ЗВЕЗДА НА ЛАДОШКЕ ФОНД
1.51K subscribers
1.72K photos
188 videos
9 files
737 links
Благотворительный фонд Звезда на ладошке- все последние новости фонда по борьбе со СМА в нашем сообществе тут! 🔥

88005505357 - по всем вопросам Анна
加入频道
Дорогие друзья, до окончания нашей Благотворительной акции "Рождество на ладошке" осталось 2 недели! 💫

Чудеса все ещё продолжаются, для наших подопечных исполнено уже 66 желаний!

Осталось осуществить 36 желаний. Мы уже находимся на финишной прямой, осталось совсем небольшое количество заявок. И в наших силах сделать деток немного счастливее и порадовать их прекрасными подарками! ❤️

Переходите по ссылке для участия

http://chudo.starforsma.ru/
Ян Волчек, 2 года, г. Минск, СМА 3 типа

🔴 Необходимы медикаменты стоимостью 1 256 891 рубль!

Каждый шаг даётся Яну с огромным трудом, но малыш старается изо всех сил! Без необходимой терапии навыки могут утратиться безвозвратно.

Прогноз благоприятный - нет поражения нейронов, управляющих дыхательной мускулатурой, мало того, несмотря на прогноз специалистов, Ян пытается ходить самостоятельно.

Самостоятельно собрать сумму на медикаменты у семьи нет возможности. Ваша помощь очень важна для Яна!

Помочь можно здесь ⬇️ ⬇️ ⬇️

https://starforsma.ru/children/yan-volchek

#волчек_ян
#новостимедицины

Год назад в стране стартовала федеральная программа расширенного неонатального скрининга. У новорожденных еще в роддоме берут кровь из пяточки и анализируют на 36 наследственных заболеваний. За первый год программы было обследовано более 1,23 млн новорожденных, у 656 подтвердились наследственные диагнозы, а это значит, что лечить детей начали рано, еще до появления первых симптомов.

За весь 2023 год в МГНЦ было доставлено 19 тысяч образцов, взятых у новорожденных во всех роддомах страны. Проверяли абсолютно всех младенцев, но финальный этап молекулярной диагностики проводят только для группы риска, тех, у кого первый тест оказался положительным. За год наследственный недуг подтвердился у 656 детей. В том числе спинальная мышечная атрофия (СМА) - одно из наиболее дорогостоящих в лечении заболеваний - была диагностирована у 114 новорожденных.

https://rg.ru/2024/01/16/malysh-podstavil-piatochku.html
Рубрика "Куда пойти на выходные с детьми в разных регионах России"

Ставрополь

🔹 Ставропольский музей-заповедник им. Г.Н. Прозрителева и Г.К. Праве

В н. XX в. почти одновременно в Ставрополе были организованы два музея — краеведческий и учебных пособий. В 1927 г. они объединились в одно учреждение. Имя двух основателей запечатлено в официальном наименовании учреждения. Детской аудитории будет любопытно побывать в отделах этнографии, археологии, природы, истории. Здесь реализуется проект «Расту в музее». Для юных посетителей проводятся интересные экскурсии, квесты, интерактивные занятия, мастер-классы.

🔹 Столярная мастерская

Дети обожают делать что-то своими руками, мальчишки уже с юных лет учатся мастерить. Прикоснуться к столярному ремеслу юных ставропольцев и гостей города приглашают на «Чердак» — так называется столярная мастерская и детская студия, позиционирующаяся как творческое пространство. Здесь проводятся регулярные занятия и разовые мастер-классы.

🔹 Ставропольский театр кукол

Ставропольский театр кукол, которому скоро исполнится 90 лет, обязательно станет самым популярным местом отдыха с ребенком. Нельзя не оценить мир сказки и волшебства. В арсенале театра сказки о Дюймовочке и принцессе Крапинке, Аленький цветочек и Колобок. Всего в репертуаре более 50 спектаклей на любой возраст.
Сегодня в нашей юридической рубрике от Ульяны Зубковой мы расскажем об изменениях, вносимых Федеральным законом номер 651-ФЗ "О внесении изменений в отдельные законодательные акты Российской Федерации": основные изменения, в том числе расширение направлений, цели таких изменений, сроки вступления в силу поправок.

#юридическийраздел
#детигерои

Пожар в частном жилом доме в поселке Зельвено Амурской области вспыхнул поздним вечером. Обнаружили пожар соседи с большим опозданием, когда из окон горящего дома повалил густой дым. Сообщив о пожаре, жители принялись тушить пламя, заливая его водой. К тому моменту в комнатах горели вещи и стены строения.

Среди тех, кто прибежал на помощь, был 14-летний Максим Кобычев. Узнав, что в доме есть люди, он, не растерявшись в сложной ситуации, проник в дом и вытащил на свежий воздух женщину-инвалида 1929 года рождения. Потом, рискуя собственной жизнью, вернулся в горящее строение и вынес мужчину 1972 года рождения.

https://kartageroev.ru/maksim-kobyichev/
Добрый день! Ни смотря на то, что весь наш офис БФ «Звезда на Ладошке» слег с грипом, за эту неделю нам удалось:

1. Открыт сбор на реабилитацию стоимостью 815 000 рублей для Савелия Брагина. Помочь можно здесь.

2. Открыт сбор на медикаменты стоимостью 1 256 891 рубль для Яна Волчека. Помочь можно здесь.

3. Закрыт сбор на реабилитацию для Анечки Храповой.

4. Наш подопечный Александр Князь уже получил свою новую коляску активного типа.

5. В рамках благотворительной акции "Рождество на ладошке исполнено 66 желаний. Осталось исполнить 36.

Для участия необходимо пройти по ссылке

http://chudo.starforsma.ru/

6. В нашей юридической рубрике от Ульяны Зубковой рассказали об изменениях в Федеральном законе 651-ФЗ.

7. В рубрике #успехилюдейсОВЗ рассказали об истории Андрея Бетехтина.

8. Об истории Максима Кобычева в рубрике #детигерои читайте здесь.

9. Куда пойти на выходные с детьми в Ставрополе смотрите здесь.