Марк долгожданный ребенок, он родился в 38,5 недель. Он родился с гематомой на голове. Помимо нее, была непроходимость слезных каналов и короткая уздечка. На 3 день гематома ушла. В месяц подрезали уздечку. Глазки не изменились, все ухудшалось, назначили зондирование.
В 2023 провели операцию. В 10 месяцев левый глазик стал косить. Педиатр ничего не увидел. После специалист не смогла рассмотреть левый глаз. Отправили в другую клинику. Марку диагностировали Хориоретинит Коатса и вторичное расходящееся монолатеральное косоглазие левого глаза. Болезнь может прогрессировать до слепоты, глаукомы и атрофии глаза.
Левый глазик слепой, но нервы сохранены. Без операции возможность его потерять высока. К сожалению, в нашей стране не делают такие операции. На обращения о помощи ответили из Японии, из больницы Университета Киндай, они готовы помочь Марку. Помогите малышу спасти левый глазик и сохранить здоровый!
https://starforsma.ru/children/mark-miller
#миллер_марк
В 2023 провели операцию. В 10 месяцев левый глазик стал косить. Педиатр ничего не увидел. После специалист не смогла рассмотреть левый глаз. Отправили в другую клинику. Марку диагностировали Хориоретинит Коатса и вторичное расходящееся монолатеральное косоглазие левого глаза. Болезнь может прогрессировать до слепоты, глаукомы и атрофии глаза.
Левый глазик слепой, но нервы сохранены. Без операции возможность его потерять высока. К сожалению, в нашей стране не делают такие операции. На обращения о помощи ответили из Японии, из больницы Университета Киндай, они готовы помочь Марку. Помогите малышу спасти левый глазик и сохранить здоровый!
https://starforsma.ru/children/mark-miller
#миллер_марк
#новостинашихдетей
Нам написал папа Даниила Мишуриса:
"Поездка за мечтой"
1 апреля Дане была проведена одномоментная операция по восстановлению слуха и формированию ушной раковины. Это было тяжелое утро. Ранний подьем, приезд в клинику к 6 утра и беседа с доктором перед операцией. Мне было страшно, потому что во второй раз уже знаешь всё до мелочей, и насколько сложную операцию предстоит выполнить хирургу.
Доктор, видя мои подкатывающие слезы, приобнял и заверил, что сделает всё возможное так, если бы это был его сын. Все прошло благополучно. Доктор Роберсон (наш доктор с золотыми руками), выйдя из операционной, сказал, что деформация внутри была серьезной и потребовался титановый протез одной из слуховых косточек. Но все получилось, слух будет! Нам показали видео из операционной с новым ушком. Оно очень красивое 💞
Далее была долгая реабилитация. Поездки в Лос-Анджелес на осмотр к пластическому хирургу. И конечно, осмотры у нашего доктора в Сан-Франциско. За те долгие 1,5 месяца мы побывали, пожалуй, во всех близлежащих парках и по несколько раз. Отметили День Рождения Дани. Ездили в зоопарк, на побережье океана. Очень соскучились по дому. И когда на последнем приеме доктор после осмотра сказал, что все замечательно, мы, счастливые, отправились домой.
И хотя перелет занял у нас почти двое суток, мы были, пожалуй, самыми счастливыми пассажирами на борту, потому что сбылась наша мечта - наш сын теперь слышит полноценно, без аппаратов и у него есть ушки. Огромная благодарность всем благотворителям, волонтерам, всей команде Фонда «Звезда на ладошке» и лично директору Воронцовой Екатерине за помощь в оплате операции."
#мишурис_даниил
Нам написал папа Даниила Мишуриса:
"Поездка за мечтой"
1 апреля Дане была проведена одномоментная операция по восстановлению слуха и формированию ушной раковины. Это было тяжелое утро. Ранний подьем, приезд в клинику к 6 утра и беседа с доктором перед операцией. Мне было страшно, потому что во второй раз уже знаешь всё до мелочей, и насколько сложную операцию предстоит выполнить хирургу.
Доктор, видя мои подкатывающие слезы, приобнял и заверил, что сделает всё возможное так, если бы это был его сын. Все прошло благополучно. Доктор Роберсон (наш доктор с золотыми руками), выйдя из операционной, сказал, что деформация внутри была серьезной и потребовался титановый протез одной из слуховых косточек. Но все получилось, слух будет! Нам показали видео из операционной с новым ушком. Оно очень красивое 💞
Далее была долгая реабилитация. Поездки в Лос-Анджелес на осмотр к пластическому хирургу. И конечно, осмотры у нашего доктора в Сан-Франциско. За те долгие 1,5 месяца мы побывали, пожалуй, во всех близлежащих парках и по несколько раз. Отметили День Рождения Дани. Ездили в зоопарк, на побережье океана. Очень соскучились по дому. И когда на последнем приеме доктор после осмотра сказал, что все замечательно, мы, счастливые, отправились домой.
И хотя перелет занял у нас почти двое суток, мы были, пожалуй, самыми счастливыми пассажирами на борту, потому что сбылась наша мечта - наш сын теперь слышит полноценно, без аппаратов и у него есть ушки. Огромная благодарность всем благотворителям, волонтерам, всей команде Фонда «Звезда на ладошке» и лично директору Воронцовой Екатерине за помощь в оплате операции."
#мишурис_даниил
Дорогие друзья, в этом посте мы собрали всю информацию о возможных способах помощи нашим детям!
✨ На сайте фонда любым удобным способом: https://starforsma.ru/
✨ Отправить СМС со словом "Ладошка 300" на номер 3434 (где 300 - любая сумма)
✨ Нажать на кнопку "помочь" в нашем телеграм-канале (находится в закрепленном сообщении в правом верхнем углу)
✨ В нашем онлайн-магазине вы можете приобрести сертификат и открытку, чтобы помочь нашим подопечным https://promo.starforsma.ru/post
✨ Принять участие в нашей благотворительной акции "Из детства с любовью"! Поделитесь своими самыми теплыми моментами из детства, внесите пожертвование и получите уникальную открытку на основе вашей истории! https://childhood.starforsma.ru/
✨ Присоединиться к команде волонтеров фонда https://yangx.top/+sikv4_AZ59k3ZTJi
✨ Клиентам "Т-Банка" помочь нашим подопечным можно по программе "Кэшбэк во благо" (необходимо зайти в раздел "Накоплено кэшбэка", выбрать наш фонд и осуществить пожертвование)
✨ Клиентам "Альфа-Банка" - через поисковую строку "платежи" выбрать наш фонд и осуществить пожертвование!
Благодарим за доброту и отзывчивость! ❤️
✨ На сайте фонда любым удобным способом: https://starforsma.ru/
✨ Отправить СМС со словом "Ладошка 300" на номер 3434 (где 300 - любая сумма)
✨ Нажать на кнопку "помочь" в нашем телеграм-канале (находится в закрепленном сообщении в правом верхнем углу)
✨ В нашем онлайн-магазине вы можете приобрести сертификат и открытку, чтобы помочь нашим подопечным https://promo.starforsma.ru/post
✨ Принять участие в нашей благотворительной акции "Из детства с любовью"! Поделитесь своими самыми теплыми моментами из детства, внесите пожертвование и получите уникальную открытку на основе вашей истории! https://childhood.starforsma.ru/
✨ Присоединиться к команде волонтеров фонда https://yangx.top/+sikv4_AZ59k3ZTJi
✨ Клиентам "Т-Банка" помочь нашим подопечным можно по программе "Кэшбэк во благо" (необходимо зайти в раздел "Накоплено кэшбэка", выбрать наш фонд и осуществить пожертвование)
✨ Клиентам "Альфа-Банка" - через поисковую строку "платежи" выбрать наш фонд и осуществить пожертвование!
Благодарим за доброту и отзывчивость! ❤️
Мирон родился вовремя без осложнений. Болезнь начала проявляться спустя 4,5 месяца после рождения. Мирон не перевернулся вовремя, не проявлял попыток сесть. В год Мирону поставили диагноз ДЦП.
На данный момент он добился серьезных успехов. Окрепла спина и руки, произошёл прорыв в коммуникации: стал понимать обращённую к нему речь, реагировать на вопросы, начал разговаривать. Появилось очень много слов. Начал самостоятельно есть твердую пищу, сидеть с поддержкой рук. Очень окреп.
Пройдено много реабилитаций. У Мирона была операция по реконструкции стоп. Сняли спицы с ног, теперь нужна реабилитация, чтобы поставить его на ноги. Мирон очень жизнерадостный малыш. Он любит всю технику и гаражи. Всегда ждёт, когда приедет папа с работы, чтобы посидеть в его рабочей машине. Просим откликнуться всех неравнодушных людей и помочь Мирону пройти очередной курс реабилитации!
#резник_мирон
https://starforsma.ru/children/reznik-miron
На данный момент он добился серьезных успехов. Окрепла спина и руки, произошёл прорыв в коммуникации: стал понимать обращённую к нему речь, реагировать на вопросы, начал разговаривать. Появилось очень много слов. Начал самостоятельно есть твердую пищу, сидеть с поддержкой рук. Очень окреп.
Пройдено много реабилитаций. У Мирона была операция по реконструкции стоп. Сняли спицы с ног, теперь нужна реабилитация, чтобы поставить его на ноги. Мирон очень жизнерадостный малыш. Он любит всю технику и гаражи. Всегда ждёт, когда приедет папа с работы, чтобы посидеть в его рабочей машине. Просим откликнуться всех неравнодушных людей и помочь Мирону пройти очередной курс реабилитации!
#резник_мирон
https://starforsma.ru/children/reznik-miron
Forwarded from Александра Франк
Сегодня сделал свои первые шаги Леня Ямковский, первый ребенок, которому мы с Аленой Хмельницкой смогли помочь, собрав средства на запредельно дорогое лекарство "Золгенсма".
В то время лекарство входило в Книгу Рекордов Гинесса, как самое дорогое лекарство в мире.
Таким детям, как Леня фонды отказывали в помощи, но нас тогда не испугала ни огромная сумма ни заболевание, которое большенство врачей считали неизлечимым, а больных СМА детей безнадежными.
Слово "безнадежный” мы слышали от всех, от чиновников до некоторых звезд.
Однако у Бога были другие планы. Бог стал водить нами, указывая нам путь и совершая чудо за чудом.
Сегодня Леня пошел и этого события мы ждали очень долго. Благодарю всех, кто был причастен к сбору этих средств!
Сегодня я еще раз убедилась в том, что на каждого из нас у Господа есть план и как бы мы не думали про нашу жизнь, про наши цели и пути, все зачастую складывается самым удивительным образом. Между нашим миром и Божественным совсем тонкая грань и часто мы его чувствуем.
Леня в каком-то смысле спас и меня в тяжелый период жизни, дав цель и надежду на удачное воплощение того, что я делаю и уж точно спас многих других детей, потому что именно он помог нам принять решение создать собственный Фонд "Звезда на Ладошке".
Фонд, который за четыре прошедших года помог и поможет еще многим и многим детям.
В то время лекарство входило в Книгу Рекордов Гинесса, как самое дорогое лекарство в мире.
Таким детям, как Леня фонды отказывали в помощи, но нас тогда не испугала ни огромная сумма ни заболевание, которое большенство врачей считали неизлечимым, а больных СМА детей безнадежными.
Слово "безнадежный” мы слышали от всех, от чиновников до некоторых звезд.
Однако у Бога были другие планы. Бог стал водить нами, указывая нам путь и совершая чудо за чудом.
Сегодня Леня пошел и этого события мы ждали очень долго. Благодарю всех, кто был причастен к сбору этих средств!
Сегодня я еще раз убедилась в том, что на каждого из нас у Господа есть план и как бы мы не думали про нашу жизнь, про наши цели и пути, все зачастую складывается самым удивительным образом. Между нашим миром и Божественным совсем тонкая грань и часто мы его чувствуем.
Леня в каком-то смысле спас и меня в тяжелый период жизни, дав цель и надежду на удачное воплощение того, что я делаю и уж точно спас многих других детей, потому что именно он помог нам принять решение создать собственный Фонд "Звезда на Ладошке".
Фонд, который за четыре прошедших года помог и поможет еще многим и многим детям.
Telegram
ЗВЕЗДА НА ЛАДОШКЕ ФОНД
Дорогие друзья!
Сегодня мы хотим поделиться с вами ещё одним свершившимся чудом - Леня Ямковский сделал свои первые самостоятельные шаги! 💫
Для нас это особенное событие, так как именно с помощи Ленечке началась история нашего фонда! Любим, гордимся и безмерно…
Сегодня мы хотим поделиться с вами ещё одним свершившимся чудом - Леня Ямковский сделал свои первые самостоятельные шаги! 💫
Для нас это особенное событие, так как именно с помощи Ленечке началась история нашего фонда! Любим, гордимся и безмерно…
Дорогие друзья!
Спешим поделиться радостной новостью: сегодня мы закрываем сбор на реабилитацию для Султанова Артура! ✨
Несмотря на то, что он передвигается на коляске, он ведет активный образ жизни. Артур очень хочет быть самостоятельным и старательно занимается ЛФК, каждый раз преодолевая трудности.
Благодаря комплексному курсу реабилитации он сможет поддерживать свое физическое состояние и приобрести новые навыки.
Выражаем благодарность за содействие в закрытии сбора семье Ады Кешишянц! Благодарим простых и неравнодушных людей за активность и помощь!
#султанов_артур
Спешим поделиться радостной новостью: сегодня мы закрываем сбор на реабилитацию для Султанова Артура! ✨
Несмотря на то, что он передвигается на коляске, он ведет активный образ жизни. Артур очень хочет быть самостоятельным и старательно занимается ЛФК, каждый раз преодолевая трудности.
Благодаря комплексному курсу реабилитации он сможет поддерживать свое физическое состояние и приобрести новые навыки.
Выражаем благодарность за содействие в закрытии сбора семье Ады Кешишянц! Благодарим простых и неравнодушных людей за активность и помощь!
#султанов_артур
❌ ОТМЕНЕНА КОМПЕНСАЦИЯ ЗА САМОСТОЯТЕЛЬНОЕ ПРИОБРЕТЕНИЕ ТСР ❌
29.10.2024 Президент РФ подписал Федеральный закон № 367-ФЗ "О внесении изменений в отдельные законодательные акты Российской Федерации, приостановлении действия отдельных положений законодательных актов Российской Федерации, признании утратившими силу отдельных положений законодательных актов Российской Федерации и об установлении особенностей исполнения бюджетов бюджетной системы Российской Федерации в 2025 году".
Данный федеральный закон в том числе отменяет компенсацию за самостоятельно приобретенные ТСР. Останется возможность компенсировать только те ТСР, которые приобретены до 1 января 2025 года. С 2025 года инвалиды и семьи с детьми-инвалидами смогут приобретать ТСР только в натуральном виде или с помощью электронных сертификатов.
Такие изменения беспокоят всех, кто заинтересован в получении ТСР. Во-первых, ожидание «активации» электронных сертификатов после одобрения может занимать длительное время (по опыту родителей - от трех месяцев и больше), так как сроки не регламентированы законом.
Во-вторых, большая часть магазинов до сих пор не принимает электронные сертификаты, а во многих небольших населенных пунктах вообще нет таких магазинов. Следовательно, это нововведение просто ограничивает доступ к необходимым ТСР для многих семей, воспитывающих детей-инвалидов, и взрослых инвалидов.
В-третьих, выдаваемые в натуральном виде изделия чаще всего не соответствуют полностью потребностям инвалида, что может негативно сказываться на здоровье.
И это только часть проблем, с которыми сталкиваются семьи.
Таким образом, лишение семей возможности самостоятельно приобретать ТСР и затем обращаться за компенсацией негативно скажется на качестве жизни инвалидов и их семей.
В связи с этим просим всех неравнодушных людей обратить внимание на данную проблему и подписать петицию, составленную родителями деток с инвалидностью, которые пострадают от принятия этого законопроекта.
https://www.change.org/p/защитим-выбор-инвалидов-на-приобретение-технических-средств-реабилитации?source_location=search
29.10.2024 Президент РФ подписал Федеральный закон № 367-ФЗ "О внесении изменений в отдельные законодательные акты Российской Федерации, приостановлении действия отдельных положений законодательных актов Российской Федерации, признании утратившими силу отдельных положений законодательных актов Российской Федерации и об установлении особенностей исполнения бюджетов бюджетной системы Российской Федерации в 2025 году".
Данный федеральный закон в том числе отменяет компенсацию за самостоятельно приобретенные ТСР. Останется возможность компенсировать только те ТСР, которые приобретены до 1 января 2025 года. С 2025 года инвалиды и семьи с детьми-инвалидами смогут приобретать ТСР только в натуральном виде или с помощью электронных сертификатов.
Такие изменения беспокоят всех, кто заинтересован в получении ТСР. Во-первых, ожидание «активации» электронных сертификатов после одобрения может занимать длительное время (по опыту родителей - от трех месяцев и больше), так как сроки не регламентированы законом.
Во-вторых, большая часть магазинов до сих пор не принимает электронные сертификаты, а во многих небольших населенных пунктах вообще нет таких магазинов. Следовательно, это нововведение просто ограничивает доступ к необходимым ТСР для многих семей, воспитывающих детей-инвалидов, и взрослых инвалидов.
В-третьих, выдаваемые в натуральном виде изделия чаще всего не соответствуют полностью потребностям инвалида, что может негативно сказываться на здоровье.
И это только часть проблем, с которыми сталкиваются семьи.
Таким образом, лишение семей возможности самостоятельно приобретать ТСР и затем обращаться за компенсацией негативно скажется на качестве жизни инвалидов и их семей.
В связи с этим просим всех неравнодушных людей обратить внимание на данную проблему и подписать петицию, составленную родителями деток с инвалидностью, которые пострадают от принятия этого законопроекта.
https://www.change.org/p/защитим-выбор-инвалидов-на-приобретение-технических-средств-реабилитации?source_location=search
Дорогие друзья!
В преддверии Рождества, когда все вокруг наполняется волшебством и ожиданием чуда, мы с радостью объявляем о запуске нашей ежегодной Благотворительной акции «Рождество на ладошке» ✨
Эта инициатива направлена на поддержку тех, кому необходимы наша забота и внимание в этот особенный период! Каждый из нас может стать частью этого доброго дела, подарив счастливые эмоции и надежду тем, кто сталкивается с трудностями!
Вместе мы можем сделать этот праздник особенно светлым и радостным для наших детей! Давайте объединим усилия и наполним сердца любовью и теплом! Присоединяйтесь к нашей акции и принесите свет и надежду в жизни тех, кто в этом нуждается! ❤️
* * *
Переходите по ссылке, выберите ребенка, которому бы хотели сделать подарок, и оформите заявку! С вами свяжется представитель фонда 🫶
Мы все еще обрабатываем желания детей и добавляем новые на сайт🎉
https://chudo.starforsma.ru/
В преддверии Рождества, когда все вокруг наполняется волшебством и ожиданием чуда, мы с радостью объявляем о запуске нашей ежегодной Благотворительной акции «Рождество на ладошке» ✨
Эта инициатива направлена на поддержку тех, кому необходимы наша забота и внимание в этот особенный период! Каждый из нас может стать частью этого доброго дела, подарив счастливые эмоции и надежду тем, кто сталкивается с трудностями!
Вместе мы можем сделать этот праздник особенно светлым и радостным для наших детей! Давайте объединим усилия и наполним сердца любовью и теплом! Присоединяйтесь к нашей акции и принесите свет и надежду в жизни тех, кто в этом нуждается! ❤️
* * *
Переходите по ссылке, выберите ребенка, которому бы хотели сделать подарок, и оформите заявку! С вами свяжется представитель фонда 🫶
Мы все еще обрабатываем желания детей и добавляем новые на сайт🎉
https://chudo.starforsma.ru/
Ноябрь - месяц осведомленности об эпилепсии, цель - обратить внимание на эту сложную и многогранную болезнь, затрагивающую миллионы людей по всему миру. В течение месяца медицинские работники, активисты и сами пациенты рассказывают о том, как живут с эпилепсией, сталкиваясь с непростыми вызовами.
Вовлеченность каждого из нас - это ключ к созданию поддерживающего общества, где понимание и уважение преобладают над страхом и предрассудками.
Давайте вместе сделаем шаг к будущему, в котором эпилепсия не будет преградой для полноценной жизни. В этом месяце осведомленности мы призываем вас делиться историями, оказывать поддержку и информировать окружающих!
* * *
Поддержать нашего подопечного Арсения с диагнозом эпилептическая энцефалопатия в сборе на кресло-коляску можно на платформе планета.ру
⬇️ ⬇️ ⬇️
https://planeta.ru/campaigns/217593
Вовлеченность каждого из нас - это ключ к созданию поддерживающего общества, где понимание и уважение преобладают над страхом и предрассудками.
Давайте вместе сделаем шаг к будущему, в котором эпилепсия не будет преградой для полноценной жизни. В этом месяце осведомленности мы призываем вас делиться историями, оказывать поддержку и информировать окружающих!
* * *
Поддержать нашего подопечного Арсения с диагнозом эпилептическая энцефалопатия в сборе на кресло-коляску можно на платформе планета.ру
⬇️ ⬇️ ⬇️
https://planeta.ru/campaigns/217593
Дорогие друзья!
Поздравляем вас с Днем народного единства! 🇷🇺
Пусть в мире станет больше доброты, любви и понимания! Желаем безграничной любви к своей Родине, своему народу и давним традициям, а также уважения к другим народам мира!
Нельзя забывать историю своего народа и предков - именно она сделала нас такими, какие мы есть сейчас. Много людей разных национальностей живет на нашей земле и надо помнить, что мы едины.
В этот день хочется пожелать силы духа, единства наций, независимости, стабильности и уверенности, мирного неба над головой!
Поздравляем вас с Днем народного единства! 🇷🇺
Пусть в мире станет больше доброты, любви и понимания! Желаем безграничной любви к своей Родине, своему народу и давним традициям, а также уважения к другим народам мира!
Нельзя забывать историю своего народа и предков - именно она сделала нас такими, какие мы есть сейчас. Много людей разных национальностей живет на нашей земле и надо помнить, что мы едины.
В этот день хочется пожелать силы духа, единства наций, независимости, стабильности и уверенности, мирного неба над головой!
Маленький Леон имеет редкое генетическое заболевание — точечная X-сцепленная рецессивная хондродисплазия. При этом заболевании происходит точечное отложение кальция в зонах формирования костей. Несмотря на боль, он ежедневно преодолевает большие трудности!
Болезнь не прогрессирует, но важно заниматься реабилитацией. У Леона много сопутствующих заболеваний, но диагноз не влияет на развитие мозга. Проведена операция на позвоночник, малыш нуждается в комплексной реабилитации.
Мы можем помочь малышу с редким диагнозом восстановиться после операции! ❤️
https://starforsma.ru/children/leon-polovinko
#половинко_леон
Болезнь не прогрессирует, но важно заниматься реабилитацией. У Леона много сопутствующих заболеваний, но диагноз не влияет на развитие мозга. Проведена операция на позвоночник, малыш нуждается в комплексной реабилитации.
Мы можем помочь малышу с редким диагнозом восстановиться после операции! ❤️
https://starforsma.ru/children/leon-polovinko
#половинко_леон