Отец девочки со СМА вышел с плакатом к Госдуме

У здания Государственной Думы РФ проходит одиночный пикет – с плакатами вышли отец 5-летней девочки со СМА Михаил Леонтьев и врач-невролог Александр Курмышкин. Ранее суд обязал выдать пятилетней Маше Леонтьевой препарат «Спинраза», но до сих пор власти ничего не сделали. Ребёнку становится всё хуже. Фото публикует «7х7».

Во время пикета к мужчинам подходили полицейские, которые записали данные Михаила Леонтьева и Александра Курмышкина.

Маше диагностировали СМА в 1,4 года. Первоначально ей поставили пять доз «Спинраза», благодаря которым у ребенка появились улучшения: она делала новые движения и даже могла стоять несколько секунд.

Затем россияне собрали 160 млн рублей на укол «Золгенсма», но он не помог Маше. Тогда семья девочки стала добиваться пожизненного лечения «Спинразой». Они даже выиграли суд, который решил, что Депздрав Москвы должен обеспечить их дочь терапией.

Однако ни правительство Москвы, ни прокуратура, ни СК не реагируют на обращения Леонтьевых.

Фото предоставил «7x7» Александр Курмышкин

🟠Предложите новость @ActivaticaBot

#спинраза #сма #акция #пикет #москва #госдума #дети

Отец ребенка с СМА вновь вышел с пикетом

Дмитрий Бахтин, отец маленького Миши Бахтина, страдающего спинальной мышечной атрофией (СМА), снова вышел в пикет — на этот раз к Минздраву Свердловской области в Екатеринбурге. Дмитрий Бахтин продолжает требовать дорогостоящий препарат для своего сына.

К пикетчику подходили полицейские, но задерживать Бахтина не стали.

Свердловский губернатор Евгений Куйвашев поручил организовать лечение Миши Бахтина лекарством, которое требовали родители. «Рисдиплам» будут переназначать раз в три месяца после врачебного консилиума. Первый из них проведут 19 декабря, если родители мальчика согласятся.

Дмитрий к заявлениям властей относится скептически: «До нас информация не дошла, ни на какой консилиум мы соглашаться не будем, Миша обследован, у него не найдено никаких побочных явлений, только положительная динамика. Стоять мы будем до последнего, скоро начнем ставить палатку и ждать лекарства прямо здесь», — говорит отец мальчика.

Юрист семьи Бахтиных Юлия Липинская поддержала решение продолжать протест: «В прошлый раз нам тоже обещали, что мы получим препарат. Нам нужны гарантии, Дмитрий Бахтин не готов покинуть пикет, он будет ночевать здесь до тех пор, пока лично не убедится, что препарат ребенок точно получит, — рассказала Липинская. — Просим не распространять фейковую информацию, поскольку с нами никто не связывался».

Фото: Е1.RU

🟠Предложите новость @ActivaticaBot

#МишаБахтин #СМА #пикет #Екатеринбург

Миша Бахтин не получит лекарство от СМА

Врачи Областной детской клинической больницы Свердловской области (ОДКБ) отказались назначить Мише Бахтину дорогостоящий препарат Рисдиплам для лечения спинально-мышечной атрофии. На консилиуме заведующая неврологическим отделением больницы, заявила, что дополнительного обследования ребёнку не нужно, вопросов к состоянию здоровья на сегодняшний день у Миши нет. Отец ребенка, Дмитрий Бахтин, намерен добиваться лечения для сына — 13 декабря родители планируют обратиться к Владимиру Путину за помощью. Об этом пишет телеграм-канал «Вечерние ведомости».

«Нам ничего не остаётся делать, как продолжать борьбу за жизнь сына. ... Если вопрос не решиться на местном уровне, далее я буду выходить к Администрации президента и на Красную площадь. Если меня задержат, выйдут Яна с Мишей», — сказал Дмитрий Бахтин.

11 декабря отец мальчика поставил палатку возле Минздрава Свердловской области.

Ранее губернатор Свердловской области Евгений Куйвашев поручил организовать лечение Миши Бахтина лекарством «Рисдиплам», которое требовали родители.

Летом федеральный консилиум отказал Бахтину в назначении «Рисдиплама». Отец мальчика предполагает, что это было сделано из-за высокой цены препарата — 30 млн. рублей в год. Ранее Мише Бахтину поставили укол дорогого препарат «Золгенсма», который рекомендован только для детей до двух лет, лекарство остановило болезнь, но не поставило ребенка на ноги. Врачи утверждают, что якобы не могут назначить «Спинразу» или «Рисдиплам», так как последствия их применения для организма после укола «Золгенсмы» не изучены.

СМА — генетическое заболевание, которое поражает двигательные нейроны спинного мозга, что приводит к отмиранию мышц. Заболевание начинается с ног и доходит до дыхания и глотания, при этом интеллект больных не страдает.

Фото: Дмитрий Бахтин

🟠Предложите новость @ActivaticaBot

#екатеринбург #мишабахтин #сма

Куйвашев не сдержал слово: Мише Бахтину не дадут лекарство

Врачи отказали Мише Бахтину, ребенку из Екатеринбурга, в лекарстве «Рисдиплам». 19 декабря состоялся консилиум, на котором специалисты рекомендовали продолжить наблюдение в больнице и реабилитацию.

Папа мальчика, Дмитрий Бахтин, обвинил губернатора Свердловской области Евгения Куйвашева в обмане: «Губернатор наглым образом обманул ребенка, дал все поручения, якобы лекарство уже Минфин закупает. На самом деле ничего Мише не мешает получать этот препарат, завтра мы выходим с обращением к президенту Российской Федерации со словами остановить убийство ребенка. Если не решится все на местном уровне, поедем в Москву. [Врачи] написали, что просто опыта [применения тандемной терапии] нет. Они осмотрели ребенка, у них Миша посидел, английский алфавит назвал, всех животных назвал, руками, ногами подвигал».

Миша Бахтин болеет спинально-мышечной атрофией. Родители требуют предоставить для его лечения «Спинразу» — первый лекарственный препарат для лечения спинальной мышечной атрофии, разработанный компанией Biogen.

Фото: Е1.ру

🟠Предложите новость @ActivaticaBot

#бахтин #екатеринбург #медицина #куйвашев #сма #спинраза #болезнь #урал #свердловскаяобласть

Врачи Миши Бахтина: «Мы хозяева на этом празднике жизни»

Аудиозапись с отрывком разговора врачей во время консилиума по лечению страдающего спинальной мышечной атрофией трехлетнего Миши Бахтина попал в интернет.

На записи врачи обсуждают как уменьшить внимание СМИ и ответить на вопросы родителей так, чтобы те не задавали дополнительных и «не поднимали ор», в шутку даже предложили заявить, что на этом «празднике жизни» хозяева именно врачи.

По данным Бахтиных, в обсуждении участвовали заместитель министра здравоохранения Свердловской области Елена Чадова, заместитель главного врача ОДКБ по лечебной работе Ольга Кожевникова и другие врачи.

«Теперь все понимают, почему обсуждение идёт втайне от родителей. Врачи обсуждают, как бы так ответить, чтобы их не упомянули в СМИ, называют себя хозяевами на этом празднике жизни, смеются, видимо забывая о том, что речь идёт о маленьком ребёнке, которому нужна помощь. Это просто позор!», – сказал отец мальчика Дмитрий Бахтин.

Прошло уже четыре консилиума, и на каждом из них, по словам родителей Миши, их выгоняли за дверь, хотя они, как законные представители ребёнка, имеют право присутствовать, когда обсуждение касается здоровья их сына.

Родители требуют от врачей назначить ему препараты «Спинраза» или «Рисдиплам», врачи всячески против, объясняя это отсутствием исследований о взаимодействии этих препаратов с ранее введённым уколом «ЗолгенСМА». Он мальчику не помог.

В день записи, 19 декабря, врачи отказали Бахтину в лекарстве «Рисдиплам», специалисты рекомендовали продолжить наблюдение в больнице и реабилитацию.

Накануне родители Миши обвинили губернатора Свердловской области Евгения Куйвашева в обмане. Он обещал решить вопрос с лекарством, но этого так и не произошло.

🟠Предложите новость @ActivaticaBot

#мишабахтин #сма #екатеринбург #здравоохранение

«Президент Путин, спасите жизнь ребенка, обеспечьте лекарством» – Дмитрий Бахтин снова просит лекарство для сына

Отец мальчика с спинальной мышечной атрофией вышел на одиночный пикет к зданию полномочного представительства президента РФ в Екатеринбурге. Дмитрий Бахтин держит в руках плакат с обращением к президенту: «Президент Путин, спасите жизнь ребенка, обеспечьте лекарством». Видео и фото с акции публикует телеграм-канал «Вечерние ведомости».

Скоро Екатеринбург должен посетить кандидат на выборах президента России, президент России Владимир Путин.

Подошедшие полицейские не стали задерживать Дмитрий, они проверили его документы.

Дмитрий просит обеспечить лекарством «Рисдиплам» своего сына Михаила. У трехлетнего Миши Бахтина редкое генетическое заболевание — спинально-мышечная атрофия (СМА) 1-го типа. Ему отказывают в необходимом лечении.

Ранее Дмитрий Бахтин выходил в одиночный пикет к зданию Минздрава в Москве, пикетировал на Красной площади. Политик Евгений Ройзман помог собрать 160 миллионов рублей на лечение препаратом «Золгенсма». Ребенку сейчас требуется продолжение реабилитации.

🟠Предложите новость @ActivaticaBot

#акция #пикет #свердловскаяобласть #екатеринбург #сма #здравоохранение

Вышедшего на пикет Дмитрия Бахтина всё же задержала полиция

В Екатеринбурге отец мальчика со СМА вышел на одиночный пикет. Сначала полицейские просто проверили у него документы, но позже всё же задержали, об этом рассказала жена Дмитрия Яна Бахтина.

Мужчину увезли в отдел полиции №5. Сейчас с ним находится юрист Юлия Липинская.

🟠Предложите новость @ActivaticaBot

#акция #пикет #свердловскаяобласть #екатеринбург #сма #задержание

Суд оштрафовал Дмитрия Бахтина за балаклаву, которой не было

Дмитрия Бахтина, который днём ранее вышел на одиночный пикет в Екатеринбурге, суд оштрафовал на 10 тыс. рублей за якобы нарушение порядка проведения акции (ч. 5 ст. 20.2 КоАП РФ). Об этом пишут «Такие дела» со ссылкой на юриста Юлию Липинскую, представляющая интересы семьи в суде.

Ленинский районный суд Екатеринбурга посчитал, что Дмитрий проводил пикет в балаклаве и в том месте, где «было запрещено стоять». При этом на фотографиях и видеозаписях видно, что Дмитрий стоит в пикете с открытым лицом и не мешает проходу граждан.

Дмитрий Бахтин будет обжаловать решение суда. «Мы представили все доказательства отсутствия правонарушения, но суд их не учел», — сказала юрист.

Напомним, 15 февраля отец ребёнка со СМА Дмитрий Бахтин вышел на одиночный мирный пикет к зданию представителя президента России в Свердловской области. В тот же день Екатеринбург посетил Владимир Путин. В руках Бахтин держал плакат с надписью: «Президент Путин, спасите жизнь ребенка, обеспечьте лекарством».

21 декабря 2023 года консилиум врачей отказался назначать «Рисдиплам» трехлетнему Мише Бахтину со СМА, несмотря на решение суда. 12 января 2024 года Минздрав Свердловской области попросил суд отменить это решение.

Яна и Дмитрий Бахтины больше двух лет пытаются добиться назначения сыну «Рисдиплама» — одного из самых дорогих в мире лекарств. Родители мальчика уверены, что препарат показал свою эффективность.

Фото: Sotavision

🟠 | Подписаться | Написать в бот | Instagram | YouTube | YouTube Хроника | Twitter |

#бахтин #суд #штраф #сма #екатеринбург #свердловскаяобласть #урал #лекарства

Отец Миши Бахтина со СМА пикетирует у полпредства

Отец Миши Бахтина со СМА (спинальная мышечная атрофия) после очередного обследования сына вышел в пикет к полпредству Уральского федерального округа, об этом сообщает телеграм-канал «Вечерние ведомости».

Дмитрий Бахтин рассказал, что по инициативе министра здравоохранения Свердловской области Андрея Карлова его сына в очередной раз обследовали в Областной детской клинической больнице.

По его словам, Миша прошел осмотр и тестирование по неврологическим шкалам, по результатам которого показал положительную динамику.

Дмитрий Бахтин рассказал, что 10 апреля состоялась личная встреча с министром, на которой Андрей Карлов сказал, что готов помочь в решении вопроса по обеспечению лекарственным препаратом Рисдиплам, и что будет лично участвовать в этом процессе.

«Мы сбились со счету, сколько раз Мишу осматривали врачи, писали в заключениях, что нежелательных явлений не выявлено, фиксировали положительную динамику. Ни у кого нет сомнений, что терапия ребёнку идет только на пользу. При этом на сегодняшний день вопрос по обеспечению лекарственным препаратом Рисдиплам так и не решён», — говорят родители Миши Бахтина.

Дмитрий Бахтин заявил, что не остановится в борьбе за жизнь сына ни на секунду и будет продолжать пикеты, пока государство не обеспечит ребенка жизненно необходимым лекарственным препаратом.

Сейчас семье Бахтиных постоянно приходится искать частных спонсоров, чтобы находить средства на дорогостоящее лечение.

Миша Бахтин из Екатеринбурга — первый младенец в России, у которого СМА диагностировали в раннем возрасте. Родители мальчика активно борются за его право на лечение. Отец неоднократно участвовал в одиночных пикетах, пытаясь привлечь внимание к проблеме. Вся информация о противостоянии минздрава, врачей и семьи Бахтиных собрана на сайте «Фонда Ройзмана».

Ранее родители Миши Бахтина выиграли суд у Минздрава.

🟠Подпишитесь на @Activatica в Telegram

🟠Предложите новость @ActivaticaBot

#бахтин #акция #сма #пикет

Отец ребенка со СМА вышел на пикет к зданию Минздрава РФ

Отец мальчика с диагнозом СМА (спинальная мышечная атрофия) Дмитрий Бахтин вышел на одиночный пикет к зданию Минздрава РФ, об этом сообщает телеграм-канал It’s my city.

Сыну Дмитрия, Мише, областной Минздрав отказывает в предоставлении препарата «Спинраза» за счёт бюджета, несмотря на судебное решение, обязывающее министерство это сделать.

Вместо этого Миша получает аналог — «Рисдиплам», который семья приобретает при поддержке благотворительных фондов. Родители требуют, чтобы государство предоставило необходимое лекарство.

Яна Бахтина, мама Миши, заявила, что после последнего осмотра ребёнка 25 апреля врачи отметили положительную динамику.

«Дмитрий вышел на одиночный пикет. Он надеется, что на их ситуация дойдет до администрации президента, и тогда ребенку дадут препарат «Рисдиплам», — отмечает Юлия Липинская.

Фото: Яна Бахтина

🟠Подписывайтесь на @Activatica в Telegram

🟠Предложите новость @ActivaticaBot

#СМА #Бахтин #Москва

Полиция Екатеринбурга поплатится за незаконное задержание

Полиция Екатеринбурга выплатит 55 300 рублей Дмитрию Бахтину, отцу ребенка со СМА, в качестве компенсации морального вреда за незаконное задержание мужчины на февральском пикете. Такое решение вынес суд, сообщает издание Inva news.

В день приезда Владимира Путина в Екатеринбург, 15 февраля, Дмитрий Бахтин вышел на мирный одиночный пикет. На его плакате было написано: «Президент Путин, спасите жизнь ребенка, обеспечьте лекарством».

Тогда мужчину задержали и составили протокол о нарушении порядка митинга — полиция обвинила Бахтина в том, что тот якобы стоял с закрытым балаклавой лицом. Дмитрия оштрафовали на 5 тысяч рублей, однако позже штраф отменили.

Сын Дмитрия Бахтина, — Миша, страдает редкой болезнью, спинально-мышечной атрофией (СМА), её лечение невероятно дорогостоящее. Проблема в том, что областной Минздрав отказывает родителям мальчика в предоставлении препарата «Спинраза» за счёт бюджета, несмотря на судебное решение, обязывающее министерство это сделать.

Вместо этого Миша получает другое лекарство — «Рисдиплам», который семья приобретает при поддержке благотворительных фондов. Родители требуют, чтобы государство предоставило необходимое лекарство.

28 мая у здания Минздрава России в Москве отец провел очередной пикет.

Фото: Яна Бахтина

🟠Подписывайтесь на @Activatica в Telegram

🟠Предложите новость @ActivaticaBot

#екатеринбург #полиция #сма

Отец ребёнка со СМА добился выдачи нужного лекарства

Дмитрий Бахтин из Екатеринбурга, отец мальчика Миши, больного спинально-мышечной атрофией, добился выдачи необходимого для ребёнка лекарства. Ранее мужчина неоднократно выходил на пикеты в своем городе, а также в центре Москвы, требуя разрешить сыну лечение, и Дмитрия задерживала полиция.

12 июля стало известно, что свердловский Минздрав выдал ребёнку «Рисдиплам», который требуется Мише пожизненно. Разрешение на приём препарата родители получили ещё 7 июня.

Изначально Бахтины добивались через суд выдачи другого дорогостоящего препарата, «Спинразы», но врачи региона отказали им, хотя суд склонился на сторону родителей. По словам докторов, последствия приёма этого лекарства «недостаточно изучены». Затем Мише назначили «Рисдиплам», но долгое время не выдавали и его якобы из-за вероятных побочных эффектов. Таким образом ребёнок остался вообще без лечения.

Как пишет It’s My City, в итоге консилиум областной детской больницы назначил Мише «Рисдиплам» «в исключительном порядке».

Фото: архив Дмитрия Бахтина

🟠Подписывайтесь на @Activatica в Telegram

🟠Предложите новость @ActivaticaBot

#бахтин #сма #медицина

Мать ребенка с СМА попросила Бастрыкина помочь с лечением

Татьяна Сорокина, мать Ильи Сорокина, страдающего спинальной мышечной атрофией (СМА), записала видеообращение к главе Следственного комитета России Александру Бастрыкину с просьбой посодействовать в получении необходимого лечения. Видео опубликовало издание It’s my city.

Татьяна рассказала, что 17 апреля 2024 года Ленинский районный суд Екатеринбурга постановил, что минздрав Свердловской области обязан обеспечить Илью медикаментами против СМА. Однако, несмотря на судебное решение, чиновники не выполнили свои обязательства. В своём обращении Татьяна призвала Бастрыкина вмешаться и заставить региональные власти предоставить необходимые лекарства для её сына.

Адвокат семьи Юлия Липинская пояснила, что минздрав оправдывает отказ тем, что Илья ранее не принимал препарат от СМА, а, значит, терапия не даст желаемого эффекта. По мнению министерства, улучшения состояния здоровья мальчика от лекарства ожидать не стоит.

«Эта ситуация напоминает историю с Мишей Бахтиным. Обязанность региона — обеспечить пациентов лекарством, но никто не хочет выделять на это средства. Суд уже вынес решение, и они должны предоставить либо „Спинразу“, либо „Рисдиплам“», — отметила Липинская.

Случай Ильи — это уже второй подобный инцидент, когда региональные власти отказываются выдавать жизненно необходимое лекарство больным СМА. В июле этого года, после серии пикетов и общественного давления, министерство всё же предоставило лекарство Мише Бахтину.


🟠Подписывайтесь на @Activatica в Telegram

🟠Предложите новость @ActivaticaBot

#сма #обращение #бастрыкин

Житель Екатеринбурга добился лекарства через суд и огласку

29-летний житель Екатеринбурга Илья Сорокин лишь через суд и огласку смог получить редкое лекарство, в котором ему отказывали чиновники Минздрава. Мужчина страдает спинальной мышечной атрофией. Для остановки развития болезни нужен дорогостоящий препарат «Рисдиплам». Стоимость одной упаковки лекарства в России составляет около 800 тысяч рублей. Одному пациенту нужен в год примерно 31 флакон лекарственного препарата.

Ленинский районный суд Екатеринбурга удовлетворил исковые требования Сорокина к министерству здравоохранения региона. Минздрав области теперь обязан обеспечить финансирование и организацию бесплатного предоставления Сорокину «Рисдиплама». Суд также постановил, что министерство должно срочно принять меры для закупки препарата. Решение суда обращено к немедленному исполнению, то есть до вступления в законную силу.

Сейчас екатеринбуржец прикован к специальному инвалидному креслу. Несмотря на свой диагноз, он работает веб-дизайнером. Ухаживает за мужчиной его мать. Сорокин может двигать только пальцами рук, да и то уже с трудом. Он занимался лечебной физкультурой, ходил на массажи и поддерживающие процедуры — это всё, что могли сделать врачи. Полтора года назад екатеринбуржец обратился в поликлинику за лекарствами, но там лишь развели руками.

Спинальная мышечная атрофия — наследственное генетическое заболевание, при котором происходит мутация гена, отвечающего за выработку белка для двигательных нервных клеток. Из-за отсутствия белка клетки гибнут, а мышцы из-за этого теряют свои функции. По данным фонда «Семьи СМА», в России ежегодно рождается 200 детей с таким заболеванием. Год назад диагноз СМА имели 1380 россиян (терапию при этом получали только 1213 человек).

Ранее лекарства от развития СМА добивалась семья 4-летнего Миши Бахтина.

Источник фото: Юлия Липинская / «Е1.РУ Екатеринбург Онлайн»

🟠Подписывайтесь на @Activatica в Telegram

🟠Предложите новость @ActivaticaBot

#сма #протест #сорокин