ЗВЕЗДА НА ЛАДОШКЕ ФОНД
1.51K subscribers
1.72K photos
188 videos
9 files
737 links
Благотворительный фонд Звезда на ладошке- все последние новости фонда по борьбе со СМА в нашем сообществе тут! 🔥

88005505357 - по всем вопросам Анна
加入频道
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Известная певица Кети Топурия поддержала нашего подопечного Ярослава Торбина - мальчика с острым лимфобластным лейкозом, которому требуется CAR-T терапия и трансплантация костного мозга, стоимость которых - 35 миллионов рублей.

Кети уже не первый раз оказывает нам огромную поддержку: сбор Анри Сурманидзе и Яна Волчека.

Спасибо вам за доброе и отзывчивое сердце! Вместе мы сможем больше! Процветания и творческих успехов!

*   *   *

Помочь можно, перейдя по ссылке

https://starforsma.ru/children/yaroslav-torbin

отправив смс со словом "Ладошка 200" (где 200 это сумма) на короткий номер 3⃣4⃣3⃣4⃣

#торбин_ярослав #срочныйсбор
Дорогие друзья!

На сайте нашего фонда открылся новый раздел с юридической информацией. Автор раздела - наш юрист Ульяна Зубкова.

Ее профессиональные знания помогают нам решать множество вопросов, касающихся сферы законодательства. В статьях раздела Ульяна отвечает на самые распространенные вопросы, подсказывает, на какие нормативные акты стоит ссылаться при защите своих прав.

Родители деток с особенностями здоровья могут найти ответы на интересующие их вопросы, разобраться с действующими нормами законов, узнать всю необходимую информацию о социальной, медицинской, юридической помощи семьям с тяжелобольными детьми.

Обращение можно оставить через форму обратной связи, ответы на вопросы будут публиковаться в нашем телеграм-канале.

https://starforsma.ru/programs/yuridicheskij-razdel
#детигерои

16-летний Сергей Тетеревков из Свердловской области спас детей от пожара

Первой вспыхнула веранда, преградив выход на улицу. В этот момент Сергей возвращался домой, увидел дым и огонь. Забежал к себе, предупредил отца, сказав, что нужно позвонить в МЧС, после чего прибежал на место пожара. Входная дверь была в огне, Сергей проник в дом через окно, помещения уже были в дыму. Парень увидел троих спящих детей, разбудил их и по одному эвакуировал через окно на улицу.

Сергей выдавил стекло первым попавшимся булыжником. Отвел детей на безопасное расстояние, заметил, что огонь распространяется в сторону соседнего дома. Парень побежал, чтобы разбудить его жителей. Но дверь оказалась заперта, а на стук никто не отзывался. Протиснув руку в расщелину, Сергей открыл засов двери и зашел внутрь: в комнате спали 4 детей. Сергей разбудил их и вывел на улицу, успокаивал до прибытия пожарных. Менее чем через десять минут огнеборцы уже были на месте. Площадь возгорания составила 50 квадратных метров. Причиной стало короткое замыкание электропроводки.

https://dzen.ru/a/YrdE3VfCs1AW7MUR
Дорогие друзья!

Состояние Ярослава очень нестабильное. В то время как многие готовились к новому учебному году, Ярик испытывал сильнейшие боли.

На днях была выматывающая головная боль, она не прекращалась, ночью повысилась температура, его знобило. Сдали анализы, показатели в норме, предстоит выявить причину такой боли.

Ярик очень вымотан, каждое ухудшение еще больше разрушает организм, который уже не может противостоять болезни. И мы должны успеть помочь собрать эту огромную сумму 🙏

Как можно помочь?

отправить смс Ладошка 200 на номер 3434, где 200 - любая сумма;

на сайте фонда любым удобным способом.

https://starforsma.ru/children/yaroslav-torbin

#торбин_ярослав #срочныйсбор
Дорогие друзья!

После всех необходимых обследований Ярику утвердили план лечения:

1. Проведение клеточной Car-t терапии.
2. Трансплантация костного мозга (ТКМ)

План утвержден после получения результатов МРТ головного мозга. Сохраняются те же изменения, что и были по предыдущему исследованию (ни положительной, ни отрицательной динамики нет). В последующем это будет обсуждаться с радиолгами перед ТКМ, т.к. пересадка практически всегда предполагает проведение лучевой терапии.

7.09 - запланировано начало терапии - забор лимфоцитов. Подписаны все необходимые документы, согласия, Ярославу показали кабинет, всё объяснили. В подготовительный период он старается ни с кем не контактировать, чтобы не поймать никаких инфекций.

Лимфоциты в лаборатории будут обрабатывать таким образом, чтобы они смогли распознавать опухолевые клетки. Перед введением "обученных" лимфоцитов Ярослав пройдёт 3-дневный курс химиотерапии.
После введения потребуется наблюдение в течение месяца.

За это время необходимо запустить поиск донора костного мозга (сегодня у Ярика уже взяли кровь на типирование). А в течение 2-3 месяцев после Car-t терапии следует провести пересадку костного мозга.

Времени осталось очень мало! Очень просим вас откликнуться! 🙏

Как можно помочь?

отправить смс Ладошка 200 на номер 3434, где 200 - любая сумма;

на сайте фонда любым удобным способом.
https://starforsma.ru/children/yaroslav-torbin

#торбин_ярослав #срочныйсбор
#новостинашихдетей
Сегодня отмечается Международный день благотворительности!

Поздравляем с этим важным и значимым праздником. Желаем всегда оставаться добрым и милосердным человеком, иметь возможность помогать тем, кто нуждается в этом. Пусть благотворительность набирает обороты популярности в мире. Пусть с каждым днём вершатся добрые дела и жить от этого становится гораздо легче и счастливее!

Сегодня мы очень просим помощи нашему подопечному Ярославу Торбину. Каждый ваш небольшой вклад поможет победить тяжелую болезнь, с которой Ярик борется уже 5 лет! 🙏

Как можно помочь?

отправить смс Ладошка 200 на номер 3434, где 200 - любая сумма;

на сайте фонда любым удобным способом.

https://starforsma.ru/children/yaroslav-torbin

#торбин_ярослав #срочныйсбор
Дорогие родители!
У нас в Благотворительном Фонде «Звезда на Ладошке» есть магазин, где все полученные средства от продажи вещей мы направляем нашим подопечным.

Сегодня хочу обратить ваше внимание вот на такие классные кофты, которые подойдут и на школьную праздничную линейку, да и вообще на каждый день.
Сейчас у нас скидки от 2⃣0⃣ % на все.

https://promo.starforsma.ru/baby/tproduct/624913674-167915835091-hudi-s-vorotnichkom


ПОКУПАЯ = ПОМОГАЙ! ❤️
У компании Lego появились Braille Bricks — кубики, ориентированные для слепых и слабовидящих детей и взрослых, они помогают освоить шрифт Брайля. Всего 287 деталей, на каждой есть выступы, обозначающие буквы брайлевского алфавита. Кубики выполнены в традиционных цветах и полностью совместимы с другими игровыми наборами.

Кроме этого, компания планирует предлагать аудиоинструкции и инструкции по сборке шрифтом Брайля для других наборов LEGO, предназначенных для людей разных возрастных групп. Также LEGO сотрудничает с приложением Be My Eyes. Оно связывает незрячих и слабовидящих людей со зрячими волонтёрами, которые через видеочат помогают им, например подсказывают, где лежит тот или иной предмет. Специалисты службы поддержки клиентов LEGO будут участвовать в этой инициативе.

https://yangx.top/tikhonovichme/10761
Дорогие друзья!

Появились новости о Ярике.

Сегодня будут взяты клетки крови с использованием пареза (лейкоциты отделяются и переносятся в спецемкость, остальная часть крови возвращается в организм). Клетки отправят в лабораторию и подвергнут обработке для того, чтобы они начали распознавать опухолевые клетки.

Примерно через 5 дней при наличии разрешения от лаборатории на адекватный рост клеток, Ярослава госпитализируют для проведения подготовительной химиотерапии. После окончания химии клетки будут возвращены в организм, и он будет находиться под наблюдением, так как может возникнуть синдром выброса цитокинов, характеризующийся сильным ухудшением состояния здоровья.

Обычно наблюдение в больнице длится от 2 недель до месяца в зависимости от состояния пациента. Дальше потребуется пересадка (car-t клетки короткого действия), но оплатить такую процедуру нет возможности, собрана еще не вся сумма. Осталось всего лишь 2 недели!

Помощь сейчас жизненно необходима. Мы просим от вас любой посильный вклад  🙏

Помочь можно:

смс Ладошка 200 на номер 3434, где 200 - любая сумма;

на сайте фонда любым удобным способом.

https://starforsma.ru/children/yaroslav-torbin

Присоединиться к команде волонтеров фонда, помогающих Ярославу Торбину 

https://yangx.top/+lvXwhE7_nQ0xYzgy

Принять участие в благотворительной лотерее

https://yangx.top/volstarforsma/548

#торбин_ярослав #срочныйсбор
Рубрика "Куда пойти на выходные с детьми в разных регионах России"

✅️ Челябинск

🔹Дом-аквариум

Один из старейших объектов на территории парка Тищенко. Считается единственным выставочным объектом этого профиля в Челябинской области.
Экспозиция состоит из трех залов. Центральный декорирован под рыболовный корабль, в большом зале представлена основная часть обитателей — 80 видов рыб. В этой же части расположен резервуар с карпами Кои, которых можно не только рассматривать, но и кормить. Третья часть — террариум, где есть змеи, насекомые, ящерицы, черепахи, в общей сложности 20 видов.

🔹Детский музей (Исторический музей южного Урала)

Любознательные туристы, приезжая в город, первым делом обращают внимание на Краеведческий музей, в Челябинске он официально именуется «Историческим музеем Южного Урала». В составе Челябинского краеведческого музея есть специально ориентированное на юных посетителей подразделение, именуемое «Детским музеем», где при помощи интерактивных технологий ребят знакомят с историей и культурой края. Детям предлагается «Путешествие по реке времени». Также представлена выставка кукол, на базе музейного центра регулярно проходят мастер-классы, познавательные программы для ребятишек.

🔹Интерактивный театр-музей «Дом сказки»

А.С. Пушкин — автор множества детских сказок. В парке его имени в Челябинске есть целый дом, где живут сказки. Это место, где ребенок сможет через игру познакомиться с русской культурой, погрузиться в волшебную атмосферу. Дом сказки — это театр и музей, дети здесь не просто зрители: принципы классического театра здесь сочетаются с анимацией. В штате работают профессиональные актеры и педагоги, сказка может покидать свой дом, сотрудники театра-музея проводят выездные мероприятия.
Дорогие друзья!

Наш фонд принимает участие в благотворительном мероприятии «Добрая Москва» на Цветном бульваре. Приглашаем всех на наш стенд!

В честь 876-летия Москвы 9 и 10 сентября пройдут праздничные мероприятия ко Дню города. Выступят известные российские исполнители и музыканты, коллективы; на площадках пройдут концерты классической музыки; традиционный благотворительный фестиваль «Добрая Москва».

Крупнейшие московские фонды и организации расскажут о необходимости развития благотворительности в обществе. Участниками программы станут фонды поддержки инвалидов и людей с ограниченными возможностями и ментальными нарушениями; фонды поддержки граждан, находящихся в трудной жизненной ситуации; православные организации соцобслуживания; центры лечебной педагогики и фонды помощи бездомным животным. Будут проводиться творческие мастер-классы, ярмарка с товарами ручной работы подопечных фондов.

*    *    *

Цветной бульвар, 25 ст. 1

ВХОД БЕСПЛАТНЫЙ! ЖДЕМ ВАС!

https://www.mos.ru/afisha/event/273610257/?ysclid=lm7h8n0sg8474881473
"Мой сын, которому 4,5 года, растет очень любознательным ребёнком. Леонид Иванович пока не умеет читать, поэтому я читаю все, что он просит. Его заботят вопросы мироздания: почему солнце встает? почему люди умирают? В частности, почему умер Моцарт? И подобные сложные темы. Знаю, что у моих знакомых дети и постарше, и помладше тоже задают много вопросов, но иногда у тебя заканчиваются слова... и мне на помощь приходит великое искусство - кинематограф. В этой рубрике я хочу делиться с вами теми великими шедеврами, которые могут помочь вам наладить диалог с детьми, да и создать форму досуга, будем называть это нашим маленьким киноклубом."

Глава и учредитель БФ «Звезда на ладошке», Александра Франк.