Посмотрите на это видео.
Здесь наглядно видны результаты дорогущего препарата Золгенсма вокруг которого не утихают споры.

А ещё здесь видно(и давно понятно) что у детей с заболеванием спинальная мышечная атрофия (СМАйлики) НЕТ ВРЕМЕНИ на ожидание гос программ, лотерей и т.д. Потому что чем раньше будет укол, тем меньший ущерб будет нанесён болезнью.

А знаете, что это значит? То,что в этом мире ЕСТЬ ЛЕКАРСТВО, есть возможности его дать и спасти детей от МУЧЕНИЙ, но, его не дают. Разве это не преступление?

Разве не унизительно делать лотерею и разыгрывать жизни этих малышей? Один выиграл - лечится.
Другому не повезло - страдай и умирай мучительно.

Как это вообще смогли допустить? Когда наши дети стали предметом роскоши? Кто обесценил их долгую и счастливую жизнь?

Вы мне скажете- государство. Стоп Государство- это люди!
Государство- это не безликая машина,это такие же люди!
Неужели все они лишены человечности?

Неужели создать системный подход к этому вопросу нельзя было раньше?(выявлять заболевание на ранней стадии).

"Не выгодно лечить.Дорого."

Вот вам экономика:

на поддерживающую терапию в виде препаратов "Спинраза" или "Рисдиплам" требуется порядка 40 лямов в год на протяжении всей жизни. А иногда она мучительно,сука, но идёт год за годом. Деньги из бюджета капают. Каждый год - 40 лямов.
ИЛИ ОДИН РАЗ ВКОЛОТЬ УКОЛ стоимостью 160 млн.
Чувствуете?

И что значит не выгодно? Платить американской компании? Так изобретайте сами!

Я не знаю чем обусловлена такая высокая стоимость препарата, я даже уверена, что её давно уже отбили. И я не понимаю, почему те,кто создаёт ТАКИЕ волшебные препараты,вообще их продают, когда дело касается жизни. (не хочу слышать о бизнесе и плевать мне на то,какая страна его изобрела).

Но я точно знаю, что даже деньги печатают люди. Чорт возьми,мы сами создаём мир в котором живём,сами создаём систему и тысячу оправданий,чтобы ничего не сделать и подождать пока оно само пройдёт...

но НЕТ времени ждать!

У детей нет времени ждать.Они пришли,чтобы жить,так же как и остальные.

У Максимки Малышева из Великого Новгорода тоже нет времени ждать,когда взрослые дяди и тёти возьмут ответственность за мир, который они создают.

Ему нужна помощь вчера. И напомню, государство- это люди. А значит мы можем все исправить.

муд этого дня: если эта система неисправимо прогнила, то так или иначе, она меня выплюнет. Но не потому что пережует, а потому что подавится.

Как мы уже писали, совокупное состояние богатейших российских промышленников за первые шесть месяцев 2021 года увеличилось на $39,4 млрд.

Если бы эти средства были направлены на социальные нужды, государство, например, смогло бы обеспечить каждому гражданину безусловный базовый доход в размере 3,2 тысяч рублей в месяц или обеспечить ежемесячную прибавку в размере 13,2 тысяч рублей каждому пенсионеру.

А о том, сколько наши богатейшие граждане могли бы принести регионам, где располагаются их заводы и добывающие различные ресурсы, предприятия, можно узнать по ссылке.

муд дня: танки грязи не боятся

увидите приглашение, приходите!) Буду очень рада встретиться)
месяц до выборов🤯

Ребятушки, дорогие, срочно нужны контакты руководителя аэродрома в Борках, может кто-нибудь помочь с этим? напишите пожалуйста в личку

«Казах и русский никогда не поссорятся!»

Казахи записываю обращения против национализма!

ппц

В бурятском диспансере, из которого сбежали семь мужчин, был большой бунт – пять санитаров пытались усмирить 60 пациентов. Охраны там не было и у семерых осужденных получилось сбежать через забор. Остальных бунтующих удалось сдержать.

Сейчас беглецов ищет весь личный состав местного ОМОН и СОБР.

Была 2 дня в Москве и наконец-то лично познакомилась с Андрей Павлов !

Андрей Васильевич - Человек!
Исключение из нынешних "правил". Я очень рада ,что он в команде СРЗП, что он в бизнесе и живёт в нашей стране.
Он мог бы как многие с приобретением финансового благополучия, потерять гражданскую и личную ответственность перед страной и обществом. Но, нет.

Ему НЕ безразлично будущее и он неравнодушен к настоящему. И это очень радует.
#верювлюдей #спрзп

"Как бы ни грохотали пушки — я не могу разувериться в человеке. "

«Конечно, встретить человека — это подарок судьбы.
Но люди не встречаются — они обретают друг друга. Обретают мало-помалу, как потерявшийся в детстве ребенок по одному отыскивает разбросанных по свету родных…
Если бы люди тратили чуть больше сил на то, чтобы искать и открывать то, что их объединяет, а не умножать то, что их разделяет, — быть может, нам удалось бы жить в мире".

из письма Антуана де Сент-Экзюпери к одной знакомой женщине

#личное

учитывая сегодняшнюю стоимость проездного, а это на секундочку почти 5 тысяч, можно сказать с уверенностью:
"Автобусы - роскошь".
Странно, что они ещё не летают...

И я там был, как говорится

Встретились с Андреем Павловым и Алексеем Чепой.

Подискутировали по поводу идей развития области и страны в целом.

Дали обратную связь по проблемам Малого Бизнеса на местах.

Посетовали на незащищённость внутреннего рынка страны. Кадровый дефицит в некоторых областях. О системе налогообложения. Несовершенстве некоторых законов.
Алексей Чепа рассказал о видении развития страны, почему решил заняться политикой. Озвучил ряд предложений из программы «Справедливой России».

Андрей Павлов рассказал о проекте закона «О времени работы магазинов», а также примеры соседних стран в части развития малого бизнеса.

Договорились о сотрудничестве в части подачи инициатив на федеральный уровень от нашего общественного объединения.

❗️Новгородцы из числа работников госучреждений сообщают, что их гонят на выборы: одних 17-го, а других 18-го сентября. Напомню, что голосование будет проходить три дня: 17, 18 и 19 сентября.

Но бюджетников из одних организаций вынуждают голосовать 17-го, а из других 18-го числа. Причём, начальство требует, чтобы они не просто голосовали в определённый день, но и на конкретных избирательных участках.

Людям, которые подчинятся незаконным приказам своего руководства, придётся голосовать не рядом со своим домом, а ехать куда им скажут, иногда на другой конец города.

На этих специально подготовленных участках, видимо, готовятся массовые фальсификации. Я думаю, вы догадываетесь в пользу какой партии.

Вероятно, что в первые два дня голосования там будут вбросы с "правильно" заполненными бюллетенями. А "неправильно" заполненные бюллетени ночами с 17-го на 18-е и с 18-го на 19-е будут портить или подменять.

Поэтому всех призываю идти голосовать только 19 сентября. Если вы сделает свой выбор в последний день, ваш голос будет труднее украсть.

А председателей и всех членов участковых избирательных комиссий предупреждаю об уголовной ответственности за фальсификации.

Если вас поймают, а оппозиция и независимые наблюдатели постараются это сделать, то вас никто не будет отмазывать. Из вас просто сделают стрелочников и вы получите судимость.

А те, кто вас подбивает на нарушение закона, сразу от вас отвернутся и ничем вам не помогут.

Дорогие, мне нужна Ваша помощь!!!!

Одной пожилой бабушке срочно нужно помочь!

Она живёт в ужасных условиях!!!

Пока мы будем выяснять всю юр.сторону вопроса, решать с переездом/ремонтом и в целом, уже СЕЙЧАС нужно улучшить её условия.

Нам срочно нужны:

- диван
-холодильник
-стол
- стулья/кресло
- одежда размер 50-52
- постельное белье

Все должно быть в хорошем состоянии.
Если вы можете чем то помочь,пожалуйста, напишите или позвоните 89816013395

у нас потрясающий город, мне скинули информацию, а оказывается, что там уже ребята вовсю работают и готовы помочь 😇Пока вопрос срочности, откладывается.
Буду держать вас в курсе.
Мне сейчас грустно от того ,что в принципе человеку такое приходится переживать...И на сколько знаю,уже неоднократно она обращалась за помощью в различные инстанции и вопрос стал решаться только благодаря неравнодушным людям с другой стороны....

Но ведь и это не может не радовать, правда?