Некоммерческий сектор во время «спецоперации»: страхи, надежды, ожидания
На этой неделе мы рассказали про новый этап проекта «Пульс НКО», который реализует ВШЭ совместно с фондом «Нужна помощь». Это первое долгосрочное и регулярное исследование жизни российских НКО, которые сейчас оказались в глубоком кризисе.
🔸Больше половины НКО (52%) отметили снижение объемов финансирования. Особенно пострадали организации с наличием зарубежного финансирования.
🔸При этом выросло число благополучателей и объем запросов от них – об этом рассказали 42% опрошенных НКО. Особенно высокий рост благополучателей отмечают те, кто работает со стигматизированными группами (заключенные, люди с диагнозом ВИЧ).
🔸Более трети НКО (39%) ожидают, что в ближайшие полгода ситуация в их организации станет хуже. При этом пока что они не готовы приостанавливать работу, сокращать сотрудников или уменьшать число благополучателей.
🔸От государства НКО ждут в первую очередь финансовой поддержки, особенно — на зарплаты сотрудникам. Большая часть надеется на субсидии на выплату зарплат, снижение страховых взносов, льготы на аренду помещений и оплату ЖКУ.
❕Полную версию материала читайте здесь
На этой неделе мы рассказали про новый этап проекта «Пульс НКО», который реализует ВШЭ совместно с фондом «Нужна помощь». Это первое долгосрочное и регулярное исследование жизни российских НКО, которые сейчас оказались в глубоком кризисе.
🔸Больше половины НКО (52%) отметили снижение объемов финансирования. Особенно пострадали организации с наличием зарубежного финансирования.
🔸При этом выросло число благополучателей и объем запросов от них – об этом рассказали 42% опрошенных НКО. Особенно высокий рост благополучателей отмечают те, кто работает со стигматизированными группами (заключенные, люди с диагнозом ВИЧ).
🔸Более трети НКО (39%) ожидают, что в ближайшие полгода ситуация в их организации станет хуже. При этом пока что они не готовы приостанавливать работу, сокращать сотрудников или уменьшать число благополучателей.
🔸От государства НКО ждут в первую очередь финансовой поддержки, особенно — на зарплаты сотрудникам. Большая часть надеется на субсидии на выплату зарплат, снижение страховых взносов, льготы на аренду помещений и оплату ЖКУ.
❕Полную версию материала читайте здесь
Если быть точным
Потери доноров, сложности с закупками и неопределенное будущее. Как НКО переживают последствия «спецоперации»
Проект «Пульс НКО» — это первое долгосрочное и регулярное исследование жизни российских НКО. Его проводит проводит Центр оценки общественных инициатив ИППИ НИУ ВШЭ при экспертной поддержке исследовательской команды фонда «Нужна помощь» (партнеры проекта…
НКО пытаются удержать оставшихся доноров: что происходило с пожертвованиями россиян в апреле
Продолжаем следить, как меняются благотворительные пожертвования россиян каждый месяц. В апреле разовые платежи продолжали снижаться по всем направлениям, а вот рекуррентов фондам удается удержать.
После резкого падения пожертвований в марте НКО делали все, чтобы вернуть и удержать доноров: запускали акции, рассылали письма с просьбами возобновить подписки. Фонд «Нужна помощь» в апреле запустил акцию «Остаемся помогать».
В результате усилий НКО почти по всем направлениям количество рекуррентных платежей немного выросло: по направлению «помощь социально уязвимым группам» — на 4% , «экология, человек и природа» — на 2%.
По мнению фандрайзеров «Нужна помощь», резкое падение в марте — результат технических проблем с картами и первой волны паники. Сейчас платежи начинают постепенно возвращаться.
⭕️Подробная статистика от наших партнеров CloudPayments — в нашем материале. Поддержать фонды можно на сайте акции «Остаемся помогать»
Продолжаем следить, как меняются благотворительные пожертвования россиян каждый месяц. В апреле разовые платежи продолжали снижаться по всем направлениям, а вот рекуррентов фондам удается удержать.
После резкого падения пожертвований в марте НКО делали все, чтобы вернуть и удержать доноров: запускали акции, рассылали письма с просьбами возобновить подписки. Фонд «Нужна помощь» в апреле запустил акцию «Остаемся помогать».
В результате усилий НКО почти по всем направлениям количество рекуррентных платежей немного выросло: по направлению «помощь социально уязвимым группам» — на 4% , «экология, человек и природа» — на 2%.
По мнению фандрайзеров «Нужна помощь», резкое падение в марте — результат технических проблем с картами и первой волны паники. Сейчас платежи начинают постепенно возвращаться.
⭕️Подробная статистика от наших партнеров CloudPayments — в нашем материале. Поддержать фонды можно на сайте акции «Остаемся помогать»
Если быть точным
Кому жертвовали россияне в апреле: ежемесячный мониторинг благотворительных платежей
Вместе с сервисом CloudPayments продолжаем изучать, как меняются благотворительные пожертвования от месяца к месяцу. В этот раз анализируем, что произошло в апреле — это второй полный месяц с начала «спецоперации» в Украине.
90-90-90: почему Россия провалила борьбу с ВИЧ
Россия занимает первое место по темпам распространения ВИЧ в Европе. На конец 2021 года как минимум 1,1 млн россиян жили с ВИЧ, из которых почти половина не получала лечения.
При этом в 2020 году завершилась российская стратегия по борьбе с ВИЧ, принятая в 2016 году.
Российская стратегия опирается на концепцию «90-90-90», которую предложили в ЮНЭЙДС (Объединенная программа ООН по ВИЧ/СПИД). В основе этой концепции лежит понятие «каскад лечения»: последовательность событий, произошедших с ВИЧ-положительным человеком от момента выявления до подавления вирусной нагрузки до неопределяемого уровня.
Мы выбрали те целевые показатели российской стратегии, которые так или иначе соответствуют «каскаду лечения 90-90-90» – и сравнили их с реальностью.
🔸Подробнее читайте в нашем исследовании
Россия занимает первое место по темпам распространения ВИЧ в Европе. На конец 2021 года как минимум 1,1 млн россиян жили с ВИЧ, из которых почти половина не получала лечения.
При этом в 2020 году завершилась российская стратегия по борьбе с ВИЧ, принятая в 2016 году.
Российская стратегия опирается на концепцию «90-90-90», которую предложили в ЮНЭЙДС (Объединенная программа ООН по ВИЧ/СПИД). В основе этой концепции лежит понятие «каскад лечения»: последовательность событий, произошедших с ВИЧ-положительным человеком от момента выявления до подавления вирусной нагрузки до неопределяемого уровня.
Мы выбрали те целевые показатели российской стратегии, которые так или иначе соответствуют «каскаду лечения 90-90-90» – и сравнили их с реальностью.
🔸Подробнее читайте в нашем исследовании
Как ВИЧ «вышел в народ»
Для некоторых групп населения риск контакта с источником ВИЧ выше по сравнению с другими людьми. Однако ВИЧ-инфекция в России выходит за пределы уязвимых групп.
С годами уменьшается инфицирование ВИЧ при употреблении инъекционных наркотиков, а доля тех, кто инфицировался через гетеросексуальные контакты — увеличивается.
Основной путь заражения ВИЧ в 2021 году — гетеросексуальный контакт. На втором месте — использование нестерильных инструментов при внутривенном употреблении наркотиков. На третьем месте — гомосексуальный контакт.
Для некоторых групп населения риск контакта с источником ВИЧ выше по сравнению с другими людьми. Однако ВИЧ-инфекция в России выходит за пределы уязвимых групп.
С годами уменьшается инфицирование ВИЧ при употреблении инъекционных наркотиков, а доля тех, кто инфицировался через гетеросексуальные контакты — увеличивается.
Основной путь заражения ВИЧ в 2021 году — гетеросексуальный контакт. На втором месте — использование нестерильных инструментов при внутривенном употреблении наркотиков. На третьем месте — гомосексуальный контакт.
Самые неблагополучные регионы по ВИЧ в России
В 14 регионах России можно говорить о генерализованной эпидемии ВИЧ — это значит, что ВИЧ вышел за пределы уязвимых групп и прочно укореняется среди населения в целом.
Эпидемия считается генерализованной, если распространенность ВИЧ-инфекции среди беременных женщин устойчиво выше одного процента (при беременности один из обязательных анализов — анализ на ВИЧ).
По данным Роспотребнадзора, за весь период наблюдения (с 1987 года) к 31 декабря 2021 в России родилось 232 285 живых детей от ВИЧ-инфицированных матерей, у 12 107 из них была подтверждена ВИЧ-инфекция (5,2%).
Однако если женщина с ВИЧ принимает терапию и терапия эффективна, а во время и после родов соблюдаются и проводятся профилактические мероприятия, ребенок родится без диагноза ВИЧ.
🔸Подробнее читайте в нашем рейтинге
В 14 регионах России можно говорить о генерализованной эпидемии ВИЧ — это значит, что ВИЧ вышел за пределы уязвимых групп и прочно укореняется среди населения в целом.
Эпидемия считается генерализованной, если распространенность ВИЧ-инфекции среди беременных женщин устойчиво выше одного процента (при беременности один из обязательных анализов — анализ на ВИЧ).
По данным Роспотребнадзора, за весь период наблюдения (с 1987 года) к 31 декабря 2021 в России родилось 232 285 живых детей от ВИЧ-инфицированных матерей, у 12 107 из них была подтверждена ВИЧ-инфекция (5,2%).
Однако если женщина с ВИЧ принимает терапию и терапия эффективна, а во время и после родов соблюдаются и проводятся профилактические мероприятия, ребенок родится без диагноза ВИЧ.
🔸Подробнее читайте в нашем рейтинге
Почему государство выявляет ВИЧ гораздо хуже, чем НКО
Некоторые группы населения имеют более высокий риск заражения ВИЧ-инфекцией. К наиболее уязвимым категориям относятся потребители инъекционных наркотиков, мужчины, имеющие секс с мужчинами, секс-работники, мигранты, беженцы и заключенные.
Переломить ситуацию с эпидемией ВИЧ в России можно, только если охватить профилактическими средствами от 60% людей из уязвимых групп.
Но именно с ними государство работает хуже всего. Поэтому НКО выявляют ВИЧ в разы лучше, чем государственные учреждения.
Например, фонд «Гуманитарное действие» в 2021 году протестировал на ВИЧ 4415 человек, из них почти каждый третий оказался положительным (при этом средний уровень выявляемости по стране – 1%). Выявляемость резко выросла на фоне пандемии коронавируса.
🔸Подробнее о том, как НКО выявляют ВИЧ-положительных людей, читайте в нашем материале
Некоторые группы населения имеют более высокий риск заражения ВИЧ-инфекцией. К наиболее уязвимым категориям относятся потребители инъекционных наркотиков, мужчины, имеющие секс с мужчинами, секс-работники, мигранты, беженцы и заключенные.
Переломить ситуацию с эпидемией ВИЧ в России можно, только если охватить профилактическими средствами от 60% людей из уязвимых групп.
Но именно с ними государство работает хуже всего. Поэтому НКО выявляют ВИЧ в разы лучше, чем государственные учреждения.
Например, фонд «Гуманитарное действие» в 2021 году протестировал на ВИЧ 4415 человек, из них почти каждый третий оказался положительным (при этом средний уровень выявляемости по стране – 1%). Выявляемость резко выросла на фоне пандемии коронавируса.
🔸Подробнее о том, как НКО выявляют ВИЧ-положительных людей, читайте в нашем материале
Сколько россиян уехали из страны после начала «спецоперации» и где они остановились
Многие СМИ в начале мая написали о том, что из России в 2022 году уехали 4 млн человек.
В реальности поток выезжающих за границу россиян даже снизился по сравнению с предыдущими годами: например, в I квартале 2020 года границу пересекли 7,6 млн россиян, а в 2013-14 годах показатель приближался к 10 млн.
Но самое важное – в большинстве случаев речь идет не про эмиграцию, а про обычные поездки «с обратным билетом». По разным оценкам, остаться за границей надолго могут 150-300 тысяч человек.
В основном речь про страны, куда не нужна виза или упрощен въезд – они могли стать новым домом или пересадочным узлом для российских эмигрантов (например, Грузия или Армения).
🔸Подробнее про то, куда люди уезжают из России, читайте в нашем исследовании
Многие СМИ в начале мая написали о том, что из России в 2022 году уехали 4 млн человек.
В реальности поток выезжающих за границу россиян даже снизился по сравнению с предыдущими годами: например, в I квартале 2020 года границу пересекли 7,6 млн россиян, а в 2013-14 годах показатель приближался к 10 млн.
Но самое важное – в большинстве случаев речь идет не про эмиграцию, а про обычные поездки «с обратным билетом». По разным оценкам, остаться за границей надолго могут 150-300 тысяч человек.
В основном речь про страны, куда не нужна виза или упрощен въезд – они могли стать новым домом или пересадочным узлом для российских эмигрантов (например, Грузия или Армения).
🔸Подробнее про то, куда люди уезжают из России, читайте в нашем исследовании
Почему по соцопросам россияне не хотят уезжать из страны
Самое странное в данных по эмиграции – результаты опросов населения. Они противоречат всем остальным прямым и косвенным показателям о количестве уехавших из России.
Так, по данным «Левада-центра», с 21 февраля по 30 марта 2022 года, до и после начала «специальной операции», процент людей, желающих уехать за границу для ПМЖ, снизился с 19% до 10%.
Похожая ситуация наблюдалась в 2014 году: опросы проводились спустя несколько месяцев после крымских событий, и процент также был одним их самых низких за все время — 12% у ФОМ, 13% у ВЦИОМ и 17% у «Левада-центра».
🔸Объяснение от социологов Григория Юдина и Дениса Волкова читайте по ссылке
Самое странное в данных по эмиграции – результаты опросов населения. Они противоречат всем остальным прямым и косвенным показателям о количестве уехавших из России.
Так, по данным «Левада-центра», с 21 февраля по 30 марта 2022 года, до и после начала «специальной операции», процент людей, желающих уехать за границу для ПМЖ, снизился с 19% до 10%.
Похожая ситуация наблюдалась в 2014 году: опросы проводились спустя несколько месяцев после крымских событий, и процент также был одним их самых низких за все время — 12% у ФОМ, 13% у ВЦИОМ и 17% у «Левада-центра».
🔸Объяснение от социологов Григория Юдина и Дениса Волкова читайте по ссылке
В 2021 году доля российских детей, усыновленных иностранцами, составила 3%. Как вы думаете, сколько было до принятия «закона Димы Яковлева»?
Anonymous Quiz
15%
5%
31%
15%
30%
30%
13%
50%
10%
А что случилось?
«Закон Димы Яковлева» мог повлиять и на снижение доли семей, которым удалось взять ребенка в семью (от всех семей, кто стоял на учете). Последние три года эта доля держится на уровне 32-35%. Но если рассматривать более широкий период — с 2010 года — то она снизилась в два раза.
В частности, иностранцы охотнее усыновляли детей «сложных» категорий: в 2012 году среди усыновленных иностранцами российских детей было 7% детей с инвалидностью, а среди усыновленных россиянами — только 0,4%. Основная численность иностранцев, усыновивших российских детей в 2021 году, пришлась на две страны — Италию и Германию.
В 2022 году возможность усыновления российских сирот иностранцами схлопнется еще сильнее.
🔸Все графики – в нашем новом исследовании к Международному дню защиты детей
В частности, иностранцы охотнее усыновляли детей «сложных» категорий: в 2012 году среди усыновленных иностранцами российских детей было 7% детей с инвалидностью, а среди усыновленных россиянами — только 0,4%. Основная численность иностранцев, усыновивших российских детей в 2021 году, пришлась на две страны — Италию и Германию.
В 2022 году возможность усыновления российских сирот иностранцами схлопнется еще сильнее.
🔸Все графики – в нашем новом исследовании к Международному дню защиты детей
Семьи ищут «голубоглазых младенцев» – их всего 0,4% среди сирот
Эта проблема – следствие несовпадения запросов семей, желающих взять ребенка, и реального портрета социального сиротства России.
Среди детей-сирот преобладают дети с тяжелыми нарушениями здоровья, сиблинги, а также подростки.
В федеральном банке данных о детях, оставшихся без попечения родителей, 59% детей — сиблинги, 66% — 12 лет и старше, 60% имеют 3, 4 или 5 группу здоровья, то есть страдают хроническими заболеваниями разной степени тяжести.
В семьи же охотнее забирают детей без серьезных заболеваний, полных сирот и малышей до года. Из числа семей, которым не смогли подобрать ребенка в 2021 году, 58% семей хотели взять ребенка до 7 лет; еще 45% от общего числа таких семей рассматривали только детей с легкими группами здоровья (1 и 2).
«Стоит изменить порядок подбора и честно говорить приемным родителям, что не семья выбирает ребенка, а ребенку выбирают семью», – говорят эксперты.
🔸Полный текст читайте по ссылке
Эта проблема – следствие несовпадения запросов семей, желающих взять ребенка, и реального портрета социального сиротства России.
Среди детей-сирот преобладают дети с тяжелыми нарушениями здоровья, сиблинги, а также подростки.
В федеральном банке данных о детях, оставшихся без попечения родителей, 59% детей — сиблинги, 66% — 12 лет и старше, 60% имеют 3, 4 или 5 группу здоровья, то есть страдают хроническими заболеваниями разной степени тяжести.
В семьи же охотнее забирают детей без серьезных заболеваний, полных сирот и малышей до года. Из числа семей, которым не смогли подобрать ребенка в 2021 году, 58% семей хотели взять ребенка до 7 лет; еще 45% от общего числа таких семей рассматривали только детей с легкими группами здоровья (1 и 2).
«Стоит изменить порядок подбора и честно говорить приемным родителям, что не семья выбирает ребенка, а ребенку выбирают семью», – говорят эксперты.
🔸Полный текст читайте по ссылке
В каких регионах детей чаще возвращают в детдома
В 2021 году 5272 ребенка в России имели опыт вторичного сиротства, то есть вернулись в учреждение для детей-сирот из новой семьи.
59% случаев таких возвратов произошли по инициативе новой семьи, еще 27% – по решению органа опеки или из-за невыполнения новой семьей своих обязательств.
В Омской, Вологодской, Липецкой и Ярославской областях хуже всего в России ситуация со вторичным сиротством: на 100 решений о передаче в семью в этих регионах приходится 20 и более отмен. Это значит, что как минимум 20 из 100 детей вернулись из новой семьи в сиротское учреждение (средний показатель по РФ – 7).
Совсем нет таких случаев в Ингушетии, Чечне, Туве и Карачаево-Черкесской Республике.
🔸Рейтинг российских регионов по проблеме сиротства смотрите по ссылке
В 2021 году 5272 ребенка в России имели опыт вторичного сиротства, то есть вернулись в учреждение для детей-сирот из новой семьи.
59% случаев таких возвратов произошли по инициативе новой семьи, еще 27% – по решению органа опеки или из-за невыполнения новой семьей своих обязательств.
В Омской, Вологодской, Липецкой и Ярославской областях хуже всего в России ситуация со вторичным сиротством: на 100 решений о передаче в семью в этих регионах приходится 20 и более отмен. Это значит, что как минимум 20 из 100 детей вернулись из новой семьи в сиротское учреждение (средний показатель по РФ – 7).
Совсем нет таких случаев в Ингушетии, Чечне, Туве и Карачаево-Черкесской Республике.
🔸Рейтинг российских регионов по проблеме сиротства смотрите по ссылке
Сегодня поговорим про мифы об онкологии. Что из этого – точно неправда?
Anonymous Quiz
30%
на наследственный рак приходится до 50% случаев
23%
пятилетняя выживаемость пациентов с раком груди 1-й стадии – 100%
20%
80% смертей от рака легких связаны с внешними факторами (🚬)
26%
задержка лечения рака на 1 месяц повышает риск умереть на 10%
Что такое канцерофобия и как с ней бороться
Вокруг онкологических заболеваний существует множество мифов и предубеждений, которые сами по себе могут становиться причиной тревожности и даже ментальных расстройств.
По данным опросов, в России страх перед онкозаболеваниями испытывают 56% респондентов. 19% при этом считают, что рак всегда приводит к смерти, а 18% — что даже если вылечиться удастся, человек навсегда останется инвалидом.
Из-за страха перед онкодиагнозом люди пропускают профилактические осмотры. Но рак очень важно начать лечить на ранних стадиях. Так, пятилетняя выживаемость пациентов с раком груди составляет 100% на первой стадии и 22% — на четвертой.
К Международному дню осведомленности об опухолях мозга (8 июня) вместе с экспертами Фонда Хабенского разбираемся на данных, какие страхи рациональные, а какие – не очень.
🔸Все наши материалы про онкологию в России смотрите здесь
Вокруг онкологических заболеваний существует множество мифов и предубеждений, которые сами по себе могут становиться причиной тревожности и даже ментальных расстройств.
По данным опросов, в России страх перед онкозаболеваниями испытывают 56% респондентов. 19% при этом считают, что рак всегда приводит к смерти, а 18% — что даже если вылечиться удастся, человек навсегда останется инвалидом.
Из-за страха перед онкодиагнозом люди пропускают профилактические осмотры. Но рак очень важно начать лечить на ранних стадиях. Так, пятилетняя выживаемость пациентов с раком груди составляет 100% на первой стадии и 22% — на четвертой.
К Международному дню осведомленности об опухолях мозга (8 июня) вместе с экспертами Фонда Хабенского разбираемся на данных, какие страхи рациональные, а какие – не очень.
🔸Все наши материалы про онкологию в России смотрите здесь
14 июня – Всемирный день донора крови. Мы решили воспользоваться этим поводом, чтобы напомнить: для обеспечения постоянного запаса в России, сдавать кровь должны в 4-5 раз больше людей, чем сейчас.
Донорская кровь нужна при ДТП и ЧС, онкобольным, ожоговым пациентам, роженицам, а еще для производства лекарств. Кровь одного человека может спасти трех пациентов: после донации ее сепарируют на компоненты, каждому пациенту переливают нужные именно ему.
Следить за тем, где не хватает крови прямо сейчас, можно на сайте Службы крови: например, в апреле крови не хватало в 60% пунктов по всей России.
🔸Подробнее читайте в нашем эксплейнере
Донорская кровь нужна при ДТП и ЧС, онкобольным, ожоговым пациентам, роженицам, а еще для производства лекарств. Кровь одного человека может спасти трех пациентов: после донации ее сепарируют на компоненты, каждому пациенту переливают нужные именно ему.
Следить за тем, где не хватает крови прямо сейчас, можно на сайте Службы крови: например, в апреле крови не хватало в 60% пунктов по всей России.
🔸Подробнее читайте в нашем эксплейнере
Forwarded from Вечерний Телеграмъ
🔥НАПОМИНАЕМ
Сегодня в 14:00 мск состоится #эфирВТ канала «Вечерний Телеграмъ»
Спикеры: Елизавета Язневич, руководительница отдела исследований БФ «Нужна помощь», и Арнольд Хачатуров, руководитель проекта «Если быть точным» (единой платформы открытых данных по социальным проблемам) БФ «Нужна помощь».
💡Тема: «Нас посчитали: как социологи исследуют социальные проблемы россиян»
Проект «Если быть точным» собирает и анализирует свежие данные о социальных проблемах, начиная с алкоголизма и преступности и заканчивая людьми с редкими заболеваниями, детьми-сиротами и бедностью. Проследим за динамикой развития проблем и поговорим о том, кому и зачем нужны эти данные. Как они помогают в исследованиях и в решении социальных бед? А еще про то, насколько вообще открыта сегодня власть в России, как сложно добыть нужную информацию и что обычным людям нужно знать и понимать при чтении соцопросов?
Ваши вопросы спикерам вы можете присылать с помощью нашего бота @vecherniy_tgbot
Сегодня в 14:00 мск состоится #эфирВТ канала «Вечерний Телеграмъ»
Спикеры: Елизавета Язневич, руководительница отдела исследований БФ «Нужна помощь», и Арнольд Хачатуров, руководитель проекта «Если быть точным» (единой платформы открытых данных по социальным проблемам) БФ «Нужна помощь».
💡Тема: «Нас посчитали: как социологи исследуют социальные проблемы россиян»
Проект «Если быть точным» собирает и анализирует свежие данные о социальных проблемах, начиная с алкоголизма и преступности и заканчивая людьми с редкими заболеваниями, детьми-сиротами и бедностью. Проследим за динамикой развития проблем и поговорим о том, кому и зачем нужны эти данные. Как они помогают в исследованиях и в решении социальных бед? А еще про то, насколько вообще открыта сегодня власть в России, как сложно добыть нужную информацию и что обычным людям нужно знать и понимать при чтении соцопросов?
Ваши вопросы спикерам вы можете присылать с помощью нашего бота @vecherniy_tgbot
Июнь – месяц осведомленности о боковом амиотрофическом склерозе (БАС). Это одно из редких (орфанных) заболеваний, которое поражает двигательные нейроны головного и спинного мозга. Фонд «Нужна Помощь» рассказывает, как живут пациенты с БАС, а мы решили разобрать три основных мифа про орфанные заболевания.
1. Таких людей очень мало
В российскую государственную статистику попадают 36 тысяч орфанных пациентов — и только они могут рассчитывать на помощь. Но эксперты считают, что на самом деле их от 2 до 7 млн. Причина в том, что Минздрав России признает 271 редкое заболевание, хотя во всем мире их насчитывается около 8 тысяч.
2. Болеют только дети
В российском регистре пациентов с жизнеугрожающими редкими заболеваниями детей чуть меньше половины (47% в 2021 году). Доля взрослых пациентов может быть очень высокой для определенных заболеваний. Например, 88% пациентов с болезнью Вильсона (нарушение обмена меди) и 98% с пароксизмальной ночной гемоглобинурией (заболевание крови) — взрослые.
3. Орфанные болези не лечатся
Многие орфанные заболевания действительно нельзя вылечить полностью, но можно замедлить их течение и облегчить состояние пациента. Однако препараты могут стоить очень дорого: например, лекарство от СМА — самое дорогое в мире, его стоимость — более $2 млн. Эксперты отмечают, что из-за стоимости препаратов врачи могут избегать постановки диагноза: лечение орфанного пациента станет тяжелым бременем для регионального бюджета.
🔸Подробнее про статистику орфанных заболеваний читайте здесь
1. Таких людей очень мало
В российскую государственную статистику попадают 36 тысяч орфанных пациентов — и только они могут рассчитывать на помощь. Но эксперты считают, что на самом деле их от 2 до 7 млн. Причина в том, что Минздрав России признает 271 редкое заболевание, хотя во всем мире их насчитывается около 8 тысяч.
2. Болеют только дети
В российском регистре пациентов с жизнеугрожающими редкими заболеваниями детей чуть меньше половины (47% в 2021 году). Доля взрослых пациентов может быть очень высокой для определенных заболеваний. Например, 88% пациентов с болезнью Вильсона (нарушение обмена меди) и 98% с пароксизмальной ночной гемоглобинурией (заболевание крови) — взрослые.
3. Орфанные болези не лечатся
Многие орфанные заболевания действительно нельзя вылечить полностью, но можно замедлить их течение и облегчить состояние пациента. Однако препараты могут стоить очень дорого: например, лекарство от СМА — самое дорогое в мире, его стоимость — более $2 млн. Эксперты отмечают, что из-за стоимости препаратов врачи могут избегать постановки диагноза: лечение орфанного пациента станет тяжелым бременем для регионального бюджета.
🔸Подробнее про статистику орфанных заболеваний читайте здесь
Если быть точным
Меньше 2% орфанных больных попадают в статистику. Объясняем, почему
В России живут несколько миллионов людей с орфанными (редкими) заболеваниями, но только 36 тысяч из них учитываются в государственной статистике и получают помощь. Почему так происходит и какие проблемы с этим связаны — читайте в материале, который мы подготовили…
Какой вклад в эпидемию ВИЧ в России вносят мигранты
Есть опасный миф о том, что мигранты – «разносчики инфекционных болезней». Особенно он распространен в странах, где пребывание мигрантов с ВИЧ фактически криминализировано.
В России тоже есть этот миф, но на самом деле все наоборот: работа здесь повышает риски заразиться ВИЧ. Заболеваемость в странах, откуда приезжает большинство мигрантов, в разы ниже, чем в РФ.
При этом Россия — одна из 19 стран в мире, где мигрантов с положительным ВИЧ-статусом депортируют из страны. Чтобы избежать депортации, люди скрывают свой статус, боятся обращаться за помощью даже в частные клиники и НКО. Все это способствует распространению скрытой эпидемии.
🔸Подробнее о том, почему Россия не помогает мигрантам с ВИЧ, читайте в нашем материале
Есть опасный миф о том, что мигранты – «разносчики инфекционных болезней». Особенно он распространен в странах, где пребывание мигрантов с ВИЧ фактически криминализировано.
В России тоже есть этот миф, но на самом деле все наоборот: работа здесь повышает риски заразиться ВИЧ. Заболеваемость в странах, откуда приезжает большинство мигрантов, в разы ниже, чем в РФ.
При этом Россия — одна из 19 стран в мире, где мигрантов с положительным ВИЧ-статусом депортируют из страны. Чтобы избежать депортации, люди скрывают свой статус, боятся обращаться за помощью даже в частные клиники и НКО. Все это способствует распространению скрытой эпидемии.
🔸Подробнее о том, почему Россия не помогает мигрантам с ВИЧ, читайте в нашем материале
Рассказываем на конференции «Теплицы» про то, как НКО пережили последствия 24 февраля – на данных «Если быть точным»
Forwarded from ТЕПЛИЦА
Как работают НКО и гражданские инициативы после 24 февраля?
☝ Это одна из основных тем сегодня на конференции «Сетевой июнь».
О том, как месяцы войны отражаются на благотворительности, мы поговорили с Ксенией Бабихиной из отдела исследований фонда «Нужна помощь».
Она представила результаты исследования «Если быть точным» совместно с сервисом CloudPayments.
🗣️ В марте у НКО было катастрофическое снижение разовых пожертвований – до минус 50%, и до сих пор суммы пожертвований не возвращаются к дофевральскому уровню.
Сократились программы у бизнес-партнеров, возникли сложности с получением грантов.
Организации столкнулись с проблемами доступа к программному обеспечению и сервисам, с трудностями при закупке оборудования и медикаментов.
А из-за блокировки некоторых соцсетей многие НКО также остались без связи со своей целевой аудиторией.
Но, несмотря на все проблемы, НКО продолжают работу и не сокращают штат.
Следите за новостями конференции в канале Теплицы @teplitsa.
☝ Это одна из основных тем сегодня на конференции «Сетевой июнь».
О том, как месяцы войны отражаются на благотворительности, мы поговорили с Ксенией Бабихиной из отдела исследований фонда «Нужна помощь».
Она представила результаты исследования «Если быть точным» совместно с сервисом CloudPayments.
🗣️ В марте у НКО было катастрофическое снижение разовых пожертвований – до минус 50%, и до сих пор суммы пожертвований не возвращаются к дофевральскому уровню.
Сократились программы у бизнес-партнеров, возникли сложности с получением грантов.
Организации столкнулись с проблемами доступа к программному обеспечению и сервисам, с трудностями при закупке оборудования и медикаментов.
А из-за блокировки некоторых соцсетей многие НКО также остались без связи со своей целевой аудиторией.
Но, несмотря на все проблемы, НКО продолжают работу и не сокращают штат.
Следите за новостями конференции в канале Теплицы @teplitsa.
Сколько людей становятся жертвами преступлений в России
По официальной статистике, жертвами преступлений в 2021 году были 9 человек из тысячи, а по альтернативным оценкам социологов – 109 (то есть в 12 раз больше).
Институт проблем правоприменения провел два опроса населения – в 2018 и 2021 году. Благодаря преемственности метода по ним можно узнать, что произошло с уровнем преступности в России за последние три года.
🔸Доля респондентов, которые считают себя жертвами преступлений, выросла на 40%.
🔸Стало на 60% больше жертв нападений. Одна из возможных причин – рост уровня домашнего насилия во время пандемии.
🔸Более чем в 2 раза выросли удаленные преступления и покушения на них.
Подробнее читайте в материале «Если быть точным»
По официальной статистике, жертвами преступлений в 2021 году были 9 человек из тысячи, а по альтернативным оценкам социологов – 109 (то есть в 12 раз больше).
Институт проблем правоприменения провел два опроса населения – в 2018 и 2021 году. Благодаря преемственности метода по ним можно узнать, что произошло с уровнем преступности в России за последние три года.
🔸Доля респондентов, которые считают себя жертвами преступлений, выросла на 40%.
🔸Стало на 60% больше жертв нападений. Одна из возможных причин – рост уровня домашнего насилия во время пандемии.
🔸Более чем в 2 раза выросли удаленные преступления и покушения на них.
Подробнее читайте в материале «Если быть точным»