Ваня Кондратьев, 12 лет, Новосибирск

Диагноз: болезнь Вильсона — Коновалова (нарушение метаболизма меди, которое приводит к критичным поражениям ЦНС и других органов).

Нужны генетические тесты на редкие заболевания.

Проблемы со здоровьем у Вани начались в возрасте девяти лет. Появились сильная утомляемость, боль в суставах и в правом боку, головная боль, тошнота, рвота. Мальчик стал отставать в физическом развитии (рост 142 см при массе тела 32 кг). Пришлось проходить долгие обследования — сначала в Новосибирске, потом в Москве. Диагноз поставили только летом: болезнь Вильсона — Коновалова и дебют мышечной миопатии.

Мальчик стал принимать сильнодействующие препараты, без которых у него разрушается печень (то есть увеличивается риск умереть в ближайшее время), но вскоре на эти лекарства началась аллергия. В итоге врачи провели ещё одно исследование и по его результатам поставили под сомнение прежний диагноз. Чтобы понять, ложный он или нет, нужно сделать генетический тест. Это поможет понять, как лечить мальчика, что именно отнимает у него силы. Но тест дорогой, а родители небогатые: мама — медсестра в детском паллиативе, папа — водитель-экспедитор транспортной компании.

Сумма сбора — 75 тыс. рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты Сбербанка: 2202 2022 0629 7743
Тел.: +7 (903) 938-54-43 (привязан к карте)
Получатель: Людмила Николаевна П. (мама)

https://yangx.top/act_next/1008

Новый сбор! Максим Готькин, 15 лет, Анапа.

Диагноз: осложнения после трансплантации костного мозга

Шесть лет назад ребёнку поставили диагноз «миелоидный лейкоз», за восемь месяцев провели четыре блока химиотерапии. Сначала наступила ремиссия, а через два года — рецидив: лейкоз трансформировался в лимфобластный. Тогда Максима повезли в Москву на операцию по трансплантации костного мозга, донором выступила мама. Онкологию, слава богу, победили, но начались иммунные осложнения с ЖКТ, да такие, что в минувшем ноябре мальчику пришлось делать операцию на кишечнике. На прошлой неделе — по выведению колостомы. Всё это сказалось на его состоянии.

Сейчас мама с сыном живут в клинике. Муж снял квартиру рядом с больницей и регулярно навещает их. Из-за состояния Макса семье придётся задержаться в Москве как минимум на год, мальчику требуется постоянное наблюдение. Папа — единственный кормилец, один содержание всех троих не потянет. Кроме того, у мужчины ещё и проблемы с разрешением на работу (он гражданин другого государства и поставлен на регистрацию в Анапе), то есть, когда он будет оформлять документы, дохода не станет вообще. Один месяц аренды квартиры — 30 тыс. рублей. Очень нужна помощь.

Сумма сбора: 360 тыс. рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 5469 3007 1484 7172
Светлана Готькина, мама мальчика
Тел.: +7 (988) 330-83-30 (привязан к карте)

https://russian.rt.com/russia/article/834195-sbor-sredstva-semya-rebyonok-invalid

Сбор закрыт! Римма Коляева (50 лет, Москва, инфаркт мозга) отправится благодаря вам на реабилитацию в центр «Три сестры». Там ей помогут улучшить движения рук и ног.

Посмотрите это видео. Римме трудно, очень трудно говорить. Но она делает это для того, чтобы поблагодарить вас лично

Сбор закрыт! Кирилл Альферов (четыре года, Бурятия, аутизм) отправляется на реабилитацию! Его мама говорит спасибо всем вам:

«Я очень волнуюсь, мы очень переживали, что вовремя не успеем собрать сумму и реабилитацию Кириллу придётся перенести. Но случилось чудо. Я желаю тем, кто болеет, тем, кто потерял надежду и веру, — пожалуйста, не опускайте руки! Верьте в чудо».

Гордимся вами

Сбор закрыт!

Это наш самый любимый заголовок, и сегодня он написан в честь Вани Кондратьева (12 лет, Новосибирск, болезнь Вильсона — Коновалова). Ему смогут провести генетический тест, который поможет родителям понять, как лечить ребёнка.

«Огромное спасибо всем неравнодушным! Отдельно хочу поблагодарить Ивана Владимировича за то, что он закрыл наш сбор»

​​Мирослава Гриценко, четыре года, Ростов-на-Дону

Диагноз: ДЦП, гиперкинетическая форма.

Необходимо: генетический анализ для постановки точного диагноза.

Мира не ходит и не говорит. Несмотря на то что она родилась в срок и без проблем, уже через месяц невролог диагностировал у неё поражение ЦНС. В семь месяцев девочка начала отставать в развитии: вовремя не села, перестала держать голову. Сначала благодаря занятиям, массажу, бассейну пошла на поправку, но потом случился криз с остановкой дыхания. Недавно полученные навыки (ползать, держать голову) вновь были утрачены. Более того — появились проблемы с работой внутренних органов, речью, глотанием, началась потеря веса. Кризы стали повторяться после каждой болезни, даже обычной простуды. Врачи рекомендовали искать поломку в генах.

За четыре года непрерывного лечения и реабилитаций семья потратила очень много денег, влезла в долги и сейчас не в силах оплатить главное исследование (и едва ли не последнюю надежду) — генетический тест, который поможет поставить правильный диагноз, назначить адекватное лечение и реабилитацию. Мама (врач-косметолог) сидит с дочкой дома, работает только отец (он военный). Родители обратились в Instagram Маргариты Симоньян. Очень нужна помощь.

Сумма сбора: 99 тыс. рублей

Реквизиты для оказания помощи

Карта: 4276 5216 1717 6387
Тел.: +7 (918) 545-25-88 (номер привязан к карте)
Получатель: Елена Владимировна Павлова (мама)
Контактные данные: [email protected]
[email protected]

Продолжаем сбор! Максим Готькин (15 лет, Анапа, осложнения после трансплантации костного мозга).

Необходимо собрать ещё 20 тыс. рублей на аренду квартиры в Москве — этого семье хватит хотя бы на два месяца.

Мальчик находится в больнице в тяжёлом состоянии. Две недели назад ему сделали операцию по выведению колостомы, до этого прооперировали кишечник, а перед этим провели трансплантацию костного мозга. Благодаря врачам ребёнок смог победить лейкоз, но сейчас ему требуется постоянное наблюдение. Семье придётся задержаться в Москве как минимум на год. Жить только на зарплату папы не получится, главная проблема — аренда. Родители Максима просят помочь.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 5469 3007 1484 7172 (Светлана Готькина, мама)
Тел.: +7 (988) 330-83-30 (привязан к карте)

​​Новый сбор! Снова нужна помощь восьмилетней Маше Мащенко из Нижегородской области.

У неё 19 диагнозов, но основной — апноэ (непроизвольная остановка дыхания). Раньше такие приступы начинались у Маши только ночью и их было около шести. Девочку спасал кислородный концентратор, на который мы собирали деньги. Но начиная с 2 февраля приступов стало в два раза больше, теперь они возникают и днём.

Аппарат, который есть сейчас у семьи, предназначен только для апноэ ночного типа. Он работает от розетки и весит 12 кг, так что его невозможно постоянно носить с собой. Ребёнку придётся сидеть дома и отказаться от школы, прогулок и занятий в кинологическом клубе, где она тренирует своего щенка, которого зовут Агат.

Маше просто необходим новый, переносной кислородный концентратор, который работает от пальчиковых батареек и весит всего 2 кг. С ним она сможет продолжать вести активный образ жизни. Он стоит 322 тыс. рублей. Мащенко самостоятельно собрали 83 тыс. рублей, но сбор идёт очень медленно. Без нас семье не справиться.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 2202 2007 9180 5607
Карта привязана к телефону: +7 (905) 008-49-93
Получатель: Ольга Юрьевна К. (мама Маши)

Сформирован первый список российских детей со спинальной мышечной атрофией, которые получат лекарства.

В него вошли более 450 детей из 48 регионов, рассказал в интервью RT глава фонда помощи тяжелобольным детям «Круг добра» Александр Ткаченко.

«Важно пояснить, что этот список не финальный, он постоянно расширяется. Например, совсем недавно прошёл экстренный экспертный совет, на котором рассмотрели вопрос включения в список получателей помощи ещё четверых детей», — отметил он.

Ранее глава Минздрава Михаил Мурашко сообщил, что фонд осуществил закупку первых медицинских препаратов

Сбор закрыт! Мама Саввы Екимова (шесть лет, город Строитель, кетоацидоз и ацетонемическая рвота) теперь может купить сыну лекарства, а себе сделать операцию из-за проблем с ногами. А ещё купить ноутбук для работы.

— Скажи спасибо.

— Спасибо вам!

Юля Шмуль, 32 года, Иркутск

В 2009 году девушка попала в ДТП, повредила шейный позвонок и оказалась почти полностью парализованной. Десять лет она провела прикованной к кровати, пока её история не попала в СМИ и о ней не узнали люди. Благодаря открытым сборам Юле провели три сложные операции и взяли её на реабилитацию.

Недавно девушке поставили диагноз: остеомиелит коленных и тазобедренных суставов. Сейчас она принимает дорогостоящие препараты (сильные антибиотики). Пить лекарства нужно под контролем врачей, потому что Юля тяжело их переносит. Поэтому ей нельзя покидать центр реабилитации (даже без учёта того, что только там она может полноценно заниматься, чтобы заново научиться управлять телом). Если она уедет, то так и не научится жить самостоятельно. Сейчас она полностью зависима от людей. Но пребывание в учреждении стоит денег, а их у Юли нет.

Мы не поможем — никто не поможет.

Сумма сбора: 546 000 рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 2202 2004 6403 9112
Шмуль Юлия Владимировна
Тел.: +7 (916) 167-01-81

Вторник — день, когда мы рассказываем вам о детях с ДЦП, которым нужна помощь. Сегодня это истории Наили, Захара и Мурада.

1. Наиля Шигапова, пять лет, Альметьевск.

Нужна реабилитация в казанском центре «Первый шаг».

Сумма — 250 100 рублей.

Наиля родилась раньше срока, к трём месяцам перестала держать голову, к пяти ей поставили угрозу ДЦП, в год диагноз подтвердился. Далее — традиционная для всех детей с этим заболеванием история: реабилитационные центры, ЛФК, массажи, логопеды. Благодаря постоянным занятиям Наиля сейчас умеет передвигаться переворотами, сидит с опорой на ручки, ползает по-пластунски. Но ей очень нужен качественный курс лечения, именно он может дать новую надежду и результат. У девочки есть старший брат, папа работает охранником, мама — домохозяйка. Вся семья живёт в ипотечной двушке. Месячный доход: зарплата отца 20 тыс. рублей + пенсия Наили 14 тыс. рублей + её пособие 10 тыс. рублей. Самостоятельно собрать на реабилитацию семья не сможет.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 2202 2005 1567 6458 (Шигапова Алсу Раисовна, мама)
https://www.instagram.com/shigapova4814mai/

2. Захар Аверин, 12 лет, посёлок Октябрьский (Нижегородская область).

Требуется инвалидное кресло-коляска Hoggi с принадлежностями.

Сумма — 114 тыс. рублей.

Роды были настолько тяжёлыми, что врачи даже думали, кого именно им придётся спасать в критической ситуации — мать или ребёнка. Жизнь удалось сохранить обоим, но младенца сразу же забрали в реанимацию — стерильный бокс, ИВЛ, зонд. Мальчика выписали только через три месяца с поражением головного мозга. В 2016 году была выявлена эпилепсия. Началась постоянная борьба за жизнь ребёнка — кредиты, реабилитация. Благодаря этому мальчик сейчас учится в 4-м классе (на домашнем обучении). Но Захар растёт, он уже ростом почти с маму. Папа очень часто уезжает (он работает механиком на теплоходе), а самостоятельно поднимать и носить сына у женщины не получается. Нужна лёгкая, удобная, компактная коляска-трость, чтобы можно было её без затруднений разобрать, положить в машину и вынуть из неё.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 4276 4200 1965 6064 (Аверина Марина Александровна, мама)
https://instagram.com/zakhar_averin/

3. Мурад Гумбатов, восемь лет, Липецк.

Нужна реабилитация в пензенском ФОЦ «Адели».

Сумма — 235 тыс. рублей.

Мальчик родился раньше срока, сначала он развивался нормально. Регресс появился в полгода: сильно поднялась температура, сбить её не удалось — пришлось ехать в больницу. Спустя неделю ребёнка выписали домой, недолечив. Через несколько дней началась сильнейшая одышка, появились жуткие хрипы. Пришлось вновь ехать в больницу. Там диагностировали обструктивный бронхит, положили в реанимацию. Спустя неделю Мурад перестал держать голову, у него повисла левая рука, реанимация и курс лекарств только усугубили состояние. В итоге в два года ребёнку поставили диагноз ДЦП. Мама возила сына на реабилитацию не только по России, но и за рубеж. Благодаря этому он научился ходить за ручку, делать около десяти самостоятельных шагов, говорить короткими фразами, считать, начал учить буквы. Недавно пошёл в 1-й класс специализированной школы. Но мама воспитывает Мурада и его брата одна. Её среднемесячный доход — 25 тыс. рублей. Женщина не сможет оплатить очередную реабилитацию, а этот курс очень важен для состояния мальчика.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 4276 3500 1333 7538 (Гумбатова Адиля Алескер кызы, мама)
https://instagram.com/help_muradik/

Остальные истории детей с ДЦП вы сможете найти на канале нашего проекта на платформе «Яндекс.Дзен»

​​Новый сбор! Матвей Зубенко, шесть лет, Невинномысск.

Диагноз: аутизм, отсутствие речи, задержка развития.

Матвей развивался нормально до тех пор, пока ему не сделали очередную прививку АКДС. После этого ребёнок ушёл в себя: пропала речь, перестал смотреть в глаза, начались навязчивые движения, регулярные крики и самоповреждение. В два года у мальчика диагностировали аутизм, но после первого же курса реабилитации в петербургском центре «Доктрина» появились значительные улучшения! Он заново научился поддерживать зрительный контакт, самостоятельно ходить в туалет и даже говорить.

Но нужно продолжать, а на это требуются деньги. Семья Матвея состоит из пяти человек: он, две сестры и родители. Работает только папа, вся зарплата уходит на еду и квартиру, а пособия и пенсия ребёнка — на лечение и услуги платных специалистов. Собрать денег на очередную реабилитацию нет возможности. Маме больше не к кому обратиться, и она написала в Instagram Маргариты Симоньян.

«Местные врачи-неврологи сказали, что он никогда не заговорит. Но ежедневный труд педагогов и родителей даёт хорошие результаты. Матвей стал произносить звуки, потом пошли маленькие слова, состоящие из трёх букв. Это большой успех для нас. Мы очень просим о помощи», — говорит мама мальчика.

Сумма сбора — 209 500 рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Карта Сбербанка: 4276 1609 9084 6413 
Тел.: +7 (905) 416-43-39 (оформлен на мать — Зубенко Марину Владимировну)

Новый сбор! Многодетная семья священника из Новгородской области (три сына, все тяжело больны).

Семья обратилась в Instagram Маргариты Симоньян и просит помочь отремонтировать фундамент по периметру своего деревенского дома, чтобы детям там было комфортно жить.

Отцу Андрею 37 лет, он настоятель храма Святой Живоначальной Троицы в селе Перетно. Его жена Любовь — учитель русского языка и литературы в средней школе. Сыновей зовут Ваня (13 лет), Серёжа (девять лет) и Миша (шесть лет). Все мальчики родились с помощью кесарева сечения. У старшего сразу после рождения удалили почку (обнаружили мультикистоз). Средний в пятилетнем возрасте получил в детсаду травму головы и с этого времени страдает эпилепсией. Младший перенёс мононуклеоз, часто болеет, ему нужна операция. Много денег уходит и на лечение, и на поездки в Москву (именно там наблюдаются старшие мальчики, поскольку профильных врачей в глубинке нет).

У семьи есть мечта — отремонтировать старенький деревенский дом. Для ремонта требуется 310 тыс. рублей.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 4276 4300 1131 5486 (Доценко Андрей Николаевич)
Тел.: +7 (905) 723-44-65

​​Новый сбор! Татьяна Михайлова, 38 лет, Чебоксары.

Диагноз: рассеянный склероз.

Татьяна заболела 21 год назад. Семь последних лет она передвигается с помощью инвалидной коляски, четыре — вообще не ходит. В прошлом году мы собрали ей деньги на реабилитацию в центре «Янтарь». Сейчас её состояние ухудшилось, поэтому нужен повторный курс. У Татьяны есть конкретный план действий: делать упор на тренировках, укреплять мышцы.

Но нужны деньги. Женщина может опереться только на себя, маму и сестру. Но мама уже старенькая, у сестры ещё и своя жизнь есть. Сейчас Татьяна подрабатывает диспетчером в компании по ремонту бытовой техники 3—4 раза в неделю, пока четырёхлетний сын в садике. Она очень хочет радовать его, быть рядом, уделять ему как можно больше внимания. Всё это будет возможно, если получится поехать на реабилитацию.

Сумма к сбору: 180 000 руб.

Реквизиты для оказания помощи
Получатель: Михайлова Татьяна Владимировна
Карта Сбербанка: 6390 0275 9001 1659 96 (МИР)
Тел.: +7 (967) 792-77-72

Вторник — день помощи детям с ДЦП на нашем канале. Мы рассказываем истории о семьях, которые сильно нуждаются в поддержке и которым некуда обратиться.

Сегодня с нами Вика, Маша и Саша.

1. Вика Лачимова, шесть лет, село Дуван (Башкортостан).

Нужна реабилитация в челябинском МЦ «Сакура».

Сумма — 239 300 рублей.

Вика с братом родились намного раньше срока, врачи говорили, что двойняшки не выживут. Прогнозы оказались ошибочными — после продолжительной реанимации детей отправили домой. Но проблемные роды оказали огромное влияние на развитие: у мальчика неизлечимые проблемы со зрением, Вика до сих пор не умеет самостоятельно сидеть и ходить. Диагноз ей поставили в два года: тогда состояние стало совсем критическим — девочка была полностью лежачей. Благодаря фондам она смогла пройти десять курсов реабилитации в «Сакуре» за три с половиной года. Там Вика научилась переворачиваться, вставать на коленки возле опоры, спускаться с дивана, стоять, держась за стену. И главная победа — она стала ходить с тростями-крабами! У девочки сохранный интеллект, она разговаривает и всё понимает. Очень хочет встать на ноги самостоятельно. Для этого нужен очередной курс, но возможности мамы исчерпаны. Двойняшек и их старшего брата женщина воспитывает одна. Помочь ей некому.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 2202 2006 1538 3864
Получатель: Лачимова Наталья Сергеевна, мама

https://instagram.com/natalia_lachimova/

2. Маша Рогожникова, пять лет, Рубцовск.

Нужны средства на реабилитацию в барнаульском РЦ «Шаг за шагом».

Сумма — 163 700 рублей.

Маша родилась раньше срока. Девочку в тяжёлом состоянии положили в реанимацию, при выписке поставили множество очень серьёзных диагнозов, связанных с поражением ЦНС. В год и два месяца оформили инвалидность: ДЦП, спастическая диплегия, косоглазие, задержка речевого и моторного развития, деформация стоп. Нужны курсы реабилитации, но денег на них нет. Машу и её сестру воспитывает только мать, отец не участвует в их жизни и не платит алименты. Вытянуть дочь, когда вся семья живёт на пособия и пенсию, очень-очень сложно. Мама в отчаянии.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 6390 0202 9002 0377 39
Получатель: Рогожникова Олеся Валерьевна, мама

https://instagram.com/olesia.rogozhnikova/

3. Саша Демидова, семь лет, Пермь.

Нужна реабилитация в челябинском РЦ «Сакура».

Сумма — 250 700 рублей.

Проблемные роды раньше срока, реанимация, поражение ЦНС, синдром двигательных дисфункций тяжёлой степени. Из больницы девочку выписали спустя два месяца. С тех пор в семье идёт ежедневная борьба: занятия, лечение, курсы реабилитации. Это дало хорошие результаты: в пять месяцев Саша стала следить за предметами и уверенно удерживать голову; в полтора года научилась переворачиваться и ползать по-пластунски; в три года стала разговаривать, самостоятельно есть и пытаться рисовать. Научилась плавать. Затем нужно было поставить Сашу на ходунки. Благодаря операции прогресс увеличился: девочка смогла ходить с опорой на одну руку и самостоятельно передвигаться на тростях-крабах. Сейчас Саша нарабатывает шаги на тростях, тренирует выносливость. Но на достигнутом останавливаться нельзя, нужно закреплять результаты. Вот только денег на это нет.

Реквизиты для оказания помощи
Номер карты: 4276 4900 1876 3906
Получатель: Демидова Марина Владимировна, мама
https://instagram.com/sashenka_demidova_/

Остальные истории детей с ДЦП вы сможете найти на канале нашего проекта на платформе «Яндекс.Дзен»

Сбор закрыт!

Татьяна Михайлова (38 лет, Чебоксары, рассеянный склероз) в ближайшее время отправится на реабилитацию благодаря вашей помощи. Эта сильная, яркая и очень красивая женщина записала для вас видео с благодарностями.

Смотрите скорее!