Отец больного СМА Миши Бахтина вышел на пикет к зданию Минздрава

На следующий день после задержания на Красной площади екатеринбуржец Дмитрий Бахтин вновь вышел с одиночным пикетом. Стоя у столичного здания министерства здравоохранения, он потребовал обеспечить своего больного спинальной мышечной атрофией (СМА) сына необходимым лекарством. В разговоре с журналистами мужчина подчеркивает, что нужный ребенку дорогостоящий препарат уже закуплен и находится а аптеке, но региональный минздрав отказывается начать лечение.

Официально врачи и медицинские чиновники объясняют отказ отсутствием достаточных данных о сочетании «Спинразы» или «Рисдиплама» с препаратом «Золгенсма», которым лечили Мишу Бахтина. Однако зарубежные исследования подтверждают возможность комбинировать препараты.

Во время пикета к Дмитрию Бахтину подошли два сотрудника министерства и пригласили мужчину обсудить ситуацию с его сыном.

🟠Предложите новость @ActivaticaBot

#бахтин #пикет #спинраза #минздрав

Отец девочки со СМА вышел с плакатом к Госдуме

У здания Государственной Думы РФ проходит одиночный пикет – с плакатами вышли отец 5-летней девочки со СМА Михаил Леонтьев и врач-невролог Александр Курмышкин. Ранее суд обязал выдать пятилетней Маше Леонтьевой препарат «Спинраза», но до сих пор власти ничего не сделали. Ребёнку становится всё хуже. Фото публикует «7х7».

Во время пикета к мужчинам подходили полицейские, которые записали данные Михаила Леонтьева и Александра Курмышкина.

Маше диагностировали СМА в 1,4 года. Первоначально ей поставили пять доз «Спинраза», благодаря которым у ребенка появились улучшения: она делала новые движения и даже могла стоять несколько секунд.

Затем россияне собрали 160 млн рублей на укол «Золгенсма», но он не помог Маше. Тогда семья девочки стала добиваться пожизненного лечения «Спинразой». Они даже выиграли суд, который решил, что Депздрав Москвы должен обеспечить их дочь терапией.

Однако ни правительство Москвы, ни прокуратура, ни СК не реагируют на обращения Леонтьевых.

Фото предоставил «7x7» Александр Курмышкин

🟠Предложите новость @ActivaticaBot

#спинраза #сма #акция #пикет #москва #госдума #дети

Куйвашев не сдержал слово: Мише Бахтину не дадут лекарство

Врачи отказали Мише Бахтину, ребенку из Екатеринбурга, в лекарстве «Рисдиплам». 19 декабря состоялся консилиум, на котором специалисты рекомендовали продолжить наблюдение в больнице и реабилитацию.

Папа мальчика, Дмитрий Бахтин, обвинил губернатора Свердловской области Евгения Куйвашева в обмане: «Губернатор наглым образом обманул ребенка, дал все поручения, якобы лекарство уже Минфин закупает. На самом деле ничего Мише не мешает получать этот препарат, завтра мы выходим с обращением к президенту Российской Федерации со словами остановить убийство ребенка. Если не решится все на местном уровне, поедем в Москву. [Врачи] написали, что просто опыта [применения тандемной терапии] нет. Они осмотрели ребенка, у них Миша посидел, английский алфавит назвал, всех животных назвал, руками, ногами подвигал».

Миша Бахтин болеет спинально-мышечной атрофией. Родители требуют предоставить для его лечения «Спинразу» — первый лекарственный препарат для лечения спинальной мышечной атрофии, разработанный компанией Biogen.

Фото: Е1.ру

🟠Предложите новость @ActivaticaBot

#бахтин #екатеринбург #медицина #куйвашев #сма #спинраза #болезнь #урал #свердловскаяобласть

После пикета мать ребёнка со СМА пригласили к губернатору

Мать ребёнка со спинальной мышечной атрофией Азиза Денисова провела одиночный пикет у здания правительства Иркутской области. Она требует прекратить принудительные клинические эксперименты над своей дочерью и исполнить решение суда — обеспечить ребёнка жизненно необходимым препаратом «Спинраза». Об этом сообщает Телеграм-канал «БГ Иркутск».

За первые полчаса пикета к Азизе подошли лишь начальник службы охраны и сотрудник полиции. Несмотря на то, что пикет длится уже полтора часа, ни один представитель правительства не нашёл времени выйти и поговорить с женщиной. Вместо этого сотрудники полиции из ОП-5 продолжают подходить для опросов. Первый их вопрос — «У вас пикет согласован?».

В конечном счёте сотрудники отдела по работе с обращениями граждан предложили Азизе прийти на личный приём к губернатору Кобзеву 17 февраля. Однако этот вариант её не устроил, и она продолжает пикетировать. Азиза уверена, что промедление угрожает жизни и здоровью её ребёнка.

Спинальная мышечная атрофия — наследственное генетическое заболевание, при котором происходит мутация гена, отвечающего за выработку белка для двигательных нервных клеток. Из-за отсутствия белка клетки гибнут, а мышцы из-за этого теряют свои функции. По данным фонда «Семьи СМА», в России ежегодно рождается 200 детей с таким заболеванием. Год назад диагноз СМА имели 1380 россиян (терапию при этом получали только 1213 человек).

Для остановки развития болезни нужен дорогостоящий препарат «Рисдиплам». Стоимость одной упаковки лекарства в России составляет около 800 тысяч рублей. Одному пациенту нужен в год примерно 31 флакон лекарственного препарата. Ранее житель Екатеринбурга добился лекарства через суд и огласку, а также получения лекарства от развития СМА добилась семья 4-летнего Миши Бахтина.

🟠Подписывайтесь на @Activatica в Telegram

🟠Предложите новость @ActivaticaBot

#сма #медицина #иркутск #протест #акция #пикет #детство #спинраза

Минздрав Иркутской области пообещал закупить «Спинразу»

Азиза Денисова, мать семилетней Алисы с диагнозом СМА (спинальной мышечной атрофией), рассказала, что после пикетов, проведённых родителями больных детей, Минздрав решил пойти им навстречу. Сегодня, 30 января, Азиза, Татьяна Соловьёва и Зоя Фонова встретились с главой иркутского Минздрава Андреем Модестовым. По словам чиновника, на следующей неделе на сайте госзакупок появится информация о «Спинразе» — препарате для лечения СМА.

Министр извинился перед матерями, вынужденными добиваться права на лекарство, пикетируя у здания правительства, пишет «БГ Иркутск». Ранее родителям удалось выиграть суды по искам, в которых они требовали обеспечить больных детей этим лекарством. Однако Минздрав предложил им с 2025 года использовать отечественный аналог более дорогой «Спинразы», который не прошёл клинические испытания и мог оказаться малоэффективным.

Денисова и Соловьёва провели пикеты в Иркутске 23, 24 и 27 января и обещают повторить акции, если снова не получат лекарства.

🟠Подписывайтесь на @Activatica в Telegram

🟠Предложите новость @ActivaticaBot

#иркутск #минздрав #спинраза #детиинвалиды

Победа активисток: иркутский Минздрав закупает «Спинразу»

Минздрав Иркутской области объявил конкурс на закупку «Спинразы». 7 февраля информация о приеме заявок на поставку препарата появилась на сайте госзакупок – несмотря на то, что ранее чиновники говорили, что купить «Спинразу» невозможно, так как его регистрация в России отменена.

В январе матери детей со спинальной мышечной атрофией Азиза Денисова, Татьяна Соловьёва и Зоя Фонова выходили на пикеты с требованиями предоставить препарат их детям. 30 января они встретились с главой иркутского Минздрава Андреем Модестовым, который пообещал, что на следующей неделе информация о «Спинразе» появится на сайте госзакупок.

Ранее Минздрав Иркутской области предложил с 2025 года использовать вместо «Спинразы» аналог «Лантесенс», который ещё не прошёл клинические испытания.

Фото: Госзакупки

🟠Подписывайтесь на @Activatica в Telegram

🟠Предложите новость @ActivaticaBot

#иркутск #минздрав #спинраза #дети #победа

Импортозамещение в медицине: один ребёнок уже погиб

1 мая в Санкт-Петербурге похоронили четырёхлетнюю Алису Кочеткову, у которой была диагностирована спинальная мышечная атрофия (СМА). За месяц до смерти девочке ввели российский препарат «Лантесенс» вместо проверенной «Спинразы». Родители считают, что именно это стало причиной её ухудшения и гибели. Об этом пишет издание «Север.Реалии».

Алиса начала принимать «Спинразу» в 9 месяцев, и к 4 годам получила 12 инъекций. Прогресс был значительным: девочка начала двигать руками, пыталась говорить, реабилитологи отмечали улучшения. Но в марте, приехав на плановое лечение, семья узнала, что «Спинразы» больше нет — врачи предложили только «Лантесенс». Спустя месяц Алиса умерла.

Родители других детей со СМА сообщают о схожих симптомах после введения «Лантесенса»: падение иммунитета, ухудшение двигательных функций, ослабление глотательного рефлекса. Врач-невролог Александр Курмышкин считает, что российский препарат не является полным аналогом: «Он распадается быстрее, не задерживается в клетках, а при распаде может быть токсичен». Вероятно, российским ученым не удалось точно воспроизвести сложнейшую формулу «Спинразы».

Минздрав РФ зарегистрировал «Лантесенс» в 2024 году как дженерик, что позволило обойти клинические исследования на пациентах. Родители уверены: препарат недостаточно изучен, а детей превратили в подопытных.

Тем временем, жалобы в прокуратуру, пикеты и обращения к врачам остаются без результата. Родители сталкиваются с отказами в фиксации побочных эффектов и с давлением со стороны органов здравоохранения.

Мама Алисы говорит: «Если бы в марте ей ввели "Спинразу", дочь была бы жива».

Фото: RFE/RL

🟠Подписывайтесь на @Activatica в Telegram    
    
🟠Предложите новость @ActivaticaBot 

#сма #лекарство #спинраза #лантесенс #импортозамещение #смерть