Пикеты против замены американского препарата от муковисцидоза

По городам России прошла серия одиночных пикетов против замены американского препарата от муковисцидоза. Власти России в ноябре зарегистрировали аргентинский препарат «Трилекса» и перестали завозить американское лекарство «Трикафта». Аргентинский препарат еще не прошел нужных испытаний.

Йошкар-Ола, Марий Эл

Женщина сегодня вышла в пикет с плакатом: «Верните проверенные безопасные лекарства больным муковисцидозом! #трикафта».

Лобня, Ступино (Подмосковье)

В Подмосковье также пошла серия одиночных пикетов родителей детей, больных муковисцидозом. Они просят власти отменить регистрацию непроверенного аналога препарата «Трикафта», который давно и успешно используется для лечения болезни. У здания администрации городского округа Лобня в Московской области девушка вышла в пикет с плакатом «Не играйте с жизнями. Верните проверенные безопасные лекарства для муковисцидоза».

Петрозаводск, Карелия

Мужчина вышел на пикет к Петрозаводскому городскому совету. «Опять я сегодня вышел на пикеты к Минздраву и администрации города. Приходится писать пост о боли и несправедливости по отношению к пациентам с муковисцидозом. Просто невозможно выдохнуть от этой бесконечной борьбы за жизнь наших детей. Мы очень долго ждали препарат Трикафта, стараясь сохранить наших детей более сохранными до его появления в РФ. Два года мы на этом чудесном спасительном препарате! Эффект от препарата колоссальный. А дальше… Дальше охватывает ужас. Так как 15 ноября 2024 года в Российской Федерации был зарегистрирован аргентинский аналог препарата Трикафта — Трилекса. Для понимания: Трилекса — это препарат без доказанного профиля эффективности и безопасности, сделанный из индийского и китайского сырья. То есть фактически в настоящий момент на пациентах с диагнозом муковисцидоз без их добровольного согласия пытаются провести "клинический эксперимент"», — сообщил пикетчик из Петрозаводска.

Муковисцидоз — это наследственное заболевание, при котором нарушено производство секрета желез, что приводит к серьезным проблемам с дыханием и работой внутренних органов. По статистике за 2022 год муковисцидозом в России страдало 3868 человек, в основном, это дети и подростки, так как заболевание проявляется рано, а продолжительность жизни с ним невысока.

Фото: активисты

🟠 Подписывайтесь на @Activatica в Telegram

🟠 Предложите новость @ActivaticaBot

#минздрав #медицина #муковисцидоз #пикет #протест

В Москве и Йошкар-Оле прошли пикеты за закупку «Трикафты»

Продолжаются одиночные пикеты за возобновление закупок препарата «Трикафта» вместо аргентинского дженерика «Трилекса» для детей, больных муковисцидозом.

В Москве на одиночные акции сегодня вышли как минимум десять человек, в Йошкар-Оле – четыре.

Ранее люди уже выходили на пикеты в Подмосковье, Марий Эл, Карелии. Власти России в ноябре зарегистрировали аргентинский препарат «Трилекса» для лечения муковисцидоза и перестали завозить американское лекарство «Трикафта». Аргентинский препарат еще не прошел нужных испытаний, его эффективность неизвестна.

При этом 20 декабря FDА зарегистрировала пятый препарат для лечения муковисцидоза от Вертекс Фармасьютикалз — Alyftrek. Это улучшенная «Трикафта», препарат принимается один раз в день и подходит для более широкого спектра мутаций. В России новый препарат не зарегистрирован.

Муковисцидоз — наследственное заболевание, при котором нарушено производство секрета желез, что приводит к серьезным проблемам с дыханием и работой внутренних органов. По статистике за 2022 год муковисцидозом в России страдало 3868 человек, в основном, это дети и подростки, так как заболевание проявляется рано, а продолжительность жизни с ним невысока.

Фото: Эльмира Балаян / ВК

🟠 Подписывайтесь на @Activatica в Telegram

🟠 Предложите новость @ActivaticaBot

#медицина #муковисцидоз #трикафта #пикет #москва #йошкарола