Валерия Аржаная, 4 года, г. Москва
Необходима реабилитация стоимостью 225 000 рублей
Валерия родилась 18.09.2019. У малышки множество диагнозов: ДЦП - спастический тетрапарез; структурная фокальная эпилепсия; задержка психо-моторного развития; ретинопатия; нейро-сенсорная тугоухость III степени. Она родилась на сроке 7 месяцев. В 1,5 года поставили диагноз ДЦП. Лера почти не видит. Без слуховых аппаратов слышала только в радиусе полуметра. Сама не ходит. Речи не было, на свое имя не реагировала.
Благодаря постоянным и занятиям мозг дозревает и развивается. У Леры стал лучше слух, зрение. Появился лепет, слоги. На сегодняшний момент она переворачивается, удерживает голову, группируется на четвереньки, сидит с поддержкой и опорой на локти, может несколько секунд постоять у опоры и сделать пару шагов.
После каждого курса занятий есть прогресс. У Леры есть все шансы полноценно встать на ноги и ходить. Следующий курс поможет укрепить спинной корсет и ноги, Лера сможет стоять с минимальной поддержкой. В последующем она сможет сделать первые шаги. Давайте поможем малышке научиться ходить самостоятельно!
https://starforsma.ru/children/valeriya-arzhanaya
#аржаная_валерия
Необходима реабилитация стоимостью 225 000 рублей
Валерия родилась 18.09.2019. У малышки множество диагнозов: ДЦП - спастический тетрапарез; структурная фокальная эпилепсия; задержка психо-моторного развития; ретинопатия; нейро-сенсорная тугоухость III степени. Она родилась на сроке 7 месяцев. В 1,5 года поставили диагноз ДЦП. Лера почти не видит. Без слуховых аппаратов слышала только в радиусе полуметра. Сама не ходит. Речи не было, на свое имя не реагировала.
Благодаря постоянным и занятиям мозг дозревает и развивается. У Леры стал лучше слух, зрение. Появился лепет, слоги. На сегодняшний момент она переворачивается, удерживает голову, группируется на четвереньки, сидит с поддержкой и опорой на локти, может несколько секунд постоять у опоры и сделать пару шагов.
После каждого курса занятий есть прогресс. У Леры есть все шансы полноценно встать на ноги и ходить. Следующий курс поможет укрепить спинной корсет и ноги, Лера сможет стоять с минимальной поддержкой. В последующем она сможет сделать первые шаги. Давайте поможем малышке научиться ходить самостоятельно!
https://starforsma.ru/children/valeriya-arzhanaya
#аржаная_валерия
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
Коллектив Благотворительного фонда "Звезда на ладошке" поздравляет основателя нашего фонда - режиссёра Александру Франк с выходом в прокат полнометражного художественного фильма "Он+Она".
Фильм выходит в прокат с 29 февраля!
Зрители увидят 5 самостоятельных новелл о любви, в съёмках которых принимали участие известные и полюбившиеся актёры. Кинолента "Он+Она" - это постоянный диалог со зрителями о понимании и значении любви. Герои оказываются в кризисной ситуации и вынуждены делать выбор, сохранив отношения или разрушив их.
Дорогие подписчики, приглашаем вас на просмотр киноленты!
Фильм выходит в прокат с 29 февраля!
Зрители увидят 5 самостоятельных новелл о любви, в съёмках которых принимали участие известные и полюбившиеся актёры. Кинолента "Он+Она" - это постоянный диалог со зрителями о понимании и значении любви. Герои оказываются в кризисной ситуации и вынуждены делать выбор, сохранив отношения или разрушив их.
Дорогие подписчики, приглашаем вас на просмотр киноленты!
Рубрика #яснокакналадошке от Елизаветы Гращенко.
Ранее мы рассказывали о праве бесплатного проезда к месту лечения. Для реализации этого права необходимо обратиться к лечащему врачу и получить заключение. Все документы для рассмотрения будут направлены в соответствующие органы, впоследствии будет вынесено решение о необходимости госпитализации.
Ранее мы рассказывали о праве бесплатного проезда к месту лечения. Для реализации этого права необходимо обратиться к лечащему врачу и получить заключение. Все документы для рассмотрения будут направлены в соответствующие органы, впоследствии будет вынесено решение о необходимости госпитализации.
Дорогие друзья, мы продлеваем нашу Благотворительную акцию "Рождество на ладошке" и очень ищем Волшебников, которые подарят радость детям!
Уже осуществлено 84 желания! 💫
Несмотря на то, что новогодние праздники и Рождество уже прошли, мы не можем оставить наших 18 деток без подарков, они очень ждут и верят в чудо!
Чтобы помочь нам порадовать подопечных ребят, необходимо перейти по ссылке, выбрать желание и нажать на кнопку и осуществить самую заветную мечту!
http://chudo.starforsma.ru/
Уже осуществлено 84 желания! 💫
Несмотря на то, что новогодние праздники и Рождество уже прошли, мы не можем оставить наших 18 деток без подарков, они очень ждут и верят в чудо!
Чтобы помочь нам порадовать подопечных ребят, необходимо перейти по ссылке, выбрать желание и нажать на кнопку и осуществить самую заветную мечту!
http://chudo.starforsma.ru/
#детигерои
В тот день Анатолий Самойлов возвращался на электричке от бабушки. Заблаговременно прошел к выходу, когда услышал яростный сигнал, который издавал машинист городского поезда. Электричка остановилась так резко, что многие пассажиры попадали. Толик оказался одним из первых, кто покинул вагон.
Он сразу же подбежал к человеку. На ходу достал телефон, позвонил в скорую. Правда, признается, диспетчер, услышав детский мальчишеский голос в трубке, сначала приняла звонок за ложный, и только со второго раза система 112 приняла вызов. Все это время Толик находился рядом со сбитым юношей, надеялся, что пока тот чувствует, что не один, будет жить.
Благодаря 11-летнему мальчику, проявившего хладнокровие и собранность, бригада скорой помощи успела вовремя доставить раненого студента в больницу скорой медицинской помощи №25. Из рук главврача СМП Олега Ярыгина Анатолий получил грамоту и памятные подарки от всего коллектива медицинской экстренной службы.
https://news.myseldon.com/ru/news/index/267566248
В тот день Анатолий Самойлов возвращался на электричке от бабушки. Заблаговременно прошел к выходу, когда услышал яростный сигнал, который издавал машинист городского поезда. Электричка остановилась так резко, что многие пассажиры попадали. Толик оказался одним из первых, кто покинул вагон.
Он сразу же подбежал к человеку. На ходу достал телефон, позвонил в скорую. Правда, признается, диспетчер, услышав детский мальчишеский голос в трубке, сначала приняла звонок за ложный, и только со второго раза система 112 приняла вызов. Все это время Толик находился рядом со сбитым юношей, надеялся, что пока тот чувствует, что не один, будет жить.
Благодаря 11-летнему мальчику, проявившего хладнокровие и собранность, бригада скорой помощи успела вовремя доставить раненого студента в больницу скорой медицинской помощи №25. Из рук главврача СМП Олега Ярыгина Анатолий получил грамоту и памятные подарки от всего коллектива медицинской экстренной службы.
https://news.myseldon.com/ru/news/index/267566248
Александра Праслова, 1 год, г. Бобров
Необходима реабилитация стоимостью 252 000 рублей
Саша родилась здоровой. Невролог заметила ослабленные мышцы, диагноз СМА врач предположила сразу, что подтвердилось результатами анализов. Генную терапию провели в 4 месяца, к тому моменту она могла шевелить только ручками от локтя. После терапии нужно было начинать занятия, приняли решение переехать и начали заниматься.
Сейчас Саше 1,10, к этому времени занятия дали отличный результат, она самостоятельно сидит, удерживает голову, катается по дому в активной коляске, в бассейне ей гораздо проще управлять своим телом, поэтому в воде Саша может стоять и прыгать самостоятельно. Максимальный результат заметен после выездных интенсивных курсов в течение нескольких недель. Такие курсы важно проходить 3-4 раза в год. Поможем Сашеньке вместе! ❤️
https://starforsma.ru/children/aleksandra-praslova
#праслова_александра
Необходима реабилитация стоимостью 252 000 рублей
Саша родилась здоровой. Невролог заметила ослабленные мышцы, диагноз СМА врач предположила сразу, что подтвердилось результатами анализов. Генную терапию провели в 4 месяца, к тому моменту она могла шевелить только ручками от локтя. После терапии нужно было начинать занятия, приняли решение переехать и начали заниматься.
Сейчас Саше 1,10, к этому времени занятия дали отличный результат, она самостоятельно сидит, удерживает голову, катается по дому в активной коляске, в бассейне ей гораздо проще управлять своим телом, поэтому в воде Саша может стоять и прыгать самостоятельно. Максимальный результат заметен после выездных интенсивных курсов в течение нескольких недель. Такие курсы важно проходить 3-4 раза в год. Поможем Сашеньке вместе! ❤️
https://starforsma.ru/children/aleksandra-praslova
#праслова_александра
Дорогие друзья!
К нам за помощью обратился Детский социально-реабилитационный центр при церкви Святой Троицы г. Коломна. На содержании приюта находятся 29 воспитанников, в основном это детки из неблагополучных семей.
Сотрудники центра стараются обеспечить детей всем необходимым, но количество ребят постоянно растёт, поэтому справляться своими силами становится невозможным.
Воспитанники остро нуждаются в постельных принадлежностях. Требуемое количество не такое большое, чтобы мы не смогли справиться общими усилиями! 🙏
‼️Если вы желаете помочь, появились вопросы по организации сбора, отпишитесь, пожалуйста, под постом. Также возможно обратиться по номеру телефона +7 925 810 39 25 (Александрина)
Привозить белье можно с завтрашнего дня! (Список прилагается!)
по адресу офиса: ул. Арбат, 35, офис 553
ПЕРЕД ДОСТАВКОЙ В ОФИС ПРОСЬБА СВЯЗАТЬСЯ С АЛЕКСАНДРИНОЙ!
Вы также можете оформить доставку OZON на адрес пункта выдачи Малый Николопесковский переулок, 4, указав получателем Воронцову Екатерину. Просим присылать в директ/телеграм/вотсап штрих-код для получения товара.
Благодарим за помощь 🙏
К нам за помощью обратился Детский социально-реабилитационный центр при церкви Святой Троицы г. Коломна. На содержании приюта находятся 29 воспитанников, в основном это детки из неблагополучных семей.
Сотрудники центра стараются обеспечить детей всем необходимым, но количество ребят постоянно растёт, поэтому справляться своими силами становится невозможным.
Воспитанники остро нуждаются в постельных принадлежностях. Требуемое количество не такое большое, чтобы мы не смогли справиться общими усилиями! 🙏
‼️Если вы желаете помочь, появились вопросы по организации сбора, отпишитесь, пожалуйста, под постом. Также возможно обратиться по номеру телефона +7 925 810 39 25 (Александрина)
Привозить белье можно с завтрашнего дня! (Список прилагается!)
по адресу офиса: ул. Арбат, 35, офис 553
ПЕРЕД ДОСТАВКОЙ В ОФИС ПРОСЬБА СВЯЗАТЬСЯ С АЛЕКСАНДРИНОЙ!
Вы также можете оформить доставку OZON на адрес пункта выдачи Малый Николопесковский переулок, 4, указав получателем Воронцову Екатерину. Просим присылать в директ/телеграм/вотсап штрих-код для получения товара.
Благодарим за помощь 🙏
#успехилюдейсОВЗ
Призер 10-х зимних Паралимпийских игр Анна Бурмистрова — обладатель 5 золотых наград, а также 4-х серебряных. В марте 2010 года ей был вручен Орден Почета за большой вклад в развитие физической культуры и спорта, а также за высокие достижения на 10-х Паралимпийских зимних играх 2010 года.
По словам Анны, спортом она начала заниматься в 6 лет. Сначала мама отдала ее на плавание для общего развития (у Анны плексит двусторонний, паралич Эрба (частичная неподвижность руки, вызванная травмой плечевого сплетения во время родов).
Врачи твердили спортсменке, что тренироваться нельзя, но мама девочки настояла на своем. Уже в 14 лет Анна Бурмистрова попала в сборную и выступала на международном уровне.
https://ria.ru/20131203/977100562.html
Призер 10-х зимних Паралимпийских игр Анна Бурмистрова — обладатель 5 золотых наград, а также 4-х серебряных. В марте 2010 года ей был вручен Орден Почета за большой вклад в развитие физической культуры и спорта, а также за высокие достижения на 10-х Паралимпийских зимних играх 2010 года.
По словам Анны, спортом она начала заниматься в 6 лет. Сначала мама отдала ее на плавание для общего развития (у Анны плексит двусторонний, паралич Эрба (частичная неподвижность руки, вызванная травмой плечевого сплетения во время родов).
Врачи твердили спортсменке, что тренироваться нельзя, но мама девочки настояла на своем. Уже в 14 лет Анна Бурмистрова попала в сборную и выступала на международном уровне.
https://ria.ru/20131203/977100562.html
#новостинашихдетей
Дорогие друзья!
Нашему подопечному Кириллу Грекову успешно проведена операция по коррекции сколиоза.
Операция была проведена сразу же после рождественских праздников - 9 января. Кирилл мужественно справился с 7-часовым наркозом. Уже на следующий день можно было понемногу сидеть, сейчас он восстанавливается и привыкает к своей новой и ровной спинке!
Мама Марина написала слова благодарности всем, кто помог осуществить мечту её сына:
"Хочу выразить искреннюю благодарность хирургу Андрею Николаевичу Бакланову и его помощнице Лиане Фиратовне, нашему лечащему врачу Илье Ивановичу Орлову, анестезиологу-реаниматологу Игорю Валерьевичу Смирнову. А также огромная благодарность фонду "Звезда на ладошке" и всем неравнодушным людям, которые приняли участие в сборе средств на операцию! ❤️"
Дорогие друзья!
Нашему подопечному Кириллу Грекову успешно проведена операция по коррекции сколиоза.
Операция была проведена сразу же после рождественских праздников - 9 января. Кирилл мужественно справился с 7-часовым наркозом. Уже на следующий день можно было понемногу сидеть, сейчас он восстанавливается и привыкает к своей новой и ровной спинке!
Мама Марина написала слова благодарности всем, кто помог осуществить мечту её сына:
"Хочу выразить искреннюю благодарность хирургу Андрею Николаевичу Бакланову и его помощнице Лиане Фиратовне, нашему лечащему врачу Илье Ивановичу Орлову, анестезиологу-реаниматологу Игорю Валерьевичу Смирнову. А также огромная благодарность фонду "Звезда на ладошке" и всем неравнодушным людям, которые приняли участие в сборе средств на операцию! ❤️"
Дорогие друзья!
Мы открываем новую рубрику "Вера в ребёнка творит чудеса", где будем делиться с вами историями родителей с детьми с ОВЗ.
Когда в семье появляется ребёнок с особенностями здоровья, привычный образ жизни меняется кардинально. Родители наших подопечных расскажут о том, какие стадии принятия должен пройти каждый родитель, чтобы смириться с болезнью ребёнка и понять, что ваша и его жизнь продолжается.
Вы узнаете, как вера в своего особого ребенка творит чудеса, а дополнительные знания и навыки предоставляют понимание того, каким образом с ним взаимодействовать и помогать развитию, как долгожданные успехи ребенка дают надежду на его счастливое будущее ✨
Сегодня своей историей поделится мама нашего подопечного Саши Гращенко - Елизавета.
Мы открываем новую рубрику "Вера в ребёнка творит чудеса", где будем делиться с вами историями родителей с детьми с ОВЗ.
Когда в семье появляется ребёнок с особенностями здоровья, привычный образ жизни меняется кардинально. Родители наших подопечных расскажут о том, какие стадии принятия должен пройти каждый родитель, чтобы смириться с болезнью ребёнка и понять, что ваша и его жизнь продолжается.
Вы узнаете, как вера в своего особого ребенка творит чудеса, а дополнительные знания и навыки предоставляют понимание того, каким образом с ним взаимодействовать и помогать развитию, как долгожданные успехи ребенка дают надежду на его счастливое будущее ✨
Сегодня своей историей поделится мама нашего подопечного Саши Гращенко - Елизавета.
"У моего сына Александра спинальная мышечная атрофия 1 типа. Нормальная беременность без каких-либо существенных отклонений. Хорошие роды на 10/10 по шкале Апгар! Первые 1,5-2 месяца было всё замечательно — период огромной любви к ребёнку, к миру, к себе. Мы начали понимать, что что-то идёт не так приблизительно с возраста полутора месяцев. Но это были состояния, которые никак не говорили о СМА. Врачи это связывали с перинатальным поражением. Хотя я говорила, что роды прошли отлично, послеродовой период тоже. Так откуда травмы?
Время шло, двигательное развитие должно быть более очевидным. Я понимала, что те навыки, которые он приобретает, несущественные для его возраста. Мне говорили: «Да просто ребенок ленивый. Потерпите, мама». Нарастала мышечная гипотония (к 3-3,5 месяцам). На тот момент пришло осознание, что одним из вариантов может быть СМА. В 4,5 месяца за 2 дня ребёнок перестал удерживать голову и практически не шевелил ногами. Полная картина осознания пришла, когда главный генетик нашей городской больницы сказала, что вопрос в генетике.
Мы сами отправили пробирку в частную лабораторию, не дожидаясь врачей. Ровно в 5 месяцев диагноз подтвердился.
Александр получил 4 "Спинразы" с возраста 5,5 месяцев, потом генную терапию в 8,5 месяцев. Путь к лечению был нелегким. "Спинразу" мы добивались через Минздрав региона. Все разводили руками: “Какая “Спинраза”? В хосписе нам сказали: “Берите кислородный концентратор. В конце пути он вам понадобится”. Но по итогу на этом этапе преград было мало, препарат выделили через 2 недели после постановки диагноза.
Государство параллельно подписало документы еще на три дозировки "Спинразы" - это был переломный момент, когда мой ребенок перестал умирать. Появилась надежда в глазах. Будем лечиться, будем заниматься, изменим нашу жизнь. Но тем не менее, ребенок будет с нами."
Время шло, двигательное развитие должно быть более очевидным. Я понимала, что те навыки, которые он приобретает, несущественные для его возраста. Мне говорили: «Да просто ребенок ленивый. Потерпите, мама». Нарастала мышечная гипотония (к 3-3,5 месяцам). На тот момент пришло осознание, что одним из вариантов может быть СМА. В 4,5 месяца за 2 дня ребёнок перестал удерживать голову и практически не шевелил ногами. Полная картина осознания пришла, когда главный генетик нашей городской больницы сказала, что вопрос в генетике.
Мы сами отправили пробирку в частную лабораторию, не дожидаясь врачей. Ровно в 5 месяцев диагноз подтвердился.
Александр получил 4 "Спинразы" с возраста 5,5 месяцев, потом генную терапию в 8,5 месяцев. Путь к лечению был нелегким. "Спинразу" мы добивались через Минздрав региона. Все разводили руками: “Какая “Спинраза”? В хосписе нам сказали: “Берите кислородный концентратор. В конце пути он вам понадобится”. Но по итогу на этом этапе преград было мало, препарат выделили через 2 недели после постановки диагноза.
Государство параллельно подписало документы еще на три дозировки "Спинразы" - это был переломный момент, когда мой ребенок перестал умирать. Появилась надежда в глазах. Будем лечиться, будем заниматься, изменим нашу жизнь. Но тем не менее, ребенок будет с нами."
Параллельно шел сбор на “Золгенсма”, и в то же время фонд «Круг добра» собирал заявки на генную терапию. Благодаря общественности, фондам, общественным деятелям и огромному количеству добрых людей фонд закупил для нас препарат, хотя изначально отказывал в этом. Препарат поставили в конце августа. После этого момента мы начали жить, а не бороться. Стали заниматься его развитием, реабилитацией - жизнью, в конце концов! Научились справляться с трудностями, которые дает нам жизнь, научились принимать их.
Реабилитация в моем понимании - это комплекс мероприятий, в котором одно действие усиливает другое: ортопедический режим, постуральный режим, адекватная физическая реабилитация ежедневная и курсовая, гидрореабилитация и в том числе социализация ребенка. Прошло прилично времени, чтобы начать в этом разбираться более детально. Самая большая трудность заключается в том, что психологически необходимо принимать факт, что ни одна терапия не вылечит СМА, если симптомы начались. Очень трудно осознавать то, что не все вторичные осложнения болезни возможно предотвратить и не всегда это зависит от тебя и твоих действий.
Совет, который я могу дать другим родителям в похожей ситуации? На ранних этапах получения диагноза, лечения, когда вы только узнали о диагнозе - нужно максимально собраться! Собрать всю свою силу, всю свою волю. Обратиться к другим родителям детей с таким же диагнозом. Безумно влюбиться в своего ребенка. Выгрызти все возможное для него зубами. Найти любые входы и выходы, чтобы дать ему максимум.
И когда этот критический момент спадет, когда ребенок получит терапию, получит хороший уход, получит родителя, готового помочь в любой ситуации, вот тогда сесть, поплакать. Осознать, что с тобой произошло, принять, что ребенок пришел, и ты уже никуда его не денешь. Если бы мы могли что-то изменить, мы бы изменили, но, к сожалению, генетический случай изменил нашу судьбу, и никто в этом не виноват."
Реабилитация в моем понимании - это комплекс мероприятий, в котором одно действие усиливает другое: ортопедический режим, постуральный режим, адекватная физическая реабилитация ежедневная и курсовая, гидрореабилитация и в том числе социализация ребенка. Прошло прилично времени, чтобы начать в этом разбираться более детально. Самая большая трудность заключается в том, что психологически необходимо принимать факт, что ни одна терапия не вылечит СМА, если симптомы начались. Очень трудно осознавать то, что не все вторичные осложнения болезни возможно предотвратить и не всегда это зависит от тебя и твоих действий.
Совет, который я могу дать другим родителям в похожей ситуации? На ранних этапах получения диагноза, лечения, когда вы только узнали о диагнозе - нужно максимально собраться! Собрать всю свою силу, всю свою волю. Обратиться к другим родителям детей с таким же диагнозом. Безумно влюбиться в своего ребенка. Выгрызти все возможное для него зубами. Найти любые входы и выходы, чтобы дать ему максимум.
И когда этот критический момент спадет, когда ребенок получит терапию, получит хороший уход, получит родителя, готового помочь в любой ситуации, вот тогда сесть, поплакать. Осознать, что с тобой произошло, принять, что ребенок пришел, и ты уже никуда его не денешь. Если бы мы могли что-то изменить, мы бы изменили, но, к сожалению, генетический случай изменил нашу судьбу, и никто в этом не виноват."