#КомитетПоОхранеЗдоровья
❗️ Ежегодно 28 февраля мы отмечаем День редких заболеваний.
Накануне этого события комитет по охране здоровья Госдумы провёл расширенное заседание Экспертного Совета по редким (орфанным) заболеваниям.
Проходило мероприятие в стенах легендарного Института Вельтищева РНИМУ им. Пирогова, который сейчас возглавляет экс-председатель нашего комитета VII созыва Дмитрий Морозов. Прошёл Совет под председательством академика Александра Григорьевича Румянцева.
Расширенное заседание объединило порядка 200 экспертов, учёных, сенаторов и депутатов Госдумы, а также специалистов из регионов.
Осмотрели отделения клинической генетики, хирургии нарушений ритма сердца, Центра молекулярной медицины Института Вельтищева. После чего состоялась большая профессиональная дискуссия.
❗️ На сегодняшний день в России людям с орфанными заболеваниями уделяется большое внимание. Происходят позитивные сдвиги.
✅ Дети с такими болезнями получают лечение из созданного Указом президента Фонда «Круг добра».
✅ Взрослым пациентам дорогостоящие лекарства приобретают за счёт федерального бюджета.
✅ По сравнению с 2021-м годом в 2022-м году производство лекарственных препаратов для таких пациентов в России увеличилось почти на 23%.
✅ С 1 января этого года расширен неонатальный скрининг на более 40 редких заболеваний среди новорожденных. Он помогает на самых ранних стадиях выявлять заболевания и успешно с ними бороться.
Члены экспертного совета согласились, что происходят серьёзные изменения, но впереди ещё много работы! Планы намечены – будем выполнять!
🏅 В финале заседания наградил главного научного сотрудника Отдела клинической генетики Аллу Николаевну Семячкину за верность профессии, добросовестный труд и большой личный вклад в развитие отечественного здравоохранения.
#ГосдумаРФ
#ЕдинаяРоссия
#ЕР30
#ЛеонидОгуль
#РОП30
#РедкиеЗаболевания
Накануне этого события комитет по охране здоровья Госдумы провёл расширенное заседание Экспертного Совета по редким (орфанным) заболеваниям.
Проходило мероприятие в стенах легендарного Института Вельтищева РНИМУ им. Пирогова, который сейчас возглавляет экс-председатель нашего комитета VII созыва Дмитрий Морозов. Прошёл Совет под председательством академика Александра Григорьевича Румянцева.
Расширенное заседание объединило порядка 200 экспертов, учёных, сенаторов и депутатов Госдумы, а также специалистов из регионов.
Осмотрели отделения клинической генетики, хирургии нарушений ритма сердца, Центра молекулярной медицины Института Вельтищева. После чего состоялась большая профессиональная дискуссия.
Члены экспертного совета согласились, что происходят серьёзные изменения, но впереди ещё много работы! Планы намечены – будем выполнять!
#ГосдумаРФ
#ЕдинаяРоссия
#ЕР30
#ЛеонидОгуль
#РОП30
#РедкиеЗаболевания
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
#РедкиеЗаболевания
❗️ Ежегодно 28 февраля мы отмечаем Международный день редких, или орфанных заболеваний. Он призван привлечь внимание общественности к проблеме людей с такими болезнями.
На сегодняшний день известно около 7000 орфанных заболеваний. В мире ими страдают порядка 350 миллионов человек, в России около 147 тысяч пациентов имеют редкий диагноз.
В нашей стране с каждым годом внимание к таким пациентам растёт. Госдума, Минздрав, правительство делают всё, чтобы они получали необходимое лечение и помощь.
Вот лишь некоторые цифры и факты:
✅ Программа высокозатратных нозологий (ВЗН), по которой люди бесплатно получали дорогостоящие лекарства, включала только 7 их них. Несколько лет назад она была расширена;
✅ Значительное число пациентов с редкими и тяжелыми жизнеугрожающими заболеваниями теперь обеспечивается за счёт федеральных средств в рамках программы 14ВЗН и по линии фонда «Круг добра»;
✅ С 1 января в России начал применяться расширенный неонатальный скрининг на более 40 редких заболеваний. Уже выявлены первые случаи таких болезней у малышей, все они получают необходимое лечение;
✅ Дети с жизнеугрожающими, тяжёлыми, прогрессирующими, в том числе орфанными, заболеваниями обеспечиваются самыми дорогими лекарствами и медизделиями за счёт средств фонда «Круг добра».
Кстати, накануне этого события комитет по охране здоровья Госдумы провёл расширенное заседание Экспертного Совета по редким (орфанным) заболеваниям. Наметили дальнейшие планы в своей работе.
#ГосдумаРФ
#ЕдинаяРоссия
#ЕР30
#ЛеонидОгуль
#РОП30
#КомитетПоОхранеЗдоровья
На сегодняшний день известно около 7000 орфанных заболеваний. В мире ими страдают порядка 350 миллионов человек, в России около 147 тысяч пациентов имеют редкий диагноз.
В нашей стране с каждым годом внимание к таким пациентам растёт. Госдума, Минздрав, правительство делают всё, чтобы они получали необходимое лечение и помощь.
Вот лишь некоторые цифры и факты:
Кстати, накануне этого события комитет по охране здоровья Госдумы провёл расширенное заседание Экспертного Совета по редким (орфанным) заболеваниям. Наметили дальнейшие планы в своей работе.
#ГосдумаРФ
#ЕдинаяРоссия
#ЕР30
#ЛеонидОгуль
#РОП30
#КомитетПоОхранеЗдоровья
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
#РедкиеЗаболевания
Сегодня в Госдуме в честь Всемирного дня редких заболеваний, который отмечается в последний день февраля, открылась фотовыставка «Свобода в движении. Прошлое и настоящее людей с гемофилией в России».
Она посвящена людям с редким тяжёлым наследственным заболеванием крови. Гостями мероприятия стали депутаты, врачи, учёные, пациенты и представители общественных организаций. Выставку организовали Всероссийское общество гемофилии и наш комитет Госдумы по охране здоровья.
В экспозиции – фотографии людей с гемофилией, которые, несмотря на диагноз, продолжают жить активной жизнью, работать, заниматься спортом, строить семьи.
❗️ Это стало возможным благодаря тому, что в России появились современные методы диагностики и терапии. Вообще теме редких заболеваний сейчас уделяется большое внимание. Государство делает все, чтобы обеспечить людей с такими болезнями эффективным и своевременным лечением.
#ГосдумаРФ
#ЕР30
#ЛеонидОгуль
#РОП30
#медицина
#выставка
Сегодня в Госдуме в честь Всемирного дня редких заболеваний, который отмечается в последний день февраля, открылась фотовыставка «Свобода в движении. Прошлое и настоящее людей с гемофилией в России».
Она посвящена людям с редким тяжёлым наследственным заболеванием крови. Гостями мероприятия стали депутаты, врачи, учёные, пациенты и представители общественных организаций. Выставку организовали Всероссийское общество гемофилии и наш комитет Госдумы по охране здоровья.
В экспозиции – фотографии людей с гемофилией, которые, несмотря на диагноз, продолжают жить активной жизнью, работать, заниматься спортом, строить семьи.
#ГосдумаРФ
#ЕР30
#ЛеонидОгуль
#РОП30
#медицина
#выставка
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM