет ценной помощью для многих семей с особенными детьми. Нам кажется, это самое прекрасное, что можно сделать в преддверии замечательного праздника Святых Петра и Февронии Муромских.
Мира, добра и любви вашим семьям!
Мы учимся жить вместе, и у нас получается!❣
#фондяесть #центрдневногопребывания #дети #аутизм #рас #синдромдауна #помогатьлегко #благотворительность
Любимые наши друзья!
Мы с Ксюшей и Егором от всего сердца благодарим вас за поддержку в сборе средств на содержание Центра «Я есть!». С вашей помощью нам удалось собрать всю необходимую сумму! Дети с разными особенностями смогут бесплатно посещать занятия, учиться говорить, приобретать жизненно важные навыки, обслуживать себя в быту, общаться, строить отношения, жить яркую и полную жизнь!
❤ Сердечное спасибо всем, кто поддержал нас словом и делом! Только вместе, только сообща, одной командой мы можем эффективно делать действительно нужные вещи, чтобы жизнь особенных людей в нашей стране менялась к лучшему, а мир вокруг становился добрее и теплее. Большие перемены начинаются с маленьких шагов и добрых дел, которые каждому по силам. Мы убедились в этом много, много раз.
Мы учимся жить вместе, и у нас получается!
#фондяесть #центрдневногопребывания #дети #помогатьлегко #социализация #благотворительность
Мы с Ксюшей и Егором от всего сердца благодарим вас за поддержку в сборе средств на содержание Центра «Я есть!». С вашей помощью нам удалось собрать всю необходимую сумму! Дети с разными особенностями смогут бесплатно посещать занятия, учиться говорить, приобретать жизненно важные навыки, обслуживать себя в быту, общаться, строить отношения, жить яркую и полную жизнь!
❤ Сердечное спасибо всем, кто поддержал нас словом и делом! Только вместе, только сообща, одной командой мы можем эффективно делать действительно нужные вещи, чтобы жизнь особенных людей в нашей стране менялась к лучшему, а мир вокруг становился добрее и теплее. Большие перемены начинаются с маленьких шагов и добрых дел, которые каждому по силам. Мы убедились в этом много, много раз.
Мы учимся жить вместе, и у нас получается!
#фондяесть #центрдневногопребывания #дети #помогатьлегко #социализация #благотворительность