Дима Жебелев
620 subscribers
99 photos
6 videos
39 links
Остаётся надеяться только на чудо
加入频道
Если кто-то всё ещё не знает, что Пермь — лучшее место на планете, значит у вас просто нет катамарана.
Телефонный разговор

Когда разговариваешь с Алисой по телефону, слышишь тоненький нежный голос. А на фоне – пип-пип, пип-пип. Аппарат искусственной вентиляции лёгких пиликает, который за неё дышит. Алисе двадцать три года. У нее мышечная дистрофия. И разговор такой... неловкий. Если меня брать. Когда, спрашиваю, на улице последний раз была? Одиннадцать лет назад, отвечает, когда из больницы выписали.

Молчу. Потом нашелся. Как, спрашиваю, проходит твой день? И Алиса рассказала. Помните, мы раньше мечтали, что если у нас доступ к мировой библиотеке появится, мы все жутко умными станем? А потом, когда появился интернет... Короче, не стали. Я даже иной раз думаю, а интернет – это вообще благо, это хорошо? Не делает ли он нас поверхностными? Нужен ли он? А после разговора с Алисой понял – нужен.

Вся Алисина жизнь протекает в интернете. Она не может ходить. Не может сидеть. И дышать без ИВЛ долго не может. В экзистенциальном смысле, уж простите, она живет в интернете. Дружит там, гуляет, рисует, смотрит фильмы, читает новости. Ее день состоит не из перемещений в пространстве, а из перемещений мыслей и чувств.

А еще у Алисы нет мечты. Не из-за того, что она глупенькая, она умная. С ней приятно разговаривать. Просто... попробуйте помечтать на ее месте. Однако Алиса не унывает. Недавно, например, она устроила марафон по фильмам «Марвел».

Если б я не знал, что Алиса болеет, я бы никогда не подумал, что она болеет. И это какой-то особый вид доблести – болеть вот так.

Не знаю. С Алисой мы проговорили двадцать пять минут и последние минут десять я настойчиво хотел стать Богом, чтобы исцелить ее раз и навсегда. А когда хоть бы и десять минут страстно хочешь стать Богом, но не становишься, делается почему-то неимоверно грустно. Глупо, но правда.


Но дело не в Алисе и даже не в Боге, а в нас. Каждый способен сделать так, чтобы Алиса обрела и осуществила мечту. Да хотя бы вышла прогуляться на улицу впервые за одиннадцать лет. Помогите ей продолжать дышать ради этого, поделившись любой посильной суммой тут.

Этот рассказ про Алису записал Паша Селуков, просто поговорив по телефону, потому что видеться она ни с кем не хочет. Но рассказать про Алису другим можем и мы с вами – когда нас много, мы способны на такие чудеса, что и Бога можем удивить.
Собрали 300 000 рублей для девушки, которая больше 10 лет не выходила на улицу
Всего за день люди перечислили 326 485 рублей и 65 копеек для 23-летней Алисы. Девушки на аппарате искусственной вентиляции лёгких, которую они ни разу не видели. Потому что она не хочет показывать свою болезнь, и даже на улицу последний раз выходила 11 лет назад.

У Алисы спинальная мышечная атрофия, из-за которой постепенно ослабевают все мышцы, в том числе жизненно важные, например, лёгкие. Дружба, путешествие, обучение, рисование — для всего этого она использует компьютер и интернет. Никто из её друзей не догадывается о смертельно опасной болезни. Как говорит сама Алиса, физическое состояние не определяет её как человека, куда важнее то, о чём она думает, что делает, о чём рассуждает.

Девушку сопровождает Служба качества жизни «Дедморозим». Её команда подобрала медоборудование, расходку и организовала поддержку, позволяющую девушке жить вместе с близкими, а не в реанимации. Врачи, медсёстры, координаторы и психологи службы обеспечивают для этого медицинскую и социальную помощь на дому. И превращают деньги в возможность Алисы дышать. А если она когда-нибудь захочет – наконец-то выйти на улицу.

Потому что ни неизлечимая болезнь, ни даже аппарат ИВЛ при профессиональном сопровождении не помеха для полноценной жизни. Например, дети – подопечные «Дедморозим», которые дышат с его помощью, могут ходить в школу, ездить на дачу, посещать рок-концерты и даже купаться в бассейне.

Всё это было бы невозможно без поддержки тысяч людей, которые вкладывают свои деньги, время и знания в чудеса для тяжелобольных ребят. Как участники акции «Цветы жизни» – уже почти 20 тысяч школьников вместе со своими родителями и учителями, которые решили 1 сентября отказаться от лишних букетов ради спасения детей.

Присоединиться к ним можно на dedmorozim.ru. И тогда ваша помощь будет цвести столько, сколько будут жить эти ребята, а ещё их дочки и сыночки, внуки и внучки, правнуки и правнучки. То есть не завянет никогда.
Закат

Сколько ни сижу на пермских лавочках, теперь всё время вспыхивает один и тот же образ. Прилетает ракета, и мирные гуляющие рассеиваются в орущий хаос. Только что махонькая девчонка с синдромом Дауна заливисто хохотала, а уже молча лежит рядом с окровавленной коляской. И тут же отец держит за руку мёртвого сына.

Оглядываюсь, все вокруг улыбаются. Кто-то бургер жуёт. Закат.
Школьники собрали 3,7 млн рублей на помощь тяжелобольным детям

В этом сентябре 27 294 ученика вместе со своими семьями и учителями решили подарить жизнь вместо цветов. И уже перечислили в фонд «Дедморозим» 3 714 878 рублей 08 копеек на решение проблем ребят со смертельно опасными заболеваниями.

В 2022 году, несмотря на трудные времена, число участников акции «Цветы жизни» выросло ещё почти на две тысячи человек, а собранная сумма увеличилась почти на полмиллиона рублей. И это ещё не окончательный результат — из-за огромных масштабов окончательные итоги обычно получается подвести только к концу сентября. Вот так, уже пятый год подряд, люди превращают «Цветы жизни» в самое массовое благотворительное событие Пермского края.

Всё это благодаря школьникам, их родителям и педагогам 213 учебных заведений 76 населённых пунктов — из Пермского края, Удмуртии, Москвы и Уссурийска. В День знаний они договорились дарить общий букет от класса, а сэкономленные деньги перевести на помощь подопечным «Дедморозим».

Теперь их вклад превратится в лечебное питание, медоборудование, поддержку врачей, медсестёр, психологов и других специалистов, которые заботятся о тяжелобольных детях на дому. И сделает так, чтобы сотни таких ребят не испытывали боли, не голодали, не задыхались и могли жить рядом с близкими, а не в больницах. Отчёты об этом получит каждый участник акции.

А ещё школьники сняли к «Цветам жизни» урок о том, как спасать природу, помогать бездомным людям, семьям в трудной ситуации и животным. Не знаю, как у всех десятков тысяч этих ребят будет с оценками в нынешнем году. Но совершению чудес у них уже можно поучиться.
Письмо участникам «Дедморозим»

Привет, команда чудес! Если вы когда-либо делились своими деньгами, временем, навыками и талантом, просто лайком или репостом ради детей — это письмо вам.

Я принял решение выйти из управления «Дедморозим», чтобы сохранить все те чудеса, которые вы совершили для сирот и тяжелобольных ребят Пермского края — и те, что ещё обязательно совершите.

Все они находятся под угрозой из-за войны нашего государства со здравым смыслом и теми, кто с этим не согласен. Гарантий защиты в таких условиях быть не может. Но если есть шанс хоть как-то снизить риск, мои амбиции — самая маленькая цена, которую только можно заплатить за то, чтобы им воспользоваться.

Потому что фактически я не руковожу «Дедморозим» уже много лет. Команда управляет сама собой, а мнение каждого сотрудника в его сфере важнее моего. Ведь именно он в ней специалист, не я. Но наше государство не понимает — как люди могут жить без начальства. Поэтому даже у «Дедморозим», по требованию чиновников, есть коллективный орган управления — президиум, из которого я как раз и вышел.

Но я остаюсь частью команды «Дедморозим», на равных с вами, потому что не хочу снимать с себя ответственность за сотни детей, оставшихся без родителей, и тяжелобольных ребят, чьи жизни теперь зависят от нас 24 часа в сутки круглый год.

Тем более я не уеду из Пермского края или России. Ни штрафы, ни возможные уголовные дела, ни какое-то количество лет принудительного отпуска из-за них не могут на это повлиять. Я не враг себе, чтобы покидать самое лучшее для меня место на планете. Да и в отпуске давненько не был.

Я продолжу говорить то, что думаю, и делать то, на что не жалко тратить свою жизнь здесь, вместе с вами. Мы объединим ещё больше людей, чтобы сделать Пермский край лучшим местом для детей в России. Где их жизнь не зависит от денег, все они имеют возможность жить в семье и сами определяют своё будущее.

Теперь не нужно быть Дедом Морозом, чтобы совершать такие чудеса. Достаточно просто остаться человеком.
Если вам сейчас кажется, что вы сошли с ума, то с вами не только всё нормально. Когда до остальных дойдёт, именно вы останетесь в уме, пока другие будут с него сходить.
Владимир Путин объявил войну жителям России — за сохранение своей власти. Теперь официально. Каждый может сам решить, на чьей он стороне.
Родителей ребят с инвалидностью могут отправить на фронт, а детей в интернат

Если верить указу президента и закону о мобилизации, у многих пап и мам детей с инвалидностью нет отсрочки от призыва. Даже если те воспитывают ребёнка в одиночку, и он требует круглосуточного ухода.

Кому не положена отсрочка от призыва на военную службу по мобилизации:

1. Родители и опекуны ребёнка с инвалидностью старше 16 лет, даже если воспитывают его одни (если опекуны родные братья/сёстры, то старше 18 лет).

Например, под опекой Службы качества жизни «Дедморозим» есть отец, после смерти жены в одиночку воспитывающий сына с неизлечимым заболеванием. За парня дышит аппарат искусственной вентиляции лёгких, и он сам не может даже повернуть голову – не то, что себя обслуживать. Но это не даёт его отцу отсрочку от призыва на военную службу по мобилизации, потому что сын старше 16 лет.

2. Родители и опекуны ребёнка с инвалидностью до 16 лет, если не воспитывают его в одиночку.

Например, фонд «Дедморозим» поддерживает чудесную семью с тремя детьми, в которой один из малышей с трахеостомой. Это такая трубка для дыхания через дырку в горле. Его папа тоже может отправиться на фронт, потому что ещё есть мама.

По каждому из этих пунктов можно подобрать тысячи жизненных ситуаций – вплоть до заботы отца-одиночки сразу о трёх детях с инвалидностью старше 16 лет. Отсрочки, по указу президента и закону, всё равно не положено. И каждая такая история может закончиться трагедией в квадрате. Когда родителя призовут, дети отправятся жить в интернат или больницу. А если его убьют на фронте, то там и умрут.
Вообще-то никого нельзя заставлять убивать других людей. Но принуждать ради этого ещё и оставлять умирать в интернатах своих детей — нельзя в степени бесконечности.
«Дедморозим» вместе с коллегами из НКО выступили с обращением о недопустимости мобилизации родителей детей с инвалидностью

Участники Альянса профессиональных организаций «Ценность каждого», а это 53 некоммерческие организации из 26 регионов России, предлагают не мобилизовать следующие категории граждан:

- Родителей (опекунов, попечителей) детей-инвалидов, совместно проживающих с ними.
- Родителей инвалидов с детства и инвалидов I группы, совместно проживающих с ними и обеспечивающих уход за ними.
- Граждан, совместно проживающих с совершеннолетними инвалидами с детства и инвалидами I группы и обеспечивающих уход за ними, при условии, что последние не имеют родителей, в том числе опекунов, попечителей и иных лиц.

Прочитать полный текст письма можно здесь.

Если родителей детей с инвалидностью призовут, они могут отправиться жить в интернат или больницу и остаться сиротами навсегда.

Также фонд «Дедморозим» при содействии члена Совета по правам человека (СПЧ) Светланы Маковецкой передал предложения в СПЧ. Они упомянуты в письме в адрес минобороны РФ:

«Другой серьезной проблемой, на которую я также обращаю внимание министра, является наличие групп граждан, которые оказались близки к категориям, имеющим отсрочку от мобилизации, однако не входят в них и оказываются в «серой зоне» законодательства (родители и опекуны детей с инвалидностью до и старше 16 лет, нуждающихся в постоянном постороннем уходе, в том числе, при наличии других лиц, обязанных их содержать в силу закона; лица, не являющиеся близкими родственниками тяжелобольного лица, или лица с инвалидностью 1 группы, но фактически осуществляющие за ними постоянный уход)».

Прочитать полный текст письма можно здесь.

Если вы или ваши близкие столкнулись с подобной ситуацией, пожалуйста, сообщите нам об этом по электронной почте [email protected].
Как одна девчонка фашистов за Полярный круг прогнала
Как-то 21-летняя Лида получила орден Красной Звезды. За то, что ещё в 1944-м году, вместе с другими такими же деревенскими девчонками, выгнала десятки тысяч фашистов за Полярный круг. Потом она прожила ещё почти 80 лет, стала мамой, бабушкой, прабабушкой и прапрабабушкой. Её жизнь могла бы нам кое-что объяснить, но уже поздно. Ну, хотя бы смерть Лиды покажет кому-то, до чего мы дожили.

Лида родилась без малого 100 лет назад – 28 февраля 1923 года. В деревне Высока Кировской области. Даже сейчас это конец мира, там остались всего несколько брошенных домов, через пару километров от которых дорога упирается в бескрайние болота. А ещё постамент жителям деревни, вернувшимся с войны и оставшимся на ней навсегда. Больше ничего не сохранилось.

Она была старшей из четырёх детей. Пятилетней получила в подарок маленький серп, с которым и начала свой малолетний трудовой путь. В перерывах от заботы о младших. Как-то в деревне случилась эпидемия дизентерии. Лиду с самой маленькой Люсей увезли в больницу, положили на одну кровать. Люся громко плакала круглыми сутками. Но однажды Лиду разбудила тишина – она обняла сестру, а та уже окоченела.

В остальном жизнь, по деревенским меркам СССР, была благополучной. Отец был председателем колхоза, хозяйство содержалось большое, только пахать нужно было бесконечно. Но однажды весной батя поехал на санях через реку, провалился под лёд и слёг. Мать была беременной пятым ребёнком. Решила, что одной ей будет не потянуть столько детей, и обратилась к местной поветухе. В результате неудачного аборта умерла раньше мужа.

Лиду с выжившими братом и сестрой забрали бабушка с дедушкой, у которых ещё и других детей под опекой было шестеро. Чтобы помочь им справиться, бездетные дядя с тётей пригласили Лиду в Ленинград. Через год городской жизни она сбежала обратно. Единственной за всю историю деревни закончила 10 классов. Выпускной отметила 21 июня 1941 года.

- На войну-то добровольцем пошла, как все, рассказывают?
- Ага, как же, пришло распоряжение – пять женщин от деревни: ты, ты, ну и я среди них, деваться некуда было.

Больше про войну она почти ничего не рассказывала. Чем старше была, тем больше плакала в ответ на любой вопрос. В памяти осталось всего несколько историй. Как по пароходу стрелял фашистский самолёт – в то место, от которого Лида только что отошла. Как сорокалетние деревенские мужики защищали малолетних рядовых-девчонок от офицеров-насильников. Как уже после победы в веренице уезжающих домой грузовиков один упал с обрыва, с десятками солдат в кузове.

В результате единственный рассказ о подвигах Лиды на войне уложился в один абзац наградного листа, подписанного капитаном Гречко. «В период наступательной операции проявила храбрость и мужество. Работает связисткой на главном посту, не щадя сил и энергии. При порыве связи умело и быстро восстанавливала её. Быстро и точно принимала все сведения о воздушном противнике, а также быстро оповещала активные средства. Дисциплинированная, исполнительная и инициативная. Своё дело знает отлично. Свои знания умеет передать другим. Не считаясь со временем и отдыхом сумела уделять время на обучение неграмотных бойцов. Пользуется авторитетом среди солдат и командиров».

Так Лида, вместе с 14-й армией СССР, с 7 по 29 октября 1944 года, во время Петсамо-Киркенесской операции, прогнала фашистов за норвежскую границу. Так далеко, что те уже не пытались вернуться. И получила за это орден Красной Звезды – одну из высших наград страны.
Лида терпеть не могла носить свои награды, иногда только соглашалась на орденскую планку
С войны Лида вернулась не одна, а с ребёнком в животе. Назвала Изабеллой – прочитала книжку про французскую королеву, очень её имя понравилось. А вот отца не полюбила – прогнала, несмотря на то, что он приехал за ней с Украины через тысячи километров. Скоро Изабелла попала в детдом, потому что Лиду посадили.

Повезло, что спустя несколько лет неожиданно сдох Сталин, и она оказалась на свободе. Вышла замуж за Петю, родила Валю и забрала Изабеллу. Муж работал снабженцем, однажды с напарником вёз груз и заглох на переезде. Поезд убил обоих. С тех пор всей жизнью Лиды стали её дочки, а потом внуки, правнуки и даже праправнучка.

В июне 2022 года, почти в 100 лет, Лиду шандарахнул инсульт. Приехала скорая, отвезла в больницу. Там удивились, что в электронной истории нет ни одного обращения к врачам. Сделали снимок, по которому не смогли поставить диагноз. И отправили домой на своих двоих. Хотя ходить она уже не могла.

Первый раз в жизни Лиде понадобилась помощь государства. Но оно уже потратило все деньги на то, от чего её родные в Украине прячутся по подвалам. На заботу о тех, чьими подвигами это государство всегда прикрывалось, не осталось. Лида оказалась обречена провести последние дни своей жизни в мучениях – испытывая невыносимую неврологическую боль, голод из-за невозможности глотать обычную пищу и удушье из-за сбоя дыхательных центров.

Вместо государства на помощь Лиде пришла Родина, которую она когда-то защищала – люди. Они нашли гериатра, кардиолога, невролога, реабилитолога и реаниматолога. Те поставили диагноз, назначили лекарственную терапию, подобрали специализированное питание, обучили близких уходу. Предоставили функциональную кровать, подъёмник, кислородный концентратор и аспиратор. Чтобы Лида не испытывала боли, не голодала и не задыхалась. Благодаря людям Лида прожила ещё несколько месяцев и умерла без мучений – дома, когда рядом была дочь, а через несколько минут уже вся семья.

Я знал Лиду почти 40 лет. Это даже не половина её жизни, зато вся моя целиком. Первое моё воспоминание о ней – оно же и первое о себе. Помню, как остался один дома – в бараке с помойкой во дворе, она вышла на минуту вынести мусор. Я вскарабкиваюсь на табуретку, с неё на стол у окна. Сквозь черёмуху пытаюсь разглядеть её, а когда вижу – начинаю стучать по стеклу, с рёвом орать, что есть мочи. И она бежит ко мне со всех ног.

Последнее моё воспоминание о Лиде – как медбрат чистит ей трубкой аспиратора дыхательные пути, а я держу её за руку. Она морщится, кашляет и крепко-крепко сжимает мою ладонь, тянет к себе. Мы достаём трубочку из горла. Я её обнимаю и говорю: «Всё-всё, бабуль, больше не будем, только дыши». Дышать ей оставалось несколько часов.

Сейчас многие ведут себя так, будто тоже вот-вот умрут. А может оказаться, что проживут ещё десятилетия или целый век, как Лида. Сдохнут президенты и диктаторы. И мы останемся наедине с тем, до чего дожили. И теми, с кем всё пережили. Кто-то с государством, а кто-то – с людьми.
Краб