Первое в жизни интервью
Команда Службы качества жизни «Дедморозим» не спасает тяжелобольных детей, но даёт им больше жизни. Бывает сложно объяснить, что тут такого важного. Кажется, у координатора по пропаганде чудес Лизы это получилось:
«Еду от Евы Бахматовой. Супер-вдохновляющая съёмка. Последний раз видела Еву осенью, она просто лежала и не двигалась. И больше ничего.
А сегодня она говорит, корчит смешные рожицы маме и признаётся ей в любви, просит телефон, чтобы посидеть в соцсетях, всех приветствует специальным ритуалом (три раза хлопок в ладоши, три стука кулачком и грациозное отведение руки), сама поднимает руки и ноги, держит платок и мячики в руках.
Ева мечтает закончить колледж, найти хорошую работу и поехать на Чёрное море. Об этом она сама рассказала в своём первом в жизни интервью.
Мама Елена всё так же прекрасна и заботлива. Говорит, что сейчас на уход за Евой даже больше времени нужно, потому что у неё много потребностей и она любит поболтать)».
Чтобы это было возможно, о Еве заботится команда из врача, медсестры, психолога и координатора помощи семьям. А люди только что собрали для неё больше 100 тысяч рублей на расходные материалы к аспиратору, трубочки для дыхания, гравитационные системы для питания и шприцы для смеси.
И одни без других бы не справились. Потому что одним было бы нечем помочь, а другие не знали бы – чем. Зато вместе они способны на то, чтобы даже неизлечимо больным детям дать больше жизни.
Команда Службы качества жизни «Дедморозим» не спасает тяжелобольных детей, но даёт им больше жизни. Бывает сложно объяснить, что тут такого важного. Кажется, у координатора по пропаганде чудес Лизы это получилось:
«Еду от Евы Бахматовой. Супер-вдохновляющая съёмка. Последний раз видела Еву осенью, она просто лежала и не двигалась. И больше ничего.
А сегодня она говорит, корчит смешные рожицы маме и признаётся ей в любви, просит телефон, чтобы посидеть в соцсетях, всех приветствует специальным ритуалом (три раза хлопок в ладоши, три стука кулачком и грациозное отведение руки), сама поднимает руки и ноги, держит платок и мячики в руках.
Ева мечтает закончить колледж, найти хорошую работу и поехать на Чёрное море. Об этом она сама рассказала в своём первом в жизни интервью.
Мама Елена всё так же прекрасна и заботлива. Говорит, что сейчас на уход за Евой даже больше времени нужно, потому что у неё много потребностей и она любит поболтать)».
Чтобы это было возможно, о Еве заботится команда из врача, медсестры, психолога и координатора помощи семьям. А люди только что собрали для неё больше 100 тысяч рублей на расходные материалы к аспиратору, трубочки для дыхания, гравитационные системы для питания и шприцы для смеси.
И одни без других бы не справились. Потому что одним было бы нечем помочь, а другие не знали бы – чем. Зато вместе они способны на то, чтобы даже неизлечимо больным детям дать больше жизни.
Один ответ
Мы отправили десятки тысяч писем тем, кто когда-либо становился Дедом Морозом или Снегурочкой для тяжелобольных ребят и сирот. Внутри них – отчёт о чудесах, которые люди совершили для 6 тысяч детей за 10 лет вместе с «Дедморозим».
На картинке один из пришедших нам ответов. Он о том, что чудеса всегда побеждают. Поскольку за ними не только люди, за ними идея. Которая не убивает, но спасает и объединяет. А идеям ни пули, ни бомбы, ни танки не страшны.
Мы отправили десятки тысяч писем тем, кто когда-либо становился Дедом Морозом или Снегурочкой для тяжелобольных ребят и сирот. Внутри них – отчёт о чудесах, которые люди совершили для 6 тысяч детей за 10 лет вместе с «Дедморозим».
На картинке один из пришедших нам ответов. Он о том, что чудеса всегда побеждают. Поскольку за ними не только люди, за ними идея. Которая не убивает, но спасает и объединяет. А идеям ни пули, ни бомбы, ни танки не страшны.
Люди ли мы
В результате любой войны, даже если это спецоперация, гибнут дети. Такова была обоснованная всей историей человечества гипотеза, теперь это факт. Есть сотни фото, видео, документов, свидетелей. И самих могил. Дети умерли и продолжают умирать.
То, что в результате спецоперации пока нет ни одной известной нам смерти ребёнка уже здесь, в Пермском крае – это чудо, а не что-то само собой разумеющееся. Его совершили тысячи людей, которые смогли найти и купить жизненно важные медоборудование, лекарства, лечебное питание – дорожающие и исчезающие. А значит теперь менее доступные тем, кто может без них умереть.
Дети, которых я хоронил, были разными – девочки и мальчики, младенцы и подростки, каждый уникален и неповторим. Но есть кое-что объединяющее всех умерших хоть из-за болезни, хоть из-за войны. Они не оживут. Не пойдут в школу, не станут строителями, учёными или судьями – не построят, не изобретут, не примут справедливых решений. У них не будет своих детей, внуков, правнуков и так до бесконечности. И главное – это никто, никогда и никак не исправит.
Если мы не можем договориться друг с другом даже о том, что смерть ребёнка – это плохо. Или, по крайней мере, что считать так – это законно. То возникает вопрос, а люди ли мы вообще.
Судья Пермского краевого суда Андрей Савельев дал на него свой ответ, оставив в силе решение коллеги Ларисы Богомоловой о том, что нежелание хоронить детей теперь незаконно в РФ и карается штрафом. Но это временно. И, безусловно, будет оспорено.
Однако, поскольку теперь решение вступило в силу, выполню обещание, которое давал всем людям, написавшим мне в последние месяцы с желанием помочь. Вот способы выразить своё несогласие с мнением судей:
- Сбер 4276 1609 3906 6032
- Тинькофф 5536 9140 2339 0598
Только напомню, что перечисления на личные карточки – это крайне небезопасный способ поддержки. Потому что получателя нельзя проконтролировать – он может потратить средства на себя или вообще на каких-нибудь незнакомых вам тяжелобольных детей.
В детстве все мы мечтали кем-нибудь стать. А сейчас оказывается – достаточно просто оставаться людьми.
В результате любой войны, даже если это спецоперация, гибнут дети. Такова была обоснованная всей историей человечества гипотеза, теперь это факт. Есть сотни фото, видео, документов, свидетелей. И самих могил. Дети умерли и продолжают умирать.
То, что в результате спецоперации пока нет ни одной известной нам смерти ребёнка уже здесь, в Пермском крае – это чудо, а не что-то само собой разумеющееся. Его совершили тысячи людей, которые смогли найти и купить жизненно важные медоборудование, лекарства, лечебное питание – дорожающие и исчезающие. А значит теперь менее доступные тем, кто может без них умереть.
Дети, которых я хоронил, были разными – девочки и мальчики, младенцы и подростки, каждый уникален и неповторим. Но есть кое-что объединяющее всех умерших хоть из-за болезни, хоть из-за войны. Они не оживут. Не пойдут в школу, не станут строителями, учёными или судьями – не построят, не изобретут, не примут справедливых решений. У них не будет своих детей, внуков, правнуков и так до бесконечности. И главное – это никто, никогда и никак не исправит.
Если мы не можем договориться друг с другом даже о том, что смерть ребёнка – это плохо. Или, по крайней мере, что считать так – это законно. То возникает вопрос, а люди ли мы вообще.
Судья Пермского краевого суда Андрей Савельев дал на него свой ответ, оставив в силе решение коллеги Ларисы Богомоловой о том, что нежелание хоронить детей теперь незаконно в РФ и карается штрафом. Но это временно. И, безусловно, будет оспорено.
Однако, поскольку теперь решение вступило в силу, выполню обещание, которое давал всем людям, написавшим мне в последние месяцы с желанием помочь. Вот способы выразить своё несогласие с мнением судей:
- Сбер 4276 1609 3906 6032
- Тинькофф 5536 9140 2339 0598
Только напомню, что перечисления на личные карточки – это крайне небезопасный способ поддержки. Потому что получателя нельзя проконтролировать – он может потратить средства на себя или вообще на каких-нибудь незнакомых вам тяжелобольных детей.
В детстве все мы мечтали кем-нибудь стать. А сейчас оказывается – достаточно просто оставаться людьми.
Между будущим и прошлым
Команда «Вернуть будущее» с подопечными Службы сопровождаемого проживания отправилась в прошлое. Ребята навестили дом-интернат, в котором провели всю жизнь. И это повод сказать хотя бы пару слов о тех, благодаря кому у сирот с инвалидностью вообще есть шанс на будущее.
Интернаты, правда, не лучшее место для детей. Тем более, если провести там все свои дни. Но в них встречаются люди, способные это поправить. Вот в Рудничном и Осе они десятилетиями круглосуточно заботятся о сотнях ребят с инвалидностью. От воспитателей и до директора, делают ради них больше, чем того требует государство.
Когда-то при поддержке «Дедморозим» они узнали, что даже самые тяжелобольные дети не должны без конца лежать в кроватях. И вместо этого стали с ними гулять, играть и даже учиться. Потом выяснили, что такое забота с уважением и как создать условия, близкие к семейным, прямо в учреждении. Сейчас вместе со Службой качества жизни впервые в истории организуют профессиональную помощь своим подопечным даже с неизлечимыми заболеваниями.
Забот от этого всё больше, а зарплата всё та же. Но есть и другая награда – если бы не эти люди, никакая Служба сопровождаемого проживания не смогла бы вернуть будущее сиротам с инвалидностью. Кто-то без их заботы просто не смог бы адаптироваться вне учреждения. А кто-то и вовсе не дожил бы до такой возможности. Теперь же их дети, уже совсем взрослые, приезжают в гости из города, где они живут в обычных квартирах, учатся, веселятся и работают, как все.
Надеюсь, когда-нибудь мы заберём из интернатов всех желающих – и сотрудников тоже. Чтобы в будущем для заботы о детях не нужен был ежедневный героизм. Только любовь.
Команда «Вернуть будущее» с подопечными Службы сопровождаемого проживания отправилась в прошлое. Ребята навестили дом-интернат, в котором провели всю жизнь. И это повод сказать хотя бы пару слов о тех, благодаря кому у сирот с инвалидностью вообще есть шанс на будущее.
Интернаты, правда, не лучшее место для детей. Тем более, если провести там все свои дни. Но в них встречаются люди, способные это поправить. Вот в Рудничном и Осе они десятилетиями круглосуточно заботятся о сотнях ребят с инвалидностью. От воспитателей и до директора, делают ради них больше, чем того требует государство.
Когда-то при поддержке «Дедморозим» они узнали, что даже самые тяжелобольные дети не должны без конца лежать в кроватях. И вместо этого стали с ними гулять, играть и даже учиться. Потом выяснили, что такое забота с уважением и как создать условия, близкие к семейным, прямо в учреждении. Сейчас вместе со Службой качества жизни впервые в истории организуют профессиональную помощь своим подопечным даже с неизлечимыми заболеваниями.
Забот от этого всё больше, а зарплата всё та же. Но есть и другая награда – если бы не эти люди, никакая Служба сопровождаемого проживания не смогла бы вернуть будущее сиротам с инвалидностью. Кто-то без их заботы просто не смог бы адаптироваться вне учреждения. А кто-то и вовсе не дожил бы до такой возможности. Теперь же их дети, уже совсем взрослые, приезжают в гости из города, где они живут в обычных квартирах, учатся, веселятся и работают, как все.
Надеюсь, когда-нибудь мы заберём из интернатов всех желающих – и сотрудников тоже. Чтобы в будущем для заботы о детях не нужен был ежедневный героизм. Только любовь.
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
Команда «Вернуть будущее» в рабочем чате делает ежедневные отчёты о том, как дела у подопечных Службы сопровождаемого проживания, иногда даже с видео. Последний вот – как раз про путешествие в прошлое.
Не прошло и 10 лет, как журналисты нашли ответ на один из самых популярных вопросов за всё время работы фонда «Дедморозим» — кто за ним стоит? Версий я в эти годы помню много: олигархи, депутаты, бандиты. А оказывается — логист NadieLi, бухгалтер Милюся, болтун Phantom Pains, другие люди со странными никами одного интернет-форума и тысячи тех, кто к ним присоединился.
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
Тайное братство чудес
Приходишь в магазин, автобус, театр или аптеку. На учёбу, работу, спортивный матч или стройку. Даже просто включаешь телевизор. А там везде – свои. Говоришь кодовое слово, и тебя уже встречают, как родного. Даже если вы никогда раньше не виделись.
Просто произносишь «Привет, я из «Дедморозим»! И вдруг оказывается, что вокруг точно есть люди, с которыми ты совершаешь чудеса для детей. Вместе вы спасаете тяжелобольных ребят, возвращаете будущее сиротам с инвалидностью, сохраняете малышей в семьях, дарите больше жизни детям с неизлечимыми заболеваниями.
За 10 лет только пожертвования на это сделали свыше 126 тысяч человек, а число совершавших чудеса другими способами давно перевалило за миллион. Общими усилиями мы с вами собрали чуть ли не полмиллиарда рублей. И помогли шести с лишним тысячам детей.
Из «Дедморозим» – это вы.
Приходишь в магазин, автобус, театр или аптеку. На учёбу, работу, спортивный матч или стройку. Даже просто включаешь телевизор. А там везде – свои. Говоришь кодовое слово, и тебя уже встречают, как родного. Даже если вы никогда раньше не виделись.
Просто произносишь «Привет, я из «Дедморозим»! И вдруг оказывается, что вокруг точно есть люди, с которыми ты совершаешь чудеса для детей. Вместе вы спасаете тяжелобольных ребят, возвращаете будущее сиротам с инвалидностью, сохраняете малышей в семьях, дарите больше жизни детям с неизлечимыми заболеваниями.
За 10 лет только пожертвования на это сделали свыше 126 тысяч человек, а число совершавших чудеса другими способами давно перевалило за миллион. Общими усилиями мы с вами собрали чуть ли не полмиллиарда рублей. И помогли шести с лишним тысячам детей.
Из «Дедморозим» – это вы.
Депутатам понравилось хоронить сирот, запирать их в интернатах до смерти и лишать семьи
В Госдуму внесён законопроект, запрещающий усыновлять и брать под опеку сирот гражданам 50 стран – от Австралии до Испании и от Германии до Японии. Потому что депутаты считают их недружественными. А что там в России с помощью государства детям, оставшимся без попечения родителей?
Система поддержки кровных семей, которая должна предотвращать попадание ребят в детдома, способна только контролировать и пугать родителей. А ещё закрывать глаза на проблемы ребёнка, чтобы не портить статистику по числу сирот. Потому что её специалистов не обучают, платят им нищенские зарплаты и нагружают сопровождением сотни и более семей на одного человека.
Поддержки замещающих семей нет вообще. Базовое обучение не позволяет им быть готовыми к приёму в свою семью тех, кто в этом сейчас реально нуждается – подростков, сиблингов, тем более ребят с инвалидностью. Часто специалисты последний раз общаются с родителями в момент передачи ребёнка, после чего те остаются со всеми проблемами один на один.
Про сами детдома проще всего судить на примере интернатов для сирот с инвалидностью. Подавляющее большинство их воспитанников будут заперты в закрытых учреждениях до конца их дней. Сколько-то умрёт ещё до перевода в ПНИ, в том числе из-за недоступности современной медпомощи. Даже базовой, а не только высокотехнологичной.
Что там говорить, если Пермский край, кажется, всё ещё единственный регион в стране, где все дети в интернатах обеспечены той же паллиативной помощью. Это значит, что тысячи тяжелобольных сирот в других детдомах страны лишены даже обезболивания, могут умереть от голода без спецпитания или задохнуться без респираторной поддержки.
Как показали 10 лет применения «закона Димы Яковлева», любое сокращение возможности обрести семью в таких условиях будет иметь одни последствия – больше сирот, чем могли бы, будут оставаться без родителей, проводить всю свою жизнь в интернатах, а кто-то и умирать ещё до совершеннолетия.
После чего депутаты заботливо зароют их на кладбищах отдалённых городков неподалёку от табличек «биологические отходы».
В Госдуму внесён законопроект, запрещающий усыновлять и брать под опеку сирот гражданам 50 стран – от Австралии до Испании и от Германии до Японии. Потому что депутаты считают их недружественными. А что там в России с помощью государства детям, оставшимся без попечения родителей?
Система поддержки кровных семей, которая должна предотвращать попадание ребят в детдома, способна только контролировать и пугать родителей. А ещё закрывать глаза на проблемы ребёнка, чтобы не портить статистику по числу сирот. Потому что её специалистов не обучают, платят им нищенские зарплаты и нагружают сопровождением сотни и более семей на одного человека.
Поддержки замещающих семей нет вообще. Базовое обучение не позволяет им быть готовыми к приёму в свою семью тех, кто в этом сейчас реально нуждается – подростков, сиблингов, тем более ребят с инвалидностью. Часто специалисты последний раз общаются с родителями в момент передачи ребёнка, после чего те остаются со всеми проблемами один на один.
Про сами детдома проще всего судить на примере интернатов для сирот с инвалидностью. Подавляющее большинство их воспитанников будут заперты в закрытых учреждениях до конца их дней. Сколько-то умрёт ещё до перевода в ПНИ, в том числе из-за недоступности современной медпомощи. Даже базовой, а не только высокотехнологичной.
Что там говорить, если Пермский край, кажется, всё ещё единственный регион в стране, где все дети в интернатах обеспечены той же паллиативной помощью. Это значит, что тысячи тяжелобольных сирот в других детдомах страны лишены даже обезболивания, могут умереть от голода без спецпитания или задохнуться без респираторной поддержки.
Как показали 10 лет применения «закона Димы Яковлева», любое сокращение возможности обрести семью в таких условиях будет иметь одни последствия – больше сирот, чем могли бы, будут оставаться без родителей, проводить всю свою жизнь в интернатах, а кто-то и умирать ещё до совершеннолетия.
После чего депутаты заботливо зароют их на кладбищах отдалённых городков неподалёку от табличек «биологические отходы».
Если кто-то всё ещё не знает, что Пермь — лучшее место на планете, значит у вас просто нет катамарана.
Телефонный разговор
Когда разговариваешь с Алисой по телефону, слышишь тоненький нежный голос. А на фоне – пип-пип, пип-пип. Аппарат искусственной вентиляции лёгких пиликает, который за неё дышит. Алисе двадцать три года. У нее мышечная дистрофия. И разговор такой... неловкий. Если меня брать. Когда, спрашиваю, на улице последний раз была? Одиннадцать лет назад, отвечает, когда из больницы выписали.
Молчу. Потом нашелся. Как, спрашиваю, проходит твой день? И Алиса рассказала. Помните, мы раньше мечтали, что если у нас доступ к мировой библиотеке появится, мы все жутко умными станем? А потом, когда появился интернет... Короче, не стали. Я даже иной раз думаю, а интернет – это вообще благо, это хорошо? Не делает ли он нас поверхностными? Нужен ли он? А после разговора с Алисой понял – нужен.
Вся Алисина жизнь протекает в интернете. Она не может ходить. Не может сидеть. И дышать без ИВЛ долго не может. В экзистенциальном смысле, уж простите, она живет в интернете. Дружит там, гуляет, рисует, смотрит фильмы, читает новости. Ее день состоит не из перемещений в пространстве, а из перемещений мыслей и чувств.
А еще у Алисы нет мечты. Не из-за того, что она глупенькая, она умная. С ней приятно разговаривать. Просто... попробуйте помечтать на ее месте. Однако Алиса не унывает. Недавно, например, она устроила марафон по фильмам «Марвел».
Если б я не знал, что Алиса болеет, я бы никогда не подумал, что она болеет. И это какой-то особый вид доблести – болеть вот так.
Не знаю. С Алисой мы проговорили двадцать пять минут и последние минут десять я настойчиво хотел стать Богом, чтобы исцелить ее раз и навсегда. А когда хоть бы и десять минут страстно хочешь стать Богом, но не становишься, делается почему-то неимоверно грустно. Глупо, но правда.
Но дело не в Алисе и даже не в Боге, а в нас. Каждый способен сделать так, чтобы Алиса обрела и осуществила мечту. Да хотя бы вышла прогуляться на улицу впервые за одиннадцать лет. Помогите ей продолжать дышать ради этого, поделившись любой посильной суммой тут.
Этот рассказ про Алису записал Паша Селуков, просто поговорив по телефону, потому что видеться она ни с кем не хочет. Но рассказать про Алису другим можем и мы с вами – когда нас много, мы способны на такие чудеса, что и Бога можем удивить.
Когда разговариваешь с Алисой по телефону, слышишь тоненький нежный голос. А на фоне – пип-пип, пип-пип. Аппарат искусственной вентиляции лёгких пиликает, который за неё дышит. Алисе двадцать три года. У нее мышечная дистрофия. И разговор такой... неловкий. Если меня брать. Когда, спрашиваю, на улице последний раз была? Одиннадцать лет назад, отвечает, когда из больницы выписали.
Молчу. Потом нашелся. Как, спрашиваю, проходит твой день? И Алиса рассказала. Помните, мы раньше мечтали, что если у нас доступ к мировой библиотеке появится, мы все жутко умными станем? А потом, когда появился интернет... Короче, не стали. Я даже иной раз думаю, а интернет – это вообще благо, это хорошо? Не делает ли он нас поверхностными? Нужен ли он? А после разговора с Алисой понял – нужен.
Вся Алисина жизнь протекает в интернете. Она не может ходить. Не может сидеть. И дышать без ИВЛ долго не может. В экзистенциальном смысле, уж простите, она живет в интернете. Дружит там, гуляет, рисует, смотрит фильмы, читает новости. Ее день состоит не из перемещений в пространстве, а из перемещений мыслей и чувств.
А еще у Алисы нет мечты. Не из-за того, что она глупенькая, она умная. С ней приятно разговаривать. Просто... попробуйте помечтать на ее месте. Однако Алиса не унывает. Недавно, например, она устроила марафон по фильмам «Марвел».
Если б я не знал, что Алиса болеет, я бы никогда не подумал, что она болеет. И это какой-то особый вид доблести – болеть вот так.
Не знаю. С Алисой мы проговорили двадцать пять минут и последние минут десять я настойчиво хотел стать Богом, чтобы исцелить ее раз и навсегда. А когда хоть бы и десять минут страстно хочешь стать Богом, но не становишься, делается почему-то неимоверно грустно. Глупо, но правда.
Но дело не в Алисе и даже не в Боге, а в нас. Каждый способен сделать так, чтобы Алиса обрела и осуществила мечту. Да хотя бы вышла прогуляться на улицу впервые за одиннадцать лет. Помогите ей продолжать дышать ради этого, поделившись любой посильной суммой тут.
Этот рассказ про Алису записал Паша Селуков, просто поговорив по телефону, потому что видеться она ни с кем не хочет. Но рассказать про Алису другим можем и мы с вами – когда нас много, мы способны на такие чудеса, что и Бога можем удивить.
Всего за день люди перечислили 326 485 рублей и 65 копеек для 23-летней Алисы. Девушки на аппарате искусственной вентиляции лёгких, которую они ни разу не видели. Потому что она не хочет показывать свою болезнь, и даже на улицу последний раз выходила 11 лет назад.
У Алисы спинальная мышечная атрофия, из-за которой постепенно ослабевают все мышцы, в том числе жизненно важные, например, лёгкие. Дружба, путешествие, обучение, рисование — для всего этого она использует компьютер и интернет. Никто из её друзей не догадывается о смертельно опасной болезни. Как говорит сама Алиса, физическое состояние не определяет её как человека, куда важнее то, о чём она думает, что делает, о чём рассуждает.
Девушку сопровождает Служба качества жизни «Дедморозим». Её команда подобрала медоборудование, расходку и организовала поддержку, позволяющую девушке жить вместе с близкими, а не в реанимации. Врачи, медсёстры, координаторы и психологи службы обеспечивают для этого медицинскую и социальную помощь на дому. И превращают деньги в возможность Алисы дышать. А если она когда-нибудь захочет – наконец-то выйти на улицу.
Потому что ни неизлечимая болезнь, ни даже аппарат ИВЛ при профессиональном сопровождении не помеха для полноценной жизни. Например, дети – подопечные «Дедморозим», которые дышат с его помощью, могут ходить в школу, ездить на дачу, посещать рок-концерты и даже купаться в бассейне.
Всё это было бы невозможно без поддержки тысяч людей, которые вкладывают свои деньги, время и знания в чудеса для тяжелобольных ребят. Как участники акции «Цветы жизни» – уже почти 20 тысяч школьников вместе со своими родителями и учителями, которые решили 1 сентября отказаться от лишних букетов ради спасения детей.
Присоединиться к ним можно на dedmorozim.ru. И тогда ваша помощь будет цвести столько, сколько будут жить эти ребята, а ещё их дочки и сыночки, внуки и внучки, правнуки и правнучки. То есть не завянет никогда.
У Алисы спинальная мышечная атрофия, из-за которой постепенно ослабевают все мышцы, в том числе жизненно важные, например, лёгкие. Дружба, путешествие, обучение, рисование — для всего этого она использует компьютер и интернет. Никто из её друзей не догадывается о смертельно опасной болезни. Как говорит сама Алиса, физическое состояние не определяет её как человека, куда важнее то, о чём она думает, что делает, о чём рассуждает.
Девушку сопровождает Служба качества жизни «Дедморозим». Её команда подобрала медоборудование, расходку и организовала поддержку, позволяющую девушке жить вместе с близкими, а не в реанимации. Врачи, медсёстры, координаторы и психологи службы обеспечивают для этого медицинскую и социальную помощь на дому. И превращают деньги в возможность Алисы дышать. А если она когда-нибудь захочет – наконец-то выйти на улицу.
Потому что ни неизлечимая болезнь, ни даже аппарат ИВЛ при профессиональном сопровождении не помеха для полноценной жизни. Например, дети – подопечные «Дедморозим», которые дышат с его помощью, могут ходить в школу, ездить на дачу, посещать рок-концерты и даже купаться в бассейне.
Всё это было бы невозможно без поддержки тысяч людей, которые вкладывают свои деньги, время и знания в чудеса для тяжелобольных ребят. Как участники акции «Цветы жизни» – уже почти 20 тысяч школьников вместе со своими родителями и учителями, которые решили 1 сентября отказаться от лишних букетов ради спасения детей.
Присоединиться к ним можно на dedmorozim.ru. И тогда ваша помощь будет цвести столько, сколько будут жить эти ребята, а ещё их дочки и сыночки, внуки и внучки, правнуки и правнучки. То есть не завянет никогда.
Закат
Сколько ни сижу на пермских лавочках, теперь всё время вспыхивает один и тот же образ. Прилетает ракета, и мирные гуляющие рассеиваются в орущий хаос. Только что махонькая девчонка с синдромом Дауна заливисто хохотала, а уже молча лежит рядом с окровавленной коляской. И тут же отец держит за руку мёртвого сына.
Оглядываюсь, все вокруг улыбаются. Кто-то бургер жуёт. Закат.
Сколько ни сижу на пермских лавочках, теперь всё время вспыхивает один и тот же образ. Прилетает ракета, и мирные гуляющие рассеиваются в орущий хаос. Только что махонькая девчонка с синдромом Дауна заливисто хохотала, а уже молча лежит рядом с окровавленной коляской. И тут же отец держит за руку мёртвого сына.
Оглядываюсь, все вокруг улыбаются. Кто-то бургер жуёт. Закат.
Школьники собрали 3,7 млн рублей на помощь тяжелобольным детям
В этом сентябре 27 294 ученика вместе со своими семьями и учителями решили подарить жизнь вместо цветов. И уже перечислили в фонд «Дедморозим» 3 714 878 рублей 08 копеек на решение проблем ребят со смертельно опасными заболеваниями.
В 2022 году, несмотря на трудные времена, число участников акции «Цветы жизни» выросло ещё почти на две тысячи человек, а собранная сумма увеличилась почти на полмиллиона рублей. И это ещё не окончательный результат — из-за огромных масштабов окончательные итоги обычно получается подвести только к концу сентября. Вот так, уже пятый год подряд, люди превращают «Цветы жизни» в самое массовое благотворительное событие Пермского края.
Всё это благодаря школьникам, их родителям и педагогам 213 учебных заведений 76 населённых пунктов — из Пермского края, Удмуртии, Москвы и Уссурийска. В День знаний они договорились дарить общий букет от класса, а сэкономленные деньги перевести на помощь подопечным «Дедморозим».
Теперь их вклад превратится в лечебное питание, медоборудование, поддержку врачей, медсестёр, психологов и других специалистов, которые заботятся о тяжелобольных детях на дому. И сделает так, чтобы сотни таких ребят не испытывали боли, не голодали, не задыхались и могли жить рядом с близкими, а не в больницах. Отчёты об этом получит каждый участник акции.
А ещё школьники сняли к «Цветам жизни» урок о том, как спасать природу, помогать бездомным людям, семьям в трудной ситуации и животным. Не знаю, как у всех десятков тысяч этих ребят будет с оценками в нынешнем году. Но совершению чудес у них уже можно поучиться.
В этом сентябре 27 294 ученика вместе со своими семьями и учителями решили подарить жизнь вместо цветов. И уже перечислили в фонд «Дедморозим» 3 714 878 рублей 08 копеек на решение проблем ребят со смертельно опасными заболеваниями.
В 2022 году, несмотря на трудные времена, число участников акции «Цветы жизни» выросло ещё почти на две тысячи человек, а собранная сумма увеличилась почти на полмиллиона рублей. И это ещё не окончательный результат — из-за огромных масштабов окончательные итоги обычно получается подвести только к концу сентября. Вот так, уже пятый год подряд, люди превращают «Цветы жизни» в самое массовое благотворительное событие Пермского края.
Всё это благодаря школьникам, их родителям и педагогам 213 учебных заведений 76 населённых пунктов — из Пермского края, Удмуртии, Москвы и Уссурийска. В День знаний они договорились дарить общий букет от класса, а сэкономленные деньги перевести на помощь подопечным «Дедморозим».
Теперь их вклад превратится в лечебное питание, медоборудование, поддержку врачей, медсестёр, психологов и других специалистов, которые заботятся о тяжелобольных детях на дому. И сделает так, чтобы сотни таких ребят не испытывали боли, не голодали, не задыхались и могли жить рядом с близкими, а не в больницах. Отчёты об этом получит каждый участник акции.
А ещё школьники сняли к «Цветам жизни» урок о том, как спасать природу, помогать бездомным людям, семьям в трудной ситуации и животным. Не знаю, как у всех десятков тысяч этих ребят будет с оценками в нынешнем году. Но совершению чудес у них уже можно поучиться.