#лекарства #сма

ФЕЙК: В регионах дети со спинальной мышечной атрофией могут без проблем получить препарат «Спираза», который был внесен в реестр жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов в 2020 году.

ПРАВДА: По закону это действительно так – соответствующее постановление вступило в силу с начала 2021 года. Однако «на местах» встречаются значимые случаи нарушения прав детей. Отец мальчика со СМА продолжает пикетировать правительство Алтайского края. Это единственный препарат для лечения СМА, на который есть надежда, потому что «Золгенсма» мальчик уже получил. Но Минздрав не выдает лекарство, ссылается на федеральный консилиум.

По закону пациент, имеющий врачебную комиссию, должен получать лекарства за счет субъекта, где он проживает. Родители мальчика выбили врачебную комиссию: она ходатайствует о закупе препарата для Матвея, но это не делается с марта 2021 года. Людям просто отказывают, ссылаясь на отсутствие рекомендаций федеральной клиники. Семья продолжает судиться. Первое решение суда в пользу семьи было вынесено в марте 2021 года, после нее была апелляция в Барнауле и кассация в Кемерове.

За год здоровье ребенка серьезно ухудшилось. Тот самый федеральный консилиум, в котором не было особой необходимости, был проведен заочно и без присутствия мальчика. Родители не знают, какие документы туда подавали. Пока отец Матвея пикетирует Минздрав и добивается справедливости.