Около месяца назад к нам в Комитет по охране здоровья приходили две семьи, где есть пациенты с орфанными заболеваниями.

Тогда мы говорили о существующих проблемах именно этих людей. Сегодня можно сказать об их решении.

Наши победы. Шаг за шагом.

Пациентку с диагнозом спинально-мышечная атрофия (СМА) включили в заявку на обеспечение необходимым препаратом со следующего года. А девушку с диагнозом нейрофиброматоз и после того, как ей исполнится 19 лет, в ее регионе будут обеспечивать тем самым единственным лекарством, которое помогает контролировать рост опухолей и позволяет избежать тяжелой инвалидизации.

Для этих двух семей мы нашли решения, что называется, в ручном режиме, в рамках парламентского контроля. Но проблемы не единичные, а системные. Поэтому мы активно разрабатываем меры, чтобы улучшить условия для всех тех, кто столкнулся с орфанными заболеваниями.

Сегодня нет отлаженного механизма обеспечения лекарствами взрослых пациентов с редкими заболеваниями – после того, как они выходят из-под опеки Фонда «Круг добра», достигнув 19 лет.

Особенно важной эта тема становится потому, что у ряда регионов есть сложности выполнять свои обязанности по обеспечению лекарственными препаратами таких больных.

А между тем, только в 2024-2025 годах из-под опеки «Круга добра» выйдут повзрослевшие пациенты с с 20 редкими заболеваниями. Потребуется совокупно на их лекарственное обеспечение порядка 5 млрд рублей в год. В разных регионах страны.

Давно назревает вопрос о дальнейшем расширении государственных гарантий по лекарственному обеспечению орфанных взрослых пациентов.

Люди не должны стучаться в инстанции и тем более обращаться в суд за решением о выделении средств на лечение из бюджета региона.

Система лекарственного обеспечения орфанных больных должна быть гармоничной и понятной для всех. Должен быть «бесшовный» переход повзрослевших пациентов в федеральную и региональную программы – с возможностью софинансирования региональных обязательств. Такое решение сохранит баланс бюджетных обязательств между регионами и федерацией. А главное – позволит сохранить качество жизни взрослых пациентов с редкими заболеваниями.

Работаем.

#КомитетПоОхранеЗдоровья
#ОрфанныеЗаболевания #ЕР

В Калмыкии отмечают 30-летие Народного Хурала (Парламента).

Это день, когда мы вспоминаем, как начинался путь к становлению нашей республики, как закладывались основы демократического управления. Как формировался и развивался национальный Парламент Республики.

Удивительный день. Гостей, депутатов разных созывов приветствовали председатели разных созывов, сенаторы, руководитель Народного Хурала Артем Васильевич Михайлов и лично Глава Калмыкии Бату Сергеевич Хасиков. Такого единения исторических фигур Республики раньше не было.

Народный Хурал – это символ сплочения и народного представительства, гарантия того, что мнения жителей Калмыкии будут услышаны и учтены.

Хочу отметить важный факт. Наш Президент в своих словах на Съезде партии «Единая Россия» отметил, что ребята с СВО, люди умеющие защищать Родину - это твёрдые, мужественные, с управленческим талантом, проверенные и закалённые в труднейших условиях люди с лидерскими качествами, «искренняя преданность Родине и народу должны быть в полной мере востребованы в решении государственных задач». И глава Народного Хурала Артем Михайлов награжден орденом Мужества за подвиги во время контртеррористической операции, в составе депутатов Хурала четыре участника СВО. Мы знаем и уверены, что эти ребята будут служить народу честью и правдой.

Для меня было большой честью выступить на мероприятии, посвященном юбилею Парламента Калмыкии, и зачитать приветствие от председателя Государственной Думы Вячеслава Викторовича Володина. Он отметил, что «депутаты Народного Хурала вносят вклад в укрепление экономики и социальной сферы, сохранение культурного наследия Калмыкии, что от эффективности законотворческой деятельности во многом зависит создание условий для реализации важных для региона проектов».

#Калмыкия #Хурал #ПарламентКалмыкии #КомитетПоОхранеЗдоровья
#ГосударственнаяДума