Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
В Иркутске мать девочки с СМА вышла в пикет из-за действий Минздрава
Мать девочки со спинально-мышечной атрофией Зоя Соловьёва вышла в одиночный пикет к зданию правительства Иркутской области. Она заявила, что хочет привлечь внимание губернатора региона Игоря Кобзева к ситуации, в которой оказалась её дочь из-за действий чиновников регионального минздрава.
Уже много лет Соловьёвы судятся за получение иностранного лекарственного препарата «Спинраза». В конце прошлого года министерство здравоохранения Иркутской области, на которое в результате судебных споров была возложена обязанность предоставлять Соловьёвым лекарство, обратилось в суд, чтобы исключить из решения суда «Спинразу», заменив препарат на отечественный аналог – «Лантесенс». Чиновники пытаются исправить решения судов и по другим аналогичным делам, но пока проигрывают. Тем не менее это позволяет властям замедлять процедуру предоставления лекарства, что негативно сказывается на здоровье детей, страдающих спинально-мышечной атрофией.
По информации родителей детей с этим диагнозом, «Спинраза» в прошлом году стоила 5 миллионов 100 тысяч рублей, а «Лантесенс» – 4 миллиона рублей. Они считают, что чиновники просто хотят сэкономить на их детях. Но, по их словам, отечественный препарат ещё не прошёл клинические испытания, поэтому они не доверяют ему и наотрез отказываются ставить его своим детям. В то же время «Спинраза» показала свою эффективность.
В защиту своей дочери на прошлой неделе в пикет выходила также Азиза Денисова. Благодаря «Спинразе» дочь Денисовой научилась садиться и ползать. Женщина боится, что без лекарства девочка вернётся к прежнему состоянию — сможет только лежать.
Спинальная мышечная атрофия — наследственное генетическое заболевание, при котором происходит мутация гена, отвечающего за выработку белка для двигательных нервных клеток. Из-за отсутствия белка клетки гибнут, а мышцы из-за этого теряют свои функции. По данным фонда «Семьи СМА», в России ежегодно рождается 200 детей с таким заболеванием. Год назад диагноз СМА имели 1380 россиян (терапию при этом получали только 1213 человек). Из-за дороговизны препарата помощь оказывается не всем.
В 2024 году наиболее яркой стала история Миши Бахтина из Екатеринбурга, больного спинально-мышечной атрофией, отец которого Дмитрий добился выдачи необходимого для ребёнка лекарства после череды судов и пикетов, в том числе на Красной площади в Москве и у здания федерального правительства.
🟠Подписывайтесь на @Activatica в Telegram
🟠Предложите новость @ActivaticaBot
#иркутск #пикет #акция #минздрав #лекарство #сма
Мать девочки со спинально-мышечной атрофией Зоя Соловьёва вышла в одиночный пикет к зданию правительства Иркутской области. Она заявила, что хочет привлечь внимание губернатора региона Игоря Кобзева к ситуации, в которой оказалась её дочь из-за действий чиновников регионального минздрава.
Уже много лет Соловьёвы судятся за получение иностранного лекарственного препарата «Спинраза». В конце прошлого года министерство здравоохранения Иркутской области, на которое в результате судебных споров была возложена обязанность предоставлять Соловьёвым лекарство, обратилось в суд, чтобы исключить из решения суда «Спинразу», заменив препарат на отечественный аналог – «Лантесенс». Чиновники пытаются исправить решения судов и по другим аналогичным делам, но пока проигрывают. Тем не менее это позволяет властям замедлять процедуру предоставления лекарства, что негативно сказывается на здоровье детей, страдающих спинально-мышечной атрофией.
По информации родителей детей с этим диагнозом, «Спинраза» в прошлом году стоила 5 миллионов 100 тысяч рублей, а «Лантесенс» – 4 миллиона рублей. Они считают, что чиновники просто хотят сэкономить на их детях. Но, по их словам, отечественный препарат ещё не прошёл клинические испытания, поэтому они не доверяют ему и наотрез отказываются ставить его своим детям. В то же время «Спинраза» показала свою эффективность.
В защиту своей дочери на прошлой неделе в пикет выходила также Азиза Денисова. Благодаря «Спинразе» дочь Денисовой научилась садиться и ползать. Женщина боится, что без лекарства девочка вернётся к прежнему состоянию — сможет только лежать.
Спинальная мышечная атрофия — наследственное генетическое заболевание, при котором происходит мутация гена, отвечающего за выработку белка для двигательных нервных клеток. Из-за отсутствия белка клетки гибнут, а мышцы из-за этого теряют свои функции. По данным фонда «Семьи СМА», в России ежегодно рождается 200 детей с таким заболеванием. Год назад диагноз СМА имели 1380 россиян (терапию при этом получали только 1213 человек). Из-за дороговизны препарата помощь оказывается не всем.
В 2024 году наиболее яркой стала история Миши Бахтина из Екатеринбурга, больного спинально-мышечной атрофией, отец которого Дмитрий добился выдачи необходимого для ребёнка лекарства после череды судов и пикетов, в том числе на Красной площади в Москве и у здания федерального правительства.
🟠Подписывайтесь на @Activatica в Telegram
🟠Предложите новость @ActivaticaBot
#иркутск #пикет #акция #минздрав #лекарство #сма