После пикета мать ребёнка со СМА пригласили к губернатору

Мать ребёнка со спинальной мышечной атрофией Азиза Денисова провела одиночный пикет у здания правительства Иркутской области. Она требует прекратить принудительные клинические эксперименты над своей дочерью и исполнить решение суда — обеспечить ребёнка жизненно необходимым препаратом «Спинраза». Об этом сообщает Телеграм-канал «БГ Иркутск».

За первые полчаса пикета к Азизе подошли лишь начальник службы охраны и сотрудник полиции. Несмотря на то, что пикет длится уже полтора часа, ни один представитель правительства не нашёл времени выйти и поговорить с женщиной. Вместо этого сотрудники полиции из ОП-5 продолжают подходить для опросов. Первый их вопрос — «У вас пикет согласован?».

В конечном счёте сотрудники отдела по работе с обращениями граждан предложили Азизе прийти на личный приём к губернатору Кобзеву 17 февраля. Однако этот вариант её не устроил, и она продолжает пикетировать. Азиза уверена, что промедление угрожает жизни и здоровью её ребёнка.

Спинальная мышечная атрофия — наследственное генетическое заболевание, при котором происходит мутация гена, отвечающего за выработку белка для двигательных нервных клеток. Из-за отсутствия белка клетки гибнут, а мышцы из-за этого теряют свои функции. По данным фонда «Семьи СМА», в России ежегодно рождается 200 детей с таким заболеванием. Год назад диагноз СМА имели 1380 россиян (терапию при этом получали только 1213 человек).

Для остановки развития болезни нужен дорогостоящий препарат «Рисдиплам». Стоимость одной упаковки лекарства в России составляет около 800 тысяч рублей. Одному пациенту нужен в год примерно 31 флакон лекарственного препарата. Ранее житель Екатеринбурга добился лекарства через суд и огласку, а также получения лекарства от развития СМА добилась семья 4-летнего Миши Бахтина.

🟠Подписывайтесь на @Activatica в Telegram

🟠Предложите новость @ActivaticaBot

#сма #медицина #иркутск #протест #акция #пикет #детство #спинраза

В Магадане рыбаки грозят протестами из-за запрета выезда на лёд

Мэр Магадана Юрий Гришан запретил выезд на лёд бухты Нагаева, где расположен торговый порт и проходят ледоколы, сопровождающие грузовые суда. В то же время из-за шторма выезд на лёд бухты Гертнера остаётся невозможным: старый лёд разрушен, а новый ещё не сформировался.

В бухте Нагаева на съездах ко льду установили бетонные блоки. Ранее водители использовали эти участки, чтобы выезжать на несколько километров ради зимнего лова корюшки.

Рыбаки недовольны таким решением. Они напоминают, что годами действовал негласный компромисс: власти не препятствовали выезду, несмотря на запреты, а рыбаки закрывали глаза на предостережения МЧС и риски провала машин под лёд. Однако в 2025 году мэрия приняла более жёсткие меры, полностью заблокировав доступ на лёд.

Юрий Гришан объяснил своё решение: «Сложная ледовая обстановка в акватории бухты Нагаева вызвана работой ледоколов, что создаёт риск разрушения ледового покрова. Мы помним недавние события в бухте Гертнера, когда под лёд провалились машины, а спасателям пришлось эвакуировать людей», — написал он в своём Телеграм-канале.

Рыбаки Магадана ответили бойкотом фестиваля зимней рыбалки «Клёвая Колыма» и пригрозили протестами. В их заявлении, которое распространяется в местных чатах, говорится: «Мы не будем участвовать в фестивале, пока власти, включая мэра Юрия Гришана, не предпримут шаги для восстановления доступа к привычным местам ловли. Если нас не услышат, мы готовы организовать масштабные акции протеста, чтобы защитить свои права».

Подлёдная рыбалка остаётся одной из самых популярных зимних традиций в Магадане, уходящей корнями в советское время. Ежегодно на лёд бухт выезжают тысячи автомобилей с любителями ловли. С 2021 года власти Колымы проводят фестиваль «Клёвая Колыма», где рыбаки соревнуются в ловле корюшки и наваги. Главный приз мероприятия — снегоход — привлекает участников не только из Магаданской области, но и из других регионов.

🟠Подписывайтесь на @Activatica в Telegram

🟠Предложите новость @ActivaticaBot

#протест #лёд #магадан #мэрия #рыба #ловля #фестиваль

Акционист Павел Крисевич освободился после трёх с половиной лет заключения

Павел Крисевич, осуждённый по статье о хулиганстве с применением оружия на пять лет, вышел из петербургской ИК-5. Видео с освободившимся акционистом опубликовали в Telegram-канале его группы поддержки. В общей сложности мужчина провёл в изоляции больше трёх с половиной лет.

Поводом для уголовного дела стала акция Крисевича на Красной площади в Москве. 11 июня 2021 года он дважды выстрелил из охолощённого пистолета в воздух, а затем сымитировал выстрел себе в голову. Перед применением пистолета он зачитал манифест, заканчивающийся словами: «На силу и репрессии мы ответим бесстрашием. Ведь страха больше не будет. Перед кремлёвским занавесом последуют выстрелы».

Перформансом акционист пытался привлечь внимание к политически мотивированным преследованиям в России. По версии силовиков, своей акцией мужчина выразил «мнимое превосходство над окружающими, грубо нарушил общественный порядок», а также якобы вызвал у окружающих «чувство страха и беспокойства». Следствие нашло трёх «потерпевших», которым акция Крисевича причина «моральный вред, выразившийся в виде испуга за свою жизнь и здоровье».

🟠Подписывайтесь на @Activatica в Telegram

🟠Предложите новость @ActivaticaBot

#крисевич #спб #колония #акция #фсин #протест #свобода

Пикет в Йошкар-Оле за закупку «Трикафты»

В Йошкар-Оле на площади Оболенского-Ноготкова прошёл одиночный пикет. Девушка вышла на площадь с плакатом, на котором просила вернуть прежнее лекарство больным муковисцидозом. В итоге силовики прогнали девушку с площади и выписали протокол за проведение несанкционированного пикета.

Муковисцидоз — это наследственное заболевание, при котором нарушено производство секрета желёз, что приводит к серьёзным проблемам с дыханием и работой внутренних органов. По статистике за 2022 год муковисцидозом в России страдало 3868 человек, в основном, это дети и подростки, так как заболевание проявляется рано, а продолжительность жизни с ним невысока.

Почти каждый месяц в разных городах России проходят акции против замены американского препарата от муковисцидоза. Власти России в ноябре зарегистрировали аргентинский препарат «Трилекса» и перестали завозить американское лекарство «Трикафта». Аргентинский препарат ещё не прошёл нужных испытаний.

🟠Подписывайтесь на @Activatica в Telegram

🟠Предложите новость @ActivaticaBot

#пикет #протест #силовики #медицина #муковисцидоз #россия #йошкарола

Москвичи записали видеообращение против сноса бассейна

Жители Москвы – пловцы, ватерполисты и водные гимнасты – записали видеообращение к Владимиру Путину. Они требуют не трогать спортивный комплекс «Формула воды». На данный момент есть риск, что его снесут и на его месте построят банный комплекс с одной чашей вместо двенадцати чаш (бассейнов).

Бассейн на улице Ибрагимова существует уже более 50 лет. Там выросли несколько олимпийских чемпионов. Сейчас там тренируются юные спортсмены, выступающие на международных соревнованиях.

Cкриншот из видео: Telegram-канал Евгения Ступина

🟠Подписывайтесь на @Activatica в Telegram

🟠Предложите новость @ActivaticaBot

#протест #путин #собянин #спорт #москва #дети

Работники котельной в селе Алгатуй требуют зарплату

Работники котельной МУСХП «Центральное» в селе Алгатуй Тулунского района Иркутской области 1 февраля записали видеообращение к главе Следственного комитета Александру Бастрыкину, председателю правительства Михаилу Мишустину и депутату Госдумы Сергею Левченко с требованиями выплатить коллективу котельной заработную плату, которую задерживают с октября 2024 года.

«Уволился я 27 декабря. Я до сих пор не получил расчёта — уже, считай, февраль», «Я продаю лошадь, чтобы увезти ребёнка в больницу», — говорят люди в обращении.

Также сотрудники котельной потребовали организовать доставку рабочих до места работы и обратно, выдачу средств защиты и спецпитания и повышение заработной платы до 50 тысяч рублей.

🟠Подписывайтесь на @Activatica в Telegram

🟠Предложите новость @ActivaticaBot

#протест #иркутск #котельная #обращение #зарплата #ск #бастрыкин